...

Maj minął bezpowrotnie, termin też nie został wyznaczony. Nikt nie zadzwonił. Rozmowa z neurolog pozwoliła zmienić leki neurologiczne. Właściwie nie tyle zmienić, ile dołożyć nowy lek. Dostała Topamax, który przy swym działaniu przeciwpadaczkowym, może zmniejszy bóle głowy. Faktycznie, maleńkie pół tabletki raz dziennie, póki co, jakby trochę pomogło. Odrobinkę mniej leków przeciwbólowych, mniej oczopląsów i ataków. 

W maju, dzięki innemu lekarzowi z hospicjum pojechaliśmy na konsultację do innego laryngologa. Lekarz na pierwszy rzut oka orzekł, że perlaka tam nie ma. Opadłam z sił. Przejrzenie TK nie zmieniło jego opinii. Pokazał mi komory wypełnione płynem, kość, która nie jest zniszczona, a przy perlaku powinna... Zgłupiałam. Obiecał skonsultować to z laryngologiem, który TK opiniował. Zadzwonił następnego dnia rano. Perlak podobno tam jest. Kolejny termin. Do 9 czerwca wezmą Agnieszkę na oddział. Jak się domyślacie, nie wzięli. Nikt nie dzwonił, nikt nie odebrał ode mnie telefonu. 

Kolejne leki przeciwbólowe, kolejna infekcja i kolejny antybiotyk. Tablica z lekami przeciwbólowymi się rozrosła. Plaster częściej, ale słabszy. Czerwiec minął, ale lipiec nie jest dobry. 

Wcześniej udało nam się trochę w wózku posiedzieć. Agnieszka mogła podziwiać i napawać się swoimi różami. Uwielbia je. Tak długo nie siedziała w wózku, że jej zdziwienie było ogromne, bo na krzewach były nie tylko liście, ale i kolorowe kwiaty. Może tak patrzeć się w nieskończoność. Byle tylko nic nie bolało. Byle tylko nie zaczęło się napięcie. Niestety, czerwiec się skończył, a w lipcu dostała już Buccolam na padaczkę (lek silnie uspokajający przy ataku), Relanium uspokajające, w samą porę, bo zaczynała się hiperwentylować, oddech był szybszy i nie nadążała. Mięśnie tak napięte, że ból przerażał Agnieszkę. Jej spojrzenie bolało nas. Lek na spastykę nie pomagał tak, jak powinien. Przestałam nagrywać te jej ataki, napady, bóle. Mam w telefonie dużo takich obrazów, po to, żeby pokazać lekarzom, bo nie wszyscy mi wierzą. 

Mamy kolejny termin. Druga połowa lipca. Wezmą Agnieszkę na oddział, przebadają jeszcze raz i podejmą decyzję co dalej z nią zrobić. Teraz pewnie ją wezmą, na TK i badania. Tylko nie wiem kiedy to będzie. Potem znowu będziemy czekać na decyzję i kolejny termin ewentualnego leczenia. Siedzę i czekam na telefon, i jakoś nie wierzę. 

Jutro jedziemy do Poznania na botulinę. Mam nadzieję, że Agnieszka będzie w formie i wysiedzi w wózku. 

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%! Jesteście najwspanialsi! Dzięki Wam możemy dalej kupować niezbędne leki, a wydaliśmy już w tym roku na nie ponad 5000 zł. Do tego regularna rehabilitacja, konsultacje lekarskie i zakupy w sklepie medycznym. Kwoty do wydania są niemałe, ale Wasza pomoc daje nam możliwość, choć o to się nie martwić, że nam środków na subkoncie zabraknie. Życzę Wam dużo zdrowia i pomyślności!

Moi drodzy, spokoju i udanych wakacji! Odpoczywajcie!

Nic się nie zmieniło

 Witam Was kochani!

