Nie zawsze jest łatwo… /25 czerwca 2013/

Agniesia chyba ze stresu pęka baloniki w brzuchu. Jak byliśmy w Chrzanowie, każdego ranka była wymiana jednego PEG-a. Dopiero we wtorkowy poranek trzeba było PEG-a wyciągać, bo Agnieszka go zwyczajnie zassała do żołądka. No i wtedy skończyło się wymienianie cewników foleja. Powiem Wam, że zestresowało mnie to moje dziecko. To samo było na turnusie, trzeba było wymienić trzy PEG-i, tutaj to samo. Mam nadzieję, że nie będzie się to zbyt często powtarzało, aczkolwiek w najbliższym czasie nigdzie się nie wybieramy. Wakacyjne wyjazdy raczej się skończyły, za duże koszty.
Wczoraj przyszedł fotelik Lars używany, który odkupiłam od jednej mamy. Szkoda, że nie został opisany jego faktyczny stan. Trudno, czekam jeszcze na pasek mocujący fotelik do siedzenia w samochodzie, ponieważ nie mam czym go przywiązać. Pas jaki mamy jest od Kimby 1, a to będzie potrzebne następnemu dziecku. Muszę też wyprać fotelik i dokładnie umyć stelaż. Niestety, tak bywa jak nie można czegoś obejrzeć. Mam nadzieję, że trochę posłuży on Agnieszce. Jeszcze nie przymierzałam jej do niego. W piątek zakończenie roku szkolnego o 8 rano, więc będzie okazja.
Dzisiaj też zadzwoniłam do Pana od schodołazu i łóżka. Jak pisałam, miał nam dowieźć dokumenty, pasy do schodołazu, zaślepkę i materac do łóżka. Niestety, ani słychu, ani widu Pana. Pan był bardzo oburzony moimi pretensjami. Najchętniej oddałabym mu ten schodolaz, a za odzyskane pieniądze kupiła od kogoś bardziej rzetelnego. Niestety, umowa podpisana i nie mam możliwości się wycofać. Trzeba tylko dobrych chęci sprzedawcy, a tego niestety nie ma. Jest mi strasznie przykro, bo schodołaz od dwóch miesięcy stoi i czeka na wypróbowanie, a ja nie mogę doprosić się tego, co miałam obiecane. Pożaliłam się Panu z PFRON, bo to on go polecił. Pan stwierdził, że jest zaskoczony, bo wszyscy tacy zadowoleni… Widać ja jestem inna, bardziej wymagająca. Chcę tego, co mi obiecano i za co zapłaciłam. Ciekawe, czy jakby w sklepie dawano sprzęt w częściach i dokumenty na raty temu Panu ze sklepu, to czy też byłby taki do przodu. Chciałam jednocześnie dowiedzieć się o możliwość wycofania się z umowy. Niestety, nie ma takiej możliwości. Ciekawe dlaczego. W dalszym ciągu mam niesmak po tej rozmowie. Na koniec Pan mnie przeprosił i obiecał wysłać dokumenty, a materac i pasy dowieźć jak tylko będzie miał go na magazynie. Innymi słowy, za szybko nie zobaczę brakującego sprzętu.
Wczoraj moje dziecko spadło z łóżka. Pół metra nad podłogą. Wyszłam na chwilę do łazienki. Jak wychodziłam, moja siostra zażartowała, że demoluję łazienkę, bo jakiś łoskot ją dobiegł. Poszła ze mną do pokoju, a moje dziecko leżało głową i pleckami na dywanie, a nóżki miała podniesione i oparte o tapczan. Serce mi się zatrzymało. Na szczęście na strachu się skończyło. Jak ona to zrobiła…nie wiem. Mogła upaść na twarz, wdusić sobie rurkę, połamać się…. tfu, tfu, tfu… A ona leżała z wielkimi oczami, nawet nie była zdenerwowana. Powiedziałabym, że bardziej zdziwiona. Dzisiaj widziałam, że coś nie tak jest z prawym barkiem i zadzwoniłam po Karolinę. Wjechała na chwilkę, obejrzała ją i naprawiła prawy bark, obojczyk i żebro. Zwyczajnie miała zbite. Strach ją na chwilkę zostawiać, taka ruchliwa się zrobiła gwiazda moja.
W czwartek dowiem się jaka decyzja zapadła odnośnie kombinezonu. Mam nadzieję, że chociaż 1000 zł nam dofinansują. Zawsze to mniej do zapłaty z subkonta.
Deszcz rozpadał się na dobre. Ziemia potrzebuje wody, a my odpoczniemy od upałów. Jednak już tęsknię za słońcem, już mi zimno. Kochani, życzę Wam dobrego nastroju