Wesołych Świąt

Wesołych Świąt Wielkanocnych!
Życzę Wam zdrowia i spokoju w rodzinnym gronie! Cieszmy się sobą i korzystajmy z chwil wspólnie spędzonych! Niech radość zagości w naszych domach i sercach. Dbajmy o siebie i o swoich najbliższych. Nie poddawajmy się i walczmy o to, co dla nas najważniejsze! 

Zdrowia, szczęścia i spokoju kochani! 

 

Dobrego dnia!

W końcu wiosna coraz śmielej pokazuje swoje oblicze. Coraz częściej udaje nam się wychodzić na dwór z Agnieszkę. Korzystamy z każdego dobrego dnia. Dobry dzień, to nie tylko ładna, bezwietrzna pogoda. Dobry dzień to też stan Agnieszki. Musi się dobrze czuć i przede wszystkim, nie może jej nic boleć, jak choćby wczoraj czy dzisiaj. Dzisiaj od rana nie jest fajnie. Skończyło się lekiem przeciwbólowym, ale to pomoc doraźna. Nie leczy, tylko zmniejsza dyskomfort. A co tak naprawdę jej dolega? Nie wiem ja, nie wiedzą lekarze... Pewnie to skutek dziąseł i to sieje... Ech... Nic nie zrobię, nie umiem jej pomóc. Teraz wygląd już lepiej, choć ślady łez pozostały. Teraz nie wyjdziemy, może po południu uda się, choć na kilka minut... Zobaczymy jak się sytuacja rozwinie, ważne, żeby nie bolało

A było już kilka fajnych dni, gdzie mogliśmy cieszyć się świeżym powietrzem. Agnieszka cały czas kocha spacery, tylko niestety jest ich stanowczo zbyt mało. Również odczuwam ich brak. Niech to zdrowie jej się poprawi i choć tyle z tego życia dobrego będzie miała. To co kocha: śpiew ptaków, liście, kwiaty i dach domu, z którego wróble do na nią patrzą ;) Nawet nie trzeba nigdzie iść, wystarczy ustawić wózek w odpowiednim miejscu i jest super! Teraz Agnieszka okazuje wielkie zdziwienie, bo te drzewa, róże, winobluszcz... To wszystko jakieś takie szare i nieatrakcyjne. Zaskoczona jest, widać zapamiętała coś z zeszłego roku :)

Wszystkiego dobrego kochani i dużo zdrowia!!!!!!!!!!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani moi, proszę Was po raz kolejny i tak samo mocno, o 1% dla Agusi. Kto się jeszcze nie rozliczył, a chciałby pomóc Agnieszce, proszę o wskazanie jej danych w PIT. Dziękuję kochani za każdy 1%! To dla nas bardzo ważne, bo pomaga nam zrealizować potrzeby, choć te fizyczne, naszemu Słoneczku! Życzę Wam dużo dobra w życiu! DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!

Czekamy na wiosnę

 Witam wszystkich serdecznie! Słoneczko wyszło dzisiaj popołudniu i zaraz przyjemniej na duszy się zrobiło. Wiatr też jakoś się zmęczył i nam odpuścił. Skorzystaliśmy z tej okazji i na parę minut wybraliśmy się do ogrodu. Agnieszka bardzo niezadowolona, bo niestety liści i kwiatów brak. Dopiero zielone choinki w dali wywołały u niej pozytywną reakcję. Była zaskoczona i szczęśliwa :) Wiosna powolutku się zbliża. Już przebiśniegi i krokusy cieszą oko. Tulipany pchają się do słońca, a drzewa już za chwilę wybuchną kwiatami i liśćmi. Jak my za tym czekamy!!!

A co u nas? U nas nie dzieje się nic nowego. To dobrze, wolę tak, niż jakieś niespodzianki. Agnieszka ma swoje "zwykłe" dolegliwości. Ucho boli dosyć często, bo się zalewa. Zalewa się i nikt nie wie czemu. Może to skutek przerostu dziąseł? Może pyłki tak jej dokuczają? Kto wie... Póki co, zwiększyliśmy dawkę leku na alergię, teraz dostaje już dorosłą. A no właśnie, Agnieszka za chwilę 15 lat skończy. Ciężko nam w to uwierzyć, bo jakoś została dla nas malutką dziewczynką :) Wydaje mi się, że lek trochę zmniejszył produkcję śliny. Zostaje czekać i obserwować.