U nas niewiele się zmieniło. Agnieszka nadal nie jest w dobrej formie. Plastry przepisane przez panią doktor, musieliśmy zwiększyć o połowę. Plastry przeciwbólowe. Wydawałoby się, że to dużo, że powinna być spokojna. Niestety, niewiele oszczędzono mojej córce... Ból bywa bardzo silny. Pojawia się nagle. Agnieszka najpierw płacze, potem zaczyna się napinać i ciężko nad nią zapanować. Czasami przegapię ten moment, który ratuje przed drugim etapem bólu. Czasami musimy czekać zdecydowanie dłużej na działanie leku. Za długo. Czasami mam wrażenie, że jestem najgorszą matką na świecie, nie czasami, często. Nie umiem pomóc swemu dziecku. Widać coś kiedyś przegapiłam, a w końcu kto powinien najlepiej wiedzieć, jak nie matka? Tu nie ma co polemizować, mam żal do siebie. Do siebie właśnie największy, nic tego nie zmieni. Siedzę i bezradność mnie wykańcza, ale przecież to ona cierpi. Co ja znaczę w tym wszystkim? Ja sobie poradzę. W końcu jestem silna. Agnieszka jest silniejsza.

Badanie poziomu leku na padaczkę wykazało jego niski poziom. Zadzwoniłam do neurolog, jak dobrze, że mogę w ten sposób konsultować Agnieszkę. Okazało się, że wszystko to wina perlaka i ziarniny, które uciskają na nerwy. Agnieszka ma oczopląs, padaczka się nasiliła, ataki spastyczne też wróciły i pojawiły się napady jakby lęku i niepokoju, trudno ją uspokoić, a przeciwból wtedy nie działa. Mam też nieodparte wrażenie, że Agnieszka przestaje już słyszeć, co wyjaśniałoby niepokój, kiedy się jej dotknie, a nie widzi, że ktoś idzie. Pani doktor zwiększyła lek i kazała dawać leki na uspokojenie. Jako neurolog niewiele może pomóc w sprawie perlaka. Zaleciła zgłosić to laryngologowi...

No właśnie... Zgłosić... Telefonu nikt nie odbiera, albo zajęty. Już myślała, że będę musiała jechać do Poznania, na szczęście pomogła nam pani doktor z hospicjum. Teraz czekamy na telefon, raczej w maju. Pewnie będzie tak jak przy TK. Telefon i następnego dnia jedziemy. Musimy coś zrobić, bo ostatnio Agnieszka coraz więcej śpi, jak nie śpi, to napina się i płacze. Relanium i leki przeciwbólowe coraz częściej pojawiają się na naszej tablicy z podanymi danego dnia lekami. Jest blada i wycieńczona. Nie cieszą jej spacery. Pół godziny i musimy wracać, bo płacze i się napina. Jej jedyna przyjemność, jaka zawsze była pewnikiem. Teraz cieszymy się, kiedy śpi, bo nie cierpi. 

Ja wiem, smutny trochę ten post, ale nie jest nam wesoło. Mamy problem z zostawieniem Agnieszki z kimkolwiek na dłużej niż godzinę, bo nie wiemy co się zadzieje. Wszędzie pośpiech i nerwy. Może w końcu w maju uda się zrobić tę operację i będzie lepiej... 

Spokoju i zdrowia Wam życzę moi mili. Pozdrawiam!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Przypomnę jeszcze, że ostatnie chwile na rozliczenie PIT przed Wami. Będziemy wdzięczni, za przekazanie Agnieszce 1% !

Niech w końcu będzie dobrze

 15 marzec. Powinniśmy już wracać z botuliny z Poznania... No niestety. Od roku nie przekładaliśmy terminu podania botuliny u Agnieszki. Jakoś tak się wyrabiała z antybiotykami w tzw.: międzyczasie i było ok. Tym razem, mimo moich nadziei, nie udało się. Antybiotyk trzeba było przedłużyć o kolejne kilka dni. To niestety spowodowało zbyt krótki okres czasu od zakończenia leczenia, do terminu podania toksyny. Poza tym, trochę się bałam, że jest zbyt słaba na przyjęcie tego leku, w końcu on też obciąża organizm.

