PRAWDA /26 września 2011/

Moje dziecko jest w śpiączce niedotlenieniowej. Jest ona spowodowana uduszeniem się kawałkiem parówki, który utknął jej w krtani, na tyle głęboko, że nawet lekarze na pogotowiu nie potrafili jej wyciągnąć. Maksymalnie w ciągu 10 minut zostało przywrócone tętno i oddychanie. Agnieszka sina, podłączona do ambu została odwieziona do szpitala oddalonego o 60 km. Tam podłączono ją do respiratora. Wyjęto parówkę. Przeszła 2 zapalenia płuc, bronchoskopię, tomografię, USG ciemiączka. Samodzielnie zaczęła oddychać w 30 dniu od zadławienia. Spastyka objęła całe ciało. Nie było możliwości wyprostowania dłoni, ustawienia stóp, czy zgięcia łokci. Dziecko było sztywne jak zaklęte. Słowa ordynatora IOMU „to dziecko nigdy samo nie będzie oddychać, nigdy nie będzie reagować, nie będzie widzieć” – oddycha samodzielnie, reaguje, widzi!
Spustoszenie w mózgu jest potężne. Agnieszka wg  rezonansu nie powinna reagować na żaden bodziec. Nienaruszony jest móżdżek i kora mózgowa.
Moje dziecko nie ma szans na nic. Na samodzielne życie, na zabawę z rówieśnikami, na naukę w szkole, na dyskotekę, na chłopaka, pierwszą miłość, pierwszy pocałunek….
Przez całe swoje życie potrzebny jej będzie opiekun. Osoba, która zadba o jej życie, o to, żeby godnie żyła. Całe swoje życie będzie potrzebowała rehabilitacji i stymulacji, wyjazdów na turnusy i kontaktu z ludźmi. Ta sytuacja spędza mi sen z powiek. Czasami mam dość życia, ale co z Agnieszką? W takich sytuacjach, tylko ona trzyma mnie na nogach.
Czy naprawdę myślicie, że jestem aż tak głupia i pusta? Myślicie, że nie wiem w jakim stanie jest moje dziecko? Czym spowodowane są Wasze wypowiedzi? Nie odpowiada Wam moja radość z minimalnych reakcji i postępów mojego dziecka? Cóż, przykro mi z tego powodu. Stylu i formy bloga nie zmienię. Jestem taka i wystarczająco się zmieniłam, a właściwie życie mnie zmieniło. Przeszkadza Wam to, że Agnieszka ma nauczyciela za darmo. Jakoś nie przeszkadza Wam, że Agnieszka ma 5 razy w tygodniu od 3,5 roku rehabilitację opłacaną prywatnie. Owszem są to pieniądze z fundacji, jednak gabinet jest prywatny. Jeżeli Wasze dziecko wymaga drobnej opieki, jesteście niezadowoleni, że trzeba za to płacić. My rodzice dzieci niepełnosprawnych opłacamy z 1% niemal wszystko. Powiecie, to i tak, nie nasze pieniądze. Jasne. Tylko, że ja nie mogę podjąć pracy. A tęsknię za tym strasznie! Usiadłabym sobie przed kompem, zrobiła wypłatę, wystawiła kilka faktur, rozliczyła lasy, odebrała dziesiątki telefonów, zrobiła Płatnika, rozliczyłabym w-ztki… Kiedyś wydawało się to wszystko uciążliwe, teraz, to marzenie.
Wkurzacie się, że mając inne zdanie nazywani jesteście Trollami. Przedstawiacie mi PRAWDĘ! Uważacie, że pozostali dają mi złudną nadzieję. Ordynator o którym pisałam, też podawał mi prawdę. I co? Jakoś mu nie wyszło. Podchodził do mnie 2-3 razy  w tygodniu. Widząc go na oddziale modliłam się żeby nie podszedł. Za każdym razem, po takim spotkani, wracałam do domu zalana łzami.
Cały czas staramy się iść do przodu. Cały czas staramy się nie oglądać za siebie, bo nawet najmniejsze wspomnienie o tamtym dniu, zabija nas powoli. Kilka osób już mi powiedziało, że świetnie wyglądam, ale mam smutne oczy. Właśnie w oczach widać nasze życie. Wtedy właśnie, jak moje dziecko odeszło, myślałam, że już nigdy nie będę umiała się uśmiechać. Umiem. Ludzie czasem na mnie patrzą i nie wierzą. Ta kobieta tańczy na weselu, a w domu ma „takie” dziecko. Tylko wcześniej nikt nie widział moich łez na tarasie. Żalu, że Agnieszka powinna tańczyć z mamusią. Wasze słowa PRAWDY są jak ciernie wbijane w niezagojoną ranę. Każdego dnia wstaję, licząc, że coś się wydarzy. Coś, z czego będę umiała się cieszyć. Radością pełną, radością matki dumnej ze swojego dziecka. Dlaczego chcecie mi nawet to odebrać? Dlaczego staracie się odebrać mi nadzieję?
Kilkakrotnie pisałam, nie kasuję komentarzy (tylko w 3 przypadkach to robię). Zastanawiam się tylko, dlaczego niektórzy postawił sobie ostatnio za cel uświadomienie mnie, jak to źle jest z moim dzieckiem i jaką nieszczęśliwą jestem osobą. Powtarzam po raz kolejny. Nauka Agnieszki nie jest moją fanaberią. Tak stanowi konstytucja i powiązane z nią przepisy. Macie z tym problem? Jest od tego specjalnie powołana minister edukacji. Napiszcie do Pani pismo, zbierzcie 100000 podpisów i rozpatrzą Waszą petycję.
Kochani, dziękuję za ciepłe słowa. Czy czuję się urażona? Chyba nie. Jednak starałam się parę rzeczy wyjaśnić, pewnie mi nie wyszło. Za kilka dni znowu znajdzie się ktoś, kto uzna, że żyję w kłamstwie… Takie jednak chyba jest nasze życie. Niezawsze usłane różami bez kolców Wszystkim życzę udanego tygodnia!