Olsztyn...

 Byliśmy w Olsztynie. Nie mieliśmy wyboru i trzeba było pojechać. Nie zabrzmiało to dobrze, ja wiem. Jednak łudziłam się, że może uda się przeprowadzić tę wizytę przez telefon, albo na video. Niestety, nie dało się. Tak więc pojechaliśmy w listopadzie do Olsztyna. Wizyta u doktora trwała kilka minut, maksymalnie 5. Zapisał Agnieszkę na oddział. Pierwszy termin podany przez lekarza to 22 grudnia. OK, skoro tak ma być... Nagle okazało się, że 20 grudnia też jest miejsce. I tak zostało. Dostaliśmy skierowanie na 20 grudnia 2021 roku. Ma być zrobiona tomografia i wtedy zadecydują co dalej. 

Niestety, Agnieszka przywiozła sobie pamiątkę z podróży, czego można było się spodziewać, ale co ja tam wiem...

Od poprzedniego poniedziałku Agnieszka była już niefajna. Ni to ucho, ni to gardło, węzły opuchnięte, ona płaczliwa i niespokojna. Jedno zdjęcie do pediatry i diagnoza natychmiastowa. Zapalenie węzłów chłonnych. Czyja opuchnięta mocno. Płakała, bo to podobno całkiem mocno boli. Dostała silny antybiotyk, zajęcia odwołane. W piątek skończyła lek, ale nie jest jeszcze całkiem dobrze. Agnieszka albo płacze, albo śpi. Bardzo rzadko jest spokojna, kiedy się obudzi. Teraz dokucza jej ucho i każdego dnia dostaje jakieś leki przeciwbólowe i krople do ucha. Nie potrafię jej pomóc.

Olsztyn odwołałam. Upewniłam się jeszcze, że od antybiotyku, do narkozy muszą minąć przynajmniej 2 tygodnie, na co usłyszałam, że w przypadku tych węzłów, anestezjolodzy mogą chcieć 6 tygodni poczekać. Super. W ciągu 4 tygodni Aga będzie pewnie jeszcze w miarę zdrowa, ale 6 tygodni? Marne szanse. To nawet nie jest tak, że ktoś ją zaraża. To się samo dzieje, ona ma tak wycieńczony organizm, a paradoksalnie wyniki krwi ma wzorowe. 

Czekamy, sama nie wiem właściwie już na co...

Dziękując Wam za ciepłe myśli i słowa, za 1%, który już zakończono księgować, życzę Wam zdrowia i spokoju, nie tylko na ten weekend, ale na pozostałe, dość nerwowe przed świętami dni! Pamiętajcie, najważniejsze jest, żeby wszyscy byli zdrowi i szczęśliwi!

Czekamy...

 Nastał listopad. Październik przemknął w oczekiwaniu na ten magiczny telefon. Telefonu nie było. Tylnymi drzwiami dowiedzieliśmy się, że plany są na listopad. A jak będzie faktycznie? Na chwilę obecną, wygląda to nieciekawie. Covid się rozkręca, a oddziały zawalone chorymi dziećmi. Agnieszka ma leżeć na intensywnej, więc musi być wolne łóżko, a tam rzadko mają braki w pacjentach, niestety. 

Czekamy nadal.

W międzyczasie Agnieszka zdążyła przyjąć dwa antybiotyki i steryd w zastrzykach. Niestety, kanalik pękł, ucho spuchło i jeszcze zapalenie dróg moczowych na koniec. A my nadal czekamy.

Co do Olsztyna. Nie udało mi się porozmawiać z lekarzem. Nie udało mi się go ubłagać o inną formę obejrzenia Agnieszki buzi, niż bezpośrednia. Skutkiem tego zostaje nam jechać do Olsztyna i stawić się do poradni. Jedziemy w następną niedzielę, bo w poniedziałek od rana jest wizyta. Ubłagałam panią od pokoi, żeby nam coś wynajęła, bo od poniedziałku mają pełen turnus. Do 10 musimy się wynieść z pokoju. Jakoś chyba sobie poradzimy... Jedyny plus, że Agnieszka jest po botulinie. Byliśmy we wtorek w Poznaniu i dostała kolejne 1000. Dzielna moja Mysza, nawet łezka jej nie popłynęła. Marzec, kolejny termin. 

