wtorek, 3 czerwca 2014

Neurolog i zmiany w lekach. /3 czerwca 2014/

Agnieszka od dłuższego czasu niepokoi nas swoimi atakami spastycznymi, które jak wiecie, kończą się kontuzjami kręgosłupa i bioder. W minioną środę kolejne nastawianie i kolejne tejpy. To Karolina zwróciła moja uwagę na to, że te jej napięcia nie są normalne. Ja chyba się już do nich przyzwyczaiłam. Głupio to brzmi, ale one nie pojawiły się nagle, tylko zaczęły się nasilać. W środę Agnieszka dała popis swoich możliwości, dlatego ciotka zwróciła na to uwagę. Dzięki temu mogłam porozmawiać na ten temat z neurologiem.
Dzisiaj właśnie byłyśmy w Pile u Pani neurolog. Pani doktor wysłuchała mnie, obejrzała Agnieszkę i okazało się, że moja córcia sporo urosła (4 cm), ale nie przybrała na wadze, można powiedzieć, że nawet schudła. Wyciągnęła się dziewczynka. Do tego pojawiają się oznaki dojrzewania. To wszystko składa się na jej problemy z napięciami. Lekarka podejrzewa, że ścięgna nie nadążają się rozciągać w stosunku do wzrostu dziecka. To może ją zwyczajnie boleć. Zwiększyliśmy sirdalud, który podaję jej na spastykę, z dawki 2×1/4 do 2×1/2. Spora różnica, mam nadzieję, że nie jest to za duża dawka dla Agnieszki. Jeszcze do dziś pamiętam, kiedy to za szybko lekarz przepisał Agniesi środek zwiotczający (baklofen), pomimo mojej prośby, że za wcześnie… Prawie się udusiła, bo nie miała siły się odkrztusić… Brrrrr….
Dodatkowo dodaliśmy Agnieszce magnez. Nigdy samego magnezu nie dostawała, a spastyka, to jakby częste skurcze mięśni. A jakby nie patrzeć, jak mamy skurcze mięśni bierzemy magnez i witaminę B6. Mam nadzieję, że to jej pomoże i choć trochę zmniejszy ból spowodowany przykurczami mięśni.
Ponadto Pani doktor zaproponowała, żeby zamiast nootropilu, który Agnieszka dostawała już od kilku lat, podać jej przez 2 miesiące doppelherz aktiv koenzym Q10. Ma to jej uzupełnić suplementację. Ciekawe, jak to zadziała. Pani doktor stwierdziła, że porównywała lelki i ten jest bardzo dobry, ma najlepsze działanie. Zastanawiała się też nad podaniem Agnieszce EYE Q, ale zasugerowała, że doppelherz będzie lepszy. Mam nadzieję, że to prawda Może uda się zregenerować wyniszczony antybiotykami organizm, Pani doktor twierdziła, że to pomoże.
Zastanawiałam się też nad zakupem nowego wózka dla Agnieszki. To już 3 lata i możemy wziąć zlecenie. Kimba nam się sypie, więc skoro możemy skorzystać, to wolałabym wymienić, na lepszy model. Do tego dochodzi fakt, że pojawiły się nowsze i lżejsze wózki. Przymierzałam Agnieszkę na turnusie do Rodeo, mam nawet fakturę proformę. Jednak koszt wózka, to blisko 10 tys. PFRON w tym roku już pieniędzy nie ma, zdecydowałam, że poczekam do końca roku. Arek pokombinował z wózkiem i starał się ponaprawiać to, co w nim szwankuje. Na szczęście na codzienny użytek mamy jeszcze comfort, który kupiłam, ze względu na duże koła i jako terenowy wózek do ogrodu, sprawdza się dobrze. Wózek kupimy, ale w przyszłym roku. Mam czas, żeby porównać jeszcze inne modele, a Rodeo jest stosunkowo nowym wózkiem na naszym rynku i opinii o nim brakuje. Nie powiem, bo Agnieszka siedziała w nim świetnie. Jest zwrotny i prosty w obsłudze, ale nie wiem jaki wytrzymały jest, i jak się sprawdza w życiu codziennym.
Zamówiłam już dla Agnieszki nowy ssak, ten co mamy Devilbiss wysiada, a zakup co pół roku baterii mija się z celem. Mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu będzie i będę mogła się pochwalić nowym zakupem, tak niezbędnym w życiu Agnieszki!
Muszę jeszcze wymyślić coś z leżaczkiem kąpielowym. Okazało się bowiem, że ten co mamy, Robby, po rozciągnięciu na maksa, jest może i dobry dla Agnieszki, ale co z tego, skoro w środku brakuje jakichś 20 cm materiału? Okazało się, że nie ma zakładki tyle. żeby wystarczyło na pokrycie całości stelaża!!! Wyobraźcie sobie, że kupując go 5 lat temu, nie pomyślałam o tym, że materiał jest za krótki, a zapewniam Was, że się nie skurczył, bo nie naciągnęłabym go na stelaż po praniu!! Szok, nowy i większy, kosztuje 2700 zł. Nie mam raczej wyboru, bo Agnieszki nóżki leżą na kafelkach, jak kąpałam ją na turnusie. A tańszy leżaczek nie występuje w rozmiarze 2. Zostaje nam znowu Otto Bock.
Agnieszka znowu przeziębiona, znowu inhalacje, ale mam nadzieję, że to wystarczy i ten ropny katar zwalczymy nebbudem i solą fizjologiczną. Zastanawiam się nad podaniem jej dodatkowo ibumu, bo wiem, że może ją boleć gardło i głowa. Poza tym, działa on przeciwzapalnie, więc pewnie będę musiała przez 3 dni podać jej lek.
No i jeszcze jedno. Dorobiliśmy się huśtawki dla Agnieszki. Przeglądałam Allegro i znalazłam coś co mi odpowiadało. Wymyśliłam, że do ławki można dorobić klapkę, zabezpieczającą Agnieszkę przed upadkiem, a krzesełko świetnie sprawdzi się do zwykłego huśtania. Tylko ja wykorzystałam fakt, że mąż i siostra pracują tam, gdzie pracują. Wydrukowałam zdjęcie i już huśtawka stoi!!! Dziękuję Panom, którzy tak pięknie ją zrobili i tyle pracy w nią włożyli!!! Agnieszka ławeczkę już wypróbowała, jeszcze musimy ją na krzesełko posadzić. Będą fotki w galerii
Miłego tygodnia i samych przyjemnych dni!!!!

