Choruszek

Leży sobie to moje cierpiątko i śpi. Kolejna infekcja, kolejny antybiotyk, a dopiero rok się zaczął. Tym razem to nie zapalenie płuc, chyba nie. Tym razem to zapalenie ucha, gardła. Bardzo bolało. Jeden lek przeciwbólowy nie pomagał, trzeba było po 4 godzinach poprawić drugim. Ból ucha potrafi obudzić w środku nocy. Biedne to moje dziecko. W poniedziałek szybki telefon do pani doktor i nie było wyjścia.

To nie tak, że jak nie próbowałam bez antybiotyku. To trzeci tydzień, kiedy walczymy z uchem. Najpierw był lek przeciwzapalny przez tydzień. Niby było lepiej, ale następny tydzień, to prężenia, nieprzespane  noce i kolejne łzy. W weekend było już widać, że ją gardło boli, więcej wydzieliny a to prowadzi bezpośrednio do zapalenia ucha u Agnieszki. 

Jest tak osłabiona, że już drugi dzień śpi. Niestety, skutkiem tego jest pobudka w nocy i problem z zaśnięciem. Rano znowu zmęczona i znowu śpi. Pewnie w nocy, znowu będziemy walczyły. Jak bardzo musi ją ta choroba wycieńczać, że nie ma siły otworzyć oczu... 

Zajęcia znowu odwołane. Zarówno szkoła, jak i rehabilitacja. Nie dałoby nawet rady dzisiaj nic zrobić, bo przecież oczy niemal cały czas zamknięte. To tylko dodatkowy stres i ból. Mam tylko nadzieję, że ten przepisany antybiotyk zadziała i dziewczyna trochę ożywi się. 23 lutego jedziemy  na botulinę, to jest nadzieja, że już się nie rozchoruje i pojedziemy w pierwszym terminie. Oby.

Jeżeli przez weekend będzie nadal tak spała, będzie trzeba konsultować z pediatrą, a może nawet z neurologiem. Agnieszka jest coraz bardziej osłabiona, nie ma kiedy nabrać odporności. Saturacja na szczęście dobra, nie ma dodatkowego stresu. Pozostało czekać.

Wybaczcie, ale ostatnio te posty jakieś takie lakoniczne. Jakby pisane na kolanie. To nie tak. Ja zwyczajnie nie wiem co pisać. Niewiele jest dni, kiedy Agnieszka czuje się dobrze. Ucho dokucza jej zbyt często. Miesięcznie schodzi butelka leku przeciwbólowego, krople starczają na dwa miesiące. A ja, jestem trochę rozbita, czasami bardziej zmęczona. Jakby energia się kończyła. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Chciałam Was po raz kolejny prosić o przekazanie Agnieszce 1%. Kolejny rok proszę Was o to, co dla nas jest ważne. Jak wiecie, dzięki tym środkom możemy Agnieszce kupić wszelkie niezbędne leki, środki higieny czy rehabilitacji. Wszystko, co zapewni jej niezbędny komfort życia. Choć tyle możemy dla niej zrobić. Wszystkim, którzy pamiętają o mojej córce, serdecznie dziękuję! 

Szczęśliwego Nowego Roku!

 Witam Was serdecznie w ten ostatni dzień roku! Zastanawiam się jak podsumować te miesiące, ten znamienny rok 2020. Jaki był dla nas? Jaki był dla Agnieszki? Nie da się tego tak jednoznacznie określić. Rok był trudny, tak psychicznie, ale to dla nas, dla rodziców. Przelało się w święta, ale one dla nas zawsze będą trudne. Zawsze będą inne. Agnieszka z roku na rok coraz częściej choruje, coraz więcej cierpi. Zdrowie coraz bardziej jej podupada. Walczy dzielnie i wygrywa. Tak trzymać. Niestety, skolioza się powiększyła, mimo botuliny. Zabiegi ostrzykiwania, co 4 miesiące, pomagają jej mniej cierpieć. Dzięki nim mniej boli. Dzięki temu może siedzieć w wózku i korzystać ze spacerów, jak tylko pogoda i zdrowie dopisze. A to kocha moje dziecko ponad wszystko.

