środa, 20 lutego 2019

Trudne decyzje i CZD

Witam Was kochani!
Choroba Agnieszki odpuściła. Wolno i z problemami, ale odpuściła. Jeszcze w piątek dostała gorączki i robiliśmy na szybko badanie krwi. Jednak nic nie wykazało. Delikatnie podniesione CRP i nieznacznie leukocyty o niczym nie mówią. To może być pozostałość po infekcji, która właśnie się kończyła. Na szczęście w sobotę Agusia już był w całkiem niezłej formie. Spokojna, bez płaczu i napięć. Od poniedziałku zaczęliśmy pracę od początku. Szkoła, rehabilitacja w pełnym zakresie. Dzisiaj środa i odpukać, wszystko jest dobrze. Niech zostanie tak jak najdłużej. Teraz dziewczynka śpi. Wycieńczona po trzecim dniu zajęć. Niech odpoczywa. Sen to zdrowie.
Pozostała mi jednak trudna decyzja do podjęcia. Na 26 lutego mamy wyznaczony kolejny termin ostrzykiwania. Szczerze mówiąc nie wiem czy dobrze robię. Zdecydowałam, że pojedziemy. Dosyć krótko od antybiotyku, ale musimy jechać i zrobić coś, żeby pomóc dziewczynie. Zaledwie w poniedziałek pojechałyśmy na spacer. Dziecko szczęśliwe, spokojne. Jednak już pod domem widziałam, że nie siedzi dobrze w wózku, że zaczyna się denerwować. Następnego dnia Karolina musiała rozmasowywać prawe biodro :( Chwila szczęścia okupiona bólem. Czy kiedyś będzie tylko dobrze?

Problem kolejny, o którym już pisałam, to problem z zębami Agnieszki. Agnieszka w ciągu roku, właściwie nawet ostatniego półrocza ma poważny problem z zębami i przerostem dziąseł. Nie wiem dlaczego jej tak narastają. Nie jestem w stanie wydostać wszystkich mleczaków. A dodatkowym problemem jest fakt, że w Poznaniu nie chcą podjąć się leczenia Agnieszki. Powiem więcej, wystarczy, że usłyszą jakie to dziecko, odmawiają. Kierują gdzieś indziej. Gdzieś indziej mówią, że się tym już nie zajmują, że mieli taki oddział, ale teraz już nie mają. Zdesperowana zadzwoniłam tam, gdzie już kiedyś byliśmy i Agnieszki widok ich nie przerażała, a mają spore zaplecze medyczne. Tak, CZD Warszawa. Szokiem okazał się dla mnie termin wizyty w poradni. Jedziemy już 6 marca. Czyli zaledwie tydzień po botulinie. Mój stres sięga zenitu. W przychodni leży już wniosek na karetkę do podpisania. Czekam na skierowanie od pani doktor i jutro wysyłam wszystko do NFZ, do zatwierdzenia. Mam nadzieję, że chociaż z tym, nie będziemy mieli problemów. Jakby nie patrzeć, stomatologii dla niepełnosprawnych jest sporo w Poznaniu. Trzymajcie kciuki. Nie uśmiecha mi się jechać tak daleko, ale nie widzę innego wyjścia.
Życzę Wam zdrowia i spokoju moi kochani!
~~~~~~~~~~~
Nawiązując jeszcze do rozliczeń z tytułu 1%, chciałam Was prosić, abyście edytowali swoje pity w programie. Okazuje się, że nie wszystkie pity mają wpisany już cel, na jaki przekazujemy swój 1%. Wygląda na to, że wszystko zależy od pracowników urzędów skarbowych. Jednak są miejscowości, gdzie nie ma, wbrew zapewnieniom w reklamach, przepisanych danych z poprzedniego roku. Bardzo nam miło będzie, jeżeli zdecydujecie się przekazać swój 1% dla Agnieszki! Dziękuję wszystkim!!!!
DLA PRZYPOMNIENIA:

3 komentarze:

  1. Pani Aniu a czy rozważała pani kontakt z Warszawskim Hospicjum dla dzieci w sprawie stomatologa dla Agusi? Mają umowę w gabinetem "Uśmiech malucha", w którym leczone są ząbki wszystkich małych podopiecznych hospicjum. Oczywiście w znieczuleniu ogólnym. A że ich podopieczni również są wyjątkowymi dziećmi, mają doświadczenie i praktykę w znieczulaniu,jak też w diagnozowaniu przyczyn różnych dolegliwości. Podopieczni hospicjum nie ponoszą tez kosztów leczenia. Wiem,że to nie Wasz "rejon", jednak WHD jest bardzo przyjazne i chętne do pomocy. Może warto się z nimi skontaktować? Nawet jeśli nie dałoby rady wyleczyć Agusinych ząbków u nich, może pomogliby odnośnie kwestii znieczulenia (jak, czym, wytyczne dla anestezjologa itd) czy też diagnostyki lub zapobieganiu przerostowi. WHD współpracuje z CZD, więc może kontakt byłby możliwy przy okazji wizyty Agi w Centrum?
    Serdecznie pozdrawiam całą Waszą rodzinę i oczywiście specjalne przytulasy dla panny Agnieszki :)
    Śledzę Waszego bloga od już dłuższego czasu i obie wzbudzacie mój podziw. Zarówno Pani siła i determinacja, jak i ogromna miłość do córki. Oraz oczywiście Agnieszka, która pomimo barier i przeszkód, osiąga wciąż coraz więcej i rozwija się na przekór losowi, prognozom lekarskim i marnemu wsparciu od instytucji edukacyjnych. Nieustająco trzymam za Was kciuki! :)

    Joanna

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu podjełaś właściwą decyzję, trzeba pomóc Agusi, mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze. W sprawie ząbkówm się nie wypowiadam, nie mm takiej wiedzy.
    Będę trzymała za was kciuki no i pamiętać będę o was w swojej modlitwie

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniu będzie dobrze. Botulina pomoże Agusi.

    OdpowiedzUsuń