Witam Was serdecznie. Muszę napisać co u nas. Agnieszka ponownie nas wystraszyła, bo krew, która z ucha się z ucha sączyła, nadal podciekała w poniedziałek. Do tego, mimo podania ibumu, Agnieszka była nerwowa i zapłakana. Pielęgniarka z hospicjum zmierzyła jej temperaturę powyżej 38 stopni. Niefajnie, tym bardziej, że antybiotyk już dwunasty dzień idzie. Podałam jej paracetamol i zadziałało. Była niespokojna, ale chociaż przestała płakać.
Dopiero po 13 udało mi się dodzwonić do naszej pediatry. W przychodni armagedon, nie dziwię się, że wyłączyła telefon. Po rozmowie, dowiedziałam się, że jest coś takiego jak dyżur laryngologiczny. Zanim wydzwoniłam któryś szpital, najpierw wybrałam numer do doc. Szydłowskiego, który zaskoczył mnie i odebrał ;) Wyjaśnił mi, że musimy jechać na dyżur do szpitala na Krysiewicza, bo Szpitalna jest zamknięta. Tam jest baza dla dzieci, które mogą mieć koronowirusa na terenie Wielkopolski.
Dotarliśmy na miejsce po 16. Laryngolog nawet szybko się pojawił. Pan doktor, bardzo młody człowiek i według mnie, bardzo kompetentny. Starał się nam pomóc na tyle, ile mógł. Obejrzał ucho, zlecił jej morfologię i poprosił pediatrę i konsultację, żeby wykluczyć zapalenie oskrzeli, czy płuc. Ucho było suche, ale rana była czerwona, nie było zaschnięte zupełnie. Doszliśmy do wniosku, co się później potwierdziło, Agnieszka swoimi napięciami wywołuje odnawianie się tej rany. Niestety, na pediatrę musieliśmy poczekać. Pani doktor dwoiła się i troiła, ale niestety, ludzi z maleńkimi dziećmi było dużo. Na szczęście pan doktor udostępnił nam gabinet laryngologiczny i mogliśmy w spokoju przebrać Agnieszkę i ją nakarmić.
Po konsultacji pediatrycznej okazało się, że Agnieszka jest fizycznie zdrowa. Oskrzela czyste, płuca czyste, wyniki morfologii wzorowe... Tylko dziecko jakieś zmarnowane i w widoczny sposób obolałe. Laryngolog zabrał nas na oddział, gdzie fiberoskopem obejrzał Agnieszce ucho od środka. Stanowczo stwierdzam, że nie byłam gotowa na taki widok. Podczas oglądania ucha otoskopem nie wyglądało to tak strasznie. Agnieszce zrobiła się ziarnina i ona krwawiła. Lekarz próbował to odessać, ale się nie dało. Założył jej sączek z oxykortem i umówiliśmy się na następny dzień rano, na konsultację.
Doktor obejrzał jeszcze nos i gardło fiberoskopem i nie dało się zobaczyć, ani migdałów, ani tylnej ściany gardła. Dziąsła są potwornie przerośnięte i jest to o tyle niepokojące, że one nadal się rozrastają. Musimy coś z tym zrobić, tylko Agnieszka musi być zdrowa w odpowiednim momencie. To błędne koło mnie zabija.
Dzisiaj dotarliśmy do szpitala koło 8 i Agnieszkę obejrzała pani doktor z dużo większym doświadczeniem. Uznała, że to ucho nie powinno jej boleć. Aczkolwiek, nie jestem o tym przekonana. Lekarka stwierdziła, że to może być od zębów. Tutaj wywiązała się dyskusja, na temat braku oddziału stomatologicznego, który został w tym szpitalu zlikwidowany. Pani doktor sama przyznała, że im brakuje go strasznie. Z forów wiem, że i wielu rodzicom również brakuje. Nie wiem, czy są w Polsce szpitale z oddziałami stomatologicznymi. Wszystkie jakie były, są likwidowane na rzecz prywatnych placówek. Tylko, że tam nie ma hospitalizacji i nie obsługują dzieci z dodatkowymi wadami zdrowia.
Nasza wizyta zakończyła się właściwie niezbyt wielką pomocą. Agnieszka ma nadal założony sączek z oxytocyną. Dzisiaj rano dostała paracetamol, ale ani ból, ani gorączka się nie pojawiły później. Dzisiaj jest zmęczona, ale spokojna i dobrze zniosła tę podróż. Niestety, nie mam rozwiązania na jej problem, na nasz problem. Nikt nie wie jak jej pomóc. Owszem, pani doktor wspomniała, że można wyciąć tę ziarninę, ale to jest coś zupełnie nowego, co się niedawno pojawiło, poza tym, sama stwierdziła, że się do tego nie pali. Jutro muszę dzwonić do Olsztyna i się umówić, licząc na to, że nie zamkną tego szpitala, w celach zabezpieczenia chorych na koronawirusa, i że Agnieszka dotrwa zdrowa do tego czasu.