Jednak te gorsze dni przemijają. Przychodzą dobre, spokojne dni, kiedy jest nudno do bólu! I taki czas lubię najbardziej! Nie lubię niespodzianek. Lubię mieć wszystko pod kontrolą, ale tak się nie da. Nie w naszym niezwykłym życiu! Te chwile, te momenty, kiedy Agnieszka jest zdrowa, spokojna i szczęśliwa, to czas, kiedy odpoczywamy z mężem. Kiedy Agnieszka może zregenerować swoje siły, a my swoje. Żyjemy jak na kolejce górskiej, widać tak musi być. Najważniejsze, że otaczają nas najlepsi, najkochańsi i najwierniejsi przyjaciele. Na nich, przez tyle lat, zawsze możemy liczyć i nawet jak nie widzimy się przez kilka miesięcy, każde spotkanie jest takie, jakbyśmy wczoraj się rozstali. To dobrze! To bardzo dobrze! 

Agnieszka od lat ma najlepszych z najlepszych rehabilitantów! Najwspanialszą panią Małgosię, która dba o nią, jak tylko się da! Ma cudowną panią doktor, która zawsze oddzwoni, odpisze i przyjedzie, jak jest potrzebna. Dziękuję pani Bogusi, Agnieszki pielęgniarce z hospicjum za pomoc i troskę, jak i pani Beacie, która na początku roku, jeszcze pełniła tę funkcję. 

Nie muszę wspominać o rodzinie, choć nie, trzeba o tym wspomnieć. Nie zawsze mamy rodzinę, która dba o nas i mamy do kogo zwrócić się o pomoc. Nie zawsze jest rodzina, która się kocha i troszczy się o siebie nawzajem. Kochani jesteście i nie zmieniajcie się. Mam nadzieję, że będziemy mogli kiedyś Wam podziękować tak, jak należy.

Kochani, już wiem czego Wam życzyć w Nowym Roku. Życzę Wam zdrowia, bo wiem doskonale jak to jest, kiedy się choruje, kiedy chorują najbliżsi. Dbajcie o siebie i swoje rodziny. Zdrowie to bardzo cenny dar i za żadne pieniądze nie da się go naprawić, jeżeli się popsuje. Nie bagatelizujcie objawów chorobowych, troszczcie się o siebie i bliskich.

Życzę Wam najwspanialszych ludzi dookoła siebie, którzy będą zawsze na podorędziu. Osób, które zawsze zjawią się na czas i będą wsparciem w trudnym czasie. Życzę Wam bliskości z rodziną i wsparcie w trudnych chwilach.

Jednocześnie życzę Wam, aby te trudne chwile nie pojawiały się. Niech zdrowie dopisuje, pogoda ducha nie odpuszcza i życie Was rozpieszcza. Życzę Wam mądrych decyzji i realizacji planów, które każdy ma w swojej głowie. Kłopoty niech się skończą, a ten rok, Nowy Rok, będzie rekompensatą za miniony. 

Dziękuję Wam za to, że byliście z nami, wierzę, jesteście i wierzę, że pozostaniecie przy nas. Mam za co dziękować w imieniu Agnieszki. Jakby nie patrzeć, wózek kupiliśmy dzięki Waszej pomocy. Dzięki Wam zebraliśmy 1%, który zapewni nam spokój na kolejny rok. 

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2021!!!!!!

Dziękuję za 1%!!!

Grudzień, Mikołajki, a moje dziecko śpi. Przespała dzisiaj niemal cały dzień. Taka ładna pogoda, można było iść na spacer. Co zrobić, jak Agnieszka chce spać? Pociesza mnie tylko fakt, że może zdrowieje. Tak, zdrowieje, bo Agnieszka właśnie spożywa dziesiąty w tym roku antybiotyk. Jest nadzieja, że na święta będzie zdrowa. Już od dwóch tygodni, nie wyglądała najlepiej. Śpiąca, apatyczna i to nieszczęsne sinienie na brzuchu. Zrobiłam jej wolne, ale to nic nie dało. We wtorek dzwoniłam do pediatry i musiałyśmy jechać do przychodni. Córeńka szczęśliwa, mama mniej. W końcu, ktoś musi ją do wózka włożyć, wyciągnąć i do badania uszykować. To już nie jest maleńka dziewczynka. To kobietka, która swoje waży i robi się to skomplikowane. Z pomocą pani doktor, jakoś się udało, na szczęście. Agnieszka ma zapalenie oskrzeli. Całą góra zalana. Dostała Klacid i inhalacje. Zalewa się potwornie, pewnie musi to wyjść z niej. 