Teraz też nie czuje się najlepiej. Robię jej inhalacje, dołożyłam Gentę, bo te migdały cały czas sieją, a na to już nie ma mocnych. Co chwila coś ją boli, choć od wczoraj obyło się bez przeciwbóla! Oby tak zostało jak najdłużej. 

Napiszę jeszcze, że odbyła się pierwsza rozprawa, odnośnie ubezwłasnowolnienia Agnieszki. Rozprawa była On-line. Sędzia chciał zobaczyć Agnieszkę. Zawołał ją kilka razy z imienia i nazwisko i właściwie tyle. Przypuszczam, że chodziło o reakcję Agnieszki. Po rozprawie. Pewnie następna będzie już w sądzie. Napisałam we wniosku, że Agnieszka nie może się stawić i jak mniemam, stąd rozprawa zdalna. Papiery jeszcze żadne nie przyszły. Czekamy na kolejny termin.

Piszę ten post, ale tak naprawdę mi nie idzie. Jakoś nie wiem co napisać. Niewiele się zmieniło od poprzedniego wpisu. Nadal czekamy na termin operacji, nadal musimy jechać do Olsztyna, Agnieszka nadal cierpi i rzadko jest spokojna. Bywa pobudzona do tego stopnia, że trzeba użyć leków, albo, dla odmiany jest śpiąca i apatyczna. Chyba wolę tę drugą wersję. Jak śpi, nic sobie nie uszkodzi. Wybaczcie mi, ale jakoś nie wiem co napisać.

Wiem jedno, jestem Wam bardzo wdzięczna za każdą przekazaną złotówkę w PITach. Dziękuję! Fundacja już niemal zakończyła księgowanie. Niestety, tak jak rok temu, tak i w tym roku, nie jestem w stanie podać Urzędów, z których wpłynęły środki. Wszystko przekazane jest z Bydgoszczy. Takich danych nie ma nawet fundacja. Nie jesteśmy w stanie zweryfikować wpłat. Mamy podane tylko poszczególne wpłaty. Dziękuję kochani jeszcze raz!!!! Dzięki Wam stać nas na leki, rehabilitację i wyjazdy do lekarzy z Agnieszką, a ostatnio jest ich dosyć dużo. Jesteście wspaniali!!!!!!!!!!!

Decyzja

 Rozmowa z lekarzami jest już za nami. Mam dziwne wrażenie, że niewiele wniosła do wiedzy, jaką już posiadałam. Czy pojawiła się dobra wiadomość? Można tak powiedzieć. Mała, nikła iskierka nadziei zabłysnęła. 

Agnieszka ma w uchu perlaka 4x9 mm. Oprócz tego jest tam jeszcze ziarnina. Dobrze byłoby to usunąć, ale nie musimy się spieszyć. Możemy jeździć dwa razy do roku na poradnię laryngologiczną i tam lekarz zadecyduje, czy konieczna jest już operacja, czy nadal możemy sobie czekać. Czy Agnieszka będzie miała nadal swoje dolegliwości, jakie co chwila jej dokuczają? Ależ oczywiście, że tak. Czy ucho będzie ją bolało? Według wielu laryngologów, nie mówię tu tylko o tych, z którymi we wtorek rozmawialiśmy, nie ma prawa boleć. Jednak odczuwa ból w okolicy ucha, bardzo często. Może boli ją głowa, może szczęka, może symuluje... Nie wiem, wiem jedno, boli ją jak wszyscy diabli i płacze rzewnymi łzami. A skąd wiem, że boli? A bo wystarczy podać jej przeciwból i jest lepiej. Jednak ja się na tym nie znam, nie jestem lekarzem, ani nawet pielęgniarką. Czy to może w każdej chwili pęknąć i doprowadzić do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, w tym zapalenia mózgu? Jak najbardziej.

Możemy też to wyciąć, wtedy zostanie w ciągu tygodnia ustalony termin operacji. W przeciągu miesiąca ma się ona odbyć. Operacja ma trwać 3 godziny, mają wyciąć wszystkie kostki, ślimaki i wszystko co tam jest... Zaślepią ucho i wypełnią je tkanką tłuszczową pobraną z okolicy pępka. Agnieszka będzie głucha. Zostanie jej odebrany zmysł, który daje jej tak wiele przyjemności. Nie usłyszy muzyki, ptaków, mamy, taty... Jak to boli! Zostanie jej tylko wzrok i panika, że jest coś niedobrze. Jest cisza. Boję się...

