I już po wszystkim…. /13 stycznia 2010/

Tak, już po wszystkim. Wróciliśmy ze szpitala. Nie obyło się bez przygód, nerwów, łez no i oczywiście nowych znajomości. W poniedziałek dojechałyśmy przed 10 na oddział, bo niestety pogoda nie ułatwiała nam podróży. Miałam swoje łóżko i nie musiałam warować na krzesełku, albo karimacie. Także cywilizacja. Od pierwszego badania wynikły problemy. Moja wina, bo zapomniałam zabrać historii choroby Agnieszki. Pani doktor miała poważny problem, bo nie wiedziała jakie były wyniki TK z Krysiewicza. Generalnie nie wiem co to miało do rzeczy, ale taki wymóg. Na całe szczęście udało mi się załatwić przefaksowanie dokumentów. Wielkie dzięki za pomoc!!!
Drugi problem to oczywiście nieszczęsna infekcja z jaką przyjechałyśmy u Agniesi. Moje tłumaczenia, że dzwoniłam się pytać i kazano mi przyjechać, nie zrobiły na Pani doktor wielkiego wrażenia. Doszli do wniosku, że zrobią konsultację laryngologiczną i jutro porozmawiamy z anestezjolog. Strasznie byli podekscytowani znieczuleniem jakie miała dostać Agniesia następnego dnia. Każdy z przychodzących, czy to lekarz, czy pielęgniarka, straszyli mnie tym znieczuleniem. Inaczej nie umiem tego określić. Jedna z lekarek przyszła mi tłumaczyć, że podczas MR nie będzie respiratora. Tylko po co respirator? Zapytałam się tylko czy anestezjolog będzie – będzie – no to chyba bezpieczna będzie – no oczywiście, że będzie – to w czym jest problem? – no zobaczymy jutro Pani anestezjolog zdecyduje. I więcej tej Pani doktor nie widziałam.
W poniedziałek postanowili nam jeszcze zrobić EEG. Pani próbowała się dowiedzieć kiedy Agi zaśnie. Niebardzo jej pasowało, że dopiero wieczorem. Pani doktor, która nas prowadziła zaleciła zrobić w czuwaniu badanie i bez snu, no chyba, że… Prawie godzinę trwało badanie i Agnieszka nie spała, była dzielna. Oczka jej leciały, ale walczyła jak lwica. W końcu po naradzie stwierdziłyśmy z Panią technik, że jeżeli nie skończymy, to nas będzie trzeba budzić, bo że Agi zaśnie jakoś trudno było  uwierzyć.
Wracam z EEG, a pielęgniarka każe mi ubierać dziecko i ganiać do laryngologa. Zbuntowałam się i powiedziałam, że nie pójdę, bo Agi na mokre włosy, jest zgrzana i śpiąca. Okazało się, że Pan doktor bez problemów przyszedł do Agniesi. Obejrzał Agniesi uszko i stwierdził, że jest „prawie” dobrze. Jak wiemy „prawie” robi wielką różnicę ;))) Pan założył sączek do uszka i kazał zakończyć antybiotyk. Wrócił jeszcze na chwilę poinformować mnie, że na jego oddziale robią implanty przewodzenia kostnego. Jakbyśmy kiedyś zdecydowali się Aguni robić rekonstrukcję uszka. Jednak sam zna realia i wie, że w obecnym stanie nikt Agniesi tego nie zrobi. Mimo wszystko wielkie podziękowania za informacje.
Agucha włosy miała takie poklejone od żelu, że jeszcze w środę jej wydłubywałam do z włosków. Teraz jest już wykąpana, czyściutka i spokojnie śpi. W końcu w swoim wyrku, ze swoimi misiami.
Od rana we wtorek oczywiście Agniesia na czczo. Najpierw hałaśliwa robota pielęgniarek. Znaczy od 7 kłucie, pobieranie krwi, wenflony, mocz i ogólnie pojęte zamieszanie. Panie mnie nie zawiodły. Jak zwykle na widok Agniesi, podłamały się i ciężko myślały jak się wkłują. Nie było tak źle – jak zwykle. Wkuły się za pierwszym razem w nóżkę i nawet Agi specjalnie się nie zdenerwowała. Równocześnie jak kazali mi trzymać nogę, druga Pani zakrapiała oczka, bo została umówiona konsultacja okulistyczna. Zabrałam się za skończenie ubierania Agniesi, a tu już mnie gonią do okulisty, bo czeka. Pani nie była najmilsza. Stwierdziła u Agi blade tarcze nerwu wzrokowego spowodowane bardzo dużym niedotlenieniem. Nie umiała mi tylko wyjaśnić jak to się ma do jej widzenia. Zaleciła sztuczne łzy i tyle.
Wjechałam na oddział, a tu że mamy na rezonans jechać. No i tu już zaczęły się nerwy, bo jakoś nie miałam czasu od rana na takie uczucie. Agniesia wchodziła pierwsza. Pani astezjolog ją znieczuliła, a ja ją odniosłam i położyłam na rezonansie. Jak niosłam ją taką zwiotczałą…coś we mnie pękło. Łzy zaczęły się kulać, gula w gardle. Oj dużo mnie kosztowało, żeby się nie rozpłakać. Moja wyobraźnia jest chyba za daleko posunięta. Badanie trwało jakieś 20 minut. Kamień z serca mi spadł, jak kazali mi ją zabrać. Badania na tym się skończyły. Jeszcze tylko Pani psycholog zaproponowała mi psychologa dla Agnieszki. Stwierdziła, że musi się dowiedzieć, czy lekarka która się zajmuje dziećmi w takim ciężkim stanie ma jakichś studentów w naszej okolicy, bo ja określiłam się, że do Poznania jeździć nie będę.
No i to najtrudniejsze w dzisiejszym poście. Wyniki. EEG wyszło całkiem przyzwoite. Są zmiany, ale niewielkie, a poziom leku we krwi wykazał za niską dawkę leku podawaną Agi. Także musimy podnieść do 450 depakine.
Co do MR… Nie jest tak jak miało być. Agniesi ma duże zaniki, duże obszary wodogłowia i zanikowy pień mózgu. Jak to usłyszałam, kolana mi się ugięły… Nie potrafiła mi Pani doktor powiedzieć, czy ten zanik jest postępujący czy nie. Oglądając zdjęcia z rezonansu, nie było widać żadnych zaników w pniu mózgu, więc jedyne to płyta może nam coś ujawnić.
Teraz już nikt nie miał wątpliwości, co do tego, że zrobienie MR było zasadne. Co więcej, zalecają jego powtórzenie za rok, może półtora.
Jedno co wynikło z rozmowy z Panią doktor, to że Agi z takim uszkodzeniem nie powinna się nauczyć tego, co zdołaliśmy ją nauczyć. Przyznała, że mózg kryje dla nas wiele niezbadanych obszarów i nikt nie jest w stanie zawyrokować w 100% co będzie się działo dalej przy takim uszkodzeniu. Tak więc w zaleceniach oprócz leków jest głównie rehabilitacja…
Nie będę pisała o moich uczuciach, bo są w nienajlepszym stanie teraz. Tak bardzo bałam się tego badanie, właściwie jego wyniku. Teraz wiem, ale czy jest mi lżej… Ech… Pozostało nam dalej pracować nad Agniesią. Dalej prowadzić rehabilitację i stymulować.
Agniesiu…przepraszam…kocham Cię!