3 komentarze:

  1. ~Lila Liv
    3 czerwca 2014 o 22:15

    Huśtawki na zdjęciach wyglądają absolutnie re-we-la-cyj-nie:)Mam wrażenie,że nie widziałam ładniejszych,są dokładnie w moim typie i chyba napiszę do Ciebie maila z prośbą o namiary.Agnisia na huśtawce wygląda na bardzo zrelaksowaną,a to w końcu najważniejsze.O ile załapałam,o co w tym chodzi,zrelaksowana Agnisia mniej się spina,a wtedy nie ma tych przeklętych(wybacz,Anuś)przykurczy,które ją tak męczą.
    Mam nadzieję,a nawet głęboko wierzę,że pani doktor trafiła w sedno z lekami i Agnisia się’wyluzuje’,co i Wam da odetchnąć.
    Nie dziwię się,że Dziewczyna się podziębiła,bo wprawdzie zima była łagodna,ale chyba nie zdążyła odejść marzec,czy czerwiec temperatura i pogoda zbliżona,a przecież niedawno dla odmiany były upały.
    Wiesz,że teraz to się nie mogę doczekać nowej karocy naszej Królewny?Ja się nie znam na takich karetach(na żadnych się nie znam,ostatnio,ku rozpaczy Znajomego skody od dacii nie odróżniłam:P),ale już jestem podekscytowana i już ‚zaczynam czekanie’na zdjęcia.Wiem,że trochę poczekam,ale mam na co,jestem cierpliwa:)
    Fajnie się czyta,że Ty też czasem na coś nie wpadniesz(to a propos leżaczka):)Ja nie wpadam permanentnie,Ty przy mnie to chodząca doskonałość,przynajmniej kompleksy będę miała mniejsze:P
    (Muszę się ‚pochwalić’na co ostatnio nie wpadłam.Na to,że mój ekspres ciśnieniowy,odcięty od prądu np.na skutek awarii,nawet jak jest włączony do gniazdka,musi mieć ponownie wciśnięty magiczny guziczek,żeby zaskoczyć.Stałam nad nim wściekła pół godziny,zanim zajarzyłam.Ile mam ekspres?Bagatela,trzy lata:)Ile razy przez ten czas miałam odcinany prąd,bo awarie,podłączanie kolejnych nowo wybudowanych domów,konserwacja etc?Dziesiątki,może nawet około setki-cała ja:)
    Buziaczki****