A w niedzielę wybraliśy się na krótki spacer. Było tak cudownie. Niestety, po powrocie Agnieszka nie była już szczęśliwa. Słońce świeci za oknem, a ja się zastanawiam, czy wychodząc z nią robię jej przyjemność, czy przysparzam cierpienia. Ona na dworze odżywa, ona uwielbia spacery. Tylko jak zrobić, żeby wiedzieć co jest dobre, a co złe dla niej?
Dziękuję za tak wiele ciepłych słów. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia!
wtorek, 10 marca 2020
piątek, 6 marca 2020
Chorowania ciąg dalszy
Witajcie kochani moi!
Agnieszka nadal w złej formie. Początkowo wydawało się, że antybiotyk jest trafiony i Agnieszka lepiej się czuje. Dzisiaj dziesiąta doba i tyle, że mocz się poprawił. Wydzielina nadal niefajna i ropą z buzi czuć. Na domiar wszystkiego w czwartek pojawił się ból ucha. A dzisiaj do kompletu i krew pociekła z ucha. Siłą rzeczy Agnieszka ma przedłużony antybiotyk, może te kilka dodatkowych dni jej pomoże? Oby!
Olsztyn pewnie będziemy mieli za jakiś miesiąc. Oprócz choroby Agnieszki pojawił się też problem ze zrobieniem badania na poziom kwasu walproinowego. Okazało się, że przy braniu antybiotyku wynik wychodzi niemiarodajny. Innymi słowy, aby zrobić badanie krwi, musimy odczekać dwa tygodnie, no i poczekać na wynik. Tak więc, od skończenia antybiotyku możemy jechać po 3 tygodniach. Antybiotyk kończymy w środę. Termin mamy na 17 marca, to za szybko. W środę będę dzwoniła. Muszę widzieć jak wygląda Agnieszka. Badanie kazali zrobić anestezjolodzy w Olsztynie. Inaczej jej nie znieczulą.
Terminu podania botuliny też jeszcze nie mamy. Niestety widać już jej braki u Agnieszki. Nie mogę zapinać peloty piersiowej w wózku z prawej strony. To jest to ramię, które było ostrzykiwane. Agnieszka trzyma je uniesione do góry i wystawione do przodu. Pelota uciska ją w przedramię i zatrzymuje krew, po chwili w tej pozycji z pelotą założoną, łapka jest lodowata :(
Mogę tylko napisać, że wózek sprawdza się. Agnieszka mimo, że już botulina się wypłukała, siedzi w nim spokojnie. Wkładam ją na jakieś dwie godziny i zdarza się, że nie jest zadowolona, że ją wyciągam do łóżka. Wytrzymuje ze spokojem 3 godziny. I o to chodziło. Niestety, spacery na razie odpadają. Były dwa piękne dni, ale jakoś tak, nie odważyłam się z nią iść. Skończyłam inhalacje z pulmicortu i znowu się zalewa. Muszę kupić Nebudose. Kiedyś tym ją inhalowałam i był efekt. Może i teraz się uda? Przynajmniej to nie jest sterydem!
Trzymajcie kciuki za Agnieszkę, bo z tym jej chorowaniem robi się coraz gorzej. Są momenty, że jest w dobrej formie. Ma ciekawskie spojrzenie, uśmiechnie się do taty (przecież nie do mamy), domaga się przytulania czy obecności rodzica. Jednak najczęściej leży senna i zapłakana, albo się mocno denerwuje.
Życzę Wam dużo zdrowia i pozytywnej energii! Miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze przez dwa miesiące możecie się rozliczać z podatku. Będzie nam miło, jeśli wpiszecie Agnieszki dane!
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka
Agnieszka nadal w złej formie. Początkowo wydawało się, że antybiotyk jest trafiony i Agnieszka lepiej się czuje. Dzisiaj dziesiąta doba i tyle, że mocz się poprawił. Wydzielina nadal niefajna i ropą z buzi czuć. Na domiar wszystkiego w czwartek pojawił się ból ucha. A dzisiaj do kompletu i krew pociekła z ucha. Siłą rzeczy Agnieszka ma przedłużony antybiotyk, może te kilka dodatkowych dni jej pomoże? Oby!
