Rurki /17 marca 2010/

Obecnie staram się zebrać komplety dokumentów do wysłania do fundacji. Lekko nie jest, bo nie mam kiedy biegać po mieście. A do tego wszystkiego jeszcze nie przyzwyczaiłam się do powrotu do domu. Nadal pranie zawala całą łazienkę, no może już pół łazienki. Agnieszka też jeszcze jakaś nieswoja, dużo odpoczywa.
Dzisiaj udało nam się wymienić rurkę tracheo. Nie jechaliśmy do szpitala. Postanowiłam sama sobie poradzić, Arek asystował. Agunia oczywiście nieomieszkała ścisnąć krtani. Przez moment zrobiło mi się gorąco… Jednak wszystko dobrze się skończyło. Wyciągamy na razie lekcję z każdej wymiany. Musimy sprawdzić jak najlepiej to robić, może jakaś pora dnia będzie lepsza… W sumie to dopiero szósta rurka jaką wymieniłam. Wiecie to jest tak, że niby to nie jest bardzo skomplikowane, ale po całej wymianie, ręce się trzęsą, a serce kołacze. Dochodzi do człowieka ta świadomość, że te wszystkie rurki są w ciele Twojego dziecka i pozwalają mu żyć.
Na domiar złego zastanawia mnie Agnieszki PEG. Jak wiecie jeszcze w Krynicy wymieniałam dwa razy Foleya. W czwartek i sobotę. Nie minął jeszcze tydzień, a ja wymieniłam już następnego. Nawet jak na Agnieszki zdolności jest coś nie tak. Tylko ten wczoraj wymieniony miał pełen balonik wody, nie był przebity. Nic z tego nie rozumiem, bo Agniesia miała cały brzuszek zalany treścią żołądka, więc byłam przekonana, że znowu pękł balon. Wszystko przygotowałam, a tu niespodzianka. Ciągnę delikatnie za rurkę, a ona nie chce wyjść. Myślałam, że cała woda nie zeszła, bo i tak się zdarzało, a tu 7 ml wody, czyli tyle co wlałam. Wymieniłam i czekam co będzie dalej. Może te rurki co teraz kupiłam są do niczego. Fakt, są innej firmy, nie Romed, są sztywne i jakoś tak dziwnie płytko wchodzą do żołądka. Musze założyć Romedoską (chyba mam jeszcze jedną), a wtedy sprawdzę gdzie leży problem.
Dzisiaj zajrzałam do auta i jestem przerażona! Muszę w jakiś dzień podjechać do mamy i posprzątać! Masakra!!! Arek wraca jak jest ciemno a wtedy ciężko się sprząta. Może w sobotę się uda. Czas na wiosenkę, bo i myjnia mu się należy!!
Kochani, ja wiem, że macie dużo wydatków. Jednak proszę Was gorąco o pomoc. Jeżeli możecie wpłacić Agi na subkonto chociaż niewielką kwotę, ułatwi nam to zebranie pieniążków na turnus. Obecnie brakuje nam połowa. Nie wiem czy uda mi się coś załatwić z fundacji, a nawet jeżeli, chcemy jechać na jeszcze jeden w tym roku, w sierpniu, a do tego muszę dalej opłacać rehabilitację codzienną, no i zakupić rurki tracheo. Wiem, że proszę o wiele, ale to naprawdę Agniesi pomaga! Zebraliśmy tak wiele w zeszłym roku dzięki Waszej pomocy! Nie wiem kiedy zostanie zaksięgowany 1%, no i nie wiem jaka to będzie kwota. Mam do wystawienia ciuszki na Allegro, tylko muszę załatwić zgodę z Fundacji.
No i muszę Wam powiedzieć, że PFRON sfinansuje część kombinezonu i o tyle więcej zostanie na subkoncie na inne potrzeby.
Na turnusie, a właściwie po, rozmawiałam z jedną mamą. Została też do niedzieli. Ma syna chorego na autyzm i jeszcze czwórkę zdrowych (na szczęście) w domu. Opowiadała jak to nie zdawała sobie sprawy jak wiele problemów mają rodzice dzieci niepełnosprawnych. Nie zdawała się z ilości spraw do załatwienia, kosztów ponoszonych codziennie. Jednym słowem przeraziła się. Na szczęście radzi sobie a taki turnus pomaga jej zrozumieć świat swojego syna i innych rodziców. Bo tak naprawdę mamy inny świat, do którego niewiele osób odważa się wejść. Najważniejsze jest, żeby nie zgubić klucza do „normalnego życia”. Można naprawdę łatwo się w tym wszystkim pogubić, załamać, poddać. Jednak pisząc ten blog po raz kolejny uświadomiłam sobie ostatnio, że mogę komuś pomóc. Służyć radą, wysłuchać, zwyczajnie…pogadać. Dzięki temu czuję się, że moje życie ma jakiś sens.
Ojejku, ale mi się zabrało! Jednak mi tak trudno jest prosić o pomoc, tym bardziej, że zdaję sobie sprawę jak bardzo mi, Agi pomagacie, pomimo tego, że nie proszę o to bezpośrednio. Dziękuję Wam za to co robicie dla mojej Agi!!!
Agniesiu tak wielu ludzi Ci pomaga, tak wiele osób Cię kocha! Zrób wszystkim niespodziankę i wracaj do zdrowia!!!!! Kocham Cię Psotko ty mała!