Podjazd (!!!!) i te ataki spastyczne :( /2 października 2015/

Nie spodziewałam się, że tak dużo szczęścia da mi podjazd, na który od kilku miesięcy tak bardzo czekaliśmy!! Wczoraj udało się nam pierwszy raz zjechać z Agnieszką Podjazd do wózka ma długość blisko 30 metrów. Jest potężny, ale tak bardzo ułatwił mi życie! Wyobrażacie sobie, że aby wyjść z Agnieszką na spacer, wjeżdżam wózkiem, dużym wózkiem, do domu. Tam wkładam Agnieszkę, wkładam ssak i tak uszykowane wyjeżdżamy z domu…na spacer!!! Do tej pory wyglądało to tak, że leciałam wystawić duży wózek, brałam mały wózek i wnosiłam go do domu. Po drodze zostawiałam ssak i co tam było do zabrania na dworze. Do małego wózka wkładałam Agnieszkę, zjeżdżałam z nią po schodach albo wynosiłam na rękach, przekładałam do dużego wózka i dopiero wtedy można było iść na spacer. Teraz jest to luksus, luksus na jaki zasłużyłyśmy Dla mnie jest to najpiękniejszy podjazd!! Nasza towarzyszka spacerów też nauczyła się już po nim chodzić Zobaczcie sami

Brakuje jeszcze barierki, do pełnego oddania podjazdu. Nam nie jest tak właściwie potrzebna, ale takie są wymogi. A skoro takie są, to barierka będzie. W związku z nią, musieliśmy przesunąć termin oddania podjazdu, bo kończył się on 30 września. Barierka obiecana jest na przyszły tydzień, ale termin przesunęłam o miesiąc. Trzymajcie kciuki!!
A tak poza tym, co u nas? Agnieszka na całe szczęście zdrowa. Niestety, spastyka znowu się odezwała Kilka dni odpoczynku pomogło, ale tylko na chwilę. Teraz od rana Agnieszka walczy, spina się i wystawia sobie co tylko na radę sobie wystawić. To, że jest tym zmęczona daje się zauważyć, bo albo zasypia, albo walczy. Po wtorkowej rehabilitacji z Karoliną, zadzwoniłam do naszej Pani neurolog. Zapytałam, czy nie byłoby dobrym rozwiązaniem zwiększenie leku na spastykę na kilka tygodni. Pani doktor przystała na ten pomysł i teraz Agnieszka dostaje sirdalud 3 razy dziennie po pół tabletki. Skutek uboczny – dużo śpi. Dzisiaj już po ósmej była obudzona i nawet walczyła ze mną przy przebieraniu pampersa. Na spacerze była pobudzona, ale zadowolona. Za to popołudniowa dawka leku uśpiła ją na dobre. Przebudziła się na chwilkę i śpi dalej. Mam nadzieję, że to pomoże. Ja już nie mam siły z nią walczyć Najwyraźniej się starzeję…
Zobaczę po tygodniu, jak Agnieszka będzie reagowała. Mam nadzieję, że napięcia trochę się zmniejszą. Już kiedyś podnosiliśmy jej dawkę leku. To było kiedy miała opuchnięte żebra i podejrzenie neuralgii międzyżebrowej. Nie pamiętam jak długo wtedy podawaliśmy jej zwiększoną dawkę leku. Jednak wiem, że po kilku dniach organizm przyzwyczaja się do większej dawki, wtedy Agnieszka nie śpi już tak dużo.
U Agnieszki nasilił się trądzik, i obawiam się, że to może być skutek hormonów i dojrzewania. Tak to niestety bywa u dzieci z porażeniami. Zdrowe dzieci szaleją od nadmiaru emocji, to dlaczego nasze miałyby to przechodzić bez echa? Tylko odbywa się to jednak trochę inaczej. Najczęściej zwiększają się napięcia mięśniowe, czyli nasza spastyka. Ciekawe, że takie rzeczy dzieją się zwykle po wizycie u neurologa, grrr… Tylko raz udało się nam nagrać atak padaczki, bo dostała go w noc poprzedzającą wyjazd do lekarza.
A co do starzenia się, to moja skleroza świetnie się rozwija. Któregoś pięknego dnia pojechałam na spacer z Agnieszką. Pogoda przecudna, na pocztę trzeba było iść… A tutaj mija mnie auto hospicyjne. Patrzę nieodebrane połączenie od Pani Iwony. Oddzwoniłam, umówiłyśmy się w podwórzu u innych pacjentów i tak w warunkach polowych przeprowadziłyśmy badanie. Raz, nie zawsze, a że wszystko dobrze, to nie ma co się stresować. W tym czasie zadzwonił telefon, poszukiwał nas Mirek. Okazało się, że i z rehabilitacji zrobiłyśmy sobie wagary… Padłam!!! Mirek jednak nie odpuścił, przyjechał kilka godzin później Kupiłam już magnez i jakąś lecytynkę, ba, powiem więcej. Zażywam!!!
Z hospicjum chyba nas jeszcze wyrzucić nie chcą, więc mogę powiedzieć, że jest dobrze Pani Iwonka jest bardzo profesjonalnym i ciepłym człowiekiem. Pan doktor, anestezjolog przyjeżdża ten sam. Pamięta Arka, Agniesię, tylko mnie zapomniał (może to i dobrze;) ) Pamięta mnie za to Pani pielęgniarka, która wtedy do nas przyjeżdżała, no i Pani doktor, ale to już pisałam.
Ostatnio miałyśmy nawet wizytację ze szkoły. Z naszym Robertem przyjechała Pani dyrektor. Pani dyrektor od września objęła posadę i postanowiła odwiedzić rewalidowane dzieci. Miło było mi poznać i porozmawiać z Panią dyrektor, czas szybko upłynął.
Kochani, życzę Wam zdrowia, bo zmiana pogody z pięknej i ciepłej, na tak zimną z przymrozkami, skutkować może przeziębieniami. Dbajcie o siebie i cieszcie się dniem, bo coraz krótszy No i nie rezygnujcie ze spacerów, choć sama zmuszam się do wyjścia, bo mi jakoś tak zimno…
Miłego weekendu