Zmieniła się nam pani doktor z hospicjum. Jak się współpraca będzie układać, czas pokaże. Na razie pani doktor szukała kogoś, kto zająłby się Agnieszki buzią i wiecie co? Wszyscy wysyłają ją do Olsztyna. Trochę mnie to zasmuciło. Będziemy jeszcze próbowali, jak sytuacja się uspokoi, ale kiedy to nastąpi, nie mam pojęcia bladego. Do tego teraz rekomendują tylko operacje ratujące życie. To jak do tego się ma taka Agnieszka? Coś mi się zdaje, że profesor miał rację, mówiąc, że jej nikt nie znieczuli. Tak może właśnie być.

W końcu dotarliśmy na botulinę. Mieliśmy mały falstart. Samochód postanowił zastrajkować i nie odpalił ogrzewania. Pomijając już aspekt temperatury w samochodzie, w czasie jazdy, wolałabym jednak coś widzieć. Jakoś po omacku źle by się jechało ;) Po dwóch tygodniach dotarliśmy już bez przeszkód. Botulina podana bez problemu 250 jednostek, 5 zastrzyków, czyli jak zwykle. Agnieszka miała pierwsza podane zastrzyki i już przed 12 mogliśmy wracać do domu. Córcia zniosła to bardzo dobrze. Chyba ból dokucza jej coraz mniej. Jedynie przy podaniu w paszkę i szyję popłakała trochę. W kręgosłup nie było już tak źle. Na szczęście profesor ma pewną rękę. Już czas najwyższy na podanie botuliny, bo w wózku Agnieszka nie chciała siedzieć. Robiło się coraz trudniej. Następny wyjazd latem, 6 lipca. Mam nadzieję, że bez problemów :)

Sylwetka Agnieszki jest już mocno zniekształcona przez skoliozę. Narządy wewnętrzne już są poprzesuwane. Na szczęście, poza problemami ze szczelnością przetoki przy PEG, nie ma efektów tych przesunięć. Agnieszka siedząc w wózku wygląda, dla ludzi, którzy nie wiedzą o co chodzi, jakby była źle do niego włożona. Głowa skręcona, brzuch wypięty, biodra przekręcone. Zdarza się, że ktoś mnie pyta, dlaczego ona tak krzywo siedzi, czy dziwnie siedzi. Agnieszka siedzi tak, jak pozwala jej na to sylwetka. Ona ma tak ułożone ciało i inaczej się nie da. Dla niej to naturalna pozycja. TO tak, jakbyśmy my, z prostym kręgosłupem, próbowali siedzieć tak, jak teraz Agnieszka. Po chwili nie damy rady i wrócimy do naturalnej, dla nas, pozycji. Dzięki wózkowi i systemowi Spex, Agnieszka ma komfort i wygodę. W miejscach, gdzie nastąpiło skręcenie ciała, jest odpowiednio uformowana poduszka. Nic nie uciska, nic nie wisi w powietrzu. Jest tak, jak trzeba. Agnieszka nie siedzi krzywo, ona siedzi tak, jak może :)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, proszę Was o przekazanie Agnieszce 1%! Zostało jeszcze kilka tygodni, do końca okresu rozliczeniowego. Będziemy bardzo wdzięczni, za każdą przekazaną córce złotówkę! Każda wpłata jest dla nas tak samo ważna i cenna! Dziękuję wszystkim, którzy już to zrobili i pomagają nam w promowaniu Agnieszki apelu! Dziękuję serdecznie!!! 

Choruszek

Leży sobie to moje cierpiątko i śpi. Kolejna infekcja, kolejny antybiotyk, a dopiero rok się zaczął. Tym razem to nie zapalenie płuc, chyba nie. Tym razem to zapalenie ucha, gardła. Bardzo bolało. Jeden lek przeciwbólowy nie pomagał, trzeba było po 4 godzinach poprawić drugim. Ból ucha potrafi obudzić w środku nocy. Biedne to moje dziecko. W poniedziałek szybki telefon do pani doktor i nie było wyjścia.

To nie tak, że jak nie próbowałam bez antybiotyku. To trzeci tydzień, kiedy walczymy z uchem. Najpierw był lek przeciwzapalny przez tydzień. Niby było lepiej, ale następny tydzień, to prężenia, nieprzespane  noce i kolejne łzy. W weekend było już widać, że ją gardło boli, więcej wydzieliny a to prowadzi bezpośrednio do zapalenia ucha u Agnieszki. 

Jest tak osłabiona, że już drugi dzień śpi. Niestety, skutkiem tego jest pobudka w nocy i problem z zaśnięciem. Rano znowu zmęczona i znowu śpi. Pewnie w nocy, znowu będziemy walczyły. Jak bardzo musi ją ta choroba wycieńczać, że nie ma siły otworzyć oczu... 