    AnkaJ
    4 czerwca 2014 o 16:04

    Ładnie to tak naśmiewać się z nieszczęścia koleżanki? :P Zdarza się, najbardziej oczywiste rzeczy, są czasami trudne do zauważenia :)
    Masz rację, Agnieszka rozluźniona, mniej się spina, stąd pomysł na tą huśtawkę i mam nadzieję, że się sprawdzi :)
    W wózku mamy fotki porobione z turnusu, ale faktycznie poczekam do przyszłego roku. Co nagle, to po diable, jak mawiała moja babcia. Czasami nie warto się spieszyć z decyzjami.
    Też liczę na to, że nowe leki jej pomogą. Muszę teraz to wszystko jakoś w czasie rozpisać, żeby się nie pokrywał lek pobudzający z rozluźniającym itp…
    Buziaki Liluś :)

    ~Lila Liv
    4 czerwca 2014 o 16:51

    Oj tam,oj tam:P Raz nie zawsze,a poza tym,mówię,Ty naprawdę jesteś chodzącą doskonałością,to jak już się zdarzy,że czegoś nie przewidzisz,toż to sam miód na serce:P
    A co do wózka…Masz rację,pośpiech jest ponoć niezbędny przy łapaniu pcheł i w żadnym innym wypadku:))A poza tym ja chcę zdjęcia Agnisi w jej karocy,a nie w innej:P To sobie poczekam:)
    A huśtawki podziwiam niezmiennie:)))

    AnkaJ
    5 czerwca 2014 o 12:11

    Do doskonałości mi strasznie daleko, może i dobrze ;) Niezmiennie jednak nad sobą pracuję i staram się opanować swoje złe nawyki.
    Agnieszkę w wózku dzisiaj wrzucam do galerii :)
    Buziaki Liluś :*

    ~mama Zoszki
    4 czerwca 2014 o 09:51

    Aniu, widziałam, że Juleczka jeździ na rodeo, zobacz: http://www.julkaimy.pl/nasze-rodeo/ Julciowa mama może Ci powiedzieć, jak się wózek sprawuje :)
    Dużo dobrego dla Was!
    Pozdrawiam serdecznie!

    AnkaJ
    4 czerwca 2014 o 16:00

    Dziękuję serdecznie!!! Z pewnością skorzystam i poproszę o opinię :)
    Buziaki!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. ~hanka
    4 czerwca 2014 o 22:15

    rośnie Agnieszka, rośnie :) Mam nadzieje, ze zmiany w lekach troszke jej ulżą, przyznam jednak, ze tak jak magnez jak najbardziej rozumiem, tak zamiana nootropilu na q10 jestem zaskoczona, no i tym, ze niby zamiast eye q to własnie q10, zdawało mi sie, ze kazdy z tych suplementów ma inne znaczenie. No ale co spec to spec.

    Czekam na fotki Agi na huśtawce :D

    AnkaJ
    5 czerwca 2014 o 12:16

    Ja również mam taką nadzieję. Na chwilę obecną Agnieszka śpi niemal 4 godziny po podaniu tabletki, więc słabo widzę jej poranną lekcję z Panią Małgosią. Przyjdzie lato, będę mogła trochę poprzesuwać podanie tego lekarstwa, bo po nim Agnieszka zasypia, może tez trochę się organizm przyzwyczai do takiej dawki do tego czasu…
    Co do nootropilu, Pani doktor radzi robić sobie w ciągu roku przerwę na 2 do 3 miesięcy. Więc wykorzystamy ją na podanie tych witamin. A top Eye q, może podawać będę później, jest tam dawka typowa dla dzieci, bo doppelherz przeznaczony jest przede wszystkim dla dorosłych. W lipcu postaram się zrobić morfologię i makro, mikroelementy. Zobaczymy ja to wygląda w rzeczywistości.
    Pozdrawiam i dziękuję, a fotki dzisiaj wrzucam!!

    ~okiem kobiety
    5 czerwca 2014 o 20:13

    mam nadzieję, ze te nowe leki pomogą Agnieszce. Ale sprzęt dla niej jest drogi,a wiadomo, że niezbędny, to jest straszne. Co do wózka na pewno wybierzesz odpowiedni. Czekam na zdjęcia.
    Wam też miłych, spokojnych i słonecznych dni :)

    AnkaJ
    8 czerwca 2014 o 09:52

    Niestety, w momencie podniesienia nam dofinansowania, sprzęt zyskuje na wartości i nagle robi się droższy… Szkoda słów. Fotki wrzuciłam do galerii 2014, więc można ocenić :)
    Pozdrawiam gorąco skarbie :)