Dzisiaj spała do wpół do pierwszej, i ją obudziłam. Trzeba było przebrać, wykąpać... Chwilę się podenerwowała i śpi znowu. Musi być potwornie osłabiona. Kiedy ona tak śpi, boimy się, żeby ataku nie dostała. Ona właśnie we śnie dostaje napady padaczki. Po 1,5 roku właśnie wróciły, 16 listopada dostała. Biedna, blada się robi, zimne rączki, nóżki i drgawki. Ech.. Za długo był spokój. Mam nadzieję, że szybko się nie powtórzy.

Boję się, że te oskrzela i płuca będą już jej na stałe dokuczały. Nie ma przy tym gorączki, i to jest właśnie niezbyt dobre. To, że coś jej dolega, wnioskuję, po jej zachowaniu i sinieniu na buzi. Na szczęście, sinieje też przy nerwach, sine pojawia się wokół ust, nie tylko leżąc na brzuchu. Wiem, nie ma się z czego cieszyć, ale potwierdziło się już dwa razy z rzędu. Pani doktor traktuje to już jako wytyczną do zapalenia. Przy tym wszystkim, ucho cały czas dokucza, ale na to nie znalazłam jeszcze mądrych, a co więcej, nawet chętnych do pomocy. Na domiar wszystkiego koronne czasy nam bardzo przeszkadzają w poszukiwaniach. Mam dziwne uczucie, że do Olsztyna, nas nie przyjmą... Może się mylę, ale jakoś tak, po ostatnich rozmowach...

Ten tydzień jeszcze tylko oddechówka i wolne. Może jakiś krótki spacer? Zobaczymy, czy pogoda i Agnieszka jakoś się zgrają ;) Życzę Wam dużo zdrowia i spokoju! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, w imieniu Agnieszki i swoim, dziękuję z całego serca, za każdy 1% przekazany na Agnieszki subkonto! Dzięki Waszej pomocy, możemy spokojnie patrzeć w przyszły rok i nie obawiać się, że zabraknie środków na jej potrzeby. Leki, pampersy, podkłady, CBD, rehabilitacja, wszystko to kosztuje niemało. Ciągle coś nowego wyskakuje, dzięki Waszej pomocy, możemy choć o to być spokojnymi. Przy tym zdrowiu Agnieszki, przydałby się wyjazd nad morze , do sanatorium, na jakieś dwa tygodnie. Pięć lat temu jej pomogło. Zobaczymy, co nam życie przyniesie. DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA!!!!!!!!!!!!

13 lat i ciągle boli

Witajcie kochani! Minął kolejny miesiąc i to najtrudniejszy czas dla mnie. Ja nie panuję nad takimi emocjami. Wystarczy zmiana czasu na zimowy i zaczyna się. To męczące, trudne... Nie lubię jeździć samochodem w tym czasie, bo gdy zapada zmrok, ja nie mogę oddychać... Czasem jednak trzeba... Dzisiaj 13 lat od kiedy nasze życie legło w gruzach. 13 lat uczenia się życia, oddychania i radzenia sobie w tym innym świecie. Łzy same popłynęły, bo ból niby na co dzień ukryty, jest i nie zmalał. Czasami boli zwykłe spotkanie z kimś, kto ma dziecko w tym samym wieku. To piękne, zdrowe dzieci (na szczęście i niech tak zostanie). Boli, bo moja wyobraźnia przyspiesza, a serce boli. Jaka byłaby Agnieszka, co robiła, jak się uczyła? Jakie miałaby zainteresowania? Dużo pytań, dużo bólu. Piszę, bo słowa inaczej brzmią.