Zajęcia znowu odwołane. Zarówno szkoła, jak i rehabilitacja. Nie dałoby nawet rady dzisiaj nic zrobić, bo przecież oczy niemal cały czas zamknięte. To tylko dodatkowy stres i ból. Mam tylko nadzieję, że ten przepisany antybiotyk zadziała i dziewczyna trochę ożywi się. 23 lutego jedziemy  na botulinę, to jest nadzieja, że już się nie rozchoruje i pojedziemy w pierwszym terminie. Oby.

Jeżeli przez weekend będzie nadal tak spała, będzie trzeba konsultować z pediatrą, a może nawet z neurologiem. Agnieszka jest coraz bardziej osłabiona, nie ma kiedy nabrać odporności. Saturacja na szczęście dobra, nie ma dodatkowego stresu. Pozostało czekać.

Wybaczcie, ale ostatnio te posty jakieś takie lakoniczne. Jakby pisane na kolanie. To nie tak. Ja zwyczajnie nie wiem co pisać. Niewiele jest dni, kiedy Agnieszka czuje się dobrze. Ucho dokucza jej zbyt często. Miesięcznie schodzi butelka leku przeciwbólowego, krople starczają na dwa miesiące. A ja, jestem trochę rozbita, czasami bardziej zmęczona. Jakby energia się kończyła. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Chciałam Was po raz kolejny prosić o przekazanie Agnieszce 1%. Kolejny rok proszę Was o to, co dla nas jest ważne. Jak wiecie, dzięki tym środkom możemy Agnieszce kupić wszelkie niezbędne leki, środki higieny czy rehabilitacji. Wszystko, co zapewni jej niezbędny komfort życia. Choć tyle możemy dla niej zrobić. Wszystkim, którzy pamiętają o mojej córce, serdecznie dziękuję! 

Szczęśliwego Nowego Roku!

 Witam Was serdecznie w ten ostatni dzień roku! Zastanawiam się jak podsumować te miesiące, ten znamienny rok 2020. Jaki był dla nas? Jaki był dla Agnieszki? Nie da się tego tak jednoznacznie określić. Rok był trudny, tak psychicznie, ale to dla nas, dla rodziców. Przelało się w święta, ale one dla nas zawsze będą trudne. Zawsze będą inne. Agnieszka z roku na rok coraz częściej choruje, coraz więcej cierpi. Zdrowie coraz bardziej jej podupada. Walczy dzielnie i wygrywa. Tak trzymać. Niestety, skolioza się powiększyła, mimo botuliny. Zabiegi ostrzykiwania, co 4 miesiące, pomagają jej mniej cierpieć. Dzięki nim mniej boli. Dzięki temu może siedzieć w wózku i korzystać ze spacerów, jak tylko pogoda i zdrowie dopisze. A to kocha moje dziecko ponad wszystko.

Jednak te gorsze dni przemijają. Przychodzą dobre, spokojne dni, kiedy jest nudno do bólu! I taki czas lubię najbardziej! Nie lubię niespodzianek. Lubię mieć wszystko pod kontrolą, ale tak się nie da. Nie w naszym niezwykłym życiu! Te chwile, te momenty, kiedy Agnieszka jest zdrowa, spokojna i szczęśliwa, to czas, kiedy odpoczywamy z mężem. Kiedy Agnieszka może zregenerować swoje siły, a my swoje. Żyjemy jak na kolejce górskiej, widać tak musi być. Najważniejsze, że otaczają nas najlepsi, najkochańsi i najwierniejsi przyjaciele. Na nich, przez tyle lat, zawsze możemy liczyć i nawet jak nie widzimy się przez kilka miesięcy, każde spotkanie jest takie, jakbyśmy wczoraj się rozstali. To dobrze! To bardzo dobrze! 

Agnieszka od lat ma najlepszych z najlepszych rehabilitantów! Najwspanialszą panią Małgosię, która dba o nią, jak tylko się da! Ma cudowną panią doktor, która zawsze oddzwoni, odpisze i przyjedzie, jak jest potrzebna. Dziękuję pani Bogusi, Agnieszki pielęgniarce z hospicjum za pomoc i troskę, jak i pani Beacie, która na początku roku, jeszcze pełniła tę funkcję. 

Nie muszę wspominać o rodzinie, choć nie, trzeba o tym wspomnieć. Nie zawsze mamy rodzinę, która dba o nas i mamy do kogo zwrócić się o pomoc. Nie zawsze jest rodzina, która się kocha i troszczy się o siebie nawzajem. Kochani jesteście i nie zmieniajcie się. Mam nadzieję, że będziemy mogli kiedyś Wam podziękować tak, jak należy.