    ~Longina
    7 czerwca 2014 o 12:48

    Mam nadzieję, że ta zmiana w lekach i większa dawka sprawią, że Agniesia się będzie lepiej czuła. Fajnie wygląda ten wózek. Oby jeszcze tata dał radę ponaprawiać ten co macie do czasu aż będzie nowy. Tak jak już Ci mówiłam no normalnie nie rozumiem jak można tak zrobić leżaczek by brakowało materiału. Brr! Huśtawka bombowa. Przydała by mi się taka :) Mam nadzieję, że jak kiedyś do Was zawitam to Aguś pozwoli się cioci trochę pobujać na leżąco :) Mam nadzieję, że huśtawka wytrzyma takie obciążenie :P
    Kocham <3
    Buziak :*

    AnkaJ
    8 czerwca 2014 o 09:55

    Kochana, wytrzyma i Ciebie! Sprawdzaliśmy obciążenie ;) Huśtawka przynajmniej 200 kg utrzyma :P Nie mogę się doczekać, może wybierzesz się kiedyś w nasze strony!!
    Wózek tata jakoś poskładał, ale ostatnio mało nim jeździmy. Zobaczymy, jak wybiorę się na dłuższy spacerek!!
    Buziaki i trzymaj kciuki za Poradnię w Poznaniu!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. ~Sylwia
    8 czerwca 2014 o 01:03

    Kochana czy słyszeliście prof,Januszu Talarze?Jeśli tak to znaczy,że zrobił co mógł,jeśli nie to skontaktujcie się z nim koniecznie!!Serdecznie pozdrawiam i życzę całej rodzinie dużo sił,wiary,szczęścia,życzliwych blisko siebie i tego dnia,kiedy Agi spojrzy w mamine oczy i powie te magiczne słowa.Ja wierzę,że tak się stanie,jestem pewna i czekam:)Buziaki i uściski dla królewny!!!

    AnkaJ
    8 czerwca 2014 o 09:57

    Profesor Talar skończył swoją praktykę przed wypadkiem Agniesi. Wybudził tylko osoby, które wpadły w śpiączkę urazową, nie niedotlenieniową. Niestety, dowiadywałam się i rozmawiałam z Panią dyrektor ośrodka z Torunia, gdzie na ten czas pracował profesor.
    Dziękuję za radę i ciepłe słowa!!! Marzę o takiej chwili od lat, może się doczekam? :)
    Pozdrawiam serdecznie i przytulam!!!

    ~mila
    9 czerwca 2014 o 20:43

    Tak przez ciekawosc chce sie zapytac co takiego jest w wozku i stelarzu do kapieli ze kosztuje tyle pieniedzy.Az nie do uwierzenia.

    AnkaJ
    10 czerwca 2014 o 08:41

    Powodem są limity dofinansowania z NFZ i PFRON, a także subkonta w fundacjach jakie posiadamy. Niestety, każdy wie, że musimy kupić odpowiedni sprzęt dla swoich najbliższych, czy to będzie dziecko małoletnie, czy też ktoś dorosły. A nam nie pozostaje nic innego, niż płakać i płacić. Taki przykład. Od stycznia wzrosło dofinansowanie do wózków dla dzieci. Natychmiast z kwoty podstawowej 1800 zł, wskoczyły na pułap dofinansowania 3000 zł. Myślisz, że nagle koszty produkcji wzrosły?
    Pozdrawiam serdecznie :)

    ~Mama Calineczki
    10 czerwca 2014 o 06:31

    Oby nowe leki pomogły i okazały się lepsze. Trzymam kciuki.
    Ja też się boje o wyniszczenie organizmu antybiotykami u Calineczki, bo ona codziennie je bierze i musi brać jeszcze przez kilka lat. :(

    Super huśtawka! ;)

    AnkaJ
    10 czerwca 2014 o 08:38

    Calineczka tyle przeciwności pokonała, że może być już tylko dobrze!!!! Na razie widzę poprawę. Agnieszka jest bardziej ożywiona i dużo spokojniejsza. Mogę ją rano ubrać, bez zadyszki ;)
    Pozdrawiam Angeliko :)

    ~Anna
    10 czerwca 2014 o 19:08

    trzymam kciuki i powodzenia :-) przyzwyczajamy się do naszych dzieci takimi jakimi są, dlatego terapeuci winni działać tak jak u Ciebie- Agusi

    AnkaJ
    10 czerwca 2014 o 21:00

    Tak, na szczęście nie mogę narzekać na terapeutów! Łącznie z pedagogami świetnie sobie radzą i osiągają rezultaty. Może wolno to idzie, ale ja je widzę już całkiem wyraźnie :)
    Pozdrawiam Aniu!!

    OdpowiedzUsuń