Nasi wspaniali rehabilitanci cały czas myślą i kombinują jak pomóc
Agnieszce. Czytają, szukają nowych terapii i rozmawiają z kolegami po
fachu. Za to ich cenię, że nie przychodzą do nas zrobić tego, za co im
płacę i do widzenia. Brutalnie zabrzmiało, ale na szczęście tak nie
jest. Czuję, że mogę na nich liczyć i wiem, że jak będę w potrzebie, to
zawsze nam pomogą.
Najpierw Mirek doczytał, że dla dzieci wiotkich wskazany jest twardy
materac, a dla dzieci spastycznych miękki. Przywiózł własny materac
dmuchany i na taki lekko niedopompowany ułożyliśmy Agnieszkę.
Faktycznie, okazało się, że córcia chciała się napiąć, jednak nie
znalazła zaparcia dla głowy i odpuściła. Nie wiem na ile to się
sprawdzi, jednak wtedy pomogło. Niewiele mi to da rano, kiedy napina mi
się najbardziej. Jednak jest to już jakiś sposób, bo na zajęciach z
Mirkiem, czy z Robertem, Agnieszka często walczy. Może więc ten materac
będzie jakimś rozwiązaniem.
Karolina kazała mi przygotować prześcieradło flanelowe. Na szczęście
takie posiadałam. Położyła na nim Agnieszkę i kołysała ją w nim. Wiem,
że Agnieszka takie coś lubi, i była faktycznie rozluźniona przez czas
zajęć. Potem obydwie chwyciłyśmy ją jak w hamaku i chwilę pobujałyśmy.
To elementy terapii Weroniki Sherborne. (Tylko tyle przeszłyśmy na
terapii Sherbirn w Zabajce, bo nikt nie pomyślał o tym, że Agnieszka
jest za duża do zajęć grupowych, a indywidualnych zajęć nie
przywidzieli.) Córci podobały się zajęcia.
Jednocześnie przymierzyłam kombinezon theratogs, i uznałam, że jest
jej za mały. Sprawdziłyśmy tak na szybko jeszcze z Karoliną i doszłyśmy
do wniosku, że muszę kupić jej podstawową wersję, bo pasy mam. W piątek
miał być Pan od kombinezonu w Wągrowcu, więc dzwoniłam do niego i się
umówiła. Przyjechał i co?? Okazało się, że za słabo naciągałam
kombinezon. Pan Radek go ubrał Agnieszce i wszystko jest w najlepszym
porządku! Wspaniale, bo zaoszczędziłam jakieś 2000 zł!!!! Tylko jak Pan
ubierał Agnieszkę, zajęło mu to 3 minuty i Agnieszka okazywała tylko
swoje niezadowolenie. Ja z nią walczę podczas wpinania w kombinezon i
czasami nie da się go naciągnąć tak jak powinno być!!! Foch!!!
Powtórka z pechowych PEG-ów. W piątek, jak zwykle sprawdziłam wodę w baloniku i stwierdziłam jej brak
PEG wytrzymał prawie tydzień. Wymieniłam rano, wymieniłam wieczorem,
wymieniłam w sobotę rano i jak wieczorem znowu balonik był pęknięty,
poddałam się. Wyciągnęliśmy Flocare, i wymieniliśmy pękniętego foleya na
profesjonalnego PEG-a. Nie mieliśmy go założonego z prostej przyczyny.
Jest on o połowę krótszy od foleya. W tej chwili, żeby dostać się do
PEG-a muszę niemal rozebrać Agnieszkę. Do tego ten potwornie wielki
klips zaciskający! Jak się wkurzę, to go połamię i wywalę. Przecież
ciotka Karola zejdzie mi na zawał przy rehabilitacji!!!!
Na szczęście jest on miękki, więc udało nam się założyć starą
końcówkę tzw „choinkę”, więc prościej karmić klasycznymi strzykawkami.
Przy ostatniej wizycie Pani Hani, pielęgniarki z PŻ, obejrzałam PEG-i
niskoprofilowe, czyli takie, które mają odłączane wężyki. Niektórzy z
Was pamiętają, że taki mieliśmy już. Tylko to był PEG z parasolką, nie
balonikiem i Agnieszka pozbyła się go dosyć szybko. Tutaj wpis: http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/
Tamten jednak miał strasznie mały przekrój wężyka i miałam spore
trudności z karmieniem Agnieszki. Teraz te PEG-i mają znacznie większa
średnicą, więc zaczynam przekonywać się do zamówienia tego PEG-a w
poradni. Zastanawia mnie tylko jak długo Agnieszce wytrzyma flocar!!
Hamakowanie z Karoliną
Cranio na materacu dmuchanym.
Prawda, ze dobry ten kombinezon? W większym Gucia by się utopiła. Nie ma nic pomiędzy tym rozmiarem, a większym.
Flocare, możecie porównać jego długość z foleyem, który wystaje na pozostałych fotkach.
~Lila Liv
OdpowiedzUsuń1 marca 2015 o 12:47
Taka jestem blondynka,że połowy postu nie zrozumiałam.Wszystko wyłożyłaś łopatologicznie,zilustrowałaś zdjęciami,a ja przeczytałam kilka razy i załapałam o co chodzi w 50%…Górą blondynki,do tego ciemne:)
Zrozumiałam,o co chodzi z materacem i nawet rozkminiłam czemu dla dzieci wiotkich twardy,a dla spastycznych miękki.Mam nadzieję,że taki materac jednak trochę Wam pomoże,a to już dobra wiadomość.
