Królewna, ale już nie śpiąca! /6 maja 2009/

Od czego tutaj zacząć… Wczoraj byliśmy u neurologa, czytający zapewne wiedzą o tym fakcie. Zasadniczo Pani doktor nie zaskoczyła mnie swoją diagnozą. No ale po kolei.
Pani doktor była mile zaskoczona Agniesią, która przybrała na wadze i stała się bardziej wiotka. Porównuję Agusię do grudniowej wizyty, czyli prawie pół roku temu. Pani doktor dokładnie pamiętała nasze konsultacje z CZD. Agusia świetnie zareagowała wszystkimi kończynami na młoteczek, czym wzbudziła zadowolenie Pani doktor. Musiałam zapytać się konkretnie o opinię Pani doktor o Agusi. Pani doktor potwierdziła to czego się obawiałam (??). Agi jest wybudzona, ale neurologicznie nie jest za dobrze. Innymi słowy stan Agniesi można opisać jako porażenie czterokończynowe spastyczne.
Już tłumaczę moje obawy. O tym, że Aginek jest wybudzona wiedziałam już wcześniej. Powiedzieli mi o tym nasi bioterapeuci. Zarówno Pani Danuta, jak i Pan Sławek. Wiem, powinnam skakać z radości. Na takie słowa lekarza czekałam. Tylko czy na taki jej stan również? Tak stan Agniesi opisali w CZD już jakiś czas temu. Nawet zastanawiałam się jaki stan mojego dziecka byłby lepszy. Porażenie czy śpiączka. Słowo porażenie mózgowe przeraża mnie. Rodzice dzieci z MPD rozumieją pewnie moje przerażenie. Boję się potwornie, że taki stan Agniesi już pozostanie. Musimy teraz zająć się wyjęciem rurki tracheostomijnej. Jakoś tak myślę, że ma to duże znaczenie dla jej rehabilitacji i powrotu. Każdą matkę serce boli jak słyszy o chorobie swojego dziecka. A tutaj pojawia się kolejna ciężka szkoła którą musimy przejść. Chcę wierzyć, że nam się uda.
Kochane ciocie i wujkowie. Powiedzcie, że damy radę. Razem nam się musi udać przywrócić dla świata tą moją Królewnę, już nie śpiącą.
Obudzenie Agniesi to ciężka praca naszych rehabilitantów. Asia twierdzi, że czystą przyjemnościa dla niej jest praca z Aginkiem. Dla niej mała królewna stała się bliska i przeżywa z nami każdy nasz niepokój. To Asia nauczyła Agunię podnosić się, utrzymywać główkę, zginać nóżki, przełykać ślinkę, porozumiewać się z nami. Dużo zawdzięczamy tej wesołej i pełnej ciepła kobiecie. Dzisiejsza wizyta u fryzjera i trzymanie przez Agniesię główki podczas obcinania włosków, to tez Twoja zasługa! Mam nadzieję, że Asia teraz dokona kolejnego cudu. Nauczy Agniesię siadać, wstawać na własne nóżki, zginać rączki i chodzić! Masz dużo pracy kochana!!!
Dana. Druga kochana kobieta, która przyczyniła się do powrotu od Aniołków Agniesi na ten świat. Jej cudowne pieski spowodowały, że to właśnie na zajęciach dogoterapii Agunia pierwszy raz spojrzała tymi swoimi pięknymi oczkami na nas. Pierwszy raz popatrzyła tak, jakby ktoś zdjął zasłonę z jej twarzy! Pieski Danusi wyciszają ją, ćwiczenia pobudzają do pracy mózg. Psiaki wywołują emocje na jej twarzy. Emocje te są coraz bardziej widoczne. Szczekanie Maji stało się takim wytuałem, że jak Maja nie zaszczeka, Agunia jest niepocieszona. A to jest bardzo widoczne. Teraz Danuś masz kolejne zadania przed sobą. Musimy nauczyć Agunię głaskania pieska, zabierania rączki, samodzielnego karmienia. Dobrze, że idą wakacje. Będziemy się częściej widywać!!!
