Coraz większe nerwy. /9 października 2008/

Kochani, ostatnio nie mam weny, aby pisać bloga. Tyle mam na głowie, ze gubię się w tym wszystkim. Byle do wtorku! Wtedy będziemy po Warszawie i coś ze mnie zejdzie. Będę wiedziała czy udało mi się załatwić to żywienie.
Wczoraj na 11 byłyśmy u naszej bioterapeutki. Pani powiedziała, że regeneracja komórek w mózgu postępuje. Ledwo zdążyłyśmy wrócić, przyjechała Sonia na masaż. Asia nadal chora. Poprosiłam mamę, żeby przyszła. Musiałam w końcu jechać do Budzynia, złożyć receptę na cewniki. Od Justynki dowiedziałam się bowiem, że apteka w takim małym miasteczku ma podpisaną umowę z NFZ, a w mieście powiatowym Wągrowiec, gdzie dzieci z rurkami tracheostomijnymi jest kilkoro, nie ma nikt podpisanej umowy! Paranoja!! Do tego, tam gdzie kupowałam do tej pory, musiałam dopłacić 10 groszy do cewnika. A tutaj w kwocie refundacji! Proszę bardzo. Jak się chce to można nie dorabiać się na ciężko chorych!
Nie omieszkałam oczywiście, odwiedzić naszej małej księżniczki! Mała Zośka miała szczepienia. Przyjechałam a ona znowu spała. Muszę częściej tam jeździć! Przynajmniej Justynka ze spokojem sobie trochę zjadła i kawkę sobie wypiłyśmy. Miałyśmy na to co prawda jakieś 15 minut ale zawsze to coś. Zosieńka to takie malutkie słoneczko. Mały śmieszek, nawet chwilkę się ze mną powygłupiała. Spieszyłam się, więc byłam dosyć krótko. Wróciłam do domu, nakarmiłam maludę i pojechałam na drobne zakupy i do koleżanki, której brat uszykował mi dokumenty co przysługuje nam z NFZ. Miałam być w zeszłym tygodniu, ale Kasieńka musiała mi się przypomnieć. A ja męża od sklerotyków wyzywam! Starość nie radość!
A dzisiaj prawie z łóżka się nie podniosłam. Chyba się oberwałam we wtorek, a wczoraj sobie poprawiłam! Wszystko mnie boli. Asia przyjechała tak koło 12. I dobrze, bo Agi znowu coś z kręgosłupem miała. Troszkę się kobieta napracowała, żeby znaleźć wszystkie strategiczne miejsca. I pierwszy raz robiła jej kark, a ja trzymałam rurkę. Okazało się, że też ma cały zesztywniały.
Po 15 przyjechała Pani anestezjolog, wymienić Agi rurkę. To już 6 tygodni od ostatniej wymiany. Okazało się że Pani doktor była chora. Trudno. Jakoś dałyśmy radę. Agunia była dzielna.
Później podjęłam próbę pobrania moczu na nocnik, ale niestety bez powodzenia. Musiałam przyklejać woreczek. No niestety. Danusia przyjechała i pomogła mi z Agi jechać do szpitala na pobranie krwi. Do tego musiałyśmy pobrać krew do genetyki. Po raz kolejny się im komórki nie namnożyły. Ciekawe… Najgorsze, że winda była zepsuta, a laboratorium na 4 piętrze!!! Masakra, ledwo weszłam. Muszę przyznać, że to pobranie wyglądało dosyć dramatycznie. W jednej rączce nie można było żyły znaleźć, a w drugiej, jak poszło, to zalana podłoga, pani rękawiczki i Agi rączka. Agunia była taka dzielna. Nawet jedna łezka jej nie popłynęła! Moje małe kochanie. Jutro wyniki do odbioru, a do genetyki zaraz poszłam wysłać!
Agunia, ciocia obiecała lody za odwagę, ale sama musisz jeść!