Fatum. /1 września 2008/

Dzisiaj Agi była okropnie nerwowa. Ponieważ wczoraj przysiedziałam trochę przy kompie (mam trochę pracy do nadrobienia), rano wstałam dopiero koło 11! Masakra! Co dziwne Moja Agi spała jeszcze dłużej. Obudziła się troszkę wcześniej ode mnie i tata do niej poszedł. Później marudził, ze mógł poczekać na mnie. W pamperchu czekała na niego niespodzianka! Do tego Agi głodna. Dostała jeść lekarstwo i usnęła. Spała do 13. To jej rekord chyba! Jak się obudziła, ciągle musieliśmy ją tulić, bo strasznie się spinała. Arek twierdzi, że przestała widzieć i dlatego się zdenerwowała. Ja nie jestem tego taka pewna. Jeżeli ona cokolwiek widzi to jakieś cienie i blaski. Niestety. Coraz częściej zaczyna nas zastanawiać ta seria nieszczęść związanych ściśle z naszą Agunią. Najpierw urodziła się z wadą genetyczną. Nauczyliśmy się z tym żyć, a co najważniejsze, Agi nauczyła się  świetnie sobie radzić. Stale walczyliśmy z jej niską wagą, ciągłym katarem i częstymi przeziębieniami. Agunia notorycznie trafiała na mało profesjonalnych lekarzy. Jedna pani doktor pobiła wszystkich o głowę. Próbowała Aguni podciąć języczek. Na żywca. Ja myślałam ze ona będzie go tylko oglądać. Dzielna Agi nie pozwoliła sobie, w końcu zrezygnowała, bo groziło to złamaniem szczęki.
Inny pan doktor na sam jej widok, postanowił zrobić jej natychmiast gastroskopię. Stwierdził, ze dziecko jest wybitnie niedożywione i jak tak dalej pójdzie to za miesiąc przyjdę do niego żeby założył jej gastrostomię. Nie pofatygował się nawet, żeby poobserwować dziecko, co je, jak je. A Agi spalała wszystko co zjadała. Była stale w ruchu.
Jedna z lekarek stwierdziła, ze konieczne jest EEG. Poleciła nam zrobić je w szpitalu na Przybyszewskiego. Hmmm… Nawet nie chcę do tego wracać. W skrócie, ze łzami w oczach, przerażonym dzieckiem na ręku, po 3 godzinach męczarni poszłam i zrezygnowałam.
Jedyny dobry lekarz na którego udało nam się trafić jest nasza Pani Beatka! Anielska cierpliwość i wielkie serce. Nie dam złego słowa o niej powiedzieć. Nam tylko pomaga i to sama z siebie. Wystarczy sms czy telefon i zaraz do nas przyjeżdża.
Agunia nie zdążyła skończyć 17 miesięcy i wydarza się nieszczęście. Z pełnego życia i wesołego dziecka, zamienia się w Śpiącą Królewnę, która nie chce się obudzić. Zaczyna się kolejna walka z wiatrakami. Po odłączeniu jej od respiratora, natychmiast przekazana zostaje do naszego szpitala. Tutaj 1 stycznia prawie ponownie traci życie. Nawet boję się pomyśleć, ze gdyby mnie tam nie było… Krótko później zaraża się jelitówką i do tego stopnia jest chora, że wymiotuje krwią, robią się jej odleżyny na główce. Znowu trudne dwa tygodnie. Antybiotyki, które dostała w ciągu tych 3 miesięcy rozwaliły jej wątrobę.
Dzięki Pani Beatce, Agnieszka podbija serduszko wspaniałej rehabilitantki, która podejmuje się jej rehabilitacji.
Udaje nam się dostać do hospicjum domowego. Jednak, któryś z pracowników nie wykonuje swoich czynności należycie i nasza Agi ma założoną złą rurkę. Krtań krwawi, Agi jest obolała i trudno jej się oddycha. Dzięki zaradności naszego miejscowego anestezjologa, Agi ma zapasową rurkę, którą nam wymienia. W niedługim czasie sytuacja powtarza się, tylko, że tym razem ja na czas wykrywam źle dobrany wymiar rurki. Od tej pory osoba za to odpowiedzialna już do nas nie przyszła. Pani anestezjolog przychodzi najczęściej sama.
Wkrótce okazuje się że Agunia ma zwichnięte bioderka, ale to się często zdarza przy spastyce. Do tego Agi niemal traci prawe oczko! Trafiamy do cudownego okulisty, który jednak stale nie może przeżyć, ze nie przyjechaliśmy wcześniej… Nie zdaje sobie sprawy, że ja też nie mogę tego sobie wybaczyć.
I znowu po serii nieszczęść trafiamy na cudowną osobę na swojej drodze. Jest nią nasza Dana ze swoimi skarbami. Danuś pomaga mi jakoś przetrwać ciężkie dni. Wystarczy, ze sobie porozmawiamy. A psinka wspaniale działa na Agi.
W lipcu pojawia się pierwszy atak padaczki, który wystawia Aguni boleśnie bioderka. Teraz znowu jakieś kłopoty z układem pokarmowym. Sama nie wiem czy robić dalsze badania, czy nie.
Nie wiem, czy zakładać PEG-a czy też wystarczą te sondy silikonowe. A jeżeli zakładać, to gdzie to najlepiej zrobią i najprofesjonalniej do tego podejdą?
A na zakończenie serii nieszczęść wczoraj zepsół się dysk twardy, na którym były wszystkie zdjęcia Aguni z 2007 i 2008. Wszystkie filmiki. Tego chyba się nie da odzyskać. Nie zdążyliśmy zgrać tych zdjęć. Arek akurat je posegregował i poukładał w katalogi. Dobrze, że udało się odzyskać trochę zdjęć z kompa mojego brata no i część jest tutaj na blogu.
A może teraz czeka nas coś dobrego? Uświadomiłam sobie bowiem, pisząc to wszystko, że po czarnej serii, przychodzi dla nas jakiś prezent, jakieś światełko w tunelu.Mam taką nadzieję, bo zaczynam wierzyć, ze ktoś nas przeklął, albo zły urok na nas rzucił! Agi jest jednak przekorna i na złość tej osobie sobie poradzi i jeszcze będzie wesoło biegać i bawić się z mamusią! Prawda??
Agi, Ty moje małe słoneczko!