Pani Danuta. Wzbudziła w Was bardzo kontrowersyjne uczucia. Jednak nasza Pani bioterapeutka nam pomogła. Wzmocniła odporność Agniesi do tego stopnia, że do tej pory wzbudza sensację u lekarzy, bo pomimo rurki tracheo nie mamy problemów z oskrzelami. Agniesi ostatnia infekcja, to bolące gardełko, które dostało bakterii od mamy. Na szczęście jej wystarczyły inchalacje i rutinacea. Ja musiałam brac antybiotyk. Agniesię Pani Danuta przeprowadziła przez operację i narkozę w CZD. Tutaj też zaskoczenie lekarzy, bo obudziła się na sali wybudzeń, a nie na pooperacyjnej. Od pierwszej wizyty stan Aginka zaczął ulegać zmianie. Możecie mówić co chcecie, ale ja wierzę, że pomoc naszej Pani była konieczna i nadal jest.
Pan Sławek. To człowiek z którym skontaktowała mnie nasza wspólna znajoma. Oczyścił Agniesię i od tej pory Agunia przestał „uciekać z ciała”. Wiem, dla Was brzmi to zabawnie i głupio. Jednak nie widzieliście Agniesi, która w bólu, albo stresie uciekała oczkami do góry. Widać było tylko jej białka. Pojawiał się wtedy szybki krótki oddech, potworne napięcie mięśni. Sama robiła sobie w ten sposób krzywdęwystawiając boleśnie bioderka. Nie mogłam wtedy złapać z nią kontaktu. Ani słowem, ani dotykiem, krzykiem, śpiewem. Nic nie pomagało. Czasami odwracając ją głową w dół udawało się ją „odzyskać”. Zdażyło się tak nawet, że Agniesia leżąc na piesku musiała być z niego zdjęta i musiałam ją uspokajać. To było okropne. Teraz dusza Aguni jest „zablokowana” w ciele. Takie rzeczy nam się już nie zdarzają. Od tamtego czasu Agniesia zaczęła coraz więcej obserwować. Coraz łatwiej było z nią nawiązać kontakt. Uspokoiła się, nie budzi się przerażona w nocy. Pan Sławek nadal pracuje i mam nadzieję, że uda mu się uwolnić rączki i nóżki od spastyki. Panie Sławku, liczę na Pana również!
Pytacie mnie na czym polega to obudzenie się Agniesi. Nie mamy już tych momentów pustego patrzenia się Agi w dal. Agunia wie, że jest mama, którą łatwo urobić. Wie w jaki sposób szaleje się z tatą. Potrafi dyrygować rehabilitacją cioci Asi. Daje znać co chce robić z pieskami. Kochani, to trwa już od pewnego czasu, jednak, żeby Wam to napisać musiałam mieć opinię lekarza specjalisty.
Martwi mnie jednak stan porażenia mózgu Agniesi. Ja nie wiem jak długo moje biedne dziecko było w stanie śmierci klinicznej. Nie wiem, kiedy złapała pierwszy oddech. Nie wiem które obszary mózgu sa porażone. Pani doktor obiecała nam zrobienie rezonansu. Będe wtedy wiedziała, czego Agusia nigdy już nie zrobi… Jak mi się chce płakać. Po tej wizycie jestem taka rozbita wewnętrznie, że trudno to opisać. Staram się jak mogę ale nie daję rady! Tak bardzo się martwię!!! Za dużo ostatnio kosztuja mnie te wizyty lekarskie z Agniesią!
Pozostała teraz jeszcze perspektywa usunięcia rurki u Agniesi. Nie wiem czy ona da sobie radę z oddychaniem. Nie wiem, czy jej języczek, tak niesprawiedliwie okaleczony pozwoli jej wciągać powietrze i przełykać ślinkę! Nie wiem, czy lekarze zechcą podjąć to ryzyko usunięcia rurki! Boję się. Tak zwyczajnie. Boję się tego wszystkiego co czeka moje małe dzieciątko!!
Dlaczego nie mogę mieć zdrowej, brojącej córeczki? Tez chciałabym się chwalić, że chodzi stale uśmiechnięta i ciekawość jej powoduje ciągłe brojenie.
Agniesiu, przepraszam cię słoneczko za Twoje nieszczęcie! Kocham Cię!!! Zrobię dla Ciebie wszystko!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Justyna z Zosią była na echo serca. Banding założony na aorcie uciska już tak mocno, że zagraża życiu dziecka. Robiący badanie lekarz potwierdził, że Monachium, to bardzo dobra decyzja. A czerwiec, to ostateczny termin. Badania, które musiała wykonać Justyna z dojazdem do Poznania wyniosły praktycznie 500 zł. Takie badania musi robić co 3 tygodnie do operacji! Pomóżcie żyć Zosi!!!