piątek, 30 stycznia 2015

Jeszcze nie jest dobrze, jeszcze walczymy /30 stycznia 2015/

Minął kolejny tydzień choroby Agnieszki i wypadł czas kontroli. Wczoraj byłyśmy zrobić morfologię, CRP i mocz, a dzisiaj u Pani doktor. Wyniki dobre, leukocyty jeszcze delikatnie podwyższone, ale pozostałe w normie. Tylko się cieszyć! Jednak osłuchowo Agnieszka nie jest jeszcze w formie. Po prawej stronie słychać jeszcze szmery, w samej dolnej części i na tym musimy się skupić przy oklepywaniu.
Dzisiaj Agnieszka jest w kiepskim nastroju. Od rana płacze i ma dużo wydzieliny. Wygląda jakby coś ją bolało. Mam nadzieję, że to tylko skutek pogody. Ma dzisiaj dużo wydzieliny, spuchnięte oczka i katar. Zastosowałam już leki, katar trochę odpuścił po Tafenie, ale oczka nadal napuchnięte. Teraz, dziecko najedzone i napojone, zasnęło. Za chwilkę zrobię jej kolejną inhalację. Odstawiamy Mucosolvan, zostajemy przy Pulmicorcie i Gentamecynie. Dodatkowo Agnieszka cały czas dostaje tran, wapno, witaminę C, Fluconazol i probiotyk, no i stałe leki neurologiczne. Sporo tego.
Dzisiaj usłyszałam od Pani doktor, że podupadłam psychicznie. Cóż, lekarz nie musi mi tego mówić. Fatalnie się czuję, bo panicznie się boję tych Agnieszki chorób. Panicznie boję się szpitala. Moja wyobraźnia jest świetnie rozwinięta w tej dziedzinie. Do tego trafiłam ostatnio przez przypadek na swój stary post i go przeczytałam. To nie był dobry pomysł… Wspomnienia nigdy mnie nie opuściły, ale zdałam sobie też sprawę z tego, jak bardzo się zmieniłam. Nawet styl pisania się zmienił. Zatęskniłam za swoim życiem, utraconym tak dawno. Zatęskniłam za zwykłymi problemami. Ten ból nigdy nie zginie, wiem to. Miałam tylko nadzieję, że z czasem choć trochę przycichnie.
Mam dzisiaj kiepski dzień. Na domiar wszystkiego, w poniedziałek odwołałam turnus w Mielnie. W tym roku nie pojedziemy. Agnieszka jest za słaba i pewnie zrobiłabym jej krzywdę tym wyjazdem. Żal mi, ale Agnieszki dobro jest ważniejsze i w końcu to miało jej przynieść pomoc, a nie zaszkodzić. Może nie ma tego złego… Może te pieniądze przydadzą się na fotelik?
Kochani, dziękuję, że jesteście! Czeka as kolejny tydzień oklepywania, drenażu i inhalacji. Wszystko po to, żeby Agnieszce nie cofnęła się choroba. Dziękuję naszym wspaniałym rehabilitantom za pomoc i cierpliwość!!! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

3 komentarze:

  1. ~Lila Liv
    30 stycznia 2015 o 18:06

    WYBACZ CAPS:)
    PONIEWAŻ OSTATNIO NA WŁASNE ŻYCZENIE JESTEM W TRUDNEJ SYTUACJI(NIE MA TO NIC WSPÓLNEGO Z TYM,O CZYM PISZĘ NA BLOGU)POPISZĘ SIĘ SWOIMI PRZEMYŚLENIAMI.
    ANUŚ,SĄ TAKIE DNI,KTÓRE NA ZAWSZE WSZYSTKO ZMIENIAJĄ I TY O TYM WIESZ LEPIEJ,NIŻ KTOKOLWIEK INNY.NIC TYCH DNI NIE WYMAŻE Z NASZEJ PAMIĘCI.NIC NIE SPRAWI,ŻE BĘDĄ MNIEJ BOLAŁY.MUSIMY Z NIMI ŻYĆ.I STARAĆ SIĘ NIE DAĆ MYŚLOM: JAK TO BY BYŁO,GDYBY…INACZEJ OSZALEJEMY.KAŻDA Z INNEGO POWODU,ALE Z TEJ SAMEJ PRZYCZYNY.
    BŁAGAM,KOCHANA,NIE DAJ SIĘ…NIE DAJ SIĘ TYM MYŚLOM.TO CHOLERNIE CIĘŻKA POKUSA,ALE DONIKĄD NAS NIE ZAPROWADZI.MOCNO PRZYTULAM…JESTEM Z WAMI,JESTEM Z TOBĄ.