Decyzja była dla nas oczywista. Jednak nie zwalnia nas to z odpowiedzialności, która rozwala nam mózgi i serce. Nie wiem czy dobrze robimy, nie wiem jak byłoby najlepiej. Jakoś tak intuicyjnie człowiek się decyduje na mniejsze zło. Boi się jednak tak samo. 

A jaka jest ta dobra wiadomość? Ano, na naszą prośbę, zgodzili się zrobić coś, żeby ten słuch odzyskała, choć po części. Spróbują z aparatem słuchowym, może implant? Sami jeszcze nie zdeklarowali co to będzie na 100%. Taki zabieg ma się odbyć pół roku po wycięciu guza. Tak, guza, bo perlak to guz nienowotworowy. 

Boli nas bardzo to, że tak długo szukaliśmy pomocy. Boli, że w opisie perlaka pisze, że często pojawia się u osób z wadą twarzoczaszki. Boli, że nikt nam tego nie powiedział, nikt nie sprawdził. 

Z pozostałych badań wynika, że Agnieszka ma już dużą deformację narządów, spowodowaną skoliozą. Nazywa się to "zmienione stosunki anatomiczne". Wątroba podniesiona pod żebra, śledziona widoczna od strony pleców, nerka zrotowana, moczowody niewidoczne. Nic dziwnego, że ma problemy z zapaleniem dróg moczowych.

Co do rurki tracheo, Agnieszka podczas operacji ma mieć przeprowadzoną direktoskopię, która ma ocenić, czy można zrobić plastykę krtani, aby bezpiecznie założyć większą rurkę. 

Agnieszka na tk była tylko jeden dzień. Jesteśmy cały czas w domu, bo jakoś tak widocznie mętnie napisałam ostatnio. 

Kochani, bądźcie z nami i trzymajcie za Agnieszkę kciuki, módlcie się i ślijcie dobrą energię. Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa.

Siłaczka

Sierpień i początek września przeszedł nam całkiem normalnie. Jasne, antybiotyk Agnieszka zaliczyła, kolejny wziewnie, ale udało nam się trochę skorzystać z pogody. Agnieszka dawała radę w wózku. Przeciwbóle też były, ale było jakoś tak...spokojniej. Może człowiek się przyzwyczaja do pewnych sytuacji i zdarzeń? Pewnie tak. Nie wierzę, że nie odbija się to na naszym zdrowiu, brrr...

Miałam napisać, co też mną tak wstrząsnęło. Otóż Agnieszka w czerwcu skończyła 15 lat. To ostatni rok, kiedy jako dziecko, nie musi się podpisywać na papierach w szpitalu. Nie wiem czy wiecie, ale dziecko, po ukończeniu 16 lat, musi podpisać zgodę na zabieg czy operację. Ja wiem, że szpitale przymykają na to oko, bo co mają zrobić? Jednak czekało to nas i tak. Sam proces ubezwłasnowolnienia, bo o tym teraz piszę, może trwać nawet 2 lata. Podjęłam więc decyzję, że czas się za to zabrać. Myślałam co tam, to tylko papierek. Tyle już w życiu załatwiałam, tyle przeszłam, że co to dla mnie. Nic bardziej mylnego. Po rozmowie z panią w odpowiednim dla nas sądzie, jakoś piórka mi opadły. Zrobiło mi się dziwnie na duszy. Moja głowa oszalała. Agnieszka jest niepełnosprawna i kontaktu z nią nie ma wiele. Sama nic nie zrobi, nie załatwi... Jednak jakaś irracjonalna myśl zaczęła mnie męczyć... Bo to nie tak miało być... To boli, bo ona powinna się teraz obrażać, kłócić i uważać, że rodzice nic nie rozumieją. Powinna mieć koleżanki, z którymi słuchałaby głośno muzyki, której nie lubię i bałaganić... Bo takie są najczęściej nastolatki, prawda? 

