Podnośnik, uszko i dziwna historia… /15 kwietnia 2016/

Muszę się pochwalić! Mamy podnośnik! Od środy wieczór, sprzęt jest już w domu i jest nasz Pierwsza próba była wczoraj i wypadła pomyślnie Agnieszka była bardzo zdenerwowana, kolejny atak spastyczny, cała czerwona z nerwów. Dodatkowo denerwowało ją wpinanie w chustę. Jednak w momencie, kiedy zawisła nad łóżkiem, wszystko jak ręką odjął! Znalazłam dla niej lekarstwo na ataki spastyczne

Jak zdrowie Agnieszki? Ucho jednak zaczęło ją boleć. Już w środę rano płakała z bólu, a później, co jakiś czas, była wystraszona i pobudzona. Na szczęście Ibum podaję objawowo. To dziecko ma tyle leków (choć wiem, że to jeszcze niewiele), że wolę ograniczać, co się da. Dzisiaj czwarta doba antybiotyku i mam nadzieję, że zacznie się poprawiać. W przyszłym tygodniu pojedziemy na kontrolę. Mam nadzieję, że pogoda dopisze, to zaliczymy od razu spacer.
~~~~~~~~~~

 

Już jakiś czas temu jedna kobietka, studiująca, zapytała się mnie, czy udzielałam komuś zgody na publikację Agnieszki zdjęcia i opowiadania jej historii studentom. Pani, neurologopeda, podczas wykładów przedstawiła wówczas zdjęcie Agnieszki jako przykład rozszczepu podniebienia, i że to jej pacjentka. Wówczas, dziewczyna po wykładzie podeszła dowiedzieć się co i jak, bo ona nas zna i nie wie o tym, żeby Agnieszka po pierwsze, miała rozszczep podniebienia, po drugie, że zgodziłam się na coś takiego. Sprawa ucichła, Pani szła w zaparte i jakoś tak, zapomniałam o tym incydencie. Do wczoraj.
Wczoraj, otrzymałam ponownie informację, jakoby owa Pani na wykładzie pokazywała zdjęcie Agnieszki, jako swojej pacjentki. Tym razem jednak Agnieszka reprezentowała zespół Treachera – Collinsa! Mojej znajomej włączył się alarm, bo ten zespół kojarzyła, ale nadal coś nie grało. Napisała więc do mnie, aby dowiedzieć się co i jak. No więc już Wam mówię jak jest.
1. Agnieszka nie ma zdiagnozowanego zespołu Treachera – Collinsa. Dopiero niedawno się zorientowałam, że w każdej epikryzie mamy wpisany ten zespół. „Do tej pory było: Diagnoza w kierunku zespołu T-C” (Swoją drogą podejrzewam, że jest to połowiczny niedorozwój twarzy, a nie T-C)
2. Nigdy nie podpisywałam zgody na pokazywanie wizerunku Agnieszki studentom, jako przykładu chorób, których u niej nie ma.
3. Nigdy nie byłam z Agnieszką u neurologopedy, ba, nawet u logopedy nie byłam. Z logopedą Agnieszka pracowała wyłącznie na turnusach. Jedyny logopeda, jaki teraz pracuje z Agnieszką, to Pani Małgosia.
4. Nigdy nie byłam z Agnieszką we Wrocławiu.
Najgorsze, że nie mogę wiele zrobić. Moja dziewczyna, zaoferowała się tym zająć i zgłosić sprawę odpowiednim władzom. Smutne to
A tak na marginesie, jak niski poziom musi reprezentować owa Pani, skoro posuwa się do kradzieży zdjęć z neta i wymyśla do nich historie? Ja już pisałam, to, że publikuję wizerunek Agnieszki, nie upoważnia nikogo, do jego publikacji, bez mojej zgody. Wyłączam z tego jedynie apele z prośbą o pomoc. Zdjęcia i historia Agnieszki należą wyłącznie do nas!!! Zastanawiam się coraz częściej, czy prowadzenie bloga ma sens, skoro ludzie wykorzystują nas w tak podły sposób. Tak, bo to jest podłe. Jak można uczyć kogoś, jeżeli wymyśla się chorobę, do zdjęcia, które plus – minus pasuje wizerunkowo do niej? A wydawałoby się, że kradzież zdjęcia przez Dawida J. jest szczytem bezczelności. A tutaj wykształcona, wydawałoby się osoba…. Szkoda, że to tak daleko, bo pojechałabym z Agi na wykład tej Pani, zapytać się, kiedy z nami pracowała i o zgodę, jaką jej udzieliłam.
Życzę Wam udanego weekendu, pięknej pogody i zdrowia!