Olsztyn pewnie będziemy mieli za jakiś miesiąc. Oprócz choroby Agnieszki pojawił się też problem ze zrobieniem badania na poziom kwasu walproinowego. Okazało się, że przy braniu antybiotyku wynik wychodzi niemiarodajny. Innymi słowy, aby zrobić badanie krwi, musimy odczekać dwa tygodnie, no i poczekać na wynik. Tak więc, od skończenia antybiotyku możemy jechać po 3 tygodniach. Antybiotyk kończymy w środę. Termin mamy na 17 marca, to za szybko. W środę będę dzwoniła. Muszę widzieć jak wygląda Agnieszka. Badanie kazali zrobić anestezjolodzy w Olsztynie. Inaczej jej nie znieczulą.
Terminu podania botuliny też jeszcze nie mamy. Niestety widać już jej braki u Agnieszki. Nie mogę zapinać peloty piersiowej w wózku z prawej strony. To jest to ramię, które było ostrzykiwane. Agnieszka trzyma je uniesione do góry i wystawione do przodu. Pelota uciska ją w przedramię i zatrzymuje krew, po chwili w tej pozycji z pelotą założoną, łapka jest lodowata :(
Mogę tylko napisać, że wózek sprawdza się. Agnieszka mimo, że już botulina się wypłukała, siedzi w nim spokojnie. Wkładam ją na jakieś dwie godziny i zdarza się, że nie jest zadowolona, że ją wyciągam do łóżka. Wytrzymuje ze spokojem 3 godziny. I o to chodziło. Niestety, spacery na razie odpadają. Były dwa piękne dni, ale jakoś tak, nie odważyłam się z nią iść. Skończyłam inhalacje z pulmicortu i znowu się zalewa. Muszę kupić Nebudose. Kiedyś tym ją inhalowałam i był efekt. Może i teraz się uda? Przynajmniej to nie jest sterydem!
Trzymajcie kciuki za Agnieszkę, bo z tym jej chorowaniem robi się coraz gorzej. Są momenty, że jest w dobrej formie. Ma ciekawskie spojrzenie, uśmiechnie się do taty (przecież nie do mamy), domaga się przytulania czy obecności rodzica. Jednak najczęściej leży senna i zapłakana, albo się mocno denerwuje.
Życzę Wam dużo zdrowia i pozytywnej energii! Miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze przez dwa miesiące możecie się rozliczać z podatku. Będzie nam miło, jeśli wpiszecie Agnieszki dane!
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka
poniedziałek, 2 marca 2020
Walczymy...
Witajcie kochani!
U nas jak zwykle, kolejny antybiotyk. Po zakończonym Klacidzie, łudziłam się, że jest dobrze, że damy radę. Niestety, najpierw płacz, więc pierwsze sprawdzam ucho. Ucho czerwone. Zaczęłam od przeciwbóla i inhalacji, bo lanie kolejnych kropli do ucha Agnieszce, jeszcze nigdy nie przyniosło dobrego efektu. Wydaje mi się, że było gorzej. Doszłam do wniosku, że spróbuję zmniejszyć ilość śliny w buzi i może to odblokuje jej kanalik słuchowy. Faktycznie, pomogło i po trzech dniach ucho już nie dokuczało.
Nie ma jednak lekko. Nie podobał mi się jej mocz. Nadal była niespokojna, ale robienie jej badania, kiedy skończyła antybiotyk było bez sensu. Pokrzywa przynosiła jej ulgę. No i przyjechała pani Hania z Poradni Żywienia, zabrała mocz na badania. Wynik niestety niefajny :(
W tzw, międzyczasie, wyczułam ropę z buzi... ### Nie będę się wyrażała, nie wypada...
Wysłałam zdjęcie wyników pani doktor i opis pozostałych objawów. Agnieszka do tego już słabiutka, tylko czekać gorączki...
Diagnoza jedna. Zinnat. Nie lubię jej dawać tego antybiotyku, bo jakoś słabo na nią działa. Jednak po trzech dniach Agnieszka wyglądała lepiej. Teraz już tak nie wygląda. Jest śpiąca i bledziutka. W środę będę dzwoniła do pediatry i spróbuję ustalić co dalej. Boję się, że to migdały, w końcu zaczęły siać. A przerośnięte są od kilku lat. U Agnieszki nie da się ich usunąć. Nie dojdą tam. Jedyna szansa to zabieg w Olsztynie. Tylko czy nas przyjmą? Nie wiem. Na razie mam dzwonić, jak skończymy antybiotyk. Wtedy zdecydują, czy mamy przyjechać, czy odroczą ją o kolejne tygodnie. Botulina oczywiście też przesunięta. Nie znam jeszcze daty. Nie ustalałam jej, bo nie chciałam, żeby pokryła się z Olsztynem.
