Wakacje mijają mało radośnie. /18 sierpnia 2017/

Po tak długim czasie nieobecności w blogosferze, człowiek nie wie od czego zacząć. Powiem Wam więcej, zastanawiam się, czy zaczynać. Musiałam spojrzeć, kiedy ostatnio cokolwiek pisałam i jakoś tak mnie zamurowało. Wiedziałam, że upłynęło sporo czasu, ale żeby zaraz dwa miesiące? No nic, u nas tak jakoś zawsze jest w te wakacje. Spróbuję pokrótce opowiedzieć, co u nas słychać.
To nie są najszczęśliwsze wakacje Agnieszki. Nie, nie mam na myśli jedynie pogody. Jak w czerwcu pisałam, Agnieszka niemal z dnia na dzień przestała tolerować jakikolwiek wózek. Mieliśmy kilka podejść, do usadzenia jej w wózku i krótkich spacerów, czy choćby posiedzenia na tarasie, ale niestety. Kończyło się to płaczem Agnieszki i moim bólem serca, bo te jej oczy pokazywały jak bardzo chce być na dworze. Nasz, do tej pory, najwygodniejszy letni wózek, odpadł niemal całkowicie. Komfort był zawsze tym wózkiem, w którym Agnieszka siedziała spokojnie i wygodnie, w pozycji półleżącej. Teraz wygina się w chiński paragraf, co kończy się bólem i łzami. Stingray wywiozłam już do garażu, bo nie daje się w niego nawet na chwilę Agnieszki włożyć. Niebieski Ulises jest stosunkowo najlepszy w tym wszystkim, jednak Agi nie jest w nim ustabilizowana. Jestem w kropce.
Nadal czekamy na prezentacje wózków. Jest sezon wakacyjny, do tego ciężko jest dogadać się z przedstawicielami i tygodnie uciekają. Jak tak dalej pójdzie, to wózek będziemy z PFRON brali, bo rok nam się skończy.
W ostatnim czasie doszliśmy do tego, że to nie skolioza jest problemem największym. Odezwały się nam biodra. Jak wiecie Agnieszka ma wystawione obydwa powyżej panewek i możliwe, że gdzieś główka kości obciera. Nie było tego widać na zdjęciu z poprzedniego roku, ale dziecko urosło. Koniec końców, umówiłam się do profesora Jóźwiaka i mamy wizytę na koniec października. Tak jak jeszcze rok temu bałam się panicznie i nie chciałam tam jechać, tak teraz czuję się pokonana i bezsilna. Pokładam dużą nadzieję w profesorze i liczę na jego pomoc…
Nasz przyjaciel, ropień zagoił się póki co i jakieś dwa tygodnie nie odzywa się. Nie żebym tęskniła, tym bardziej, że dla miłej odmiany, tym razem, jak nie ropiał, to robiła się ziarnina. Żyć nie umierać, prawda?
Pojawił się też moment, gdzie panicznie się wystraszyłam, czy Agnieszce nie przesycił się poziom leku na padaczkę. Agnieszka na koniec lipca spała przez 5 dni, niemal bez przerwy. Wyglądało to tak, jak na początku podawania Cezariusa. Pojechałam z nią do laboratorium i co się okazało? Córcia ma za niski poziom leku! Nawet neurolożka była zaskoczona. W grudniu mamy wizytę i wtedy zrobimy ponowne badanie. Zobaczymy co z tym fantem zrobić, bo jakby nie patrzeć, ataków nie ma, a zabezpieczona jest też drugim lekiem. Nie widzę sensu na siłę pchać w nią większej dawki depakiny,
Córcia zaliczyła też podwójną dawkę antybiotyków. Zapalenie dróg moczowych i do tego gardło. Najpierw gardło i w trakcie doszło to drugie. Pierwszy antybiotyk nie działam na drugie schorzenie, a Agi bardzo cierpiała. Tylko jak rozpoznać na czas objawy zapalenia pęcherza, czy dróg moczowych u Agnieszki? Pojęcia nie mam… Jedyny plus, że ogarnęłam problem zebrania u niej moczu, bo woreczki są już za maleńkie dla takiej pannicy.
Wczoraj pierwszy raz od kilku tygodniu Karolinie udało się z Agnieszką poćwiczyć. A udało się to tylko dlatego, że dzień wcześniej na sygnale pruła dziewczyna przez miasto, żeby naprawić staw biodrowo – krzyżowy. Bardzo bolało to moją dziewczynkę, dawno tak nie było. Mirek mógł przyjechać trochę później. Dziękuję Wam, że jesteście!!!!!!!!!
A z dobrych rzeczy, to udało nam się załatwić SUO w MOPS. SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, dzięki którym będziemy mieli mniej do płacenia za rehabilitację. Póki co, mamy decyzję do końca roku. Strasznie się cieszę, bo jakby nie patrzeć, to spora oszczędność dla Agniesinego subkonta
Rok szkolny za dwa tygodnie. Jakoś mi się nie spieszy. Moje marzenie o wyjeździe nad morze na 4 dni legło w gruzach. Po co jechać, jak Agnieszka nie może siedzieć w wózku? No nic, może za rok? Tak, za rok. Zleci szybko, to tylko kilka miesięcy!!
Gucia ma dzisiaj świetny humorek. Idę zrobić sobie kawkę i czas na codzienną lekturę. Zauważyłam, że Agnieszka funkcjonuje jakoś tak lepiej, kiedy ten nasz rytm dnia jest dosyć regularny. Codzienna lektura koło godziny dziennie, a jak jest bardziej leniuchowaty dzionek i obiad uszykowany, to i dwie godzinki
Kochani życzę Wam dużo ciepła i odpoczynku. Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!!!!!!!