Wiecie co jest dobrego w tym wszystkim? Ludzie, ludzie którzy kochają Agusię. To dzięki Wam przetrwaliśmy i sobie nadal radzimy. Mamy na kogo liczyć w trudnych chwilach i na tych najbliższych, nigdy się nie zawiedliśmy. Dziękuję Wam, że jesteście z nami, choć nie zawsze jest dobrze. Jest jeszcze kilka osób, które pamiętają tego małego bąbla. Dla mnie zawsze zostanie taką małą dziewczynką, nie ważne, że ma już 14 lat. Niektórym trudno sobie wyobrazić chodzącą i mówiącą po swojemu Agusię, bo poznali ją już inną. 

Agnieszka jest zdrowa. We wtorek byliśmy na botulinie i to był pierwszy raz, kiedy stawiliśmy się tam w pierwszym terminie. Do tego wszystkiego, już o 9.30 opuszczaliśmy teren szpitala i wracaliśmy do domu. Tym razem Agnieszka nie miała podanej dawki w szyję. Tylko lędźwiowy i podpaszka. Jak zwykle bolało, ale Agunia już tak wiele zniosła, że nawet łzy nie uroniła. A potem już tylko śniadanko i do domu. Dobrze, że to moje dziecko kocha podróżować w wózku i samochodzie jednocześnie. Oby tak jej zostało. Następna botulina pod koniec lutego. Chwilowo nie planujemy innych wizyt.

Oszczędzamy się, nie kontaktujemy się ze zbyt wieloma osobami. Agnieszka jest w grupie ryzyka, musimy o nią dbać. Na razie wróciły lekcje i rehabilitacja pełna. W zasadzie to pierwszy taki tydzień. Zobaczymy jak Agnieszka sobie z tym poradzi. Póki co, jest zadowolona i nawet nieźle współpracuje. Chyba brakowało jej tych zajęć. Pewnie ma dosyć matki ;)

W weekend pogoda się poprawiła, to i wyszliśmy trochę na dwór. Agunia pomagała tacie, jakoś lubi z Arkiem chodzić i cierpliwie czeka, jak coś robi, czegoś szuka. Zawsze to lubiła. Zawsze wisiała nad tatą, jak tylko coś majsterkował. Taka córunia tatunia :) Tatuś jest kochany, a mama musi być i już :)

I muszę się przyznać, że popełniłam tę zbrodnię...

Włosy wysłałam do odpowiedniej fundacji. Po obcięciu zrobiły się nagle lżejsze i gęstsze. I najważniejsze dla mnie, kąpiel zajmuje pół godziny, a nie godzinę. Tyle czasu zajmowało nam mycie i suszenie włosów. Jestem pewna, że to była dobra decyzja. Włosy odrosną, a nam będzie łatwiej :) 

Chciałam wszystkim podziękować za 1%, który już niemal w całości wpłynął na Agnieszki subkonto. Niestety, w tym roku nie jestem w stanie wykazać urzędów skarbowych, z których wpłaty zostały przekazane. Wszystkie fundacje dostały tylko wykaz kwot, a wpłacający to Centrum Kompetencji Rozliczeń w Bydgoszczy. Mam nadzieję, że jak każdego roku, wszystkie kwoty zostały przekazane do fundacji i zaksięgowane na Agnieszki subkoncie. Fundacje złożyły zażalenie i wniosek o przywrócenie danych, ale raczej w tym roku, to już nie jest możliwe. Nie wiadomo, czy zostanie pozytywnie rozpatrzona taka prośba. Niemniej, jestem niezmiernie wdzięczna wszystkim, którzy wybrali Agnieszki subkonto, jako cel dla swojego 1%. To jednak bardzo ważna decyzja!

