Agniesia już praktycznie zupełnie wydobrzała. Co prawda, ma nadal
brzydką wydzielinę, a przez to boję się przerwać inhalację, ale już jest
w niezłej formie. Rehabilitacja w zeszłym tygodniu odbyła się planowo.
Kręgosłup jakoś wytrzymał. Dokuczało Agniesi tylko, albo aż, kolanko.
Generalnie córcia domagała się przez cały czas obecności i bliskości
mamuni. Moje kochanie małe :)))
Dzisiaj rozmawiałam z Panią Halinką i
zmieniłam rozkład zajęć u Agnieszki. Najpierw chciałam zrobić 4 razy 45
minut, ale doszłam do wniosku, że zrobimy 3 razy po 60 minut i zobaczę
jak będzie to wyglądać. 2 dni po 1,5 godziny nie ma sensu. Agnieszka
jest skupiona przez jakieś pół godziny, a potem przysypia, ucieka głową i
częściej wzywa mamę do odsysania. Dzieci w szkole między lekcjami,
nawet jak mają cztery lekcje, mają przerwy. Wybiegają się, wykrzyczą.
Agnieszka jest specjalnym dzieckiem i ma specjalne wymagania. Może
dlatego nazywa się to rewalidacja i niestety, ale nauczyciele do takich
dzieci muszą, a w każdym razie powinni się dostosować. Dobra, bo znowu
usłyszę, że wydziwiam
Wczoraj
byliśmy na godzinnym spacerku. Owszem, zawiewało trochę, ale Agniecha
dała radę! Była tak podekscytowana spacerem, że zapomniała o odsysaniu.
Tylko raz ją odsysałam, a to naprawdę niewiele, zważywszy na to, że w
domu czasami ssak chodzi co kilka minut! To moje dziecko na spacerze
może spędzać całe godziny. Już czas na wiosnę!!! Dzisiaj słońce świeci i
to całkiem mocno, tylko czy uda nam się wyjść, choć na chwilkę…nie
wiem. Teraz do 10 lekcja, drugie śniadanie, potem od 12 do 14
rehabilitacja, obiad…może koło 15? Mam nadzieję, bo do apteki musiałabym
iść. Skorzystałabym z okazji.
A no właśnie! Pampersy wymienione.
Musiałam dopłacić 2,25 i dostałam większe, już bez żadnych zbędnych
komentarzy. Nie trzeba było też wymieniać faktury, co przerażało nasze
Panie w aptece. Muszę rozejrzeć się za inną apteką, jak teraz jest Seni,
to jeszcze jedna ma refundację. Wcześniej nie sprowadzali Bella Happy.
Zobaczymy, ale to dopiero w maju…mmmmmmmmm maj……..
Kurczę, za dwa
tygodnie znowu do Warszawy, muszę dzisiaj załatwić zaświadczenie z CZD o
terminie wizyty i złożyć wniosek w NFZ w tym tygodniu. Ciekawe, czy nam
przyznają karetkę. W końcu tyle zmian w przepisach. Mam nadzieję, bo
byłyby kłopociki.
Do galerii wrzuciłam fotkę Agi w kombinezonie,
który wydawał mi się taaaaaaki wielki. No cóż…nie wiem czy na przyszłą
zimę go założy
Wygląda w nim słodko, tak „dorośle”. To już nie moja mała Agniesia, to
już całkiem duża dziewczynka. Kiedy ona się tak zmieniła? Tata
wygłupiał się z nią w sobotę i okazało się, że niemal do ziemi nóżkami
sięga, a niedawano była taka malutka. Dobra, bo mi się na wspomnienia
zebrało, a trzeba żyć dniem dzisiejszym i tym co się wydarzyć ma jutro.
Dla wszystkich ciepłe pozdrowienia i udanego tygodnia :))))
~Dominika
OdpowiedzUsuń27 lutego 2012 o 22:19
Pani Aniu jest Pani niezwykłą kobietą i ma Pani niezwykła córkę :)W tym roku postanowiliśmy przekazac na Wasze konto nasz 1 % , a że mam sporą rodzinkę i prawie wszystkim rozliczam pit-y – to mam nadzieję, że wyjdzie z tego jakaś ładna sumka. Pozdrawiam serdecznie i ślę całuski dla Agniesi :)
~AnkaJ
27 lutego 2012 o 22:26
Pani Dominiko, nie wiem jak Pani dziękować!!! To tak wiele nam daje :)Pozdrawiam i życzę zdrowia!!!
