No i tak jak przepowiedziałam, znowu nie udało nam się zrobić ortez na
rączki. Asia nam się rozchorowała i przyjeżdżał Mirek. Co zrobić, może
ten tydzień będzie bardziej udany, jeśli chodzi o plany! Agniesia od
poniedziałku ściśle współpracowała z rehabilitantami. Kilka razy
pokazała nam która nóżka boli. To było niesamowite, bo ona rozumiała co
się do niej mówi! Podczas rehabilitacji w poniedziałek Agnieszka się
rozpłakała. Znaczy, coś ją zabolało. Asia chwyciła obydwie nóżki i
cierpliwie pytała Agunie która nóżka boli. Agniesia napięła lewą nóżkę.
Asia delikatnie rozmasowała i było po bólu. W kolejne dni było podobnie.
Mirek, jak Agi się rozpłakała dotykał kolejno stópki, łydki, kolanka i
pytał co Agi boli! We wtorek przykurcz w kolanku prawym się odezwał, a w
środę łydeczka. Wiecie, po czym wiem, ze to nie przypadek? Agi
przestała płakać i była spokojniejsza przy ćwiczeniach. Bardzo bym
chciała, żeby te Agnieszki postępy zaczęły jakoś przyspieszać.
Chciałabym, żeby Agnieszka dokładnie rozumiała co do niej mówię i aby
umiała mi pokazać co chce. Czego potrzebuje, co ją boli. Ach, bo to tak
już jest, że małe postępy rozbudzają duże nadzieje!! No ale musimy dalej
pracować i czekać na jakieś postępy. To i tak duży krok do przodu!
W
piątek byliśmy u Pani neurolog w Pile. Pani doktor przeczytała
informacje, które dałam jej o aminokwasach i nie miała o nich najlepszej
opinii. Ten zabieg mógłby nam pomóc jedynie na stany epilepsji u Agi, a
one nie są aż tak częste (na szczęście), żeby tam jechać. No i znowu
pudło jeśli chodzi o poszukiwania jakiegoś lekarstwa dla Agusi. No nic,
będziemy szukać dalej.
Niestety nasza Pani neurolog nie należy do
lekarzy wiele mówiących podczas wizyty. Ta Pani więcej słucha niż
opowiada o stanie dziecka. Niewiele przybrała od poprzedniej wizyty,
można powiedzieć, ze przyzwoicie. Niestety główka niewiele jej urosła i
Pani doktor mierzyła nawet dwa razy. Fakt, od wiosny Aguni dobre są te
same czapeczki. Może teraz urośnie! Mam nadzieję, bo zaniepokoiło mnie
to i obawiam się małogłowia!
Dostaliśmy też skierowanie do szpitala w
Poznaniu na rezonans główki. Agnieszka nie miała jeszcze robionego
rezonansu, jedynie TK główki i to zaraz po wypadku. Do tego kilka razy
USG główki ze względu na niezarośnięte ciemiączko. Pani doktor też chce
mieć pełen obraz uszkodzeń w Aginkowej główce! Strasznie się boję tego
wyniku, tym bardziej, że to wszystko w narkozie musi być robione.
Myślałam, że pojedziemy tylko do poradni i tam będzie zrobione badanie.
Niestety, musimy zostać na oddziale, nie wiem jak długo. W zasadzie ten
wynik i tak nic nie zmieni, Agniesia nadal będzie rehabilitowana,
leczona i będziemy walczyć. Jednak boję się swojej własnej
reakcji…zobaczymy. Teraz muszę się tylko umówić.
Pani neurolog
zwiększyła Agniesi dawkę depakiny. Do tej pory Agiś miała 250, mamy
dojść do 350, a jeżeli nic nie będzie się niepokojącego działo, to tak
pozostać. Jeżeli nasiliłyby się ataki to podniesiemy jeszcze o setkę,
czyli do 450.
Wróciliśmy z Piły dosyć późno, bo zawitaliśmy
oczywiście do rodzinki. Mieliśmy parę spraw do obgadania. Arek w sobotę
pracuje i musieliśmy jechać, a chętnie zostałabym chociaż na sobotę.
Dzisiaj
Agniesia zafundowała sobie spanko w dzień. Zasnęła krótko po obiadku.
Spała do 20.30!!!! Teraz się denerwuje, bo jakoś nie chce jej się spać!
Ciekawe dlaczego???
Agniesiu, w nocy się śpi, a nie w dzień!! Teraz
będziemy ćwiczyły ściskanie paluszka mamusi! Niedługo nam się uda,
prawda? Kocham Cię skarbie!!!
~Ola Daukszewicz
OdpowiedzUsuń6 grudnia 2009 o 00:44
Wszystko będzie dobrze! Jestem z Wami całym sercem! Kocham Was!
~aga
6 grudnia 2009 o 12:02
Kochana Agniesia :*:* :):)
~aga
6 grudnia 2009 o 12:03
Przytul ją ode mnie :)
~longina
7 grudnia 2009 o 15:20
Już niedługo nie tylko Agniesia ściśnie mamusię za paluszek ale bardzo mocno przytuli. Wierzę w to całym sercem. buziaki
~Beata
8 grudnia 2009 o 00:34
Aniu Agniesia na pewno rozumie co się do niej mówi. Jest przecież coraz starsza, więcej słyszy, więcej widzi i tak jak wszystkie dzieci więcej rozumie tylko przez chorobę nie może dać zbyt silnych znaków. Od chwili gdy byłam u Was jestem pewna, że ona rozumie, zbyt mądrze patrzyła jak na osobę obojętną. Ona dokładnie wie co wokół się dzieje i na pewno nauczy się dawać silniejsze znaki. Życzę Wam dużo cierpliwości, miłości i Bożej opieki.
~Ciocia Asia
15 grudnia 2009 o 22:30
Aginek naprawdę reaguje na zapytania- czasami to długo trwa tak jakby pytała się sama czy to pytanie naprawdę do niej. jest taka cichutka więc zdarza się ,że jest nastawiona na słuchanie o czym jest rozmowa. Bardzo niesamowicie reaguje na rozmowy o Oli. Olu bądź silna bo Agi Tobie naprawdę kibicuje w Twojej bitwie. Kiedy Ania mówiła,że się martwi bo coś niedobrego się z Olą dzieje mała Agi lała łzy a nie robiliśmy nic co by mogło ją aż tak boleć. Czasami wyczuwa się Agi – w inny sposób wygina się lub ucieka kiedy boli ją kręgosłup inaczej jak coś w nodze. Ja wiem, jestem przekonana, że te zmiany będą postępować choć tak czekamy żeby trochę szybciej. Agi wierzę w Ciebie !!!