Jesiennie

 Kolejny miesiąc za nami. Zaczyna się najmniej lubiany przeze mnie czas. Jakoś przetrwam, jak każdego roku, od 13 lat... To już praktycznie 13 lat... Niewiarygodne, prawda? Jak jedna chwila może zmienić wszystko. Jak w jednym momencie możemy stracić całe życie. Dlatego trzeba cieszyć się i doceniać każdy moment życia. Trzeba wyłapywać te piękne chwile. Na ból i łzy zawsze przyjdzie czas, nie ma inaczej. Wyłapujmy je, nawet teraz w tym czasie kiedy rozsądek walczy ze strachem. Irracjonalne poglądy powodują chaos w życiu. Teorie spiskowe opanowują umysły. A człowiek nie umie się w tym połapać. Widzimy cyferki, widzimy statystyki, które przestają być anonimowe, kiedy poznajemy nazwiska. Nie tych z telewizorów, tylko zwykłych Kowalskich, czy Nowaków, których znamy. Rozmawiamy z lekarzami, którzy są obiektem hejtu i krytyki. Dlaczego? A bo nie przyjmują wszystkich. Tylko taki lekarz jest jeden, a ma ze 2-3 tysiące pacjentów. Część z nich, rzeczywiście wymaga porady telefonicznej. Doświadczony rodzic często wie, że dziecko ma anginę. Kiedy boli i potrzebujesz tylko leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych, to po co Ci tracić czas w kolejce? A jak ten lekarz się zarazi, to co zrobi taka ilość pacjentów? Trochę pokory i doceniania ich pracy. Ja wiem, że są przychodnie, gdzie nie jest dobrze. Nie generalizujmy jednak.

Zaskakujące jest to, że kiedy świat był w miarę normalny, przed pandemią, ludzie w tych kolejkach do gabinetu notorycznie narzekali, że muszą tam siedzieć. Próbowali się wcisnąć, bo tylko po receptę, bo tylko po zaświadczenie, a przecież mogli to przez telefon załatwić... Z własnego doświadczenia wiem, że to są osoby regularnie wysiadujące w tych kolejkach. Może faktycznie ja mam inne spojrzenie. Ja od lat tak leczę Agnieszkę. Najczęściej jest to konsultacja telefoniczna. Jeżeli mam wątpliwości, wtedy przyjeżdża pediatra. Nie robię dramatu z tego, że inaczej teraz wygląda konsultacja. 

Do neurologa też mogliśmy jechać, tylko po co? Wszystko co miałam do przekazania, powiedziałam przez telefon. Recepty mogę dostać przez profil e-pacjent. Jeżeli będę w kłopocie dzwonię i umawiam się na kolejną konsultację, nawet przed planowaną wizytą. Wolę tak, niż jechać kilkadziesiąt kilometrów z dzieckiem, które nie jest w najlepszej formie.

Pediatra zawsze odpowiada na moje pytania. Oddzwania, czy pisze sms. Recepta jak zwykle, zamówiona w rejestracji. A przy kryzysie? Wizyta, tak jak chociażby wczoraj. Agnieszka od zeszłego tygodnia jakaś wymęczona, bardziej niż zwykle. Na rehabilitacji, przewracana na brzuch sinieje od razu. Coś jest wyraźnie nie tak. Zalewa się coraz bardziej i w końcu poddaję się. Dzwonię po panią doktor. No i niestety miałam rację. Na bank zapalenie oskrzeli obustronne z lewostronnymi płucami. Temperatura tylko 37,2. Nie robimy RTG, bo szkoda dzieciaka wozić w zarazki dodatkowe. Kolejny antybiotyk. Do tego mocz niefajny i infekcja. Więc, jak ona mogła czuć się dobrze? 

Teraz ogląda swoje bajki, po Ibumie się w końcu uspokoiła, przestała płakać i napinać. to już drugi raz zapalenie płuc, w krótkim czasie. Robi się niefajnie. Kolejne małe lęki z tyłu głowy usiadły. Wszystko to skutek skoliozy, zniekształconych żeber z lewej strony i pozycji. Częściej na tym boku leży. Każdy ma swoją ulubioną pozycję. Poza tym, ta jest dla Agi bezpieczniejsza, bo na prawym boku skręca sobie głowę tak, że przytyka rurkę. Trzeba pilnować.