    AnkaJ
    31 stycznia 2015 o 09:26

    Liluś, staram się z całych sił. Jednak wiesz jak to jest. Cały dzień przebiega dobrze i nagle pojawia się obraz przed Twoimi oczami. Obraz dziecka, który chcesz wyrzucić ze swojej głowy. Nie wiem dlaczego ostatnio nasiliły się te myśli, fakt boję się o Agnieszkę. Pewnie to dlatego. Jednak nie myślę co by było, gdyby… Nie, z tego już wyrosłam. Czasami tylko zastanawiamy się z Arkiem, jaka byłaby Agnieszka, gdyby to się nie wydarzyło. To takie zwykłe rozmowy, gdybanie…
    Trzymam się, muszę. Jednak ostatnio jest trochę trudniej.
    Przytulam!!!!

    ~Lila Liv
    30 stycznia 2015 o 19:25

    PRZEDE WSZYSTKIM,PRZEPRASZAM ZA CAPS,TO MÓJ CUD TECHNIKI SIADA;)
    JESTEM Z WAMI I MOCNO PRZYTULAM.
    SĄ TAKIE DNI,KTÓRYCH NIC NIE WYMAŻE Z NASZYCH PAMIĘCI,DNI PO KTÓRYCH NIC NIE BĘDZIE TAKIE SAMO.I NIE MA CO SIĘ POCIESZAĆ,ŻE Z CZASEM BĘDZIE MNIEJ BOLEĆ.NIE BĘDZIE,ANUŚ.NIE BĘDZIE.WIEM,ŻE TO BRZMI BRUTALNIE,ALE NIESTETY,TAKA JEST PRAWDA.
    A TO,ŻE NAM Z TEJ OKAZJI SIADA NASTRÓJ,JEST WLICZONE W TE PRZEKLĘTE DNI…ŻYCIE…
    PRZEPRASZAM,ŻE JESTEM DZIŚ NIEMIŁA,PO PROSTU (NA WŁASNE ŻYCZENIE) DOROBIŁAM SIĘ NIEDAWNO CZWARTEGO TAKIEGO DNIA,A ROBIĘ WSZYSTKO,ŻEBY BYŁ I PIĄTY.WIEM,TY MASZ JEDEN,TEGO MOJE PIĘĆ NIE PRZEBIJE.ALE DOKOPIE PODOBNIE.
    MOCNO PRZYTULAM,ANUŚ.NIE MOGĘ POCIESZYĆ,NIE MOGĘ NIC.MOGĘ BYĆ.TYLKO.I AŻ.
    MOŻE MI SIĘ UDA SKLECIĆ MAILA.MOCNO ŚCISKAM.ZDRÓWKA DLA AGINKA,MAM NADZIEJĘ,ŻE TO JUŻ NAPRAWDĘ KOŃCÓWKA.
    DZISIAJ JEST TEŻ PASKUDNY CIŚNIENIOWO DZIEŃ,JEŚLI JA MAM NISKIE CIŚNIENIE,TO ZNACZY,ŻE JEST TRAGEDIA NA DWORZE.A TO NIE POMAGA,NIESTETY.
    ŚCISKAM WAS,MOJE KOCHANE***

    AnkaJ
    31 stycznia 2015 o 09:33

    Czy jesteś brutalna? Myślę, że nie. To szczera prawda! Życie jest do bani, nie będzie łatwiej i doskonale o tym wiem. Nawet jeżeli kiedyś moje wspomnienia trochę przygasną, wyblakną, to będzie trudniej, bo Agnieszka rośnie. Pojawią się inne problemy, a to że się pojawią jest pewne, jak to, że jutro jest 1 luty. Tylko ja wiem, że muszę sobie z nimi poradzić, nie mogę się poddać. Mogę się chwilkę poużalać nad sobą, jednak to może być tylko chwilka. Nie mogę tego przekładać nad opiekę Agnieszki.
    Ja dam radę i Ty dasz radę! Już pokazałaś co potrafisz! Za chwilę przyjdzie wiosna, będzie powód żeby wstawać z łóżka i wychodzić z domu! Tęsknię za tym porannym śpiewem ptaków :) Już niedługo Liluś, już niedługo :)
    Dziękuję, że jesteś i pisz! Nawet jeżeli myślisz, że to brutalne!
    Przytulam z całego serca!!! ***