~Beata
27 lutego 2012 o 22:26
To Wam Agniesia wyrosła! Szybko dogania rodziców :) No i śliczna sesja z tatusiem!A jeśli chodzi o wiosnę to już kwitną krokusy, przebiśniegi, bazie. Jak je widzę na klombach czy w ogródkach to się uśmiecham :) I Wam tego życzę. Byle do wiosny!!!Serdecznie pozdrawiam od rodzinki z Gryfina!
~AnkaJ
27 lutego 2012 o 22:41
Dziękuję Beatko!!! Ja też stoję na balkonie i patrzę co na tym moim ogródku wyrosło. Czekam na pierwsze kwiatki :)Pozdrów wszystkich od nas serdecznie! Przytulam!!!
Liv___
28 lutego 2012 o 17:37
A wyobraź sobie u nas miało być 8 stopni, a był 1 i zasypało nas śniegiem… Już się zdążyłam przyzwyczaić do przedwiośnia, a tu znowu zima:( Mam nadzieję, że nie na długo:)Cieszę się, że Agi już lepiej się czuje. Myślę, że rozsądnie rozłożyłyście zajęcia, bo 1.5 h bez przerwy to za dużo dla każdego, ja nawet na studiach miałam problem ze skupieniem się przez cały wykład:) A co dopiero pięciolatka:)
~AnkaJ
28 lutego 2012 o 22:16
U nas też przysypało w nocy, a w ciągu dnia cały czas padało! Nici ze spaceru :(Tak godziny musiałam pozmieniać, dużo by opowiadać… Jako nauczyciel dokładnie wiesz ile dzieciaki potrafią wysiedzieć w ławce,Przytulam :*
~Małgorzata
29 lutego 2012 o 12:47
Witam,jednym tchem przeczytałam wszystkie wpisy, pooglądałam galerię i powiem Pani jedno: Wielki Szacunek i słowa najwyższego uznania za to, co robi Pani dla Agusi! Czytam też bloga o chorej Laurze kochamylaure.pl (możliwe, że zna Pani tamtą stronę…)ale mam takie wrażenie, że porównując Panią i mamę Laury to Pani jest dla mnie większą bohaterką! Nie mnie to jednak oceniać i to moja bardzo subiektywna opinia jednak skromność która bije od Was i ta ogromna pokora sprawia, że aż tutaj na tym blogu coś drży człowiekowi w sercu i chociaż każda choroba jest tragedią i mała Laura też cierpi i nie jest im lekko jednak Wy: Pani i Aga jesteście dla mnie świadectwem miłości, skromności i walki a nie roszczeniowego nastawienia do życia i wyciskania z każdego ostatniej kropli krwi! Pozdrawiam!!
AnkaJ
2 marca 2012 o 22:41
Pani Małgorzato, jest mi niezmiernie miło czytać Pani słowa. Jednak jestem zwyczajną kobietą, tylko życie nie ułożyło się tak, jak bym chciała. Nie, nie mówię, że nie mam żalu. Mam i będę zawsze go miała. Jednak głową muru nie przebiję. Co do roszczeń…już tak wiele otrzymaliśmy od ludzi, których tak naprawdę nie znamy, że trudno mi prosić o jakąkolwiek pomoc. Rodzin w trudnej sytuacji, z niepełnosprawnymi, bądź chorymi dziećmi jest tak wiele, że nie mam odwagi prosić o ten 1%. Wiem jednak, że jest wiele osób kibicujących Agnieszce od początku i na nich zawsze możemy liczyć. Laurę, oczywiście że kojarzę. Maleństwo walczące od urodzenia o każdy oddech!!! Tylko ostatnio mało przesiaduje przed komputerem i niewiele czytam co słychać na innych blogach. Wyrywkowo tylko. Dziękuję jeszcze raz za ciepłe słowa i pozdrawiam gorąco!!!