Zwyczajnie /17 lutego 2014/

Ferie się skończyły i czas wrócić do codziennej ciężkiej pracy. Agniesia już po pierwszej lekcji odsypia. Za chwilę przyjdzie wuja Mirek na cranio, a koło 14 wuja Robert i będzie rozluźniał Agnieszki ramionka, klatkę piersiową. Ciężki dzień jak na początek nauki.
Podsumowując ferie, wymieniliśmy 3 PEG-i, ostatni w piątek.  Pierwszy pękł balonik w pierwszy czwartek ferii. Wymieniłam, nawet dobrze się złożyło, bo już dosyć długo miała tego foleya i guma już robiła się brzydka. W piątek na rehabilitacji usłyszałam od Karoliny „O-o, Ania zobacz” No i Ania wymieniła kolejnego foleya. W piątek na rehabilitacji z Karlką znowu to usłyszałam, ale na całe szczęście to nie chodziło o PEG-a, chodziło o krew z nosa. To chyba jednak lepiej ten PEG… Agnieszka po chorobie jest jeszcze osłabiona, tak jak ja i niestety pęka jej żyłka w nosku i krewki trochę się pojawia. Peg wymieniłam wieczorem, bo nie podobał mi się mokry gazik na brzuszku. Miałam rację. Balonik rozerwany, tylko nikt go jeszcze nie pociągnął na tyle mocno, żeby wypadł. Na razie Agnieszka radzi sobie z tym co ma, jak jest głodna, to „żuje gumę” i muszę wyciągać foleya z brzuszka, bo jakąś połowę wężyka wciąga.
W piątek nie ubierałam jej w theratogsa do ćwiczeń, bo przy masażu nie podobały mi się jej plecy. Miałam rację, łopatka zablokowana, żebra ściśnięte, kręgosłup troszkę poturbowany. Skutki warszawskiej podróży. Coraz częściej zastanawiam się nad formą naszej podróży do CZD w maju. Ciotka popracowała i po 40 minutach puściło, ale dzisiaj, nadal widać, że nie jest jeszcze ok. Mam nadzieję, że Robert pomoże i Agnieszka się rozluźni.
Pogoda dzisiaj piękna, ale nie damy rady wyjść na spacer. Mam nadzieję, że jutro nam się to już uda. Pierwszy tydzień ferii mogłyśmy codziennie spacerować, po powrocie z Warszawy, byłyśmy tak zmęczone i jakieś podziębione, że nie ryzykowałam, a potem to się już pogoda nam zepsuła.
Jestem trochę rozczarowana, bo zapisałam się na początku grudnia na turnus i niestety, przegapili mój meil z kwestionariuszem. Nie wiem, czy uda nam się pojechać do tego ośrodka jeszcze w tym roku. Niby w maju ma być dodatkowy turnus, ale nie wiem czy termin będzie nam pasował, bo my mamy 7 neurologa, a 13 CZD. Nie odwołam ani jednego, ani drugiego. Zadzwoniłam w inne miejsce i trafiliśmy na listę rezerwową w marcu, na 3 miejscu. Nie mam pojęcia jak to wyjdzie z tym naszym wyjazdem w tym roku, jak nie, to zapiszę się już na przyszły rok. Nie chcę aktywnego turnusu, bo Agnieszka sobie źle na nim radzi. Szkoda mi jej, wolę te pieniądze wydać na rehabilitację. Z drugiej strony, chciałabym gdzieś jechać i dać jej coś więcej niż codzienne zajęcia. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Mam nadzieję, że w marcu uda nam się wyjechać na turnus. Trzymajcie kciuki
Kochani, pozdrawiam serdecznie i życzę udanego i słonecznego tygodnia.