Jesteśmy i pracujemy :) /12 stycznia 2015/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie
Nowy Rok się zaczął i powoli wracamy do regularnej pracy. Agnieszka nawet nieźle znosi natłok zajęć, po tak długiej przerwie Dzielna kobietka!!
Przyznaję, że musiałam włączyć jej znowu inhalację z mucosolvanu i pulmicortu, bo zaczynała się tak zatykać, że nie mogłam jej odessać. W czwartek właśnie, po drugiej inhalacji ruszyła cała zalegająca wydzielina! Zwyczajnie się wystraszyliśmy, że znowu będzie chora, bo lało się z niej strumieniami. W piątek za to, jak ręką odjął. Wtedy to właśnie, uświadomiłam sobie, że mógł być to skutek inhalacji… ufff… Mimo to, Agnieszka znowu wisi głową w dół, niech to wszystko z niej wypłynie, a nie kumuluje się w środku!!!
Agnieszka ładnie ćwiczy, a jak tylko się zaczyna spinać u wuja Roberta, czy też Mirka, a dzisiaj nawet u cioci Małgosi, włączam lampkę disco. Agnieszka ją uwielbia i ewidentnie wymusza na nas jej włączanie. Jak to wygląda? A no tak, że dziecko patrzy się w sufit, wodząc po nim oczami, wzdycha, patrzy w kierunku lampki i podnosi rączki do góry. Sytuacja tak się powtarza kilka razy. Kiedy włączę lampkę, Agnieszka przestaje wzdychać, robi zadowoloną minkę i leży, czy też siedzi jak zahipnotyzowana.

Światełka nie migają, tylko płyną po suficie i ścianach, więc nie wywołują ataków padaczki. Agnieszka zawsze lubiła takie światełka, do tej pory używaliśmy pozytywki z Fisher Price, ale ona tylko w nocy była widoczna. Światełka zakupione w Biedronce widać i w dzień i w nocy. Uspokaja to nasza Agnieszkę, ciekawe…
W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u neurologa i badanie poziomu leku, tak więc wyjazd będzie wcześnie rano. Czekam tez na informację z Poradni Żywienia, kiedy będziemy mieli wizytę. Pani doktor pisała, że szukają dla nas PEG-a i jak coś będzie wiedziała, to się odezwie. Po nieszczęsnej przygodzie z foleyem, poprosiłam Panią doktor o zamówienie dla nas Flocare, ale tylko i wyłącznie ten rodzaj PEG-a, bo on się u nas najlepiej sprawdził. Wszędzie zakładają teraz G-Tube, a to już mieliśmy i nie byliśmy z niego zadowoleni. Flocare jest najbardziej podobny do Foleya i dlatego nam odpowiada. Jednak trudo go dostać, jak widać.
Co do PEG-a… Tak, Agniesia zafundowała mi ostatnio dwie wymiany. Jedną w piątek, po Nowym Roku, drugą w ostatni czwartek. Pierwszy Foley stracił wodę w baloniku i musiałam go wymienić. Wszystko udało mi się ładnie założyć i jak wyciągnęłam strzykawkę, po napełnieniu balonika, dostałam wodą po oczach!! Okazało się, że przewód był nieszczelny i musiałam jeszcze raz wymienić PEG. Drugi był dobry, na szczęście! Jednak w czwartek pokusiłam się o opowiedzenie tej historii Karolinie… To był błąd! Nim rehabilitacja dobiegła końca, Karolina podała mi PEG-a, który leżał na podłodze… Balonik pękł w czasie zajęć Teraz czekam na kuriera z rurkami tracheo i zamówiłam też Foleye, bo to ta sama firma. Mają dzisiaj przywieźć, bo niestety wszystkie mi już wyszły, zostały tylko z czystego silikonu, a one są bardzo sztywne i niewygodne do rehabilitacji, a nawet dla mnie, bo jak karmię Agnieszkę, to ciężko zagiąć wężyk.
W tym tygodniu będziemy robili prześwietlenie kontrolne. Musimy sprawdzić, czy te nasze oskrzela i płuca są już zupełnie czyste. Miała być też robiona morfologia, ale nie będę robiła. Na początku lutego przyjedzie Pani Hania z żywienia i wtedy zrobimy całość.
Kochani, życzę Wam udanego tygodnia w zdrowiu! Uciekam nakarmić Agniesię. Lekcja skończona, córcia siedzi jeszcze w foteliku i podziwia światełka. Już czas wyłączyć lampkę, niech oczka sobie odpoczną Wszystkiego dobrego!!