Komórki macierzyste /9 czerwca 2009/

Tak, byłam w stolicy. Pamiętacie może jak pisałam, że wysłałam krew Aginka do wygenerowania komórek HLA i zbadania pod względem zgodności w banku krwi pępowinowej. Okazało się, że właśnie dzisiaj odbyło się spotkanie w Wojskowym Instytucie Medycznym. Mama Kajtusia informowała mnie o tym spotkaniu, jednak przejścia ostatnich dwóch tygodni totalnie wybiły mnie z rytmu i zapomniałam. Właściwie byłam święcie przekonana, że ktoś do mnie zadzwoni. Niestety, nie miał kto tego zrobić. Nieważne, ważne że w porę Ania mi przypomniała i udało mi się wszystko zorganizować. Arek, dzięki życzliwości kolegi z pracy, mógł wziąć urlop, Marcin miał akurat dzisiaj wolne, to pojechał ze mną. W końcu jakąś osobę towarzyszącą warto mieć ze sobą. Dziękuję bracie.
Tym razem trzeba było być samowystarczalnym, jeśli chodzi o transport. W zasadzie nie było tak źle. Do Poznania dojechaliśmy pociągiem, kupiliśmy bilet na InterCity i mogliśmy się przesiadać zaraz po przyjeździe do Poznania. Do tego okazało się, że pociąg dojeżdżał bezpośrednio do Warszawy Wschód, która nas interesowała. Do szpitala zrobiliśmy sobie spacerek przez Pragę. Olbrzymi kontrast między starymi kamienicami a nowo pobudowanymi blokami TBS, czy nielicznymi w tej dzielnicy, biurowcami.
W szpitalu Pani w informacji była na tyle uprzejma, że dowiedziała się gdzie odbędzie się spotkanie. Przed budynkiem czekałam na Anię z rodziną i Basię, mamę Patryka poznanego w CZD. Troszkę zamieszania jeszcze z lokalizacją sali konferencyjnej, tej właściwej, i zaczynamy spotkanie.
Całkiem sporo rodziców mających podobnie jak my, nadzieję na lepsze jutro swoich dzieci, przybyło do Warszawy. Na początku Pan doktor rozdał wyniki poszukiwania krwi w bankach. Niewszyscy rodzice niestety dostali te druki, ale wkrótce otrzymają. Agnieszka miała wydrukowane swoje papiery. Niestety, nie ma dopasowanego dawcy w kraju. Najwięcej jest w USA, pewnie mają tam największą bazę.
Zebranie trwało prawie dwie godziny i powiem Wam, że wyszłam niezadowolona. Pewnie czegoś nie zrozumiałam, jak czytałam pierwszego meila. Okazało się, że cała procedura może potrwać nawet kilka lat! Wszystko jest jeszcze w powijakach i generalnie jest więcej planów i nadziei, niż faktów. Nie chcę nikogo urazić, ani zniesmaczyć. Sama się tam zgłosiłam. Zapłaciłam za wygenerowanie komórek HLA i przeszukanie bazy danych. Jednak przekonana byłam, że to kwestia kosztów i znalezienia miejsca wykonania zabiegu. Niestety to nie jest połowa nawet tego co trzeba zrobić. Generalnie nikt jeszcze nie wie jak zdobyć tą krew z banku, nie ma zgody komisji bioetycznej, niewiadomo dokładnie w jaki sposób podać dzieciom tą krew. Zasadniczo cały proces jest dosłownie w fazie projektu. Troszkę łatwiej mogą mieć rodzice dzieci, którzy mają możliwość pobrania krwi w kraju. Jeżeli coś zaczęłoby się dziać w dobrym kierunku, oni będą zaproszeni pierwsi do udziału. Jestem ciekawa co o tym wszystkim sądzą pozostali rodzice. Część z nich była gotowa do działania i współpracy. Zrozumcie, ja nie ganię tego projektu. Ja tylko jestem zaskoczona, że tak wiele jest jeszcze do zrobienia. Generalnie, poza dopasowaniem krwi, nic nie jest ustalone.
Prześpię się z tym, może jutro pogadam z dziewczynami i jakoś to mi sie poukłada. Może coś źle zrozumiałam…
Agulek spędziła dzień z tatą, ale mamy cały czas kontem oka szukała. A ja tak tęskniłam za moim małym króliczkiem. Troszkę żałuję, że nie udało się nam spotkać na dłużej z Anią i pogadać. Niestety, ja pędziłam na pociąg, żeby jak najszybciej do maludy dojechać i nie było na to czasu. Może kiedyś nadrobimy.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani! Bardzo ważna informacja!!!
Zosia Nowak zakończyła zbiórkę pieniędzy na operację w Monachium!!! Pieniążki zostały zbrane głównie dzięki wspaniałym dziwczynom z forum Babyboom, setkach telefonów wykonanych przez mamę Zosi i Wam kochani darczyńcy o złotych sercach! Jutro o Zosi można przeczytać będzie w „Głosie Wielkopolskim”. Lada dzień będzie znany dokładny dzień operacji.
Jeżeli tylko jeszcze ktoś chce pomóc, prosimy o wpłaty na pozostałe fundacje, w których jest Zosia!