    OdpowiedzUsuń
  2. ~Paulina
    30 stycznia 2015 o 21:51

    Podziwiam Panią bardzo, jest Pani wyjątkowo dzielną kobietą. Pomimo ogromnego zmęczenia wykonuje Pani trudną i wspaniałą pracę: zarówno walcząc o zdrowie swojego dziecka jak i dając o tym tutaj świadectwo. Bardzo wiele dobrego wniosła do mojego życia lektura Pani bloga. Jest on żywym obrazem tego, jakie problemy napotykają rodzice niepełnosprawnych dzieci i jak lepiej ich zrozumieć. Trzymam za Panią kciuki i mam nadzieję, że znów odzyska Pani siły. Dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

    AnkaJ
    31 stycznia 2015 o 09:37

    Paulinko, dziękuję! To co piszesz jest wzruszające! To są słowa, których najwyraźniej teraz potrzebuję. Potrzebuję słów pocieszenia i takich, które uświadomią mi, że nie jestem jednak tak całkiem do niczego! Problemy ma każdy, nie ma lekko w życiu. Jednak naszą rolą jest je pokonywać i mam nadzieję, że ten rok mi/nam wiele ułatwi w codziennej egzystencji.
    Żal mi turnusu, jednak może jak zaciśniemy zęby, to na kilka dni z mężem wyskoczymy nad morze, żeby moje słoneczko pooddychało jodem. Najlepiej byłoby to zrobić w kwietni/maju. Wtedy powietrze jest tam najzdrowsze. Muszę się tym zająć na poważnie!!
    Przytulam i życzę dużo szczęścia i siły na każdy dzień!!

    ~okiem kobiety
    1 lutego 2015 o 15:40

    są takie dni, że nic się nie chce, że dopada nas zły humor, przychodzą złe myśli i wspomnienia. Ale nie można się poddawać. Wiem, że Ty dasz radę. Jesteś dzielną kobietą i wiele już zniosłaś. Wierze w Ciebie z całych sił i nigdy nie przestanę powtarzać że bardzo Cię podziwiam, jesteś moją bohaterką. Trzymaj się dzielnie, mam nadzieje, że ten lepszy czas nadejdzie. Zdrówka dla Agnieszki i spokoju dla Was.
    Przytulam i pozdrawiam!

    AnkaJ
    2 lutego 2015 o 17:56

    Dziękuję za ciepłe słowa! Nałożyło się kilka spraw, strach o Agnieszkę a na koniec jeszcze fakt, że ten turnus musiałam odwołać. Niby już jest lepiej, ale dzisiaj mam nienajlepszy dzień. Pewnie trochę potrwa zanim dojdę do formy :) Dam radę jednak, tego jednego jestem pewna ;)
    Was też gorąco pozdrawiam!!

    OdpowiedzUsuń
  3. ~Marek
    1 lutego 2015 o 18:20

    Ciesze się, że trafiłem w takie miejsce jak Twoje! Może Cię dziwić, ze facet lubi oglądać blogi, ale tak blogi to poza grafiką, drukowaniem i marketingiem jedno z moich ulubionych zajęć na popołudnie! Chyba każdy z nas lubi od czasu do czasu się zrelaksować a takie miejsce jak to pozwala na chwilę ciszy i kawę;)

    AnkaJ
    2 lutego 2015 o 17:57

    Dziękuję za miłe słowa i gorąco pozdrawiam!

