Niestety, moje maleńkie marzenie się nie ziściło:( W nocy Agiś
zaczęła jeszcze bardziej gorączkować. Każda gorączka zaczynała się
dreszczami przez sen. Blisko 2 godziny zbijałam gorączkę w środku nocy,
już nie wiedziałam co robić. Przypomniał mi się masaż limfatyczny z
turnusu. Okazało się, że zaczął działać. Chwilę trwało zanim
przypomniałam sobie kolejność masowanych części ciała, a właściwie
miejsc na klatce piersiowej i brzuszku. Pomogło! Rano też zastosowałam
ten masaż i gorączka szybciej zeszła.
Postanowiłam jechać z maludą do szpitala po antybiotyk. Uzyskanie recepty jednak nie było takie proste. Owszem, zabrałam audiogram leków, na które wrażliwa jest pałeczka ropy błękitnej, ale Pan doktor, internista, tym razem nie zdecydował się podjąć wskazania leków dla Agi, wysłał nas na oddział dziecięcy. Owszem, szukał i czytał w książce dokładny opis antybiotyków, ale niestety, mamy tylko jakieś 6 wrażliwych antybiotyków. W tym gentamecyna, której akurat nie chciałam, bo bałam się kolejnej wysypki.
Tabletki, jak pamiętałam, bo mówiła o nich nasza Pani doktor, nie wolno dzielić, inne mają zbyt wiele skutków ubocznych. Pozostały nam zastrzyki. Pani doktor, pediatra, miła i lekko zakręcona. Pierwsza propozycja, oczywiście pozostawienie Agnieszki w szpitalu. Podziękowałam za taką możliwość. Nie była chyba zadowolona. Biegała między nami a drugim gabinetem, konsultując się z innymi lekarzami, jak podejrzewam przez telefon. W końcu padło na biodycynę. Dwa razy dziennie zastrzyk. Musiałam jechać kupić zastrzyki, Arek został z Agi i Panią doktor, żeby pielęgniarka mogła podać już od razu zastrzyk. Musiałam oczywiście prosić o podanie tego zastrzyku. Inaczej musielibyśmy schodzić na parter i czekać w zabiegowym, aż pielęgniarka na dyżurze będzie miała chwilę na zrobienie zastrzyku. A tam czasem i 2 godziny schodzą. Na szczęście na dyżurze oddziału dziecięcego była pielęgniarka, która nas pamięta. Bez żadnego problemu zrobiła zastrzyk. Chwilkę porozmawiałyśmy, nie mogła uwierzyć, że to już tyle czasu, i że Agi tak dobrze wygląda i taka duża jest. Pani doktor wypytała Arka o Agi i wzięła ode mnie numer telefonu. Koniecznie chce zadzwonić za pół roku. Ciekawe, spodziewa się Bożonarodzeniowego cudu?
Kochani, dzisiaj miałam ciężki dzień. Po przeczytaniu komentarza pod poprzednim postem, miałam co jakiś czas przed oczami umierającą Agnieszkę. Do tego to uczucie bezradności. Kasiu, jak możesz mi zarzucać, że żyję w kłamstwie? Mówisz, że tamtej Agnieszki już nie ma. A kto o tym może lepiej wiedzieć jak nie matka? Jak myślisz? Skąd w ogóle przyszło Ci do głowy, że ja się oszukuję? Może dlatego, że piszę o nadziei, marzeniach i miłości? Pozwól sobie zwrócić uwagę, że nasze życie opiera się na takich uczuciach. Po co nam rozgrzebywać rany, które i tak się jątrzą? Wolę iść do przodu, starać się nie myśleć o tym co było, ani o tym co by było gdyby. Staram się żyć normalnie, jak wszyscy. A uwierz mi, to nie jest łatwe. Patrzysz na swoje dziecko, które mimo bólu, żyje i chce żyć, zastanawiasz się co się stanie