Trochę o Agnieszce i proteście /22 marca 2014/

Wiosenna sobota i korzystamy z tego w pełni. Agnieszka spędziła blisko 4 godziny na dworze!!! To rekord w tym roku. Teraz leży z wypiekami i odpoczywa, czeka na deserek Uwielbia to moje dziecko być na świeżym powietrzu. Od kiedy pamiętam, Agnieszka kochała spacerki. Całe dnie z ciocią – nianią spędzała na dworze i jak tylko się przeziębiła, przynosiła mi buty, bo ona chce na dwór Oj tak, takie wspomnienia będą mnie prześladować do końca moich dni
Kiedyś napisałam, że Agnieszka wybudziła się ze śpiączki. Później próbowałam wytłumaczyć jak to wygląda w rzeczywistości. Spróbuję jeszcze raz
Agnieszka zapadła w śpiączkę po zadławieniu się tą nieszczęsną parówką. Pani doktor, anestezjolog, tłumaczyła mi tamtej nocy, że to najgorszy rodzaj śpiączki, śpiączka niedotlenieniowa. Mózg wyczerpał cały tlen w organizmie, zanim przestało bić serduszko. Niestety MR wykazuje duże uszkodzenia w Agniesi mózgu. Nienaruszona jest tylko kora mózgowa i móżdżek. Z tego rodzaju śpiączki nie da się wyjść, tak nam sugerowała wówczas Pani doktor.
Przyznam się, że wówczas wierzyłam, że wybudzenie się ze śpiączki przez Agnieszkę będzie wyglądało tak jak to w filmach przedstawiają. Obudzi się, uśmiechnie i powoli zacznie wracać do formy… Marzenia moje powoli zaczęły się rozmywać, a brutalna rzeczywistość postawiła twardo na ziemi. Życie nie jest filmem, a bajki się nie zdarzają w świecie realnym.
Szumne określenie „wybudzenia się”, to przejście ze stanu śpiączki głębokiej w tzw śpiączkę czuwającą. Ja to po swojemu określam, że pewne obszary mózgu są uśpione i dlatego Agnieszka nie potrafi normalnie funkcjonować. A tak naprawdę, to czekamy, aż jakieś neurony, aksony i inne szare komórki zregenerują się, i córcia „zaskoczy”. Wierzymy, że któregoś dnia będzie lepiej. Musi być…
A dzisiaj? Dzisiaj Agnieszka musi pracować ciężko na każdy uśmiech, który od ponad roku zaczął gościć na jej buzi. Rzadko, ale zdarza się, że zaszczyci nas swoimi pięknymi dołeczkami w policzkach i rozradowanym spojrzeniem. Serce z radości, wyskakuje nam wtedy z piersi Na co dzień Agnieszka dopomina się uwagi przez swoje wzdychanie i fukanie. Jak nie przynosi to efektów, zawsze pozostaje „charkolenie”. To zadziała zawsze, bo odessać ją trzeba Nie ważne, czy to środek dnia, czy też nocy.
Agnieszka daje nam znać, że zbliża się pora posiłków. Zaczyna się wiercić i wzdychać. Jeżeli rodzice przegapią godzinę, dziecko dostaje „nerwa”. Zaczyna ciężko i szybko oddychać, spina się podnosząc rączki do góry. Nie ma mocnych, nie da się jej wtedy uspokoić, dlatego staramy się pilnować godzin posiłków.
