PEG /28 sierpnia 2008/

Dzisiaj udało mi się dodzwonić do Centrum Zdrowia Dziecka. Rozmawiałam z Profesorem, który odpowiedzialny jest za program żywienia dojelitowego, do którego chcemy się dostać. Najdziwniejsze jest to, że profesor, w odróżnieniu od jego pracowników, zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie. Pan profesor, nie był świadom nawet tego, że taki program w naszym województwie nie obejmuje takich małych istotek jak moja Agi. Stwierdził, że wystarczy przecież tylko złożyć wniosek do NFZ… Cóż, ja nie będę tego za nich robić, przede wszystkim dlatego, że nie mogę. A szkoda, pewnie parę mam by się ucieszyło.
pan profesor zasugerował, że powinniśmy założyć Agi PEG-a. PEG – Przezskórna Endoskopowa Gastomia. PEG umożliwia żywienie dojelitowe, nie wykluczając przy tym spożywania niektórych posiłków doustnie – jeśli jest to możliwe. W skrócie mówiąc, rurka podłączona bezpośrednio do żołądka. Tylko ja na to jeszcze nie jestem gotowa. Dla mnie to jest jakby pogodzenie się ze śpiączką Aguni. Co prawda profesor twierdzi, że w momencie, kiedy Agi się obudzi, wystarczy usunąć i zamknąć gastomię. Z drugiej strony jednak, może udałoby się nam uniknąć odleżyn w przełyku i kolejnych uszkodzeń śluzówki żołądka, gdzie kończy to się wymiotowaniem krwią. Pega założyliby nam w Poznaniu. Mam tylko nadzieję, że trafilibyśmy na innego gastrologa…
Jednak wracając do owego programu żywienia z Nutricii, wystarczy, ze zarejestrujemy się do poradni dziecięcej w Warszawie i przyjedziemy ze skierowaniem od pediatry. Ot, cała filozofia. Jakby nie mogła mi tego przekazać zastępca profesora, z którą rozmawiałam w zeszłym tygodniu!
Dzisiaj wypróbowałyśmy matę ozonową nadesłaną i podarowaną nam przez Bogusię. Jest po prostu rewelacyjna! Bąbelki są delikatniejsze od tej co nam Madzia pożyczyła i do tego jest cichsza. Po prostu, nowszy model. Musze Madziulowi oddać matę, niech się zrelaksuje. A tak w ogóle to mogłaby nas nawiedzić. Ja ostatnio nie mam czasu. Ona pewnie też nie. Szykuje się do szkoły!!! Do tego muszę jechać do Justynki i Zosiaka. Do przyjaciół mieliśmy iść. Kiedy te dni uciekają? Ja nie wiem jak to się dzieje. Pogubiłam się trochę w tym wszystkim.
Jutro dogoterapia i rehabilitacja. Spotkanie na wysokim szczeblu. Sama jestem ciekawa, bo to będzie już takie bardziej rzeczowe. Ostatnio panie się zapoznały, chwilkę porozmawiały i skończył się czas. Jutro mamy go więcej. Mam nadzieję, ze Agula będzie nadal trzymała fason.
Wydaje mi się, że baterie mi się wypalają. Nie mam energii do niczego. Do tego na dworze plucha i nawet na spacer nie mogę wyjść. Duszę się. A tu człowiek musi trzymać wysoko uniesioną głowę i się uśmiechać. Do tego załamka też nie wchodzi w grę, bo Agi wyczuwa na odległość. Nie ma ktoś jakiegoś wolnego kącika, gdzie mogłabym się zaszyć i poużalać nad swoim biednym losem? Tylko na chwilkę! Dobra żartuję. I tak bez Agi długo nie dam rady, a pewnie jutro mi przejdzie, jak moja psycholog przyjedzie z pieskiem.
Agi, daj jutro czadu!!