No i urosła ;) /4 lipca 2012/

Jesteśmy już po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka. To była długa podróż, pomimo otwartej autostrady. Warszawa pozostała jeszcze nieprzejezdna, poblokowane drogi i zepsuty GPS. To wszysytko złożyło się na długie błądzenie po ulicach stolicy. Jednak obejrzeliśmy stadion ze wszystkich stron, nawet z całkiem bliskiej odległości, a w drodze powrotnej Pałac Kultury i Nauki. Oczywiście wszystko to z otwartego okna karetki. Droga powrotna dłużyła się niemiłosiernie i jakby nie chciała się skończyć. Miałam wrażenie, że Warszawa nie chce nas wypuścić. Temperatura na zewnątrz bliska 30 stopni a w karetce, jeszcze wyższa. Lekko nie było. Daliśmy radę, Agnieszka przetrwała, a podróż trwała 14 godzin, z czego jakieś 3 spędziliśmy w poradni. Szczerze mówiąc, nie wyobrażam sobie, jak byśmy mieli jechać pociągiem i tłuc się komunikacją miejską do CZD. Nie, to przekracza moje wyobrażenia.
Wizyta też trwała wyjątkowo długo. Nie, Agnieszka nie miała żadnych dodatkowych badań. Zwyczajnie trzeba było tyle czekać na Panią doktor. Do poradni lekarze schodzą koło 12 godziny. Najpierw badania krwi musieliśmy zrobić, a byłam tak skołowana, że zabłądziłam. Dobrze poszliśmy, ale oczywiście zwątpiłam i wróciliśmy do punktu wyjścia. Za drugim razem bez problemu dotarliśmy na miejsce. Badań na poziom leku nie zrobiłam zwyczajnie były za drogie, 50 zł. Trudno, jak będzie trzeba poproszę Panią doktor o skierowanie, teraz się nie pali. Antropologię oczywiście też musieliśmy zaliczyć. Tym razem Agnieszka zadziwiła Panie robiące pomiary. Urosła 6 cm, a przytyła zaledwie 60 dkg od marca. Innymi słowy, dobrze została teraz zmierzona. Agnieszka ostatnio mierzyła 94,6 cm, a ważyła 21,6 kg. Teraz nagle mierzy 100,5 cm, a waży, 22,2 kg. Nagle nie ma problemu z kalorycznoscią posiłków i nieprawidłową dietą. Pani dietetyczka nawet do nas nie przyszła. Panie na antropologii stwierdziły, że one nie mierzą proporcji ciała. Zmierzyły tylko Agnieszce odninek siedzeniowy, twierdząc, że to da pełen obraz, bo tutaj nie ma co skurczyć, a ja widziałam jak mi dziecko schowało głowę w ramiona. Odcinek siedzeniowy mierzony jest od czubka głowy do pupy w pozycji siedzącej. Wyszło 64 cm, nie wiem czy to prawidłowy wzrost, nie mam punktu odniesienia. Pani jednak w opisie zapisała powód tak dużej różnicy z marcowymi pomiarami.
Rozmawiałam też z Panią doktor odnośnie naszych wizyt na żywieniu. Chciałam wiedzieć, czy nie dałoby rady zmienić na przyjazd 2 razy do roku, skoro i tak u Agnieszki nic się nie dzieje niepokojącego, na szczęście!!! Okazuje się jednak, że to wymóg NFZ, jeżeli przyjeżdżalibyśmy rzadziej CZD musi zapłacić za takie niedopatrzenie karę. Trochę mnie to dziwi, taki niepotrzebny wydatek. W końcu to lekarze powinni decydować które dzieci częściej, a które rzadziej w programie powinny być badane, nie pracownicy NFZ. No, ale w końcu kto zrozumie przepisy dotyczące leczenia ludzi? Może po interwencji coś sie zmieni, ale na chwilę obecną musielibyśmy zrezygnować z programu żywienia enteralnego, żeby nie jeździć do Warszawy, co jednak nie przeszkadzałoby leczyć Agnieszki tam w razie takiej konieczności.
Wyniki krwi, tym razem witaminy, moja córcia ma w najlepszym porządku. Jeszcze tylko czekamy na wynik witaminy D3, ale to za jakieś 2 tygo dnie. Osłuchowo jest też już zupełnie czysta. Okaz zdrowia z tej mojej dziewczynki, żeby jeszcze tylko ocknąć się chciała z tego otępienia w jakim trwa już ponad 4,5 roku.
Dzisiaj musiałam zacząć od rozluźniania Agnieszki terapiami dr Masgutowej, bo była tak poobijana po wczorajszej wyprawie, że masaż, to byłaby tylko walka. A tak, rozluźniłam ramionka, żebra i kręgosłup, a potem wymasowałam oliwką. Karolina próbowała jeszcze nastawić garbik, który skutecznie Agnieszka tworzy, ale to ona sama sobie robiła. Od wakacji wprowadziłam wersję ekonomiczną Agnieszki zajęć rehabilitacyjnych. Teraz tylko 3 zajęcia rehabilitacyjne, zajęć z cranio i masażu nie będzie. Nasz Somit i tak się na zmiany urlopuje, więc ludzi do pracy brak. Nasze środki na subkoncie się kurczą, trochę za szybko, więc to dobra okazja poćwiczyć swoje umiejętności. Okazuje się, że nie jest z nimi najgorzej. Nawet w poniedziałek sama Asia pochwaliła Agnieszkę, że jest ładnie rozluźniona. To miłe, że jednak coś mi wychodzi i mogę popracować trochę z Agnieszkę. Przyznaję, że troszkę mi brak tych codziennych wizyt, było przynajmniej z kim pogadać, a tak, same z Agnieszką praktycznie cały dzień. Na spacerki tylko sobie wychodzimy, ale i tak same idziemy. Widać taki nasz żywot, ale przynajmniej mamy doborowe towarzystwo, mama i córeczka
Agnieszce coraz bardziej rusza się górna jedynka, wychodzi też dolna jedynka. Nie wiem jak uda mi sie wyrwać ten górny ząbek, ale pracuję nad tym dzielnie. Życzę Wszystkim miłych dni i zdrówka:)))