Agnieszka przeszła bardzo ciężko tę infekcję. Oprócz bólu pojawiły się stany napięcia na pograniczu ataków. Nie wyglądało to na ból, a dzieciak walczy. Godzina czasu, a ona nie przestaje. Relanium i kolejna godzina, Agnieszka nie osłabła nawet odrobinę. Żadna pozycja nie była odpowiednia, napięcie bardzo silne. Paracetamol, pół godziny i nic lepiej. Bałam podać się jej wlewkę na Relanium. W końcu podałam wcześniej Sirdalud. Mięśnie się rozluźniły, Agnieszka zasnęła. Położyłam się też, bo jeszcze trochę nocy zostało.

Od rana było jakby ciut lepiej. Zadzwoniłam do neurolog, zasugerowała, żeby wzywać pogotowie, jeżeli coś takiego się powtórzy. A ja na to nie wpadłam, dramat... To chyba skutek tego, że zwykle musimy radzić sobie sami. Jedyne co mi przychodzi do głowy, na swoje usprawiedliwienie. No nic, zapisała silnie wyciszający lek, Midanium, na takie właśnie sytuacje. Mam nadzieję, że się nie przyda...

Dzisiaj jest już lepiej. Agnieszka ma naklejane całe plasterki Matrifenu, nie połowę. Leki przeciwbólowe dostaje co dwa do trzech dni, bo wtedy płacze, ucho ma czerwone i ewidentnie ją boli. Było tak właśnie wczoraj. Pyralgina pomogła już w 20 minut. Później dzionek był spokojny. Nawet na pół godziny na dwór wyszłyśmy. Agnieszka szczęśliwa :) Dotleniła się i zasnęła głęboko w swoim łóżku. 

No właśnie...

Kiedy Agnieszka zasypia na tyle głęboko, że mogę ją przebrać w piżamę z pełną kosmetyką, a ona śpi dalej, jest to niepokojące. Właśnie wczoraj był taki przypadek. Jak już się wszystko uspokoiło, to pojawiła się nasza "ukochana" padaczka. Niestety. Na szczęście wlewka została schowana z powrotem do szuflady z lekami. Agnieszka się obudziła, ale zaczynała sinieć na buzi, bo krótki, urywany oddech powoduje bezdech i dalsze niedotlenienie. Dzisiaj jest spokojna, przysypia i ogląda bajkę na swoim tablecie. 

Jest dobrze.

Na razie.

Mam nadzieję, że ten atak był spowodowany długim braniem antybiotyku, który osłabia działanie leku na padaczkę. Poziom kwasu walproinowego (zawarty w jednym z leków, które Agnieszka przyjmuje), mogę zbadać dopiero za jakieś dwa tygodnie. Wtedy będziemy wiedzieli, czy trzeba podnieś dawkę leku, czy też był to skutek antybiotyku. Jeżeli jest ta druga opcja, trzeba będzie ta druga opcja, będzie trzeba podnieść dawkę Depakiny na czas antybiotykoterapii.

Kochani trzymajcie się zdrowo! Dużo spokoju Wam życzę!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Nadal trwa okres rozliczeniowy. Prosimy, jeżeli jeszcze nie zdecydowałeś komu przekazać swój 1%, przekaż go naszej córce! Dziękujemy!!!!!!!!!!!!

Oj jak bardzo boli...

Tak się zastanawiam od czego zacząć... 

Może od tej dobrej chwili, jaką Agnieszka zaliczyła dwa tygodnie temu? Tak, to była piękna chwila, piękna pogoda. Praktycznie wiosna w połowie lutego :) Agnieszka była na krótkim spacerze. Wyraz jej twarzy mówi wszystko! Ona się praktycznie nie uśmiecha, ale szczęście na buzi i w jej oczach, my rodzice widzimy. Obejrzała drzewka, tata obwiózł ją po całym terenie, z psem i kotami czającymi się niedaleko. Później zabraliśmy ją mini spacerek, kilka ulic, psiaczek też poszedł z nami. Jakieś trzy kwadranse, a dziecko zapomniało o jedzeniu, a oddychanie, na szczęście jest bezwarunkowym odruchem. Tak, spacery to od zawsze dla Agnieszki były sensem życia. Jak było chora, przynosiła mi buty i stała guglając pod drzwiami wyjściowymi ;) Słodziak!!!