Agniesia rozpoznaje też rehabilitantów. Wybiera sobie ich, i nic na to nie poradzę. Dokładnie pamięta, że bolało u takiej ciotki, i kolejne zajęcia rozpoczynamy z nerwami i niepokojem w tle. Jednocześnie Agnieszka poddaje się nieprzyjemnym zabiegom, jakby zdawała sobie sprawę, że to może jej pomóc i ulżyć w bólu. Gulek to uparciuch. Bywają dni, że na zajęciach pięknie współpracuje, podnosi głowę, odwraca reagując na głos, ale czasami nie chce tego zrobić. Zwyczajnie nie ma na to ochoty i tyle
Wynika z tego, że główka Agniesi pracuje. Na swój ograniczony sposób, daje nam znać czego potrzebuje. Domaga się włączenia karuzeli, odwrócenia na drugi bok, przebrania pampersa czy przytulenia. Agniesia to moja mądra dziewczynka i taką ja zawsze będę kochała. Jest jedyna, niepowtarzalna i cała moja
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, pewnie niektórzy zauważyli w wiadomościach, co dzieje się w Sejmie. Śledzę na bieżąco i z zapartym tchem tych bohaterskich ludzi, którzy walczą o lepsze jutro dla mnie, dla mojego dziecka i ponad 100 000 rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Od 2008 roku czekam na informację co się dzieje w sprawie uzawodowienia naszej pracy. W tym bowiem roku podpisywaliśmy petycję do Premiera. Mamy rok 2014 i my nadal nic nie otrzymaliśmy. Wiem, niektórzy mogą powiedzieć, że mogę oddać dziecko do ośrodka i iść do pracy. Otóż nie jest to takie proste. Mojego dziecka, w związku ze specyfiką jej schorzenia, nikt nie chce jej przyjąć. Dziecko z rurką tracheo i PEG-iem, nie jest mile widziane w większości ośrodków. Poza tym, w naszym mieście nie ma takiego, który zająłby się Agnieszką. A i ja, mam duże problemy, żeby zostawić ją na dłużej z kimkolwiek. Cały czas pamiętam tą jedną noc w wągrowieckim szpitalu, kiedy leżała całą noc na wznak, była ubrudzona wymiocinami (bo karmili ją jak gęś), odsysana za grubym cewnikiem, skutkiem czego rurka tracheo była zakrwawiona… To był straszny widok, jeszcze dzisiaj mam kluchę w gardle i łzy w oczach. I te słowa pielęgniarki „…bo wie Pani, to się boją dotknąć…”, „…w karcie nie było napisane, że trzeba przewracać na boki…”
Otrzymuję miesięcznie 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego, 200 zł pomocy rządowej i 156 zasiłku pielęgnacyjnego Agnieszki. Ktoś może powiedzieć, że to są pieniądze za nic. Weźmy jednak pod uwagę, że za wątpliwej jakości opiekę DPS dostaje od 3 do 6 tysięcy złotych  na jedno dziecko. Dziecko, często przebywa tam w skandalicznych warunkach. Nie chce mi się nawet o tym pisać, bo dostaję dreszczy na samą myśl o tym, że moje dziecko mogłoby tam trafić. Ja się nie uskarżam na to wszystko co mam. Mam gdzie mieszkać, mam co jeść, mąż pracuje. Może i nie mamy luksusów, ale robimy wszystko, żeby na najważniejsze potrzeby nam starczyło. Jednak zastanawiam się, dlaczego nasze państwo pozwala na to, aby najsłabsza grupa, tak niewielka właściwie, nie otrzymała odpowiedniego zabezpieczenia. W końcu te 620 zł to rekompensata utraconych zarobków z tytułu zatrudnienia. Dla naszych dzieci zrezygnowaliśmy z pracy, a zarabialiśmy właśnie przynajmniej najniższą krajową, więc jakaż to rekompensata? Zastanawiam się, co by było, gdyby nie subkonto Agnieszki i Wasza pomoc? W jaki sposób zapewniłabym Agnieszce odpowiednią rehabilitację, wózek, czy leki? O turnusie rehabilitacyjnym mogłabym zapomnieć. Zastanawiam się, co będzie jak Agnieszka dorośnie. Jak będzie wyglądało nasze życie, bo ja nie wiem jak duże pieniądze otrzymam… Płaczę razem z tymi rodzicami, bo widzę tam kobiety, które nie miały tyle szczęścia co ja i nie mają rodziny, która zawsze pomoże. Nie mają męża, który pracuje i nie narzeka, że ciężko. Nie mają nikogo, tylko same zmagają się ze swoim losem.
Kochani moi, jestem z Wami i wierzę, że w końcu dotrą Nasze postulaty do rządzących  naszym Państwem. Mam nadzieję, że zrozumieją to, że czekać nie możemy już.. Obietnic wystarczająco dużo było i wystarczająco długo czekaliśmy na ich realizację. Może czas przejść do działania? Dzisiaj o 20 spotkanie z Premierem, mam nadzieję, że dotrze do Sejmu.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i gorąco!!! Udanego popołudnia i pięknej niedzieli