jak ciebie zabraknie. Myślisz sobie, kto się nią zajmie. Zastanawiasz się co tu jeszcze zrobić, żeby nie cierpiała, żeby nie skrzywdzić jej swoimi decyzjami. Życie kochana jest brutalne, a prawda jaką chciałaś mi przekazać, nie jest dla mnie czymś nowym. Moje dziecko już raz umarło. Znam uszkodzenia jej mózgu, jej stan fizyczny. Jednak podkreślam to jeszcze raz AGNIESZKA ŻYJE!!! Ona nie jest roślinką, jest małym człowieczkiem, który czuje, rozumie, tylko nie umie tego wyrazić słowami. Opisywane przeze mnie emocje, jakimi targana jest Agiś są prawdziwe, a nie wyssane z palca. Takie jest nasze życie. Pieniądze na subkoncie, owszem może w tej chwili nie uratują jej życia, ale systematycznie poprawiają jego jakość. Nauka idzie do przodu, a może za rok będą w stanie pomóc mojemu dziecku? I właśnie ten milion, o którym piszesz jej to życie uratuje? A Bóg, już mi raz ją zabrał…
Postanowiłam jechać z maludą do szpitala po antybiotyk. Uzyskanie recepty jednak nie było takie proste. Owszem, zabrałam audiogram leków, na które wrażliwa jest pałeczka ropy błękitnej, ale Pan doktor, internista, tym razem nie zdecydował się podjąć wskazania leków dla Agi, wysłał nas na oddział dziecięcy. Owszem, szukał i czytał w książce dokładny opis antybiotyków, ale niestety, mamy tylko jakieś 6 wrażliwych antybiotyków. W tym gentamecyna, której akurat nie chciałam, bo bałam się kolejnej wysypki.
Tabletki, jak pamiętałam, bo mówiła o nich nasza Pani doktor, nie wolno dzielić, inne mają zbyt wiele skutków ubocznych. Pozostały nam zastrzyki. Pani doktor, pediatra, miła i lekko zakręcona. Pierwsza propozycja, oczywiście pozostawienie Agnieszki w szpitalu. Podziękowałam za taką możliwość. Nie była chyba zadowolona. Biegała między nami a drugim gabinetem, konsultując się z innymi lekarzami, jak podejrzewam przez telefon. W końcu padło na biodycynę. Dwa razy dziennie zastrzyk. Musiałam jechać kupić zastrzyki, Arek został z Agi i Panią doktor, żeby pielęgniarka mogła podać już od razu zastrzyk. Musiałam oczywiście prosić o podanie tego zastrzyku. Inaczej musielibyśmy schodzić na parter i czekać w zabiegowym, aż pielęgniarka na dyżurze będzie miała chwilę na zrobienie zastrzyku. A tam czasem i 2 godziny schodzą. Na szczęście na dyżurze oddziału dziecięcego była pielęgniarka, która nas pamięta. Bez żadnego problemu zrobiła zastrzyk. Chwilkę porozmawiałyśmy, nie mogła uwierzyć, że to już tyle czasu, i że Agi tak dobrze wygląda i taka duża jest. Pani doktor wypytała Arka o Agi i wzięła ode mnie numer telefonu. Koniecznie chce zadzwonić za pół roku. Ciekawe, spodziewa się Bożonarodzeniowego cudu?