Jednak co piękne, jak to zwykle bywa, nie trwa zbyt długo.

15 lutego przyjechała, na standardową wizytę hospicyjna anestezjolog. Patrząc na naszą tablicę z wypisanymi godzinami podania leków przeciwbólowych i widząc, że Agnieszka nie czuje się wyjściowo, zaproponowała plasterki. Najniższa dawka Matrifenu, a nawet jej połowa. Trochę się bałam, ale z obawy, że w końcu albo żołądek, albo wątroba nie wytrzymają, zaaplikowałam jej lek. Maleńki plasterek o dużej mocy. Ponieważ lek jest ścisłego zarachowania i zamawiany tylko na podstawie recepty, zaaplikowałam jej go dopiero kilka dni później. Zestresowana, bo lista skutków ubocznych, jest długa i niepokojąca, cały czas obserwowałam Agnieszkę. Ku mojemu zadowoleniu, dobrze zniosła lek, była trochę ospała, ale wszystko wskazywało na to, że toleruje plaster.

Taaak... Mówiłam już, że radość to tylko chwila? Nie spodziewałam się, że aż tak krótka. Rano przewróciłam Agnieszkę na prawy bok i niby wszystko ok. Spała twardo. Za jakiś czas, zaglądam do niej i patrzę, a ucho mi się jakieś takie ciemne wydaje... Zapaliłam światło. Fotka i do pediatry. Za chwilę telefon, pani doktor zrezygnowana. Nieśmiało zastanawiała się nad jakimś laryngologiem, ale my już byliśmy z pękniętym kanalikiem i krwią z ucha u wszystkich znaczących laryngologów. Wiemy co jej jest, ma perlaka i ziarninę. Ma przerośnięte migdały, dziąsła i niedrożność przewodów słuchowych. Wiemy też, od wszystkich laryngologów, że to jej "nie boli". Ja rozumiem, że ucho to otolaryngolog, ale... Ech... 

No nic, ustaliłyśmy, że przeciwból objawowo, ze względu na plasterek, antybiotyk niech sobie jeszcze poczeka. Długo goiła się ta rana, ale tylko raz dziennie Ibuprom był potrzebny. W piątek rano Agnieszka nie wyglądała dobrze i dzwoniłam już do pediatry, żeby poprosić o ten antybiotyk, bo ropny katar się pojawił. Niestety, pani doktor na urlopie. No nic... Bywa...

Problem jednak narastał, zaglądam do ucha, a tam wlot do kanalika niemal zamknięty. Ucho spuchnięte. Rekonesans po lekach, mam jeden Dexaven, steryd. Trzeba jak najszybciej podać i szukać lekarza, który pomoże. Na szczęście pediatra hospicyjna odebrała i pomogła. Tak więc antybiotyk długo nie czekał. Augnentin ES i ewentualnie dodatkowo Klacid, no i steryd. Nasza kochana pani Terenia, po raz kolejny nam pomogła i przyjechała zrobić Agnieszce zastrzyk.

Wczoraj było źle. Bardzo źle. W pewnym momencie leki przeciwbólowe przestały działać. Koło 18 nie mogliśmy zapanować nad Agnieszką i jej bólem... Ibuprom, cztery godziny później Paracetamol, cztery godziny później Pyralgina i tata. Bo jak już nic nie pomaga, są ramiona taty. Mama już nie daje razy z tak napiętym ciałem dziecka swojego. Jestem dla niej za słaba. Ból jest silniejszy ode mnie. Nie umiem jej pomóc, a to jest nie do zniesienia.

Dzwoniłam do sekretariatu laryngologii i poprosiłam o rozpatrzenie przypadku Agnieszki. Przypomniałam o niej, przedstawiłam sytuację, tylko wtedy ucho było krwawiące, a nie spuchnięte...

