środa, 24 lutego 2010

Zmierza ku lepszemu. /24 lutego 2010/

No to po wyjeździe do stolicy. Oj długi to był dzień! Do Warszawy zawsze jakoś szybciej upływa, bo się prześpimy w dziwnych pozycjach, a z powrotem to mordęga! Do tego nasi kierowcy byli tym razem ambitni i postanowili znaleźć lepszą drogę – znaczy się krótszą! Zamiast jechać przez Konin jak zawsze, pojechali przez Płock! Tym sposobem jechaliśmy co najmniej godzinę dłużej, do tego po dziurach i przez korki! Nie ma jak to skróty! Tak swoją drogą Panowie bardzo mnie bawili. Przepraszam, może nie powinnam, ale gdyby mnie posłuchali tylko! Weszli do „katakumb” i zgodnie z moimi oczekiwaniami, zabłądzili! Mieli przynajmniej trochę ruchu, hihihihi! Nikt nie potrafił wskazać im drogi do wyjścia, bo ludzie tam krążący to głównie rodzice, którzy chodzą od windy na pasaż i z powrotem! Jak to zwykle bywa na oddziale żywienia, spotkaliśmy znajomych! I to jest najlepsze na tym oddziale. Przechodząc przez oddział żywienia, odruchowo patrzy się na tablicę z nazwiskami dzieci, czy leży ktoś znajomy. W poradni też spotkaliśmy znajomych i poznaliśmy nowych rodziców. Jakaś taka przyjazna atmosfera tam panuje. Mogłam przywitać się z Piotrusiem, poznanym na chirurgii rok temu, a z którego mamą przyjaźnię się do dziś. Piotruś to duży przyjacielski chłopak! Jest w wieku Agniesi. Spotkaliśmy też Amelkę, która leżała za szybą.
Pierwszy raz zostaliśmy skierowani na badania antropologiczne. Normalnie jak dinozaury. Zważyli, zmierzyli Agi od stóp do głów. Okazało się, że Agi w stosunku do wzrostu ma lekką nadwagę. Jednak teraz będziemy mieli więcej rehabilitacji, masaży i musi to zgubić. Zrobi się cieplej, to i spacerki się częściej pojawią. Dam jej też jedną zupkę zamiast jednego mleka. Będzie mniej kalorii. Jednak to po powrocie z turnusu.
Wracając z Warszawy dostałam telefon z programu „Rozmowy w toku” Ewy Drzyzgi. Dostałyśmy zaproszenie na rozmowę. Jednak problem polegał na tym, że nagranie było dzisiaj w Krakowie. No a my wracaliśmy właśnie z Warszawy i nie było takiej możliwości, żeby jechać dzisiaj do Krakowa. Musiałam zrezygnować. Może to próżne, ale chciałam wziąć udział w tym programie, z czystej ciekawości jak to jest. Nie, że mam „parcie na szkło” ;))) Trudno, widać tak miało być!
Wracając do sprawy hospicjum. Z dwóch niezależnych źródeł dowiedziałam się, że usunęli nas z hospicjum, bo miałam czelność upomnieć się o pomoc dla swojego dziecka. Po ostatniej historii, kiedy to musiałam sama wymienić rurkę, bo nie dojechał lekarz, obrazili się na mnie i tyle. Postanowili nas widać ukarać. No ale niech mają, niech się cieszą swoją szlachetną decyzją. My poradzimy sobie. Jak zawsze! Będzie trzeba to i do Poznania będziemy jeździły na wymianę rurki. Jak to moja koleżanka powiedział, bo żmija jestem i tyle. A ja zwyczajnie, zła kobieta jestem…
Na chwilę obecną staram się o zakup ssaka przez jedną z fundacji. Myślę, że są duże szanse, ale trzymajcie na razie kciuki. W piątek wyślę dokumenty z wnioskiem.
Co do rurek, będziemy musieli sami kupić. Nawet zaproponowana pomoc w wygotowywaniu rurek przez naszą Panią doktor…dziękuję, ale chyba wydam te pieniążki na nowe rurki. Moja siostra twierdzi, że jesteśmy pomylone, ale co zrobić? Są dwie możliwości, albo pokochać, albo zabić!
Agniesia wczoraj od świtu nie spała. Już od drugiej dawała mi do zrozumienia, że nie będzie spać. A jaka zła była jak ją ubierałam? Ciągle tylko było fu i fu. Normalnie dogadać się z nią nie szło, Funia jedna…mój kochany robaczek! Całą drogę praktycznie przespała. W centrum tez spała a w drodze powrotnej już trochę mniej! Tak jak sobie mamusia życzyła. Za to dużo siedziała u mamy, albo u taty na kolankach. Jakie wielkie oczka robiła, tak świadomie patrzyła na uciekające za oknem domy, drzewa, samochody… Patrzyła to w okno, to mamusi prosto w oczka.
Dzisiaj ciocia, Asia i Sonia, musiały troszkę nad nią popracować, ale cioci Danucie powiedziała, że jej się podobało. Mam nawet fotki z karetki, ale bluetooth mi nie działa i nie mogę ściągnąć zdjęć z komórki.
Agniesiu, jesteś kochana, za tą swoją cierpliwość. Kocham Cię skarbie!!

1 komentarz:

  1. ~Sasecia
    25 lutego 2010 o 19:05

    To mała Funia pokazuje pazurki :D widzę :D

    ~Longina
    26 lutego 2010 o 14:13

    Cioci kochana żabka ma nadwagę? Ta mała kruszynka? Wiesz co Aneczko nawet nie wiesz jak mnie wkurzyła ta wiadomość o usunięciu Was z hospicjum! Ale Wy jesteście dzielne i prze kochane moje babeczki i jak to mówi Bob budowniczy i jego przyjaciele: „Damy radę? Tak damy radę”. I TAK BĘDZIE! Buziaki

    ~www.oddacglossercu.bloog.pl
    1 marca 2010 o 22:37

    No jaka szkoda że nie wiedziałm wcześniej że przejeżdzacie przez Konin,przeciez moglibyście zatrzymać się na odpoczynek u mnie.Może następnym razem Aniu ? zapraszam ,do W-wy jest kawał drogi i dla Agusi i dla Was byłoby dobrze zrobic sobie troche odpoczynku.Dzieki za dobre słowo,zasem tak bardzo ono jest potrzebne :)całusek od Kacpra dla Aginka

    ~Konart
    14 lutego 2011 o 20:55

    Witamdoskonale Panią rozumiem, choruję na zanik mięśni od dziecka, a od 5 lat mam założoną rurkę. Od 10 lat należałem do w/w hospicjum, aż tu nagle do widzenia. Zostałem poprostu wyżucony, że niby sie nie kwalifikuje (chyba cudowne ozdrowienie ;-/) a niecałe 2 km odemnie mieszka dziewczyna z tą samą chorobę i ma z hospicjum 2x/tydz rehabilitacje, pielegniarke i lekarza oraz raz na miesiąc anestezjologa z rurką, a ja się nie kwalifukuje bo za daleko ??!!Pani i mój przypadek to już kolejny pacjent, którym „opiekuje się” hospicjumz pewnych źródeł wiem, że dyrekcja hospicjum i NFZ faworyzują pacjentów onkologicznych, a nas próbują sie pozbyćPozdrawiamŻycze wytrwałości i zdrówka

    OdpowiedzUsuń