Kochani, dzisiaj miałam ciężki dzień. Po przeczytaniu komentarza pod poprzednim postem, miałam co jakiś czas przed oczami umierającą Agnieszkę. Do tego to uczucie bezradności. Kasiu, jak możesz mi zarzucać, że żyję w kłamstwie? Mówisz, że tamtej Agnieszki już nie ma. A kto o tym może lepiej wiedzieć jak nie matka? Jak myślisz? Skąd w ogóle przyszło Ci do głowy, że ja się oszukuję? Może dlatego, że piszę o nadziei, marzeniach i miłości? Pozwól sobie zwrócić uwagę, że nasze życie opiera się na takich uczuciach. Po co nam rozgrzebywać rany, które i tak się jątrzą? Wolę iść do przodu, starać się nie myśleć o tym co było, ani o tym co by było gdyby. Staram się żyć normalnie, jak wszyscy. A uwierz mi, to nie jest łatwe. Patrzysz na swoje dziecko, które mimo bólu, żyje i chce żyć, zastanawiasz się co się stanie jak ciebie zabraknie. Myślisz sobie, kto się nią zajmie. Zastanawiasz się co tu jeszcze zrobić, żeby nie cierpiała, żeby nie skrzywdzić jej swoimi decyzjami. Życie kochana jest brutalne, a prawda jaką chciałaś mi przekazać, nie jest dla mnie czymś nowym. Moje dziecko już raz umarło. Znam uszkodzenia jej mózgu, jej stan fizyczny. Jednak podkreślam to jeszcze raz AGNIESZKA ŻYJE!!! Ona nie jest roślinką, jest małym człowieczkiem, który czuje, rozumie, tylko nie umie tego wyrazić słowami. Opisywane przeze mnie emocje, jakimi targana jest Agiś są prawdziwe, a nie wyssane z palca. Takie jest nasze życie. Pieniądze na subkoncie, owszem może w tej chwili nie uratują jej życia, ale systematycznie poprawiają jego jakość. Nauka idzie do przodu, a może za rok będą w stanie pomóc mojemu dziecku? I właśnie ten milion, o którym piszesz jej to życie uratuje? A Bóg, już mi raz ją zabrał…
~westsylwia
OdpowiedzUsuń4 lipca 2011 o 11:54
Kochana Aniu! Moim zdaniem nikt nie ma prawa oceniać Waszej Rodzinki po pozorach. Opisujesz życie tutaj swoje radości i smutki. Ale to są suche fakty. Czytelnik czytając to nie wczuwa się w daną sytuacje dokładnie, czasami się uśmiechnie czasami poleci łza, ale przechodzi do porządku dziennego. Tą cudowną atmosferę miłości i oddania w Waszym domu można tylko odczuć odwiedzając Was osobiście. Wtedy pozna cudowną dziewczynkę o imieniu Agniesia, jej rodziców Anię i Arka. Nigdy nie zapomnę Aginka jak się dopominała uwagi tatusia, gdy się z Nią nie przywitał, wtedy stanęły mi łzy w oczach. Poznając Ciebie i Arka widzi się dwoje oddanych rodziców, którzy staną murem w obronie życia i zdrowia swojego dziecka. Agusiek nie jest roślinką. Roślinki nie płaczą, nie okazują uczuć, nie dopominają uwagi. Nie mają oczek pełnych miłości oczek. Więc nikt nigdy nie ma prawa tak twierdzić. Oczywiście życzę miliona albo dwóch na koncie. Myślę że kilka tysięcy wpłynie w tym roku na subkonto, ja się już o to postarałam :).Aby Agniesia małymi kroczkami pięła się do przodu. Nauka idzie naprzód i kto wie co będzie jutro… Trzeba wierzyć. Ja w to mocno wierze.Ps, Ja uważam że na pewno jeszcze dojdzie do niejednego spotkania naszego.Buziaczki dla Księżniczki, uściski dla Ciebie i Arka:)
~bina
4 lipca 2011 o 12:59
całym sercem z Wami. Ilu ludzi na ziemi tyle może być podejść do waszego „tematu”, będą obojętni, litościwi, będą pełni podziwu i serca i oby tych ostatnich było jak najwięcej :) Każda Matka dba o swoje dziecko, dla każdej Matki poprzeczka moze być rożnie postawiona i każda wlaczy w imię dobra dziecka o to co dla niego najważniejsze. Nie poddawaj sie, nigdy, ani w sensie generalnym ani małym smutkom….dużo ludzi was wspiera.