Jesteśmy w zawieszeniu, bezradni. A najgorsze, że Agnieszka tak cierpi. Plasterki były w samą porę...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

W dalszym ciągu trwa okres rozliczeń podatkowych. Jeżeli nie wiesz komu przekazać swój 1%, rozważ, może Agnieszka zasługuję na  to wyróżnienie! Dziękuję wszystkim, którzy każdego roku pamiętają o naszej córeczce i dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się pierwszy raz wskazać Aguli subkonto! Tulę Was z całego serca! <3

Co u nas?

 Trochę czasu upłynęło od ostatniego wpisu. Może czekam na coś ważnego, pozytywnego? Nie wiem, pewnie tak. Na razie jest bez zmian. Innymi słowy, Agnieszka w styczniu znów była chora, a może jeszcze? Trudno ocenić. Konieczny był antybiotyk, bo poszły zatoki, a węzły jeszcze nie były w dobrym stanie. Antybiotyk się skończył, a węzły nadal były powiększone i bolały. Spróbowaliśmy z lekiem przeciwzapalnym i pomogło. Jak dziecko nie mówi co mu dolega, czasem trzeba działać na wyczucie. Tym razem pomogło. Na dzień dzisiejszy ma jakiś stan zapalny, ale nie wiem czego. Niemal codziennie płacze i dostaje leki przeciwbólowe, one często pomagają. Co wieczór, po przeniesieniu do sypialni, Agnieszka płacze i się napina. Przewracanie i szukanie odpowiedniej pozycji zajmuje sporo czasu. Myślę, że botulina przestaje już działać, skolioza zaczyna dokuczać. Jeszcze miesiąc do następnego podania. Musi przetrzymać. Częściej nie możemy podawać, w końcu to toksyna...

Agnieszka jest już ubezwłasnowolniona. 22 grudnia byliśmy z Arkiem i moją siostrą, jako kuratorem rodzinnym, reprezentującym Agnieszkę, na rozprawie w Pile. Wszystko trwało bardzo krótko. Właściwie, inaczej sobie to wyobrażałam, ale może dobrze, że tak sprawnie poszło. Kilka krótkich pytań, chwila oczekiwania na korytarzu i werdykt. Ubezwłasnowolnienie całkowite. Sąd przekazał pismo do Sądu Rodzinnego w Wągrowcu, tutaj zdecydują o ustanowieniu opiekunów prawnych, czyli nas, jak wnioskowaliśmy. W miniony wtorek byliśmy na rozmowie z panią kurator. Ze względu na Covid i bezpieczeństwo osób obciążonych, takich jak właśnie Agnieszka, nie było wizyty w domu. Pewnie kiedyś się odbędzie taka wizyta, nic w przyrodzie nie ginie. W końcu po ustanowieniu nas opiekunami prawnymi, takie wizyty będą odbywały się kilka razy w roku, a my raz w roku, mamy pisać sprawozdanie z opieki nad Agnieszką. Brzmi to jakoś tak dziwnie, ale z czasem do tego przywykniemy i ogarniemy temat. Jak wszystko, co się w naszym życiu wydarzyło. Człowiek odnajduje się, prędzej czy później, w nowej sytuacji. Tak jesteśmy skonstruowani. Rozprawa, na której zostanie wyznaczony opiekun prawny, a mam nadzieję, że opiekunowie prawni, ma się odbyć na wiosnę, czekamy na pismo z sądu z terminem, chyba, że trzeba będzie jeszcze coś wyjaśniać... 

Do Olsztyna nie dzwoniłam, bo Agnieszka nadal nie jest jeszcze zdrowa i nie widzę sensu w ustalaniu nowego terminu, skoro i tak jest nikła szansa na wyjazd. Może się mylę, może ona jest zdrowa i już tak będzie, a to ja szaleję? Kurczę, nie wiem! Zupełnie nie wiem czy dobrze robię... Poznań jest na razie nieosiągalny, bo szpital zamknięty. Musimy czekać na koniec pandemii. Więc czekamy, cały czas, czekamy. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kolejny rok podatkowy się rozpoczął, a my po raz kolejny, prosimy Was o wsparcie. Agnieszka nadal potrzebuje rehabilitacji, leków i środków pielęgnacyjnych, które musimy jej zapewnić. Wasz 1% pomaga nam zapewnić jej, niezbędne dla życia i komfortu środki. Dziękujemy Wam z całego serca! Pamiętajcie o Agnieszce, kiedy będziecie wskazywali cel do do przekazania 1%!