Olsztyn już nawet nie odbiera telefonów, albo ja mam takiego pecha. A za chwilę zamkną znowu wszystkie oddziały i pewnie nawet na botulinę nie pojedziemy. Agnieszce zwiększyło się ostatnio napięcie mięśniowe. Po konsultacji z anestezjolog, gdzie zastanawiałyśmy się nad podaniem Agnieszce na stałe plasterków przeciwbólowych. Odrzuciłyśmy ten pomysł. Głównie dlatego, że to opioidy, które szybko się wysycają i trzeba byłoby podawać coraz większe dawki. A poza tym, zagłuszyłoby ból ucha, czy jakikolwiek inny, który potrzebuje innego leczenia. Dołożyłam jej jeszcze jedną dawkę kropli CBD. Dostaje teraz trzy razy dzienni i noc jest dla niej spokojniejsza. Nie budzi się teraz tak często.

A ucho boli już praktycznie ciągle. Jest kilka dni w tygodniu, gdzie nie podaję leków przeciwbólowych. Kiedy Agnieszka nie płacze. Dobrze, że lubi ten swój telewizorek. Chociaż trochę radości. Jak się dobrze czuje, sadzam ją do wózka. Dobre dni nieczęsto u niej królują, ale wtedy może nawet 3 godziny siedzieć. Wygodnie jej w nim.

Kochani dbajcie o siebie i swoich najbliższych. Nie wierzycie w Covid? Wasze prawo, ale uszanujcie lęk i strach innych. Pamiętajcie, nie trzeba wiele, żeby stracić ukochanych. A poza tym, nawet jeżeli jest to grypa, jak twierdzi znaczna część ludzi, to czy naprawdę chcecie narazić na zachorowanie kogokolwiek? Dużo zdrowia!

Fundacja jeszcze nie rozpoczęła księgowania 1%. W tej chwili trwają prace nad tworzeniem pakietów do księgowania. Musimy uzbroić się w cierpliwość. Dziękuję Wam!

Jesteśmy

Wakacje zleciały zbyt szybko, i nie były to nasze najlepsze wakacje. Nie dosyć, że pogoda nie należała do udanych, to jeszcze Agnieszka poważnie się rozchorowała i mieliśmy miesiąc z głowy. Zaczęło się od wysokiej gorączki, wysypki i jak się okazało, zapalenia płuc. Agnieszka jest dzieckiem leżącym, coraz rzadziej siedzi, do tego ma częste alergie, przez co się zalewa wydzieliną. Tak się niestety dzieje u takich Agnieszek właśnie. Do tego dochodzi ucho, które co chwila jej dokucza. Po zapaleniu płuc, ucho spuchło jej, znaczy się, kanalik słuchowy, węzły chłonne. Do ucha nie było wlotu, bolało ją strasznie mocno. Skończyło się kolejnym antybiotykiem i zastrzykami ze sterydu, też bolało, ale już po trzech zastrzykach, widać było poprawę. Na szczęście steryd nie był przeciwskazaniem do podania botuliny. I całe szczęście, bo termin lipcowy musiałam odwołać. Pojechaliśmy na początku sierpnia. Poszło szybko, profesor najwyraźniej się spieszył. Dla nas super. Agnieszka dostała więcej jednostek. Do tej pory miała podawane 5 zastrzyków, teraz dostała 6. Profesor ostrzyknął jej jeszcze szyję z prawej strony. Agnieszka w końcu mogła spokojnie siedzieć w wózku. Zaczęło się lato :) Następny termin 10 listopad.

W tym roku nigdzie nie udało nam się wyjechać. My nie jedziemy w czasie wakacyjnym. My jedziemy maj - czerwiec, albo we wrześniu. Wiosną nie było takiej możliwości, sami wiecie - Covid, a teraz nie ma już pogody. Trochę nam żal, właściwie nawet bardziej niż trochę, ale świat biegnie do przodu. Mam nadzieję, że odbijemy sobie za rok. 

Niestety do szpitala w Olsztynie, nie udało mi się jeszcze zarejestrować. Dzwonię, tak jak każą, ale ordynator albo zajęty, albo go jeszcze nie ma, albo go już nie ma. Dostałam adres meilowy, napisałam i cisza. Do sekretariatu  nie idzie się dodzwonić, cały czas zajęte. Jechać mam tam, czy jak? Sama już nie wiem co robić. Będę nadal dzwoniła, w końcu się uda zarejestrować. 