Czas jednak pokazał, że jest jeszcze wiele spraw, które toczą się nie tak, jak powinny... 

Byliśmy u psychiatry, bo taki dokument potrzebujemy. Najpierw my, jako rodzice, a miesiąc później z Agnieszką. Pani doktor wypisała zaświadczenie, że dziecko jest bez kontaktu, tak w skrócie. Mam jeszcze zaświadczenie od neurolog. Odebrałam już akt urodzenia Agnieszki i akt ślubu. Pozostało napisać wniosek i zapłacić 600 zł na konto sądu. Do tego jeszcze znaczki skarbowe za 100 zł i wysłać do Sądu... A potem musimy czekać. Muszę to zrobić w ciągu kilku dni. Czas nagli, bo zaświadczenie ważne jest tylko miesiąc, a miniony tydzień był trudny.

26 sierpnia zadzwoniła do mnie pani z sekretariatu. OLSZTYN. Oniemiałam. Odebrałam i dowiaduję się, że córka ma zaplanowany zabieg na, i tu uwaga, 30 sierpnia 2021!!! Stawić się do szpitala mieliśmy 28 sierpnia. Niby do zrobienia, ale..ale jest sezon urlopowy i Arek nie miał szans na urlop. Sama nie pojadę, karetki w dobę nie załatwię. To wszystko jakieś szalone. Niemal się popłakałam... Pani obiecała, że postara się ustalić jakiś inny, szybki termin i mi oddzwoni. Tak, w piątek się dowiedziałam, że skoro od poradni minęły 2 lata, mamy jeszcze raz zjawić się na konsultacji... Ja już nie mam sił do tego wszystkiego. Mamy jechać łącznie 600 km na 15 minut wizyty... Termin 5 listopad... W poniedziałek planowano operację Agnieszki, a w piątek już zbyt długo jej nie widzieli. O co chodzi? 

Coraz dziwniej się robi...

W miniony wtorek Agnieszka miała zrobiony tomograf buzi. Zrobiono jej też USG brzucha, jednak te nieprawidłowości związane ze skoliozą są już coraz bardziej uciążliwe. Anestezjolodzy wymienili jej rurkę za większą, bo ta jest podobno zbyt wąska. Niestety, Agnieszka jej nie tolerowała. Krtań spuchła i musiałam szybko wymieniać na tę co miała wcześniej. Deja vu... Tylko wtedy sama sobie jakoś tę rurkę wyciągnęła.

https://mojaagi.blogspot.com/2017/12/bya-sobie-nowa-rurka-15-listopada-2012.html

Oficjalnego wypisu i opisu jeszcze nie mamy. Zadzwoniła do mnie lekarka i przedstawiła diagnozę jaką przedstawił jej laryngolog. To perlak. W uchu jest to cholerstwo i trzeba to wyciąć. Od czwartku mamy z Arkiem zły czas. Jednak jedziemy na rozmowę z laryngologiem, który ma operować i wtedy będziemy wiedzieć więcej. Może docent powie coś innego, może nie będzie tak źle... Napiszę wszystko, jak tylko się dowiem czegoś więcej. Chcę choć jednej lepszej wieści!

JAK DUŻO JESZCZE MOŻE SPOTKAĆ TO DZIECKO????

Dziękuję lekarzom, którzy pomogli nam i dzięki nim Agnieszka miała TK. Uratowaliście jej życie! 

Jakoś tak się porobiło...

Czas przepłynął między palcami, a lato ucieka w zastraszającym tempie. Mam nadzieję, że jeszcze kilka osób do nas zagląda i czeka na jakieś wieści. Przepraszam Was za brak informacji o Agnieszce, ale ostatnio nie ma wielu dobrych dni. Właściwie zdarzają się sporadycznie. Co za tym idzie, mój nastrój też nie należy do najlepszych. Jedyne, gdzie mogę się odstresować, to w ogrodzie, wśród moich pięknych kwiatów i czasami wsiąść na rower i popędzić przed siebie. Godzina dla mnie, muzyka w uszach i relaks. Skumulowało się trochę spraw. Pojawiły się nowe do ogarnięcia, takie, o których wiedziałam, że trzeba będzie zacząć działać, nie myślałam jednak, że mnie to tak dotknie... O tym jednak później.