    ~anna
    2 lutego 2015 o 10:54

    Pani życie przypomina Matrix. jest pani zamknięta we własnym świecie. W Świecie : baloników, badań, wyników itp. Można tak żyć . Ale jak długo??? To normalne wręcz prawidłowe ze mózg się buntuje i ciało również. Coś trzeba zmienić i to prędko. Pozdrawiam

    AnkaJ
    2 lutego 2015 o 18:02

    Fajnie to ujęłaś. Od tej strony nigdy nie patrzyłam na swoje życie. „Matrix”. Pewnie masz rację, jestem zamknięta w swoim świecie, świecie rurek, baloników i rehabilitacji. Jednak ciężko się z tego wyrwać i pewnie mi się to nie uda. Najgorsze jest to, co siedzi w głowie. Jeżeli próbuję coś dla siebie zrobić, mam wrażenie, że zdradzam swoje dziecko, że ją zostawiam. Trudno to wytłumaczyć, to jak nałóg. Kiedyś nawet mąż mi zarzucił, że mu nie ufam, bo nie chcę zostawić z nim Agnieszki na dłużej niż kilka godzin. Tylko nie zrozumiał jednego, to nie brak zaufania do niego. To strach o nią, bo wydaje mi się, że sam sobie nie poradzi, to ze mną jest problem.
    No ale może z czasem coś się zmieni, mam taką nadzieję!!
    Dziękuję za trafne spostrzeżenia, będę musiała się do tego zastosować ;) Pozdrawiam gorąco!!

    ~hanka
    2 lutego 2015 o 21:29

    co napisać… tylko przytulam, bardzo, bardzo mocno…

    AnkaJ
    4 lutego 2015 o 11:22

    Dziękuję!! Przytulam!

    ~dzielnyFranek
    3 lutego 2015 o 21:43

    Hej Aniu kochana, myślę o Was bardzo czesto – Tobie, jak dajeszcz radę i na ile dajesz radę, jak ma sie Agunia..
    Naprawdę nie wiem, co Ci teraz napisać – powyzej już tyle zostało powiedziane.. Pamiętaj, że jestem z Tobą i Agą myślami i gdybym mogła jakoś pomóc, jakkolwiek… to wal jak w dym, dziewczyno.
    Trzymaj się :*

    AnkaJ
    4 lutego 2015 o 11:24

    Jesteś wspaniała! Tak wiele osiągnęliście, podziwiam Cię :) Dziękuję i staram się ze wszystkich sił, gorąco pozdrawiam i przytulam!!!

    ~Longina
    4 lutego 2015 o 14:49

    Anuś myślę, że najlepiej znasz swoją córcię i podjęłaś najlepszą decyzję co do turnusu. Coś ostatnio trudno mi tu u Was coś skomentować bo mam wrażenie że to co pisze jest takie banalne a chciałabym napisać coś co dodało by Ci otuchy. Jak Gusia dziś się miewa? Mam nadzieję, że o wiele wiele lepiej i wychodzicie już na prostą. Kocham <3 buziaki :*

    AnkaJ
    4 lutego 2015 o 16:06

    Loniu kochana, ważne że jesteś! To dla mnie dużo znaczy! Już jakoś zaczynam zbierać się do kupy, Agnieszka też wygląda lepiej. W piątek wszystko się zobaczy, jak będziemy miały kontrolę.
    Nie ma czasu na dłuższe użalanie się. Od poniedziałku czekają nas wyjazdy do lekarzy, więc nie ma co się rozczulać!
    Buziaczki!! ***

    ~Ela
    5 lutego 2015 o 11:40

    Wyrazy współczucia i zarazem podziwu, mam nadzieję że wytrzymacie w walce.

    AnkaJ
    5 lutego 2015 o 20:24

    Wytrwamy, nie ma innej opcji :) Serdecznie dziękuję i pozdrawiam gorąco!!

    ~Bronisław
    5 lutego 2015 o 19:12

    Pani Aniu – ja się tylko mogę domyślać, jak Pani jest ciężko. Rozumiem, że każde pogorszenie zdrowia Agniesi sprawia, że drży Pani o Nią. Jednakże proszę pamiętać, że Pani siła jest też siłą Małej. Musi Pani pokazywać jej, że jest silna i się nie daje! Życzę Wam obu ogromnych pokładów tej siły! Pozdrawiam!

    AnkaJ
    5 lutego 2015 o 20:25

    Dziękuję za dobre słowa i serdecznie pozdrawiam!!

    OdpowiedzUsuń