Nie wiem jak jej pomóc. Kółko zamknięte. Jeżeli nie pojedziemy do Olsztyna, nie ma szansy na poprawę jej zdrowia i będzie chorować jeszcze częściej. Choruje i nie możemy tam jechać. Obłęd!!!
Do tego wszystkiego, trzeba było zwiększyć Depakinę, na padaczkę, bo poziom leku spadł zbyt nisko :( Ataków nie ma, ale niestety nie możemy jechać z tak niskim poziomem do Olsztyna. Muszę jej zrobić kolejne badanie poziomu kwasu walproinowego w przyszłym tygodniu. Mam nadzieję, że będzie w normie.
Życzę Wam zdrowia!!!!
~~~~~~~~~~~~
Przypominam, że nadal możecie odliczyć 1% dla Agnieszki!!!!
U nas jak zwykle, kolejny antybiotyk. Po zakończonym Klacidzie, łudziłam się, że jest dobrze, że damy radę. Niestety, najpierw płacz, więc pierwsze sprawdzam ucho. Ucho czerwone. Zaczęłam od przeciwbóla i inhalacji, bo lanie kolejnych kropli do ucha Agnieszce, jeszcze nigdy nie przyniosło dobrego efektu. Wydaje mi się, że było gorzej. Doszłam do wniosku, że spróbuję zmniejszyć ilość śliny w buzi i może to odblokuje jej kanalik słuchowy. Faktycznie, pomogło i po trzech dniach ucho już nie dokuczało.
Nie ma jednak lekko. Nie podobał mi się jej mocz. Nadal była niespokojna, ale robienie jej badania, kiedy skończyła antybiotyk było bez sensu. Pokrzywa przynosiła jej ulgę. No i przyjechała pani Hania z Poradni Żywienia, zabrała mocz na badania. Wynik niestety niefajny :(
W tzw, międzyczasie, wyczułam ropę z buzi... ### Nie będę się wyrażała, nie wypada...
Wysłałam zdjęcie wyników pani doktor i opis pozostałych objawów. Agnieszka do tego już słabiutka, tylko czekać gorączki...
Diagnoza jedna. Zinnat. Nie lubię jej dawać tego antybiotyku, bo jakoś słabo na nią działa. Jednak po trzech dniach Agnieszka wyglądała lepiej. Teraz już tak nie wygląda. Jest śpiąca i bledziutka. W środę będę dzwoniła do pediatry i spróbuję ustalić co dalej. Boję się, że to migdały, w końcu zaczęły siać. A przerośnięte są od kilku lat. U Agnieszki nie da się ich usunąć. Nie dojdą tam. Jedyna szansa to zabieg w Olsztynie. Tylko czy nas przyjmą? Nie wiem. Na razie mam dzwonić, jak skończymy antybiotyk. Wtedy zdecydują, czy mamy przyjechać, czy odroczą ją o kolejne tygodnie. Botulina oczywiście też przesunięta. Nie znam jeszcze daty. Nie ustalałam jej, bo nie chciałam, żeby pokryła się z Olsztynem.
Nie wiem jak jej pomóc. Kółko zamknięte. Jeżeli nie pojedziemy do Olsztyna, nie ma szansy na poprawę jej zdrowia i będzie chorować jeszcze częściej. Choruje i nie możemy tam jechać. Obłęd!!!
Do tego wszystkiego, trzeba było zwiększyć Depakinę, na padaczkę, bo poziom leku spadł zbyt nisko :( Ataków nie ma, ale niestety nie możemy jechać z tak niskim poziomem do Olsztyna. Muszę jej zrobić kolejne badanie poziomu kwasu walproinowego w przyszłym tygodniu. Mam nadzieję, że będzie w normie.
Życzę Wam zdrowia!!!!
~~~~~~~~~~~~
Przypominam, że nadal możecie odliczyć 1% dla Agnieszki!!!!
środa, 19 lutego 2020
Wymiękam...
Hej, hej! Wiosna nadciąga, krokusy, przebiśniegi (choć w ostatnich latach, ta nazwa ma się nijak do klimatu), bazie, olbrzymie liście tulipanów, młode listki róż i nadal kwitnące na tarasie kapusty ozdobne. To ostatnie akurat przetrwało najcięższe mrozy (-6 stopni w nocy raz się trafiło). Gdyby nie ten potworny wiatr, można byłoby spacerować, a tak? Siedzimy i patrzymy czy nam okna wytrzymają.