Agnieszka cały czas jest w słabej formie. Co chwilę wołamy lekarza, jedziemy na pogotowie laryngologiczne do Poznania. Tam nas odsyłają do chirurga szczękowego, ale nikt nie potrafi powiedzieć, gdzie konkretnie. Trochę się zblokowałam. Trochę jestem zrezygnowana. Mam w głowie tylko jedno. Pojadę z Agnieszką, a tam mi powiedzą, że to nie tu. Oni tego nie robią. Mamy szukać dalej, jak zawsze. Jedyne, co przebiega bez kłopotów i gładko, to ostrzykiwanie botuliną. Chociaż tyle. Niestety, botulina nie działa już tak, jak byśmy chcieli. Nie tak jak na początku. Jasne, jest lepiej, ale to już nie to. Trzeba się jednak cieszyć z tego co jesteśmy w stanie osiągnąć i to przyjmujemy z pokorą. Wiedzieliśmy, że to nie jest złoty środek na jej dolegliwości, tylko doraźna pomoc. Częściej i więcej botuliny, już dostać nie może. Agnieszka ostatnio mało w wózku siedzi. Podejrzewamy, że to nie jest kwestia niewygody w wózku, bardziej pozycji i dyskomfortu. Leży najczęściej spokojnie. Jak rozumiecie, to jeden z powodów, przez które zrezygnowaliśmy z wyjazdu nad morze. Nigdy nie wiemy, kiedy będzie miała dobry dzień. W tym tygodniu raz siedziała spokojnie w wózku i to nawet dosyć długo. Wczoraj, po 40 minutach zaczęła płakać i trzeba było przełożyć ją do łóżka.

Od ostatniego wpisu, Agnieszka zaliczyła zastrzyki ze sterydu i antybiotyki. W ostatnim czasie coraz mniej jest dni, kiedy nie dostaje leków przeciwbólowych i nie płacze. Ucho ma ostatnio stale czerwone. Nie zawsze płacze z tego powodu, albo nie boli, albo tak przywykła do bólu...

Smutno mi i nie wiem sama, czy publikować ten post. Piszę go już kilka dni. Za jakieś dwa tygodnie jedziemy do poradni laryngologicznej. Nie spodziewać się cudu, ale można mieć choć nadzieję, że coś pomyślą. Co nam pozostało. W letnie wieczory, często wychodziliśmy przejść się z Agi osiedlem, robiło się chłodniej i przyjemniej. Udało nam się raz tego dokonać, a po pół godzinie wracaliśmy z płaczącą i cierpiącą dziewczyną. 

W ogrodzie Agnieszkę najbardziej uspokajały czerwone róże, które w tym roku pięknie i długo kwitły. Niestety, to stara, półwieczna odmiana i teraz już nie kwitnie. Agnieszka jest niezadowolona i szukamy alternatywy. Nie podchodzą jej białe, żółte czy różowe. Te czerwone są najlepsze. Jest szansa, że jeszcze kilka pąków zakwitnie, ale musi odżyć trochę.

Dziękuję wszystkim, którzy jak co roku, w wakacje o nas pamiętają i nas odwiedzają! Tak miło jest się  z Wami spotkać i pogadać o czymś innym, niż nasza codzienność :) Zapraszam i czekam na kolejne odwiedziny!!!!

Dzisiaj Agnieszka ma śpiący dzionek. Niech śpi, niech odpoczywa, po tak parnych dniach.

Życzę Wam wszystkim dużo zdrowia i cudownych wakacji! Odpoczywajcie i cieszcie się każdą dobrą chwilą, niech będzie ich jak najwięcej :) 

U nas różnie

 Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna, za każdy 1% przekazany Agnieszce! Jesteście wspaniali i słowa nie są w stanie oddać naszej wdzięczności. Dlatego mogę tylko podziękować. A ten kwiat, dla Was!