~anonimowy
4 lipca 2011 o 16:34
Bog nikogo nie zabiera.On jest naszym Ojcem i nie jest odpowiedzialny za nasze cierpienia ani nie chce dla nas zle.Przeczytaj Jakuba 1:13
~nitka82
4 lipca 2011 o 22:51
Skoro Bóg nikogo nie zabiera to dlaczego ludzie umierają,dlaczego niewinne dzieci chorują i cierpią ?.Choroby dorosłych jestem w stanie zrozumieć ale dzieci nigdy.Może potrafisz odpowiedzieć mi na te pytania bo tyle lat poszukuję w tym wszystkim sensu
~Longina
4 lipca 2011 o 22:29
Anusiu moja kochana my wiemy jaka jest Agniesia, Ty, Arek. Nie ma sensu się tłumaczyć osobie, która według mnie nigdy nie doświadczyła miłości, nie ma w sobie żadnych uczuć. Co ona może wiedzieć o Was, o tym co czujecie, co czuje Agunia? Nic!!!! Kasiu następnym razem sto razy się zastanów zanim gdziekolwiek, cokolwiek napiszesz. Jestem z Wami zawsze.Jest mi strasznie głupio, że zapomniałam o urodzinkach Agniesi. Tyle się ostatnio działo. Nic jednak nie usprawiedliwia tego, że zapomniałam. Przepraszam. Chcę życzyć naszej małej księżniczce wszystkiego co najlepsze. Przede wszystkim zdrówka. Kocham Was. buziaki
~Longina
4 lipca 2011 o 22:29
Anusiu moja kochana my wiemy jaka jest Agniesia, Ty, Arek. Nie ma sensu się tłumaczyć osobie, która według mnie nigdy nie doświadczyła miłości, nie ma w sobie żadnych uczuć. Co ona może wiedzieć o Was, o tym co czujecie, co czuje Agunia? Nic!!!! Kasiu następnym razem sto razy się zastanów zanim gdziekolwiek, cokolwiek napiszesz. Jestem z Wami zawsze.Jest mi strasznie głupio, że zapomniałam o urodzinkach Agniesi. Tyle się ostatnio działo. Nic jednak nie usprawiedliwia tego, że zapomniałam. Przepraszam. Chcę życzyć naszej małej księżniczce wszystkiego co najlepsze. Przede wszystkim zdrówka. Kocham Was. buziaki
~nitka_28
5 lipca 2011 o 09:57
ja osobiście myślę ze Kasia nie miała niczego złego na myśli. porostu chciała skomentować blog po swojemu i wg niej pomimo cudownych rodziców, miłości , pieniędzy nie da się naprawić tego świta ( choroba agi) nie da się i tyle. trzeba przyznać ze jest w tym trochę prawdy. smutnej prawdy . jednak ludzie są omyli i być może ja się mylę . bardzo chciałbym się mylić
~AnkaJ
OdpowiedzUsuń5 lipca 2011 o 11:47
Wiesz co nitko_28? Ja jestem w stanie zrozumieć, że Kasia nie miała nic złego na myśli i chciała dodać tylko komentarz. Jednak mówienie, że żyję w kłamstwie, jest dużym nadużyciem. Kasia musiałaby mnie najpierw poznać, chociaż przelotnie. Osoby, z którymi rozmawiałam o Agi wiedzą dokładnie co myślę, jednak nie obarczam, znaczy staram się nie obarczać tymi myślami na co dzień!Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego, Ania :)
~Gipsy
5 lipca 2011 o 14:24
moim zdaniem samo to uzewnętrznianie swojej prywatności powoduje niezrozumienie i rodzi negatywne opinie…takim obnażaniem można sprowadzić na siebie złe emocje… ja się wcale nie dziwię, że Agi tak często choruje… do przemyślenia…
~AnkaJ
5 lipca 2011 o 15:45
Kwestia chorób u Agnieszki to akurat czysto fizyczny wymiar. Ma on nazwę pałeczki ropy błękitnej, która się zagnieździła w jej górnych drogach oddechowych. Jeżeli patrzyłabym w kontekście złych emocji przekazywanych przez niektórych ludzi, obydwie już dawno leżałybyśmy w szpitalu – a przede wszystkim ja, bo moje dziecko nikomu nic złego w życiu nie zrobiło, nie miało okazji. To my, swoim myśleniem tak działamy i sprowadzamy na siebie złą energię. I to daję Ci do przemyślenia :) Skumuluj ją w dłoniach i wyrzuć do czarnej dziury ;)A blog akurat przysporzył nam wielu przyjaciół i wiele ciepłych myśli – nie złych.Pozdrawiam cieplutko!