Agnieszka chętnie siedzi w wózku, choć od czasu rozpoczęcia zajęć, nie ma zbyt wiele czasu w ciągu dnia, żeby ją włożyć. Do tego botulina przestała już działać i mięśnie zrobiły się sztywniejsze. Cierpnie i jest jej coraz mniej wygodnie. Niestety.
Co się u nas działo? A no Agnieszka zaliczyła kolejne zapalenie ucha, na które miejscowe stosowanie kropli nie pomogło. Skończyła Klacid 12 lutego. I co? I dzisiaj ma krwisto czerwone ucho, płacze i jest niespokojna. Zakropiłam LIX-em i czekam czy pomoże, czy też trzeba będzie podać Ibum. Zaczynam wymiękać. Jeżeli jej to nie pomoże, w przyszłym tygodniu czeka ją kolejne leczenie antybiotykiem. Spróbuję tego uniknąć. Zaczął się sezon alergiczny, za wcześnie, ze zbyt dużym natężeniem i moje dziecko, mimo tego, że nie wychodzi na dwór, odczuwa jego skutki. A jak się zalewa, to zatyka się ucho, a to powoduje jego ból a w następstwie, kiedy niedoleczone, pęknięcie przewodu słuchowego... Wtedy konieczne jest coś silniejszego niż krople czy lek przeciwbólowy. I tak kółko się zamyka.
Problemem jest też to, że botulinę mieliśmy mieć 11 lutego, musiałam przełożyć. Udało mi się na 10 marca i co? No właśnie. Na domiar wszystkiego 17 marca jedziemy do Olsztyna. A robi się coraz mniej prawdopodobny ten wyjazd... Do tego mocz jest do badania...
Mam dosyć...
Agnieszka też...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pamiętajcie, że możecie przekazać Agnieszce swój 1%! Dziękujemy wszystkim pomagaczom i tym, którzy już to zrobili!!!!!!!!!!!!
Agnieszka chętnie siedzi w wózku, choć od czasu rozpoczęcia zajęć, nie ma zbyt wiele czasu w ciągu dnia, żeby ją włożyć. Do tego botulina przestała już działać i mięśnie zrobiły się sztywniejsze. Cierpnie i jest jej coraz mniej wygodnie. Niestety.
Co się u nas działo? A no Agnieszka zaliczyła kolejne zapalenie ucha, na które miejscowe stosowanie kropli nie pomogło. Skończyła Klacid 12 lutego. I co? I dzisiaj ma krwisto czerwone ucho, płacze i jest niespokojna. Zakropiłam LIX-em i czekam czy pomoże, czy też trzeba będzie podać Ibum. Zaczynam wymiękać. Jeżeli jej to nie pomoże, w przyszłym tygodniu czeka ją kolejne leczenie antybiotykiem. Spróbuję tego uniknąć. Zaczął się sezon alergiczny, za wcześnie, ze zbyt dużym natężeniem i moje dziecko, mimo tego, że nie wychodzi na dwór, odczuwa jego skutki. A jak się zalewa, to zatyka się ucho, a to powoduje jego ból a w następstwie, kiedy niedoleczone, pęknięcie przewodu słuchowego... Wtedy konieczne jest coś silniejszego niż krople czy lek przeciwbólowy. I tak kółko się zamyka.
Problemem jest też to, że botulinę mieliśmy mieć 11 lutego, musiałam przełożyć. Udało mi się na 10 marca i co? No właśnie. Na domiar wszystkiego 17 marca jedziemy do Olsztyna. A robi się coraz mniej prawdopodobny ten wyjazd... Do tego mocz jest do badania...
Mam dosyć...
Agnieszka też...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pamiętajcie, że możecie przekazać Agnieszce swój 1%! Dziękujemy wszystkim pomagaczom i tym, którzy już to zrobili!!!!!!!!!!!!
niedziela, 26 stycznia 2020
Dziękuję za wózek!!!!!!!!
Mamy GO! Mamy wózek, na który tak długo czekaliśmy, a za który zapłaciło tak wiele osób! Dziękuję Wam z całego serca i wierzę, że każdemu z Was dobro będzie towarzyszyć! Wózek dostaliśmy w czwartek, jego dopasowywanie do potrzeb Agnieszki trwało ponad 3 godziny. Jeszcze dzisiaj tata dopasowuje co się da.