Agnieszka dosyć długo przetrwała zdrowa, nie chorując. Trzy miesiące, to swoisty rekord. Przy każdej sposobności korzystamy ze słońca i świeżego powietrza, co Agnieszka uwielbi. Ma już swój różany kącik, gdzie osłonięta od wiatru i ostrego słońca może podziwiać ulubiony krzew. Jeszcze nie kwitnie, ale to kwestia kilku tygodni :)

Niestety, co dobre szybko się kończy. Antybiotyk skończyła w środę. Zapalenie ucha, z pękniętą błoną bębenkową i prawostronne zapalenie płuc. Szczęście, że pani doktor z hospicjum dojechała w samą porę. Ja nie wiedziałam jak wygląda pęknięta bona bębenkowa i pewnie bym się jeszcze kilka dni bujała z kroplami i przeciwbólem. A tu, nie wolno kropić nic do ucha. Cóż, lekarzem nadal nie jestem, a szkoda :( Uszko się już nieźle goi, a płuca czyste. Antybiotyk dostała w samą porę.

Byliśmy też na wizycie u neurologa. Zmieniliśmy jeden z leków na syrop. Prosty powód, granulki z tego leku się nie rozpuszczają, a Agnieszka ma od kilku miesięcy duży problem z przetoką przy PEGu. Nieustannie podcieka, a co za tym idzie, cały czas jest tam rana. Przez chwilę się odrobinę podgoi, żeby za moment, przy dużym napięciu, czy też złym ułożeniu balonika, znowu się rozognić. Pomysłów brakuje, a wizja kolejnej operacji mnie paraliżuje. Te maleńkie kuleczki wyciekały i obcierały ranę, pogarszając jej stan. Teraz jest prościej, choć odrobinę. Pani doktor, nie widziała Agnieszki od roku, poprzednia wizyta była właściwie konsultacją przez telefon. Neurolog była zaskoczona stopniem skoliozy u Agnieszki, jak większość. Obserwujemy, po zamianie leku i robimy poziom kwasu walproinowego za kilka tygodni. Sprawdzimy jak się wchłania.

Poradnia żywienia chwilowo woli się wstrzymać ze skierowaniem Agnieszki na jakiś oddział gastro. Pewnie żaden szpital nie ucieszy się z takiego pacjenta... Jest to pewna komplikacja, ale póki co, nie będę zaprzątała sobie tym głowy. Przyjdzie czas, będziemy szukać.

Słyszę od lekarzy, jak to ona nieustannie cierpi. Jak często ją coś boli. Słyszę, że trzeba coś zrobić z tymi dziąsłami. Jednocześnie słyszę, jak mówią, że sami boją się czy aby na pewno ten zabieg przyniesie jej ulgę i pomoże. Czy aby nie będzie gorzej. Jak ona zniesie narkozę. Trzeba zrobić kręgosłup, bo robi się niebezpiecznie. Jednak to jeszcze nie jest stan zagrożenia życia i kręgosłupa nie zrobią. Moja głowa też tak wygląda. Pełna wątpliwości, niepewności i lęku. To nie kwestia użalania się. To realne obawy i strach. Trzeba się zebrać w sobie. Tak zrobię, muszę.

Agnieszka ma ostatnio zmienne nastroje. Wczoraj była pani doktor na kontroli. Córcia moja była we wspaniałym nastroju! Pięknie oddychała przy osłuchiwaniu, wielkie spokojne, a nawet ciekawskie oczy. Innymi słowy, czego się matka czepiasz, jak to zwykle bywa. Popołudnie, to już łzy, przeciwból, który pomógł na chwilę i napięcie. Tylko co jej dolega? Niestety, nie wiem. 

Brakuje mi ciepłego maja. Jakby ktoś wyłączył wiatr, byłoby zdecydowanie przyjemniej. Agnieszka częściej mogłaby korzystać z pięknej pogody, cieszyć się hałasem jaki robią kłócące się wróblem sroki czy gołębie. Mamy tutaj niezłe opierzone towarzystwo. Życzę Wam zdrowia, pięknej pogody i spokoju! Dziękuję, że jesteście z nami <3

Wesołych Świąt

Wesołych Świąt Wielkanocnych!
Życzę Wam zdrowia i spokoju w rodzinnym gronie! Cieszmy się sobą i korzystajmy z chwil wspólnie spędzonych! Niech radość zagości w naszych domach i sercach. Dbajmy o siebie i o swoich najbliższych. Nie poddawajmy się i walczmy o to, co dla nas najważniejsze! 

Zdrowia, szczęścia i spokoju kochani!