W czwartek mamy wizytę u neurologa. Dzisiaj zadzwoniłam dowiedzieć się jak wygląda sprawa z poradnią i okazało się, że jak nam zależy, to możemy przyjechać, a jak nie, to pani doktor zadzwoni. Na szczęście u Agnieszki nie ma dużych zmian neurologicznych, od poprzedniej wizyty, więc zdecydowałam się na teleporadę. Nie będziemy specjalnie gnali 70 km, jeżeli mogę porozmawiać, a lekarz i tak mi recepty wystawi. Jakoś przeżyjemy to.

Z hospicjum widujemy się z panią pielęgniarką, z lekarzami tylko słyszymy, choć pediatra dwa razy była. Od sierpnia jednak już nie mamy wizyt, zobaczymy we wrześniu. Na szczęście, Agnieszki pediatra do niej przyjedzie, tyle dobrego! 

Z Agnieszką nie wychodzimy już praktycznie na żadne spacery. Dobrze, że mamy taras i ogród. Moje luksusy :) Agusia nadal kocha roślinki na które może popatrzeć. Kocha róże, głównie czerwone o żółte. Uwielbia liście na drzewach i ptaki, które w nich hałasują i gonią się! Lubi kalinę, na którą może popatrzeć z tarasu i bez przy podjeździe. Uwielbia patrzeć na jabłka, na naszej wielkiej jabłoni i wypatrywać maleńkich śliwek. Robi zaskoczoną minę, kiedy tata obcina olbrzymią gałąź od orzecha i robi się jaśniej. Kocha to moje dziecko przyrodę, lubi wychodzić na dwór. Serce pęka, bo tak często płacze i muszę ją wyciągać z wózka do łóżka. Czasami posiedzi chociaż w domu, czy na werandzie. Jakaś taka krucha się zrobiła. Jednego dnia jest super, następnego jest płaczliwa i nie daje się z nią nic zrobić. Skutkiem tego musiałam ograniczyć ilość zajęć szkolnych. Z masażu zrezygnowałam całkowicie, a z panią Małgosią Agula będzie miała tylko 4 godziny tygodniowo. Pani dyrektor dzwoniła już na początku sierpnia, żeby ustalić grafik dla Agnieszki. Nie była to łatwa decyzja, ale ostatnie miesiące pokazały, że 10 godzin, to dla niej stanowczo za dużo. Wszystko to musiała odchorować, dosłownie.

Rehabilitacja idzie zgodnie z planem. Czasami coś wypadnie, ze względów chorobowych, czy też urlopowych. Jednak Aga dzielnie pracuje. Musi dać radę. Botulina pomogła i jest trochę mniej pospinana. Dzięki temu można się skupić na innych miejscach niż kręgosłup. 

Włosy nadal nie są obcięte. Zabieram się do nich jak ten pies do jeża. Za każdym razem jak je mam suszyć, to stwierdzam, że obetnę. No i przechodzi mi, jak kończę. To dosyć karkołomne zadanie, bo potrzeba więcej niż dwóch osób. Zrobię zdjęcie jak teraz wygląda i Wam wrzucę. 

Dzień dobry kochani!