Daszek udało nam się dopasować dzięki innemu wózkowi, który mamy. Pasuje idealnie, nawet nie zaburza jego sylwetki!
Musieliśmy też pokombinować, z boczkami, bo ten wózek jest jakby półaktywny. Z definicji ma tylko podłokietniki, a one nie są dla Agnieszki. Na szczęście Kimba, która swoje już odsłużyła i nadaje się tylko na części użyczyła boczków.
Przetestowałam go już też na krótkim spacerku. Niestety, ani wczoraj, ani dzisiaj nie da się nigdzie iść. Siąpi deszcz i jest niefajnie. Może przyszły tydzień przyniesie lepszą pogodę. Agnieszka też nie czuje się najlepiej. Coś ją męczy, a ja nie wiem co :(
Jednak piątkowy spacer był super. Wózek jest dosyć sztywny, ale chyba faktycznie poduchy odbierają te wstrząsy i amortyzują Agnieszkę, bo nie denerwowała się specjalnie. Muszę powiedzieć, że jej się podobało. Daszka i boczków mi brakowało na spacerze.
Agnieszka mimo złego samopoczucia, siedzi spokojnie w wózku. Nie napina się, nie walczy. O to właśnie chodziło. Ostatnio w wózkach nie dało się jej dłużej utrzymać, jeżeli bolało ją ucho, czy źle się czuła. Teraz jest inaczej. Musimy się nauczyć tego wózka. Mamy go kilka dni i niewiele o nim wiemy. Sprawdziliśmy czy mieści się w samochodzie i jest ok. Jeszcze jazdy testowej nie było. W przyszłym tygodniu musimy to ogarnąć. Żeby wózek się zmieścił, poprosiliśmy o zdjęcie ciągów z kół, bo w standardzie są. Okazało się to niełatwym zadaniem, ale udało się. Teraz możemy rozłożyć siedzenie koło wózka, bo na dalszą trasę, ktoś musi koło Agnieszki siedzieć.
Dziękuję Wam z całego serca!
Daszek udało nam się dopasować dzięki innemu wózkowi, który mamy. Pasuje idealnie, nawet nie zaburza jego sylwetki!
Musieliśmy też pokombinować, z boczkami, bo ten wózek jest jakby półaktywny. Z definicji ma tylko podłokietniki, a one nie są dla Agnieszki. Na szczęście Kimba, która swoje już odsłużyła i nadaje się tylko na części użyczyła boczków.
Przetestowałam go już też na krótkim spacerku. Niestety, ani wczoraj, ani dzisiaj nie da się nigdzie iść. Siąpi deszcz i jest niefajnie. Może przyszły tydzień przyniesie lepszą pogodę. Agnieszka też nie czuje się najlepiej. Coś ją męczy, a ja nie wiem co :(
Jednak piątkowy spacer był super. Wózek jest dosyć sztywny, ale chyba faktycznie poduchy odbierają te wstrząsy i amortyzują Agnieszkę, bo nie denerwowała się specjalnie. Muszę powiedzieć, że jej się podobało. Daszka i boczków mi brakowało na spacerze.
Agnieszka mimo złego samopoczucia, siedzi spokojnie w wózku. Nie napina się, nie walczy. O to właśnie chodziło. Ostatnio w wózkach nie dało się jej dłużej utrzymać, jeżeli bolało ją ucho, czy źle się czuła. Teraz jest inaczej. Musimy się nauczyć tego wózka. Mamy go kilka dni i niewiele o nim wiemy. Sprawdziliśmy czy mieści się w samochodzie i jest ok. Jeszcze jazdy testowej nie było. W przyszłym tygodniu musimy to ogarnąć. Żeby wózek się zmieścił, poprosiliśmy o zdjęcie ciągów z kół, bo w standardzie są. Okazało się to niełatwym zadaniem, ale udało się. Teraz możemy rozłożyć siedzenie koło wózka, bo na dalszą trasę, ktoś musi koło Agnieszki siedzieć.
Dziękuję Wam z całego serca!
środa, 22 stycznia 2020
U nas jak zwykle... Agi chora :(
Witam Was! Nawet nie zauważyłam, że już koniec stycznia się zbliża, a ja jeszcze nic nie pisałam. Ostatnio Agnieszka znowu chora i nie chce mi się nawet o tym pisać...
A święta tak ładnie przetrwała... I ten pierwszy tydzień szkoły, po Nowym Roku też...
