niedziela, 6 grudnia 2009

Małe kroczki – wielkie nadzieje! /6 grudnia 2009/

No i tak jak przepowiedziałam, znowu nie udało nam się zrobić ortez na rączki. Asia nam się rozchorowała i przyjeżdżał Mirek. Co zrobić, może ten tydzień będzie bardziej udany, jeśli chodzi o plany! Agniesia od poniedziałku ściśle współpracowała z rehabilitantami. Kilka razy pokazała nam która nóżka boli. To było niesamowite, bo ona rozumiała co się do niej mówi! Podczas rehabilitacji w poniedziałek Agnieszka się rozpłakała. Znaczy, coś ją zabolało. Asia chwyciła obydwie nóżki i cierpliwie pytała Agunie która nóżka boli. Agniesia napięła lewą nóżkę. Asia delikatnie rozmasowała i było po bólu. W kolejne dni było podobnie. Mirek, jak Agi się rozpłakała dotykał kolejno stópki, łydki, kolanka i pytał co Agi boli! We wtorek przykurcz w kolanku prawym się odezwał, a w środę łydeczka. Wiecie, po czym wiem, ze to nie przypadek? Agi przestała płakać i była spokojniejsza przy ćwiczeniach. Bardzo bym chciała, żeby te Agnieszki postępy zaczęły jakoś przyspieszać. Chciałabym, żeby Agnieszka dokładnie rozumiała co do niej mówię i aby umiała mi pokazać co chce. Czego potrzebuje, co ją boli. Ach, bo to tak już jest, że małe postępy rozbudzają duże nadzieje!! No ale musimy dalej pracować i czekać na jakieś postępy. To i tak duży krok do przodu!
W piątek byliśmy u Pani neurolog w Pile. Pani doktor przeczytała informacje, które dałam jej o aminokwasach i nie miała o nich najlepszej opinii. Ten zabieg mógłby nam pomóc jedynie na stany epilepsji u Agi, a one nie są aż tak częste (na szczęście), żeby tam jechać. No i znowu pudło jeśli chodzi o poszukiwania jakiegoś lekarstwa dla Agusi. No nic, będziemy szukać dalej.
Niestety nasza Pani neurolog nie należy do lekarzy wiele mówiących podczas wizyty. Ta Pani więcej słucha niż opowiada o stanie dziecka. Niewiele przybrała od poprzedniej wizyty, można powiedzieć, ze przyzwoicie. Niestety główka niewiele jej urosła i Pani doktor mierzyła nawet dwa razy. Fakt, od wiosny Aguni dobre są te same czapeczki. Może teraz urośnie! Mam nadzieję, bo zaniepokoiło mnie to i obawiam się małogłowia!
Dostaliśmy też skierowanie do szpitala w Poznaniu na rezonans główki. Agnieszka nie miała jeszcze robionego rezonansu, jedynie TK główki i to zaraz po wypadku. Do tego kilka razy USG główki ze względu na niezarośnięte ciemiączko. Pani doktor też chce mieć pełen obraz uszkodzeń w Aginkowej główce! Strasznie się boję tego wyniku, tym bardziej, że to wszystko w narkozie musi być robione. Myślałam, że pojedziemy tylko do poradni i tam będzie zrobione badanie. Niestety, musimy zostać na oddziale, nie wiem jak długo. W zasadzie ten wynik i tak nic nie zmieni, Agniesia nadal będzie rehabilitowana, leczona i będziemy walczyć. Jednak boję się swojej własnej reakcji…zobaczymy. Teraz muszę się tylko umówić.
Pani neurolog zwiększyła Agniesi dawkę depakiny. Do tej pory Agiś miała 250, mamy dojść do 350, a jeżeli nic nie będzie się niepokojącego działo, to tak pozostać. Jeżeli nasiliłyby się ataki to podniesiemy jeszcze o setkę, czyli do 450.
Wróciliśmy z Piły dosyć późno, bo zawitaliśmy oczywiście do rodzinki. Mieliśmy parę spraw do obgadania. Arek w sobotę pracuje i musieliśmy jechać, a chętnie zostałabym chociaż na sobotę.
Dzisiaj Agniesia zafundowała sobie spanko w dzień. Zasnęła krótko po obiadku. Spała do 20.30!!!! Teraz się denerwuje, bo jakoś nie chce jej się spać! Ciekawe dlaczego???
Agniesiu, w nocy się śpi, a nie w dzień!! Teraz będziemy ćwiczyły ściskanie paluszka mamusi! Niedługo nam się uda, prawda? Kocham Cię skarbie!!!

1 komentarz:

  1. ~Ola Daukszewicz
    6 grudnia 2009 o 00:44

    Wszystko będzie dobrze! Jestem z Wami całym sercem! Kocham Was!

    ~aga
    6 grudnia 2009 o 12:02

    Kochana Agniesia :*:* :):)

    ~aga
    6 grudnia 2009 o 12:03

    Przytul ją ode mnie :)

    ~longina
    7 grudnia 2009 o 15:20

    Już niedługo nie tylko Agniesia ściśnie mamusię za paluszek ale bardzo mocno przytuli. Wierzę w to całym sercem. buziaki

    ~Beata
    8 grudnia 2009 o 00:34

    Aniu Agniesia na pewno rozumie co się do niej mówi. Jest przecież coraz starsza, więcej słyszy, więcej widzi i tak jak wszystkie dzieci więcej rozumie tylko przez chorobę nie może dać zbyt silnych znaków. Od chwili gdy byłam u Was jestem pewna, że ona rozumie, zbyt mądrze patrzyła jak na osobę obojętną. Ona dokładnie wie co wokół się dzieje i na pewno nauczy się dawać silniejsze znaki. Życzę Wam dużo cierpliwości, miłości i Bożej opieki.

    ~Ciocia Asia
    15 grudnia 2009 o 22:30

    Aginek naprawdę reaguje na zapytania- czasami to długo trwa tak jakby pytała się sama czy to pytanie naprawdę do niej. jest taka cichutka więc zdarza się ,że jest nastawiona na słuchanie o czym jest rozmowa. Bardzo niesamowicie reaguje na rozmowy o Oli. Olu bądź silna bo Agi Tobie naprawdę kibicuje w Twojej bitwie. Kiedy Ania mówiła,że się martwi bo coś niedobrego się z Olą dzieje mała Agi lała łzy a nie robiliśmy nic co by mogło ją aż tak boleć. Czasami wyczuwa się Agi – w inny sposób wygina się lub ucieka kiedy boli ją kręgosłup inaczej jak coś w nodze. Ja wiem, jestem przekonana, że te zmiany będą postępować choć tak czekamy żeby trochę szybciej. Agi wierzę w Ciebie !!!

    OdpowiedzUsuń