Pani Asia przyjechała na rehabilitację i opowiedziała nam o swojej
wizycie u bioenergoterapeutki, u której była ze zdjęciem Agniesi, które
od nas dostała. To kolejna osoba, która mi powiedziała, że Agi jest
silna i walczy. Stwierdziła, że Agi jest tu cały czas, i potrzebny jest
czas. Jej komentarz pokrył się z moim snem, w którym Agi przekazała mi, że jeszcze nie może wrócić, bo za bardzo wszystko by ją bolało. Coś w
tym musi być!
13 maja poszłyśmy do Pani doktor bo Agi za bardzo mi prychała,
kichała i zbyt często musiałam ją odsysać. Standardowo – panikuję! Ale
to chyba lepiej, niż antybiotyk albo coś innego. Dzięki temu ją
zważyłyśmy: 8300 g. Prawdziwy słonik!!
15 maja postanowiło przyjechać hospicjum. Pomimo zapowiedzi, że
mają być koło 13-14, przyjechali o 18. Agnieszka miała spacer z głowy.
Cały dzień czekałyśmy na hospicjum. Pierwszy raz przyjechała
pielęgniarka, która asystowała Pani doktor przy wymianie rurki i nie
robiłam tego ja!
20 maja ustaliłam z pediatrą, że przejdziemy na 3×1/4 baklofenu.
Chcemy pomóc Agi się rozluźnić i ułatwić rehabilitację. Będziemy
obserwować i zobaczymy.
Na 22 maja umówiłam się z innym neurologiem w Kowanówku. Wizyta i
konsultacja trwała około godziny. Pani doktor nie umiała jej konkretnie
ocenić. Usłyszeliśmy kolejne ostrzeżenia o tym, że Agi ma marne szanse
na wybudzenie się. Do tego kilka nowych ostrzeżeń na temat epilepsji,
która często zdarza się u dzieci po uszkodzeniu mózgu. Ze względu na
częste nerwowe wybudzenia Agi ze snu w nocy Pani neurolog zaproponowała
coś w zamian baklofenu. Sirdalud ma również działanie lekko
uspakajające. Niestety, odstawienie baklofenu wymaga całkowitego
odstawienia lekarstwa na co najmniej 2 doby. Pani doktor zaproponowała
również EEG. Stwierdziła, że to jest bardzo dobry obraz fal mózgowych.
Dlaczego poprzednia neurolog twierdziła, że jest to zbędne badanie?
W sumie nie było tak źle. W niedzielę, kiedy to mieliśmy podać jej
już sirdalud, nie byłam w stanie jej uspokoić i potrzebowałam pomocy
męża. Arek próbował ją wyciszyć a ja w tym czasie szykowałam tabletkę.
Agi była tak spięta i zestresowana, ze trudno było ją nawet utrzymać. Po
tabletce Agnieszka praktycznie natychmiast zasnęła. Spała tak dobre 4
godziny. Od teraz zasypia zaraz po tabletce, jednak ten okres senności
skrócił się trochę.
W poniedziałek na pierwszej rehabilitacji Agnieszka była mocno
otępiała. Jednak podczas ćwiczeń pierwszy raz podniosła tyłeczek i
wstała. W tym momencie zaczęła z tym walczyć i chciała ciągle się
podnosić albo wyginać do tyłu. Tego dnia miałyśmy jeszcze wizytę z
hospicjum. Pediatra stwierdziła, że Myolastan będzie lepszy od
sirdaludu. Nie wiem muszę sprawdzić.
Moja kolejna panika miała miejsce 30 maja i znowu zawezwałam nasz
Panią doktor. Aż dziw bierze, ze ona nas jeszcze się nie pozbyła. Na
szczęście to znowu moja panika a nie infekcja.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz