poniedziałek, 18 lutego 2013

Nadchodzi chandra /18 lutego 2013/

Zastanawiam się o czym pisać. U nas jest zadziwiający spokój, nic się nie dzieje. Życie płynie utartym torem i może to dobrze. Jakoś nie tęsknię za przygodami. Agnieszka zdrowa, trochę nam ostatnio doskwierał kręgosłup w odcinku piersiowym, ale w piątek Karolina nastawiła go do końca, zaczęła w środę. Okazało się też, że przez ból kręgosłupa z lewej strony mięśnie międzyżebrowe uległy przykurczowi. Podczas masowania Agnieszka aż podskoczyła z bólu. Tak się dzieje tylko przy masowaniu dekoltu. Tam mięśnie przy obojczykach Agniesia mocno przykurcza sobie sama. Często podczas odsysania. Właściwie ja robię sobie to samo, odsysając ją siedzę z przykurczonymi ramionami i potem boli mnie kark, ramiona i mięśnie piersiowe.
Pani Kinga z CZD przesłała mi meil;em wyniki krwi. Sód, potas, chlorki i białko w normie. Zaniepokoiła mnie natomiast witamina D. Badaliśmy kontrolnie, bo pół roku temu Agnieszka miała tak na granicy normy. Jednak teraz, pomimo podawania Devikapu, Agnieszka ma znacznie niższy poziom. Wtedy miała 16, teraz 6,9, gdzie norma jest 20-40. Czyżby brak słońca mógł jej tak zaszkodzić? Mam nadzieję, że za kilka dni słońce zacznie świecić i będziemy mogły chodzić na spacerki. Zeszłej zimy mogłyśmy więcej spacerować, nie było tyle deszczu. Jutro wybieram się do naszej Pani doktor i porozmawiam o tej witaminie. Zobaczymy, mam kilka papierów do wypełnienia.
W sobotę Agnieszka jakby się wyłączyła. Nie wiem, czy to był skutek tego, że nic jej nie bolało, czy też pogody, ale nie okazywała żadnych emocji. Jakby dziecko cały czas spało. Nawet odsysać niewiele trzeba było. Żadnych nerwów, żadnego niezadowolenia. Żadnych odgłosów wzdychania, czy też fukania. Dziwne to było. Na szczęście w niedzielę już Agnieszka wróciła do formy. Faktem jest, że przespała pół dnia, ale przynajmniej było ją słychać jak nie spała. Domagała się posiłków, obecności rodziców, moja córeczka
Cały tydzień ma być taka smutna, deszczowa pogoda i zaczyna mi już doskwierać. Ciężko mi się podnieść z łóżka, nie mam ochoty nic robić. Zaczęłąm odczuwać samotnosć. Dziwne to o tyle, że przez cały weekend nie byłam sama przez chwilkę. Smutno mi jakoś i nie chce mi się nawet poprawiać sobie nastroju. Poszłabym z Agnieszką na spacer, ale caly czas jest deszczowo i smętnie. Wilgoć potęguje odczucie mrozu. W piątek jechałam autem i wydzwoniłam w krawężnik, bo zwyczajnie nie wyprostowałam kół. Nic z tego nie rozumiem, wyłączyłam się podczas jazdy, a wsiadłam zaledwie 2 minuty wcześniej. Jak mnie zarzuciło, obudziłam się. Teraz przy odpalaniu silnika coś mi dzwoni w silniku. Super, nie ma jak sobie samemu robić kłopoty. Najlepsze w tym jest to, że nie wiem czy uderzyłam kołem, czy też zderzakiem. Ani tu, ani tu nie ma śladu otarcia. No nic, muszę w ciągu dnia podjechać i poprosić kogoś, żeby spojrzał czy muszę do mechanika jechać, bo jakoś nie wyrywam się sama.
Trzymam to moje dziecko na kolanach, tulimy się do siebie i męczy mnie natrętna myśl, jak to będzie za kilka lat. Jak Agnieszka będzie już nastolatką. Czy wtedy będzie już tylko leżeć na tapczanie, czy będę musiała kupić jej łóżko szpitalne, kiedy będzie trzeba zainwestować w podnośnik… Kiedy nastąpi ten moment, że nie będę mogła wziąć córki na tyle spontanicznie na kolana, zeby się do niej przytulić i siedzieć sobie, czytając czy też śpiewając jej, jak to robimy dzisiaj. Myślę, że to skutek chandry nadchodzącej z całą galanterią.
Właśnie się dowiedziałam, że zmarła matka mojego byłego szefa. To bardzo smutne, bo to wspaniała kobieta była i przeraża mnie, bo przeczuwałam to. Śnił mi się ojciec szefa kilka godzin przed śmiercią Pani Ani. Jego znam dobrze i darzę głębokim szacunkiem i sympatią. On też jest chory i bardzo się boję o niego. Bałam się mówić o tym śnie komukolwiek.
Dobry Jezu a nasz Panie, daj Jej wieczne spoczywanie… [*]
Chaos wielki wdarł się w ten post. Przepraszam, chociaż ostatnio stale przepraszam, nawet za to, że żyję. Nie martwcie się o mnie. Musiałam wylać trochę żalu. A już byłam z siebie taka dumna, ze tak długo świetnie sobie radziłam. Ech, to życie…
Pozdrawiam wszystkich gorąco, dla Was uśmiechu i wspaniałych dni!!!

3 komentarze:

  1. ~Liv
    18 lutego 2013 o 12:59

    A ja się właśnie będę martwiła i co mi zrobisz?:)
    Martwię się, bo troszkę wiem, jak się czujesz. Nie wiem, jak to jest mieć Dziecko nie-zwykłe, ale wiem, jak to jest, kiedy się nie chce wstać z łóżka. Albo kiedy czuje się ogromną samotność, gdy się de facto, wcale nie jest samą. Brak słońca na pewno nie pomaga, ale nie można wszystkiego zwalić na pogodę. Może zwyczajnie potrzebujesz porady psychologa, może antydepresantów na kilka tygodni?
    Moja bliska Koleżanka ma Synka z autyzmem. Ona kilka razy na tydzień zadaje mi mailowo, sms-em, czy też w rozmowie podobne pytanie, jak Ty. ‚Co będzie dalej, co będzie później’? A ja mogę Ją i Ciebie tylko przytulić, modlić się za Was i być. Proszę, pamiętaj, że jestem.

    AnkaJ
    19 lutego 2013 o 09:28

    Do psychologa nie chce mi się iść, nie chce mi się wszystkiego znowu opowiadać. Przeżywać to wszystko od nowa, nie dałabym rady. Zwykle staram się cieszyć każdą chwilą z Agnieszką, jednak ostatnio pochłania mnie jakaś niemoc. Czas na wiosnę i dawkę, dużą dawkę energii.
    Co Ci zrobię? Ucałuję Cię i przytulę moja Ty kochana Liv! :) Jednak nie ma co sie martwić, za chwilkę będzie wszystko dobrze, muszę tylko przemyśleć kilka rzeczy i będzie ok.
    Przytulam kochana i dziekuję!

    ~Agnieszka
    18 lutego 2013 o 14:57

    a ja też się będę martwić,bo choć nie komentuję-to codzień zaglądam i trzymam za Was kciuki:))
    Wiem,mogę pisać że rozumiem itp ale to nie prawda,nie rozumiem bo nie mam takich zmartwień jak Ty,ale proszę uwierz mi,mam przyjaciółkę,która borykała się z podobnym problemem,i więcej spędziłyśmy czasu we troje niż z kimś więcej i nic tak nie pomaga jak świadomość,że ktoś jest obok,nawet po to żeby pomilczeć razem.Martwisz się co będzie póżniej?Póżniej będziesz tylko silniejsza :)**
    Chaos to wkradł się do mojego komentarza,bo ja nie umiem zbytnio wyrazić na papierze tego co czuję,wolę Was spotkać następnym razem w Wawie i pospacerować przy pięknym słoneczku:))****

    Trzymajcie się kochane i głowa do góry-jutro będzie lepiej:)

    AnkaJ
    19 lutego 2013 o 09:34

    Agnieszko, jakie masz ładne imię :) Dziękuję, chyba moja próżność potrzebuje kilku takich komentarzy i słów otuchy. Pewnie masz rację, nigdy się nie spodziewałam jak wiele mnie czeka w życiu. Nawet niedzielna wymiana rurki tracheo u Agnieszki nie zrobiła na mnie większego wrażenia. Zwykle trzęsę się cała w środku, bo w końcu nie jestem lekarzem, a tutaj jakbym się nagle uodporniła na to. Może kiedyś będziemy prywatnie, a nie karetką, chętnie pospaceruję w cudnym towarzystwie!
    Dziekuję Aguś i pozdrawiam gorąco!!

    ~Monika
    18 lutego 2013 o 19:39

    Witam!
    Pani Aniu ostatnio mam podobnie.Moja córka choruje na autyzm.
    Może to nie tragedia,ale przepaść między nią,a zdrowymi rówieśnikami coraz bardziej się pogłębia.
    Na dzień dzisiejszy mała nie mówi i słabo rozumie mowę.Oprócz tego jest jeszcze masa innych „drobnostek”.
    Ja niestety mam w przeciwieństwie do Pani dość pesymistyczne nastawienie.Coraz częściej zastanawiam się co będzie za 5-10 lat.Bardzo bym chciała mieć szklaną kulę i móc sobie tam zajrzeć. Najgorsze jest taka niewiedza:/
    Oczywiście mam też dni,kiedy widzę wszystko w różowych barwach,ale dość szybko mi przechodzi jak małą da popalić:D

    Od dawna czytam Pani pamiętnik i bardzo Panią cenię.Z pogodę ducha najbardziej chyba.Ja na swoim blogu ciągle stękam i narzekam:)

    Pozdrawiam ciepło:*

    OdpowiedzUsuń
  2. AnkaJ
    19 lutego 2013 o 09:40

    Moniko, każda choroba, niepełnosprawnosć dziecka jest tragedią. Przede wszystkim jest to tragedia dla rodzica, który wyczekuje swojego wymarzonego maleństwa. Jednak nam, rodzicom nie przeszkadza ten „defekt genetyczny”, my kochamy swoje dzieci ponad wszystko. Pesymizm, to zwykła troska i strach o to co będzie jak nas zabraknie. Co się stanie z naszym dzieckiem i jak długo damy radę mu pomagać. Powiem Ci, że rodzice autystów muszą mieć anielską cierpliwość i oczy dookoła głowy. Podziwiam Was za pracę jaką wkładacie w powrót Waszych dzieci. Jak trzeba ponarzekać, to trzeba. Nie można tego dusić w sobie. Lepiej ponarzekać na blogu a ciepłe słowa zachować dla córci :)
    Dziękuję kochana za miły komentarz! Pozdrawiam gorąco!!

    ~Edyta
    19 lutego 2013 o 08:54

    Hej dziewczyny,ja wiem jak trudno odgonić takie czarne myśli typu co będzie za 10,20 ,30 lat!
    Sama mam dziecko niepełnosprawne i takie myśli łapią i mnie.
    Staram się je wygonić z głowy,odwrócić swoją uwagę.
    Włanczam jakiś fajny film,czytam książkę,słucham muzyki,czy zwyczajnie jestem ze swoim dzieckiem.
    Takie myślenie odbierają nam energię ,,,,dołuje a przecież od takiego myślenia nic się nie zmieni.
    Nie ważne co będzie za 10 lat….ważne jest dziś.
    Dla naszych dzieci ważne jest żeby mama była szczęśliwa a nie mama=wrózka która umie przewidzieć przyszłość i wie co bedzie za lat x.
    Życie jest zaskakujące ..dziś jest żle jutro może być dobrze.Medycyna idzie na przód….może kiedyś pomoże naszym dzieciom.
    Już niedługo wyjdzie słoneczko i wszystkim nam humorki się poprawią.
    Pozdrawiam Was dziewczyny gorąco!

    AnkaJ
    19 lutego 2013 o 09:44

    Masz świętą rację, ale sama wiesz, że czasami jest trudno ustrzec się takiego myślenia. Trudno nakazać sobie, nie myśl o tym, wszystko będzie super, jak wiesz, że nigdy super nie będzie. Będzie dobrze, poprawnie, ale nie super. No widzisz, nawet w komentarzu nie umiem odpowiedzieć optymistycznie. Tak właśniewie nie jestem pewna czy chciałabym wiedzieć co będzie za x lat. Boję się tego za bardzo, żeby poznać przyszłość. Są tylko pewne pytania, ogólne jakie chciałabym zadać, ale to wszystko.
    Też liczę na to słonko. Na razie spadła cała masa śniegu i jest znowu zima. Buziaczki Edytko!!!


