Nasze życie /18 stycznia 2011/

Kochani dziękuję Wam za komentarze. Niestety jak widać osoba, która wpisała te komentarze (chore jak dla mnie), świetnie się bawi. Macie rację, internet naszpikowany jest niebezpieczeństwami, właśnie m. in. pod taką postacią. No a pisząc bloga, muszę się z tym liczyć. Wszystko byłoby dobrze, tylko ta osoba, zaatakowała najbardziej bezbronna istotę ludzką na ziemi – dziecko! Obrażając je tym samym i uznając za wadliwy „produkt”, który nie powinien był się pojawić na tym świecie. Jednak ten ktoś nie pofatygował się zapoznać się z historią mojej córci. Nie będę jej przytaczać, bo to strata czasu. Zainteresowane osoby ją znają, albo doczytają. Tak samo jest z większością naszych kochanych skarbów. W zadziwiający sposób, mają one niesamowitą wolę walki. Uwierzcie mi, że to przez co przechodzą nasze dzieci podczas rehabilitacji, czy masażów (tak bagatelizowanych, przez niektórych laików), czego doświadczają w szpitalach, czy na turnusach… Dorosły nie dałby rady.
Wiem jedno, niepotrzebnie usunęłam najpierw te komentarze z miejsc, w których się pojawiły. Otóż mam nadzieję, że jest szansa dojścia po IP, kto jest ich autorem. To jest jedyna walka z blogowymi trollami. Trzeba ich wykrywać i blokować. Może frajdę Wam sprawia jak udaje się Wam wywołać kłótnię na takim blogu, jak wielokrotnie już się to tutaj zdarzyło. Jednak tym razem jestem dumna, że Agniesia ma tak oddanych czytelników. Wiem, że niektórzy z Was, mówię tu o mających również niepełnosprawniaczka w domu, poczuli się także dotknięci. Dlatego wrzuciłam tu post. Działałam pod wpływem chwili, a spłakałam się na samym końcu pisania postu, bo nie mogłam zrozumieć dlaczego ktoś tak nienawidzi naszych dzieciaczków. One są tak kochane… Tyle w życiu musiały przejść, a jeszcze więcej je czeka. Na szczęście jako rodzice takich dzieci staramy się jakoś przygotować do życia w tym świecie pełnym niespodzianek. Nie zawsze jest to tzw gwiazdka z nieba. Najczęściej cios w plecy, rzucający na kolana. My jednak podnosimy się i czekamy na kolejne razy! Bo musimy dać radę! Dla nich!!!
Staram się podchodzić do życia pozytywnie. Pomagam innym ludziom na ile tylko sytuacja mi pozwala. Zdarzyło się już parę razy, że niestety w swej naiwności dałam się wciągnąć w jakieś chore intrygi, jednak swoje wypłakałam i umacnia mnie to tylko w tym, że muszę być ostrożniejsza w dobieraniu znajomych. Nic jednak nie zmieni tego, że nadal chciałabym znać losy tych dzieciaczków i życzę im z całego serca jak najlepiej. Nadal jednak staram się pomóc, każdemu, kto mnie o to poprosi. Chętnie się podzielę swoim doświadczeniem i wiedzą, choć niestety niewiele wiem. W inny sposób nie potrafię pomóc… A szkoda.
Co do naszych zakupów dla dzieciaczków. Nie wymagajcie od nas skanowania każdej faktury na zakupione leki czy sprzęt. Uwierzcie mi, często jest ich naprawdę wiele. W skrócie powiem Wam, że każda faktura musi być opisana, pozycja, po pozycji – do czego zamierzam użyć gaziki jałowe, sól fizjologiczną, cewniki anestezjologiczne, nootropil, Kidabion, czy wałek rehabilitacyjny. Faktury za paliwo należy rozliczyć z wyjazdami na udokumentowane zabiegi i rozliczyć kilometry.
Faktycznie, zdarza się, że ktoś ma fajny telewizor, komputer, czy dom. Co do samochodu, to ja akurat już swoje po uszach dostałam… Niektóre rzeczy traktujemy jako kapitał. Uwierzcie mi, że czasem, żeby zapłacić rachunki, trzeba siedzieć pół nocy i wystawiać co się da na Allegro, żeby starczyło.
Tak jak Ktoś napisał, niektóry sprzęt jest zakupiony przed narodzinami naszych pociech, ale nawet gdyby, pozwólcie nam też na odrobinę „luksusu”. Taką namiastkę normalności. Dla mnie komputer jest oknem na świat. Siedząc całymi dniami w domu, tylko tak mogę sobie pozwolić na rozmowę z przyjaciółmi czy odrobinę relaksu.
Zdaję sobie sprawę, że zbyt często wykrywane są afery z rodzicami chorych dzieci w roli głównej. Jednak nie można uogólniać. Ich na szczęście jest mniej. A dzięki czujności wielu ludzi, sprawy szybko wychodzą na światło dzienne.  
Subkonto pozwala nam na opłacenie niezbędnych dla naszych dzieci zabiegów. Dzięki temu, wynagrodzenia możemy poświęcić na życie. Czy to naprawdę coś złego? Tak naprawdę 1% jest z podatku, który i tak odebrał nam fiskus. Nie otrzymalibyśmy go spowrotem, nie ma takiej szansy. Zamiast cieszyć się, że możemy dobrze spożytkować „odzyskane” w ten sposób pieniądze, nie pozwalasz (mówię tu o komentującym), nawet nam poprosić o wpłatę na subkonto naszych dzieci. Na moim blogu zlinkowanych jest wiele blogów. Każdy może przekazać 1% na cel, jaki sobie życzy, albo pozostawić te pieniążki w budżecie Państwa. Dobry pomysł, w końcu dziura nadal tam jest.
Dobrze kochani, nie chcę zostać źle zrozumiana. Chcę tylko w przystępny sposób wytłumaczyć jak wyglądają nasze sprawy finansowe. W miarę możliwości staram się rozliczyć z zakupionego sprzętu. Jednak ciężko rozliczyć się z rehabilitacji, która jest praktycznie codziennie, a pochłania w zastraszającym tempie zasoby na subkoncie. Dzięki Waszym wielkim sercom, mamy z czego brać te pieniążki.
Patrzę na moje dziecko i zastanawiam się coraz częściej, kiedy to się stało, że ona z niemowlaka stała się już dużą dziewczynką. Z dnia na dzień jej włoski robią się coraz bujniejsze i przypominają kolor moich, jej buzia jest coraz mniej dziecinna. Ma czasami taki poważny wzrok, dzieci takiego nie maja, nie pięciolatki. Ona od września powinna zacząć zerówkę. Boli. Rozmawiałam z koleżanką, jednak w tym roku nie są w stanie utworzyć grupy dla dzieci głęboko upośledzonych. Odroczę ją o rok. Może od przyszłego nasze Stowarzyszenie uruchomi taką grupę. W tym roku musimy złożyć wniosek o nowy wózek. Wyobrażacie sobie, że to już trzeci rok, jak ma go Agi? Rozciągnięty jest już maksymalnie i mam nadzieję, że do jesieni wytrzyma jeszcze to moje dziewczynisko. Wierzę, że i tym razem uda nam się zdobyć fundusze na zakup nowej Kimby.
Kochani, dziękuję za wsparcie. Mam nadzieję, że już teraz będzie wszystko dobrze. Nie życzę nikomu tak pustych komentarzy. Wszystkim życzę szczęścia i samych dobrych zdarzeń na swej drodze. Miłego dzionka! :)))