~Gipsy
6 lipca 2011 o 14:24
… każda choroba „fizyczna” … ma swój początek w zaburzeniach energii (czysto pozamaterialny wymiar) … ale to już inny temat …
~nitka_28
5 lipca 2011 o 09:57
ja osobiście myślę ze Kasia nie miała niczego złego na myśli. porostu chciała skomentować blog po swojemu i wg niej pomimo cudownych rodziców, miłości , pieniędzy nie da się naprawić tego świta ( choroba agi) nie da się i tyle. trzeba przyznać ze jest w tym trochę prawdy. smutnej prawdy . jednak ludzie są omyli i być może ja się mylę . bardzo chciałbym się mylić
~babcia gosia
OdpowiedzUsuń7 lipca 2011 o 20:31
Pani Aniu, całkiem przypadkowo „odkryłam ten blog”…i PRZEOGROMNY SZACUNEK do PANI POSTAWY wobec rzeczywistości .Maleńka jest śliczną dziewczynką…Ma serduszko, które w Niej bije…i PANI jako MATKA walczy o dzieciątko tak pięknie…Miłość dodaje Pani sił…to jasne…Nie każdy jest doskonałym…Każdy jednak, powinien nosić w sobie to coś, co zwie się MORALNYM KLEJNOTEM…PANI JEST WŁAŚNIE TAKIM KLEJNOTEM…WIARA CZYNI CUDA i trzeba żyć dniem bieżącym, cieszyć się chwilą, która jest —tu i teraz. MALEŃKA PRZY TAKIM WSPARCIU MUSI WYGRAĆ ….a SERCE MATKI ZWYCZAJNIE TO CZUJE…Ściskam bardzo mocno….miliony buziaków dla ślicznej dziewczynki .PS. Proszę się nie przejmować pustym przekazem osoby, która nie wie pewnie, jak bardzo rani czyjeś uczucie…wszak nie blog jest od krytyki, tylko wspierania tych, którzy muszą czerpać siły w tej nierównej walce z chorobą dzieciątka.Babcia Gosia… babcia chłopczyka, który też nie jest doskonały…ma AUTYZM. Pozwalam sobie dodać Pani blog do mojego…
~stala czytelniczka
8 lipca 2011 o 12:37
To jest blog i kazdy ma prawo wyrazic swoja opinie,ale na milosc Boska zanim cokolwiek ktos napisze powinien sie zastanowic.Tego bloga pisze matka dziecka chorego,liczy na wasze wsparcie dobre slowo Ona tego potrzebuje to dodaje jej sil w tej nierownej walce jaka toczy.Wielu z Was nie ma pojecia jak wyglada codziennosc gdy czlowiek musi zmierzyc sie z takim problemem.Ania nie ma chwili dla siebie caly swoj czas poswieca Agusi i prosze mi wierzyc robi to doskonale Wiem co znaczy dziecko chore i jak wyglada zycie takiej rodziny,tu nie ma zadnej rodosci tu jest smutek i lzy tak wyglada codziennosc.Czasem jeden nieprzemyslany wpis robi wiecej szkody niz pozytku Ania caly czas walczy aby Agi zylo sie lepiej, wierze razem z Nia ze uda Jej sie .Walka o dziecko jest podstawowym obowiazkiem rodzicow i nie ma tu znaczenia czy dziecko jest zdrowe czy chore.
~somebody
8 lipca 2011 o 14:17
mądry zrozumie… „głupi” nie zrozumie nigdy… nie wiadomo ile razy by to czytał… każda matka (nie licząc patologii) kocha swoje dziecko i walczy o nie do końca swoich dni… jakie by ono nie było (!)i nie jest to powód do medali, czy szczególnych westchnień
~MB
OdpowiedzUsuń8 lipca 2011 o 21:04
Przeczytalam bloga jednych tchem. jestes wspaniala matka i bardzo, bardzo dzielna choc mysle, ze kazda matka wykrzesa z siebie tyle sily o ile okolicznosci ja do tego zmusza:) Gdzie byl ten milosciwy Bog kiedy Agusia miala wypadek??? Jak moze patrzec na tyle krzywdy, na lzy i bezsilnosc matki? Najpierw daje a potem zabiera? Nie pojmuje. Gdzie On jest? Serdecznie Was pozdrawiam i mocno sciskam.
Odpowiedz
~babcia gosia
10 lipca 2011 o 17:20
Pytasz , gdzie był i jest Bóg??? Myślę..nie , jestem pewna, że był i jest ciągle przy Agusi , Jej Rodzicach, bliskich…Ja jestem tego pewna…szanuję zaś każdą inną myśl…Buziaczki dla AGUSI..
~MB
11 lipca 2011 o 15:06
Ja tez szanuje ludzi, ktorzy w tego Boga wierza mimo, ze tak doswiadcza. Jednak nie boje sie glosno wyrazic swoich watpliwosci. Im wiecej takich historii, o chorobach dzieci, smierci malutkich istotek, wojnach, glodzie itd tym te watpliwosci wieksze. Czemu tak doswiadcza skoro kocha? Skoro przebacza? Jak moze zniesc cierpienie niewinnych dzieci? Za duzo mam tych pytan…..Pozdrawiam.