Szczęśliwego Nowego Roku!!!

 Jaki był ten rok? Nie, nie chcę tego podsumowywać. Nie chcę o tym myśleć, bo chcę być pozytywnie nastawiona do tego co nadchodzi. Zawsze wierzę, mam nadzieję, że w końcu zdarzy się coś bardzo pozytywnego. Chcę aby rok 2022 był dla mnie, dla nas, niezwykle łaskawy. Chciałabym, żeby wydarzyło się coś co doda nam skrzydeł! 

Kochani moi! 

Chcę aby ten rok był spokojny, mimo tego negatywnego przekazu, który nas przytłacza z każdej strony! Nie dajmy się temu! Przetrwaliśmy tak wiele, przetrwamy i ten niepokój wszechogarniający! Niech w naszych sercach zagości spokój, a w naszych głowach rozsądek! Bądźmy dla siebie dobrzy i szanujmy się! Życzę nam i Wam wszystkim przede wszystkim zdrowia! Dbajmy o siebie i o swoich najbliższych. Zdrowie jest tak bardzo kruche i tak łatwo je stracić. 

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!

Olsztyn...

 Byliśmy w Olsztynie. Nie mieliśmy wyboru i trzeba było pojechać. Nie zabrzmiało to dobrze, ja wiem. Jednak łudziłam się, że może uda się przeprowadzić tę wizytę przez telefon, albo na video. Niestety, nie dało się. Tak więc pojechaliśmy w listopadzie do Olsztyna. Wizyta u doktora trwała kilka minut, maksymalnie 5. Zapisał Agnieszkę na oddział. Pierwszy termin podany przez lekarza to 22 grudnia. OK, skoro tak ma być... Nagle okazało się, że 20 grudnia też jest miejsce. I tak zostało. Dostaliśmy skierowanie na 20 grudnia 2021 roku. Ma być zrobiona tomografia i wtedy zadecydują co dalej. 

Niestety, Agnieszka przywiozła sobie pamiątkę z podróży, czego można było się spodziewać, ale co ja tam wiem...

Od poprzedniego poniedziałku Agnieszka była już niefajna. Ni to ucho, ni to gardło, węzły opuchnięte, ona płaczliwa i niespokojna. Jedno zdjęcie do pediatry i diagnoza natychmiastowa. Zapalenie węzłów chłonnych. Czyja opuchnięta mocno. Płakała, bo to podobno całkiem mocno boli. Dostała silny antybiotyk, zajęcia odwołane. W piątek skończyła lek, ale nie jest jeszcze całkiem dobrze. Agnieszka albo płacze, albo śpi. Bardzo rzadko jest spokojna, kiedy się obudzi. Teraz dokucza jej ucho i każdego dnia dostaje jakieś leki przeciwbólowe i krople do ucha. Nie potrafię jej pomóc.

Olsztyn odwołałam. Upewniłam się jeszcze, że od antybiotyku, do narkozy muszą minąć przynajmniej 2 tygodnie, na co usłyszałam, że w przypadku tych węzłów, anestezjolodzy mogą chcieć 6 tygodni poczekać. Super. W ciągu 4 tygodni Aga będzie pewnie jeszcze w miarę zdrowa, ale 6 tygodni? Marne szanse. To nawet nie jest tak, że ktoś ją zaraża. To się samo dzieje, ona ma tak wycieńczony organizm, a paradoksalnie wyniki krwi ma wzorowe. 

Czekamy, sama nie wiem właściwie już na co...

Dziękując Wam za ciepłe myśli i słowa, za 1%, który już zakończono księgować, życzę Wam zdrowia i spokoju, nie tylko na ten weekend, ale na pozostałe, dość nerwowe przed świętami dni! Pamiętajcie, najważniejsze jest, żeby wszyscy byli zdrowi i szczęśliwi!