Przydałyby się dobre wieści… /22 lutego 2010/

„Zgodnie z zaleceniami Narodowego Funduszu Zdrowia, ponieważ dziecko wymaga jedynie cyklicznej wymiany i opieki nad rurką tracheostomijną, z dniem 15.02.2010 przekazujemy dziecko pod opiekę lekarza rodzinnego i pielęgniarki środowiskowej w miejscu zamieszkania, którzy kontynuują przebieg procesu terapeutycznego.”
I to by było na tyle jeśli chodzi o pomoc Hospicjum Domowego! Ponieważ nie wiedziałam czy w dalszym ciągu ktoś będzie wymieniał Agi rurkę, czy też mamy sobie radzić we własnym zakresie, zadzwoniłam. Dowiedziałam się, że powinni byli Agi wypisać po 3 miesiącach, ale tego nie zrobili. Teraz mają tak ograniczone fundusze, że przeznaczają je głównie na dzieci onkologiczne. Zostałam też poinformowana, że zajmie się nami Pani Beata, wypisze zlecenie na ssak i rurki tracheo do NFZ, znajdzie laryngologa albo anestezjologa, żeby zmieniał Agi rurkę. A ssaka na razie nam nie zabiorą, ale mamy się powoli rozglądać za nowym.
A teraz rzeczywistość.
Rurka tracheostomijna przysługuje nam na zlecenie NFZ – jedna w ciągu roku!! Przepisy bowiem przewidują jedynie osoby dorosłe mające rurki metalowe z wkładami, a nie dziecięce, wymieniane prawidłowo co dwa tygodnie, tak więc w ciągu roku będziemy potrzebować ich koło 20!
Na ssaki nie przysługuje zwrot kosztów z NFZ, kiedyś była możliwość uzyskania na indywidualną prośbę, ale przy dzisiejszym cięciu – kosztów nie ma szans!!
PFRON już dawno nie zwraca pieniążków za zakup ssaków. Jest problem z uzyskaniem zwrotu na sprzęt, za który zwrot przysługuje, co dopiero, na coś na co nie przysługuje.
Pozostają nam więc dobra wola fundacji, do których zwrócić muszę się z prośbą o pomoc. Tak zamierzałam pisać, ale chciałam te pieniążki przeznaczyć na turnus i rehabilitację. Nic jednak nie zrobię. Nie będę walczyć z wiatrakami… Wiem jedno, muszę szybko zorganizować nowy sprzęt i dać sobie spokój z hospicjum.
Najbardziej jednak dołuje mnie wymiana rurki. Jasne, mogę robić to sama w domu, ale niespecjalnie mi się to uśmiecha. A jak coś pójdzie nie tak? Moja wyobraźnia w tej dziedzinie jest dosyć dobrze rozbudowana. Będę musiała jeździć do szpitala, do naszych anestezjologów po prośbie… Gorzej, jak mi się nie zgodzą. Laryngolodzy w Wągrowcu, nie podejmują się wymiany rurki u dzieci. Zostanie mi wyjazd do Poznania! Kurcze, a najgłupsze jest, że laryngolog z hospicjum i tak jeździ do Wągrowca do innych dzieciaczków!!!
Jutro jeszcze czeka nas wyjazd do Warszawy do CZD, a że ostatnio mam czarną serię, to pierwsze co mi przyszło do głowy to, że zabiorą nam mleko i wypiszą z programu żywieniowego. A czemu nie?
Na domiar złego z moich kierowców nic nie wyszło i jest duży znak zapytania czy pojadę na turnus. Nic na siłę. Muszę koniecznie gdzieś naładować baterie!! Jeszcze trochę, to albo zejdę na zawał, albo kogoś zabiję, albo zwyczajnie wybuchnę!!!!
A tak z życia codziennego. W niedzielę byłyśmy z Agniesią na spacerku. Bardzo nam się podobało, tylko mamusi coś mokro w nóżki się zrobiło. Nie ma jak to na koniec lutego rozklejone kozaczki!!! Wiem, że są przeceny, ale bez przesady! Musimy przetrwać te kilka tygodni! Aguni nawet często nie musiałam odsysać, ale oczęta miała wielkie. Była cieplutko ubrana w moherowy sweterek od cioci Eli i na nóżkach gruby kombinezon.
Dzisiaj mieliśmy w końcu rehabilitację w połączeniu z masażem. Najpierw przyszła ciocia Sonia, wydusiła Agunię, co jej się bardzo nie podobało, bo ciotka brutalnie wyrwała ją z błogiego snu. Do tego lampa grzała w plecki, a ciotka miała zimne ręce!!!
No i przyszła w końcu ciocia Asia. Już niemal dwa tygodnie jej nie widzieliśmy! Nastawiła Agniesi bark i łokieć przy lewej rączce, no i jak zwykle plecki. Jeszcze kilka ćwiczeń na wałku i jak się okazało zrobiła nam się godzina.
Agniesię wpięłam w kombinezon i zasnęła. Bidulka taka zmęczona!!! Nie dali jej się wyspać… Moje biedne słoneczko jutro znowu się nie wyśpi! Pobudka koło 4.30! A mamusia już o 3, a zasnę pewnie koło 1 jak zwykle.
Agniesiu, jutro bądź dzielna i cierpliwa. Najlepiej jak będziesz dużo spała w czasie drogi. Kocham Cię kruszynko!!!