Mamy kombinezon Thera Togs /9 stycznia 2010/

Muszę powiedzieć, że moja Agi daje mi dzisiaj nieźle w kość. Chodzi mi tu głównie o spanie. Kładę małą tak koło wpół dziewiątej. Zasypia właściwie od ręki, no sirdalud tak na nią działa (tabletka na spastykę). Tylko to nie jest tak pięknie. Agniesia śpi do północno może pierwszej. Wtedy zaczynają się schody!! Agniesia owszem, próbuje zasnąć, ale cały czas sprawdza, czy mama jest koło niej. No i tak do 2-4. Rano nie mogę się z wyrka dźwignąć. Ech, moje kochane maleństwo.
Jeszcze wczoraj mąż wrócił późno z pracy, Agniesia powinna już spać, ale nawet tabletka nic nie dała. 9 i nic, oczy wielkie i czeka na tatę! Dopiero jak przyszedł, przytulił się do Aguni, spokojnie zasnęła(li).
Dzisiaj mieliśmy umówioną wizytę z Panem ze Złotowa w sprawie prezentacji kombinezonu TheraTogs. Widziałam jego zdjęcia, opis w internecie i opinie rodziców, którzy skorzystali z jego zakupu. Pan mimo potwornych warunków na drodze szczęśliwie dojechał. Jak się okazało, jest rehabilitantem i pracuje z dziećmi. Podejrzewam, że głównie małymi. Podejście do Aguni miał super. Przywitał się z nią, rozmawiał i wziął na ręce, żeby sprawdzić jej napięcie mięśniowe i zachowanie w pozycji siedzącej. Nie bał się! Agniesia baaaardzo była w Pana wpatrzona! Wielkie oczy, pewnie to skutek włosów. Maluda nie miała okazji widzieć jeszcze dredów do pasa.
Pan ogrzał kombinezon i do dzieła! Po kolei zakładał poszczególne elementy i tłumaczył mi jakie ma znaczenie. Jakie naciąg, w jakim kierunku, gdzie rzepy. Jak zobaczyłam ilość tych skrawków materiału i rzepów, bałam się że to bardzo skomplikowane. Jednak okazało się, że nie taki diabeł straszny. Po założeniu kombinezonu, Agnieszce zniknął garb, brzuszek – wyprostowała się. Posadzona na moich kolanach siedziała, nie musiałam jej podtrzymywać! Jestem nadal zaskoczona! Mam nadzieję, że głowę też zacznie z czasem trzymać w odpowiedniej pozycji i usztywni się kark. Agniesia przestała się odginać do tyłu, bo paski zamocowane na piersiach uniemożliwiały jej taką pozycję. No i do tego pojawiła się niespodzianka! Pan przywiózł nowy kombinezon, gotowy do zakupu. Do tego jest szansa otrzymania dofinansowania z PFRON, tylko muszę się dowiedzieć, czy nasz oddział nam wypłaci za kombinezon. Umówiłam się do końca tygodnia na informację, jak nie całość zakpimy przez Fundacje. Wielkopolski PFRON zwraca do 60% wartości kombinezonu.
Niestety te paski na stopy, o których myślałam że nam pomogą, nie nadają się dla Agusi. One są dobre na wiotkie i opadające kończyny, nie spastyczne. Jednak Pan nie zostawił nas bez niczego. Obiecał zorganizować piankowe ortezy na rączki i na nóżki, zapinane na zamek. Musi tylko się dowiedzieć, czy już wprowadzili tak małe rozmiary. A z tego co się orientował, mieli to zrobić. Dosyć często jest w Wągrowcu, więc jak będzie miał to przywiezie przy okazji. Super prawda??

 W poniedziałek jedziemy do szpitala na rezonans magnetyczny. Tak naprawdę boję się, już pół roku jak nie byliśmy w szpitalu. Jakoś ten stan rzeczy mi odpowiada! Jednak RM sami chcieliśmy. Zobaczymy co wykryją. Ostatnio Agniesia śni mi się stale jako sprawna (no prawie sprawna) dziewczynka. W każdym razie rozumie co się do niej mówi, tylko ona nie może mówić. Jednak może chodzić, rusza samodzielnie rączkami i śmieje się. Moja mała królewna wróciła do mnie w snach. Co chcesz mi skarbie powiedzieć? Będzie dobrze prawda? Już drugi raz mi się śnisz w tym tygodniu, a budzę się i czuję niedosyt! Chcę zasnąć i jeszcze móc ją tulić. Ta tęsknota jest najgorsza.
Trzymajcie kciuki! Niech nie będzie czarnych obszarów w rezonansie!!!!! Niech wykryje regenerację na mózgu!
A to już wieczorne wariacje z tatkiem ;)))

 Agunia a teraz to już tylko lepiej będzie prawda skarbeńku Ty mój???