    OdpowiedzUsuń
  3. ~Kajuga
    19 lutego 2013 o 09:49

    Agnieszko, po to ma się przyjaciół, nawet tych wirtualnych, by móc się im też pożalić :) My tu Ciebie zawsze wysłuchamy. Postaraj się nie martwić przyszłością. Nigdy nie wiemy co będzie, a nóż coś dobrego :) Wierzę, że trzeba myśleć pozytywnie, że ma to wpływ na nasze życie teraz i w przyszłości.
    Rzadko się tu odzywam, ale zaglądam codziennie.
    A ja tam Mitford? Przeczytałaś wszystkie?
    A smutki i szarości tej zimy przegoń jakąś fajną, lekką książką!
    Pozdrawiam mocno
    Kasia

    AnkaJ
    19 lutego 2013 o 09:57

    Kasiu, czasami trzebasie pożalić, masz rację. Jednak czuję się wtedy taka bezsilna i słaba. Nienawidzę tego uczucia.
    Mitford, muszę sobie kupić kolejną część, właśnie kończę Picoult, i w zasadzie od jutra nie mam co czytać. Muszę się przejść do ksiegarni i zrobić sobie przyjemność miłym zakupem, dla duszy. :)
    Przytulam Kasieńko!

    ~calineczka
    20 lutego 2013 o 11:22

    I dobrze Kochana, że się wygadałaś i wyżaliłaś. To na pewno bardzo pomaga, przynajmniej mi.
    Myśę, że na Twoj zły nastrój ogromny wpływ ma pogoda, bo ciągle tylko pada i jest pochmurno… Jak wyjdzie słoneczko to do Ciebie przyjadę i razem na spacer pójdziemy, a co. :D Zwłaszcza, że w Polsce chyba gdzieś niedaleko Twoich okolic mieszkałam. :)
    Głowa do góry, nie poddawaj się i walcz, bo masz dla kogo :*

    AnkaJ
    26 lutego 2013 o 09:20

    Nie mogę się doczekać!!! :)
    Dziękuję i buziaki!!

    ~okiem kobiety
    23 lutego 2013 o 20:11

    mnie często dopada chandra, zwłaszcza w czasie kiepskiej pogody. Ja nawet nie chcę myśleć o przyszłości mojej i mojej córeczki, nie wiem co nas czeka, co nam życie przyniesie. Ale mamy pewnie tak mają, że martwią się i myślą bez przerwy o swoich dzieciach, a co dopiero mamy chorych dzieci!

    AnkaJ
    25 lutego 2013 o 09:32

    Kochana moja, cieszę się, że u Ciebie są tak cudne chwile, jakie Cię teraz spotkały. Czytając Twój blog wracają wspomnienia z natologii. Miłe a zarazem traumatyczne przeżycia. Pamiętam moje szczęście kiedy mogłam karmić Agnieszkę tylko butelką. Ech… tęsknię za nią. Tęsknie za moją dawną córeczką :)
    Kobieto, będzie dobrze!!!! A matki tak już mają, zawsze muszą czymś się martwić ;)
    Przytulam i czekam na kolejny wpis :)

    ~mama-blizniaczek
    24 lutego 2013 o 15:23

    Witaj,
    Od bardzo dawna śledzę Wasze losy. Potrafię sobie wyobrazić co czujesz. Sama zastanawiam się bardzo często co się stanie z moimi dziewczynkami.
    Co do wyłączenia się podczas jazdy to witaj w klubie bo sama ostatni zaliczyłam wjazd na krawężnik wracając do domu po odwiezieniu dziewczynek do szkoły. Głowa do góry, niedługo będzie wiosna.
    gorące pozdrowienia i uściski dla Agniesi.
    Bogusia

    AnkaJ
    25 lutego 2013 o 09:26

    Też liczę na to, że nadciągająca wiosna poprawi nasze samopoczucie i wróci wiara w to, że musi być dobrze :) W końcu kiedyś MUSI!! Prawda? Bogusiu, podziwiam Cię i wierzę, że córeczki będą potrafiły poradzić sobie samodzielnie w życiu. Trzymam za Was kciuki!!!
    Buziaki!!

    OdpowiedzUsuń