Dwa miesiące nieobecności to mój niechlubny rekord. Czy mam coś na swoje usprawiedliwienie? Chyba nie. Dopadła mnie jakaś taka niemoc. Wprowadzone ograniczenia spowodowały, że człowiekowi nie chce się wyjść nawet na spacer z dzieckiem, czy na zakupy. Od niedawna zostaliśmy uwolnieni od maseczek i jakby pogoda się poprawiała. Pojawiła się nadzieja na poprawę jakości naszego życia. Wychodzimy na krótkie spacer, choć częściej na taras, czy przed dom. Tam są róże, które Agnieszka uwielbia obserwować. Lubi patrzeć na wysoki dach i wróble, które kłócą się o piórko i sznurek nieustannie :)
Agnieszka wyjątkowo dobrze przetrwała okres bez rehabilitacji i szkoły. Samych zajęć z rehabilitacji nie miała blisko 2 miesiące. Pierwsze zajęcia z Karoliną zaczęły się po świętach. Agnieszka była szczęśliwa i uśmiechała się do cioci. Ku naszemu zaskoczeniu, nie była mocno pospinana. Widać ten czas przerwy był jej potrzebny. Mirek przyszedł dwa tygodnie później. Pewnie botulina, którą miała podaną na końcu marca zrobiła swoje. Skoro nie bolał jej kręgosłup i bark, nie napinała się tak mocno. Szkoła ruszyła u nas dopiero od maja i też w niepełnym wymiarze. Niestety masarzu nie ruszyłam. Jak widać Agnieszka potrzebuje coraz mniej zajęć, ale takich stałych. Muszę się dobrze zastanowić nad jej potrzebami, bo one się zmieniły. Kiedyś intensywność zajęć była jej bardzo potrzebna. Teraz ich nadmiar kończy się łzami i chorobą. Za dwa tygodnie Agnieszka skończy 14 lat. To wiek burzy hormonalnej i zamiany dziecka  w kobietę. To bardzo wiele dla zdrowej nastolatki, co dopiero obciążonej Agnieszki.
Niedawno dotarł do nas pan Radek, od wózka. Okazało się, że trzeba było go poprawić, a właściwie dopasować do jej potrzeb. "Zabawa" z gąbeczkami trwała 3 godziny. Pan Radek obserwował pilnie Agnieszkę jak siedziała, jak leżała, żeby zaobserwować w jaki sposób ona się "układa". Skończyło się podjęciem przez nas decyzji, czy wózek ma ją korygować czy ma mieć komfort. Podjęliśmy decyzję, że musi jej być wygodnie. To nie tak, że wózek nie będzie spełniał swojej funkcji. Będzie, oczywiście, że tak. Samo siedzisko, najdroższy element wózka, już sam w sobie powoduje, że jej kręgosłup odpoczywa, bo jest dopasowany do krzywizny. Jednak zmieniły się ustawienia pelot, kąta nachylenia i zagłówka. Dzięki temu Agnieszka siedzi spokojnie w wózku i nie walczy z prostującymi ją jego elementami. W samochodzie nadal uwielbia jeździć, byle w wózku :)
Wizyty lekarzy, jak i pielęgniarek zostały wstrzymane, jak wiecie. Hospicjum do nas nie dociera, mamy kontakt telefoniczny z lekarzami i pielęgniarkami. O niedawna przyjeżdża pani Bogusia, pielęgniarka z hospicjum. Poradnia Żywienia też jedynie na telefon. Tak samo pediatra. Na całe szczęście Agnieszka od 3 miesięcy radzi sobie bez antybiotyku. To bardzo długo, uwierzcie mi! Fakt, zjadła kilka opakować Furaginy, Laktulozy czy nawdychała się Pulmicortu i nadal go wdycha, ale antybiotyk nie był konieczny. Czekamy cały czas na termin zabiegu w Olsztynie. Musiałabym pewnie zadzwonić, ale boję się chyba... Nie wiem, ale żyję ostatnio w zbyt dużym napięciu. Właściwie, jakby się zastanowić, to nie tylko ostatnio. Takie jest nasze życie od ładnych paru lat. Jedynie chwile pozwalają nam na relaks. Teraz mi jakoś ich zabrakło.

Włosy trzeba jej obciąć, nie mogę się za to zabrać, ale muszę to zrobić! Po pierwsze są zbyt długie, sięgają do pasa, po drugie jest jej za ciepło, a po trzecie, tracę cierpliwość przy ich myciu i suszeniu!

Leżakowanie na brzuchu, żeby kręgosłup odpoczął, ale widać jej warkocz :)

Łapki są przypięte, bo wówczas Agnieszka nie denerwuje się tak i spokojniej siedzi w wózku. Wygląda to może dziwnie, ale ważne, że spełnia swoją funkcję. To nasza własna obserwacja.

Chcę Wam podziękować za przekazanie Agnieszce 1%! To dla nas tak wiele znaczy, bo leki i sprzęt dla niej są niestety coraz droższe. Dzięki Waszej pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić córce to, czego potrzebuje! DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!

Życzę Wam samych słonecznych i przyjemnych chwil! Pozdrawiam gorąco kochani!!!!!!!