Spastycznie z PEG-ami /23 lutego 2015/

Witam Was serdecznie W naszym rejonie trwają ferie zimowe, a na dworze wczesna wiosna Poważnie, krokusy już wychodzą i przebiśniegi kwitną, ptaki zaczynają coraz piękniej śpiewać, a dzikie gęsi całymi stadami zlatują się w nasze rejony. Czekamy na bociany i jaskółki
Agnieszka szczęśliwa, bo na spacery zaczęłyśmy wychodzić. Może nie codziennie, bo nie zawsze pogoda pozwala, ale już coraz częściej. Na spacerze, jak zwykle, nawet jej odsysać nie muszę. Siedzi grzecznie w wózku i ogląda świat A mama ćwiczy mięśnie ramion i barków, bo nie zawsze da się tak lekko i zwinnie przejechać równo ułożonym chodnikiem. Czasem trzeba się pomocować, ale co tam, przynajmniej trochę ruchu człowiek ma, i fitness niepotrzebny
Papiery do PFRON wszystkie oddałam, teraz pozostało mi czekać na odpowiedź i na wizytę w sprawie podjazdu dla Agnieszki. Nie wiem kiedy przyjdą, kiedy będą mierzyć i oglądać. Daleko nie mają, jakby nie patrzeć Decyzja powinna być w okolicach drugiej połowy kwietnia.
Jutro musiałabym Agnieszce założyć kombinezon theratogs, pierwszy raz od tak dawna. Ciotka Karola, nasza terrorystka od kombinezony, uznała, że już czas. Agnieszka stale ma jakieś kontuzje, nie ma możliwości ćwiczenia. No i właśnie tu jest całe sedno sprawy z PEG-ami. Tak sobie właśnie myślałam, a Karola to potwierdziła, że Agnieszka rozwala te baloniki od nasilonego napięcia mięśniowego. Do piątku włącznie, codziennie, wymieniałam cewniki. Dzień, w dzień. Rano sprawdzałam, było wszystko w normie, parę godzin później, balonik był pęknięty i kolejny foley do wymiany. Zaczęłam się już poważnie obawiać. W czwartek Agnieszka miała znowu nastawianie, może nie bardzo bolesne, ale jednak. Postanowiłyśmy ją zatejpować i do tego dostała przez 4 dni naproxen, żeby nie było stanu zapalnego, i żeby nam się trochę dziewczyna wyciszyła. W piątek od rana była walka, na spacerze spokój. W sobotę miała potężny kręcz, łzy, ból, ale na spacerze spokój. W niedzielę było już dużo lepiej, a dzisiaj jest po prostu pięknie!! I oby tak zostało!!!
Wczoraj Agnieszka tak mi się napięła, że kiedy leżałyśmy tak obie, położyłam ją na chwilę na siebie, żeby się z nią potulić, nie mogłam jej podnieść, zgiąć w pasie, a tym samym, ja byłam zablokowana. Walczyłam z nią, a ona ze mną. Nie miałam siły, żeby poradzić jej spastyce. Nie mogłam jej zgiąć w karku, w pasie. Stawała mi na stopach i odjeżdżała. Wiem, może to brzmi absurdalnie, ale tak to wygląda. Ja czasami nie mam siły jej poradzić, jeżeli źle ją chwycę, czy źle stoję. Jedyna możliwość, żeby się uspokoiła przy takim ataku spastycznym, to „złamanie” jej, albo przewrócenie na bok. Właściwie taka walka odbywa się każdego poranka przy myciu, ubieraniu. Tylko ja wtedy siedzę obok niej i mam bardziej dogodną pozycję bojową Ja robię swoje, Agnieszka swoje.
Wuja Mirek zaproponował nam fibrotomię. Ten temat już się u nas kiedyś pojawił. Teraz jednak pojawiają się kolejne ataki spastyczne i Agnieszka sama sobie przez to robi krzywdę. Mirek wie nawet dokładnie, gdzie powinny iść nacięcia. Chłopak ma rację, jednak ja się boję. Zabieg sporo kosztuje, trzeba jechać przynajmniej 3 razy. To nawet już o pieniądze nie chodzi, boję się, że takie cięcia narażą Agnieszkę na niepotrzebny stres, ból, a jej spastyka i tak nie ustąpi. Czytałam gdzieś, że fibrotomia, to są płytkie nacięcia, a co, jeżeli Agnieszka ma spastykę w tych głębokich partiach mięśni? A to tak wygląda, bo napina się bardzo. Jestem rozdarta, chciałabym być odważniejsza, mieć większą wiedzę i możliwości. Ja jednak znowu walczę ze swoim pesymizmem i strachem. Musi być coś, co pomoże mojej córce, tylko, czy ja to zauważę, czy ja nie przeoczę szansy?
Neurolog wspominała o pompie baklofenowej. Tylko jak to się ma do Agnieszki? Tal dużo decyzji do podjęcia. Nie wiem, kiedy będzie ten czas. Dlaczego Agnieszka nie miała tych ataków przed wizytą u neurologa, tylko teraz, tydzień po Muszę poczytać opinie o tej metodzie leczenia i na ile to skutkuje. Znowu się użalam, ale jestem lekko połamana. Agnieszka dała mi wczoraj czadu, i owy naproxen, zjadam teraz ja
W nagrodę dziewczynka dzisiaj, nie licząc walki przy ubieraniu porannym, pięknie pracowała z Panią Małgosią i wujem Mirkiem. Obydwoje mogli jej wymasować buzię, skutkiem czego było to, że dała sobie umyć ząbki po kąpieli. Uśmiechała się dosyć często i pięknie śledziła światełka na suficie, a dawno ich nie było Tak niewiele mi czasem potrzeba do szczęścia. Szczęście to takie ulotne chwile, które musimy tak skrzętnie łapać i chować, głęboko w sercu.
Pozdrawiam Was cieplutko! Życzę zdrowia i uśmiechniętych chwil z ukochanymi