13 stycznia jechaliśmy do neurolog. Agnieszka w samochodzie, w starym wózku, szczęśliwa i zadowolona. W końcu ona tak lubi podróżować :) Fotelik jest dla niej za mały, a nowy wózek jeszcze nie dotarł :(
Niestety, na kozetce u pani doktor, Agnieszka zaczęła szaleć. Napięła się tak, że wszystkie kończyny zaczęły jej drżeć, a na końcu się rozpłakała. Na szczęście miałam ze sobą lek przeciwbólowy w strzykawce i podałam bidulce. Lekarka pierwszy raz widziała Agnieszkę w takim stanie, bo z reguły Agula u lekarzy jest spokojna. Rozmawiałam o zmniejszeniu zajęć w szkole. Dostałam zaświadczenie o zredukowaniu masażu do 2 godzin tygodniowo. Pani doktor, jak zobaczyła Agnieszkę, chciała jej zablokować całą szkołę. Nie chciałam. Najwyżej będziemy odwoływać. Zajęcia z panią Małgosią ona bardzo lubi, a masaż jest jej potrzebny. Oprócz tego chciałam się dowiedzieć, jak odniesie się do znieczulenia Agnieszki. Przyznała, że to bezpośrednie zagrożenie dla niej. Zgadza się, że nie bardzo mamy wybór.
Nie napisałam, że już w sobotę Agnieszka popłakiwała i była spięta. Tak, ucho, znowu to ucho. Kiedy więc rozpłakała się u neurolog, postanowiłam podjechać do przychodni, żeby jej pediatra zajrzała do uszka i profesjonalnie oceniła co i jak. Tylko ucho było czerwone, gardło ok (na tyle, na ile można było je obejrzeć), wydzielina też w normie. Leczymy miejscowo, ale zajęcia odwołałam.
Niestety do końca tygodnia, katar zamienił się w ropny i taki sam wyziew z buzi. A na koniec przez 10 godzin Agula miała suchy pampers (po nocy, a to u niej nie jest normalne). Dostała Furaginę i czekałam, jeżeli w najbliższym czasie nic się nie poprawi, jedziemy do szpitala. Na szczęście lek pomógł. Wcześniej Agnieszka dostała już antybiotyk i pewnie on też zadziałał. A na małżowinie ucha zaczęły pojawiać się plamki, takie jak w grudniu. Na szczęście ucho w środku blade i przestało dokuczać. Plamki po furaginie na następny dzień też zniknęły.
Na domiar wszystkiego Agnieszka zrobiła się szalenie niespokojna. Stale napięta i nerwowa. Co chwilka zapłakana. Uspokajała się tylko na boku i to na chwilę. Pojęcia nie wiem co jej było. Nie wyglądała na to, że coś ją boli. Ewidentnie coś jej dokuczało, ale nie wiem co! To jest najgorsze. Kiedy nie umiesz pomóc i ta bezradność dobija. Wczoraj już było trochę lepiej. Dzisiaj znowu śpi długo, zbliża się 11, a moje dziecko twardo śpi. Niech śpi. Sen to zdrowie.
Kto mi powie, co jej dolega? Jak jej pomóc? Czy to wszystko można zwalić na dojrzewanie?
Byłam w szkole i rozmawiałam z panią dyrektor o zmniejszeniu ilości zajęć u Agnieszki. Wypytała dlaczego i nie widzi problemu. Ustaliłyśmy, że zmiany wprowadzimy od nowego semestru. W tym i tak, jak się okazało, Agnieszka nie ma zajęć, bo chora. Musiałam tylko dostarczyć pisemną prośbę i na podstawie tej prośby z załączonym zaświadczeniem od neurologa, szkoła dostosuje się do niej.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, rozpoczął się kolejny rok, a razem z nim czas, kiedy rozliczyć musimy się z podatku. Jak co roku, od 12 lat, proszę Was o przekazanie tego cennego 1% Agnieszce! Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać KRS 0000037904 i wskazać cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę! Rok jest długi, a ceny na leki i pampersy coraz wyższe! Jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać znajomym ulotki Agnieszki, proszę o kontakt! Dziękuję tym, którzy już zaopatrzyli się w nasze ulotki i rozdają!
A święta tak ładnie przetrwała... I ten pierwszy tydzień szkoły, po Nowym Roku też...
