Foteliki /11 grudnia 2012/

Agnieszki PEG-owe problemy jakoś zaczęły zmierzać w dobrym kierunku. Wczoraj byłam jednak u naszej Pani doktor, święta kobieta! Miała dyżur w przychodni do 18, nas przyjęła było już dobrze wpół do siódmej, a jeszcze jedna pacjentka na nią czekała!!! I tak jest zawsze. Jak dobrze, że ją mamy! Nigdy nie zapomnę jak płakała ze mną, jak podtrzymywała mnie na duchu w trudnych chwilach.
Agnieszka jest juz czysta, tylko rankę mamy przemywać jeszcze octaniseptem, już bez maści. Nadal lecimy z fluconazolem i probiotykiem. Do tego górne jedynki próbują się wybić, ale przerośnięte dziąsła nie pozwalają na łatwe wydostanie się nowych ząbków. Dzisiaj podjadę i kupię w końcu jakiś żel na dziąsła.
Wczoraj, zgodnie z umową przyjechał Pan ze sklepu medycznego. Pokazał mi to słynne Recaro. Niestety, nie przekonał mnie. Właściwie sam nawet przyznał mi rację, ten fotelik nie jest dla Agnieszki. Fotelik jest całkiem niezły, jednak pomimo rozpiętości wagowej, do 50 kilogramów, nie widzę tak dużego dziecka w tym foteliku. Samo siedzisko jest strasznie wąskie. Agnieszka pupcię ma dosyć szeroką, taka budowa, do tego te przesunięte kości biodrowe i niewyciągnięte prawidłowo nóżki. Cóż, Agnieszka nie mieści się w standardach. Na dzisiaj fotelik byłby dobry, ale za rok, najdalej za dwa martwilibyśmy się pewnie o nowy sprzęt, a nie o to chodzi przecież. Pozostajemy w końcu przy foteliku Larsa, czyli odrobinę przerobionej Kimbie. Nie bierzemy stelaża, zostajemy przy samym foteliku, bez zagłówka, ten przełożymy z jedynki. Fotelik rośnie razem z dzieckiem i można do rozszeżać i wyciągać. Fotelik kosztuje 5500 zł, nogaweczki 400 zł, czyli łącznie 5900 zł. Tak, tylko to jest traktowane jako części fotelika, nie cały fotelik i dochodzi jeszcze 23% VAT, tak więc łącznie 7257 zł. Trochę mnie zmroziła ta cena. No ale wierzę, że sobie poradzimy.
Co do dofinansowań. Jest kilka programów w PFRON/PCPR. Pierwsza i taka najbardziej klasyczna to zlecenie od neurologa na fotelik rehabilitacyjny 700 zł z NFZ + dofinansowanie z PCPR jakieś 780 zł. A resztę trzeba wyłożyć samemu.
Kolejny rodzaj dofinansowania to aktywny samorząd. Ten program skończył się we wrześniu, a rozpocznie się w okolicach marca – kwietnia. Problem polega na tym, że trzeba dołożyć z właśnych środków 15% wartości fotelika, faktura byłaby wystawiona na mnie, a ja nie mam 1088,55 zł. Ten program jest korzystny, bo dofinansowują do 5000 zł. Myślę jednak, że nie dałabym rady w to wejść.
Trzeci program, to Łamanie barier architektonicznych. Dofinansowanie nawet do 80% wartości sprzętu, jednak w naszym mieście przeznaczają środki na remonty łazienek, podjazdy dla niepełnosprawnych i dostosowanie samochodów. Foteliki się nie łapią.
Pan z PCPR obiecał rozejrzeć się za jakimś programem i w styczniu będziemy myśleć jak to rozwiązać. Podejrzewam jednak, że skończy się na pierwszej wersji. Lepszy rydz niż nic
Mąż w końcu przyznał mi rację, że ten fotelik to najbardziej optymalne rozwiązanie dla nas i dla Agnieszki. Nadal zastanawia mnie fakt, dlaczego określenie „dla niepełnosprawnych” czyni sprzęt jakieś 10 razy droższym od sprzętu dla pełnosprawnych. CIekawe prawda? A jakby tak ubranka były szyte dla naszych spastyków specjalnie to taka bluzeczka byałaby w cenie kilkuset złotych?
Uciekam śniadanko Agnieszce zrobić a Wam życzę udanego i uśmiechniętego dnia. Ja pocieszam się dalszymi przygodami kaznodziei w Mitford „Światełko w oknie”. Jak nie można zasnąć to przynajmniej jest na czym skupic myśli. Agnieszka wsłuchuje się w przygody Zezi i Gilera Agnieszki Chylińskiej, polecam!!