Agnisia w kombinezonie wygląda tak,jakby dla Niej był zrobiony.Idealnie dopasowany:))Świetne zdjęcie…Zakładałaś Agnisi ten kombinezon,jak ja sobie rajstopy:))Ale dobrze,że pasuje,idealnie pasuje,w większym by się nam Agi ‚utopiła’…Buziaczki***
AnkaJ
1 marca 2015 o 15:39
Oj chyba jednak masz rację. Chaotyczny ten wpis, przepraszam. Agnieszka nie śpi na tym dmuchanym materacu, więc niewiele mi da fakt, że to jej pomaga. Musiałabym ją przekładać, a na takm matreracu, trudno ją ubrać. To dobre rozwiązanie na czas rehabilitacji :-)
Oryginalnego PEG-a dostaliśmy z poradni, nie zakładaliśmy, bo jest bardzo krótki. Zabrałam go, na wszelki wypadeki teraz się przydał. Teraz uczymy się z nim funkcjonować. PEG niskoprofilowy to takie ułatwienie, albo i nie. Tak jak ten PEG co mamy ma wężyk na strałe, tam zostaje tylko płytka z dziurką zamkniętą zatyczką. Wężyk podłączasz tylko do karmienia. Jednak po przygodach sprzed 6 lat mamy duże obawy.
Wybacz mi ten chaos i nieprecyzyjne wyjaśnienia. Czasami tak jest, że używam skrótów myślowych, bo wychodzę naiwnie z założenia, że wszyscy wiedzą o co chodzi ;-) Głupota moja jest czasami bezdenna!
Przytulam!
~Lila Liv
1 marca 2015 o 16:00
Aniu,daj spokój,ja też napisałam poemat dygresyjny,jak go czytam,to sama nie wiem,co właściwie chciałam przekazać.A Twój wpis jest jasny,ale ja jestem jakaś przymulona.
Ale skoro Cię dopadłam to zadam(być może głupie)pytanie:)
Czy Agnisia nie mogłaby spać na takim materacu?Jeśli nie,to dlaczego?Albo przynajmniej przez kilka godzin na nim leżeć?Jest niewygodny dla niej,czy niewskazany z innych powodów?Uczepiłam się tego materaca,jak rzep,ale wiesz,że akurat ze wszystkich problemów Agnisi najbardziej mnie intryguje,interesuje ta wstrętna spastyka.Buziak*
AnkaJ
1 marca 2015 o 16:47
Zbyt miękki materac do leżenia, ok, ale do spania jest niewskazany do jej potrzaskanego kręgosłupa i obawiam się, że skończyłoby się to zbyt częstymi kontuzjami. Tak to już jest, coś za coś.
Czekam na link od tego Pana Radka, który u na w piątek był. Są jakieś specjalne materace z systemem sprężyn i jestem ciekawa jak to wygląda. To są właśnie materace typowo dla dzieci spastycznych, tylko jak rozumiesz, skoro typowo dla dzieci spastycznych, cena pewnie też będzie odpowiednio dopasowana ;)
Buziaki!!
~Lila Liv
OdpowiedzUsuń1 marca 2015 o 17:22
Moja inteligencja sięga dziś zenitu…Faktycznie,trudno było wpaść na to,że miękki materac plus słaby kręgosłup to niewskazana kombinacja…Sama mam prikaz spania na twardym,Dżizas…
Cóż,to już tylko napiszę,że całuję i że mam nadzieję,iż ten materac z systemem sprężyn będzie dobry dla Agnisi i będzie miał znośną cenę…Oj…Dobra,mówię przecież,że inteligencja dziś nie jest moją mocną stroną:))
AnkaJ
2 marca 2015 o 09:22
Buziaki kochana i nie przejmuj się :) Nie jesteśmy w stanie wszystkiego wiedzieć, a z tym kojarzeniem to też różnie. W końcu napisałam, że dla dzieci spastycznych materac miękki jest lepszy ;)
Pozdrawiam!
~Michał
3 marca 2015 o 14:57
Zaangażowanie osób chcący pomóc Królewnie jest tak wielkie, że aż zaczynam naprawdę wierzyć w to, iż są na świecie jeszcze dobrzy ludzie. Tacy, którzy wykonują swój zawód z powołania. Chcą pomagac innym. Wiedzą, jak ważne dla bliskich jest to, że mają świadomość, iż bliska im osoba jest pod dobrą opieką.
Pozdrawiam Was najmocniej jak tylko mogę i życzę wiele sił oraz jeszcze więcej dobrych ludzi na Waszej drodze :)
AnkaJ
5 marca 2015 o 09:06
Tak Michale. Zaangażowanie ludzie przerasta czasami moje oczekiwania :) Dzięki Agnieszce przekonałam się o tym, że ludzie są dobrzy, ludzie lubią pomagać, trzeba tylko dać im szansę :)
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie!
~okiem kobiety
4 marca 2015 o 19:08
Ty to jesteś jak lekarz, pielęgniarka, rehabilitant w jednym, wszystko wiesz co i jak założyć, połączyć, co jest właściwe, co pasuje lub nie pasuje itd. Jestem pod wrażeniem.
A ten kombinezon nieźle wygląda.
Pozdrawiam :)
AnkaJ
5 marca 2015 o 09:11
Praktyka czyni mistrza ;) A tak poważnie, jak trzeba, to trzeba, wiesz sama o tym :)
Tak, tylko ja zakładam ten kombinezon 20 minut i mam zadyszkę, a Agnieszka plamy z nerwów!
Przytulam i pozdrawiam!!