13 stycznia jechaliśmy do neurolog. Agnieszka w samochodzie, w starym wózku, szczęśliwa i zadowolona. W końcu ona tak lubi podróżować :) Fotelik jest dla niej za mały, a nowy wózek jeszcze nie dotarł :(
Niestety, na kozetce u pani doktor, Agnieszka zaczęła szaleć. Napięła się tak, że wszystkie kończyny zaczęły jej drżeć, a na końcu się rozpłakała. Na szczęście miałam ze sobą lek przeciwbólowy w strzykawce i podałam bidulce. Lekarka pierwszy raz widziała Agnieszkę w takim stanie, bo z reguły Agula u lekarzy jest spokojna. Rozmawiałam o zmniejszeniu zajęć w szkole. Dostałam zaświadczenie o zredukowaniu masażu do 2 godzin tygodniowo. Pani doktor, jak zobaczyła Agnieszkę, chciała jej zablokować całą szkołę. Nie chciałam. Najwyżej będziemy odwoływać. Zajęcia z panią Małgosią ona bardzo lubi, a masaż jest jej potrzebny. Oprócz tego chciałam się dowiedzieć, jak odniesie się do znieczulenia Agnieszki. Przyznała, że to bezpośrednie zagrożenie dla niej. Zgadza się, że nie bardzo mamy wybór.
Nie napisałam, że już w sobotę Agnieszka popłakiwała i była spięta. Tak, ucho, znowu to ucho. Kiedy więc rozpłakała się u neurolog, postanowiłam podjechać do przychodni, żeby jej pediatra zajrzała do uszka i profesjonalnie oceniła co i jak. Tylko ucho było czerwone, gardło ok (na tyle, na ile można było je obejrzeć), wydzielina też w normie. Leczymy miejscowo, ale zajęcia odwołałam.
Niestety do końca tygodnia, katar zamienił się w ropny i taki sam wyziew z buzi. A na koniec przez 10 godzin Agula miała suchy pampers (po nocy, a to u niej nie jest normalne). Dostała Furaginę i czekałam, jeżeli w najbliższym czasie nic się nie poprawi, jedziemy do szpitala. Na szczęście lek pomógł. Wcześniej Agnieszka dostała już antybiotyk i pewnie on też zadziałał. A na małżowinie ucha zaczęły pojawiać się plamki, takie jak w grudniu. Na szczęście ucho w środku blade i przestało dokuczać. Plamki po furaginie na następny dzień też zniknęły.
Na domiar wszystkiego Agnieszka zrobiła się szalenie niespokojna. Stale napięta i nerwowa. Co chwilka zapłakana. Uspokajała się tylko na boku i to na chwilę. Pojęcia nie wiem co jej było. Nie wyglądała na to, że coś ją boli. Ewidentnie coś jej dokuczało, ale nie wiem co! To jest najgorsze. Kiedy nie umiesz pomóc i ta bezradność dobija. Wczoraj już było trochę lepiej. Dzisiaj znowu śpi długo, zbliża się 11, a moje dziecko twardo śpi. Niech śpi. Sen to zdrowie.
Kto mi powie, co jej dolega? Jak jej pomóc? Czy to wszystko można zwalić na dojrzewanie?
Byłam w szkole i rozmawiałam z panią dyrektor o zmniejszeniu ilości zajęć u Agnieszki. Wypytała dlaczego i nie widzi problemu. Ustaliłyśmy, że zmiany wprowadzimy od nowego semestru. W tym i tak, jak się okazało, Agnieszka nie ma zajęć, bo chora. Musiałam tylko dostarczyć pisemną prośbę i na podstawie tej prośby z załączonym zaświadczeniem od neurologa, szkoła dostosuje się do niej.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, rozpoczął się kolejny rok, a razem z nim czas, kiedy rozliczyć musimy się z podatku. Jak co roku, od 12 lat, proszę Was o przekazanie tego cennego 1% Agnieszce! Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać KRS 0000037904 i wskazać cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę! Rok jest długi, a ceny na leki i pampersy coraz wyższe! Jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać znajomym ulotki Agnieszki, proszę o kontakt! Dziękuję tym, którzy już zaopatrzyli się w nasze ulotki i rozdają!
wtorek, 31 grudnia 2019
Podsumowań czas... I szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!
Witajcie :)
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, życzę Wam na Nowy rok tyle dobroci, ile my doświadczyliśmy i doświadczamy. Życzę Wam zdrowia i spokoju. Wierzę, że każdy dzień przyniesie Wam chwile szczęścia i piękna, pamiętajcie tylko wychwycić je w natłoku spraw, one są ulotne :) Nie poddawajcie się i dążcie do celu! Spełniajcie marzenia, choćby były bardzo nierealne! Róbcie sobie małe przyjemności! Innymi słowy, żyjcie w zdrowiu i szczęściu! Dziękuję, że jesteście!!!!!!!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)