Kochani, już wiem czego Wam życzyć w Nowym Roku. Życzę Wam zdrowia, bo wiem doskonale jak to jest, kiedy się choruje, kiedy chorują najbliżsi. Dbajcie o siebie i swoje rodziny. Zdrowie to bardzo cenny dar i za żadne pieniądze nie da się go naprawić, jeżeli się popsuje. Nie bagatelizujcie objawów chorobowych, troszczcie się o siebie i bliskich.

Życzę Wam najwspanialszych ludzi dookoła siebie, którzy będą zawsze na podorędziu. Osób, które zawsze zjawią się na czas i będą wsparciem w trudnym czasie. Życzę Wam bliskości z rodziną i wsparcie w trudnych chwilach.

Jednocześnie życzę Wam, aby te trudne chwile nie pojawiały się. Niech zdrowie dopisuje, pogoda ducha nie odpuszcza i życie Was rozpieszcza. Życzę Wam mądrych decyzji i realizacji planów, które każdy ma w swojej głowie. Kłopoty niech się skończą, a ten rok, Nowy Rok, będzie rekompensatą za miniony. 

Dziękuję Wam za to, że byliście z nami, wierzę, jesteście i wierzę, że pozostaniecie przy nas. Mam za co dziękować w imieniu Agnieszki. Jakby nie patrzeć, wózek kupiliśmy dzięki Waszej pomocy. Dzięki Wam zebraliśmy 1%, który zapewni nam spokój na kolejny rok. 

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2021!!!!!!

Dziękuję za 1%!!!

Grudzień, Mikołajki, a moje dziecko śpi. Przespała dzisiaj niemal cały dzień. Taka ładna pogoda, można było iść na spacer. Co zrobić, jak Agnieszka chce spać? Pociesza mnie tylko fakt, że może zdrowieje. Tak, zdrowieje, bo Agnieszka właśnie spożywa dziesiąty w tym roku antybiotyk. Jest nadzieja, że na święta będzie zdrowa. Już od dwóch tygodni, nie wyglądała najlepiej. Śpiąca, apatyczna i to nieszczęsne sinienie na brzuchu. Zrobiłam jej wolne, ale to nic nie dało. We wtorek dzwoniłam do pediatry i musiałyśmy jechać do przychodni. Córeńka szczęśliwa, mama mniej. W końcu, ktoś musi ją do wózka włożyć, wyciągnąć i do badania uszykować. To już nie jest maleńka dziewczynka. To kobietka, która swoje waży i robi się to skomplikowane. Z pomocą pani doktor, jakoś się udało, na szczęście. Agnieszka ma zapalenie oskrzeli. Całą góra zalana. Dostała Klacid i inhalacje. Zalewa się potwornie, pewnie musi to wyjść z niej. 

Dzisiaj spała do wpół do pierwszej, i ją obudziłam. Trzeba było przebrać, wykąpać... Chwilę się podenerwowała i śpi znowu. Musi być potwornie osłabiona. Kiedy ona tak śpi, boimy się, żeby ataku nie dostała. Ona właśnie we śnie dostaje napady padaczki. Po 1,5 roku właśnie wróciły, 16 listopada dostała. Biedna, blada się robi, zimne rączki, nóżki i drgawki. Ech.. Za długo był spokój. Mam nadzieję, że szybko się nie powtórzy.

Boję się, że te oskrzela i płuca będą już jej na stałe dokuczały. Nie ma przy tym gorączki, i to jest właśnie niezbyt dobre. To, że coś jej dolega, wnioskuję, po jej zachowaniu i sinieniu na buzi. Na szczęście, sinieje też przy nerwach, sine pojawia się wokół ust, nie tylko leżąc na brzuchu. Wiem, nie ma się z czego cieszyć, ale potwierdziło się już dwa razy z rzędu. Pani doktor traktuje to już jako wytyczną do zapalenia. Przy tym wszystkim, ucho cały czas dokucza, ale na to nie znalazłam jeszcze mądrych, a co więcej, nawet chętnych do pomocy. Na domiar wszystkiego koronne czasy nam bardzo przeszkadzają w poszukiwaniach. Mam dziwne uczucie, że do Olsztyna, nas nie przyjmą... Może się mylę, ale jakoś tak, po ostatnich rozmowach...

Ten tydzień jeszcze tylko oddechówka i wolne. Może jakiś krótki spacer? Zobaczymy, czy pogoda i Agnieszka jakoś się zgrają ;) Życzę Wam dużo zdrowia i spokoju! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, w imieniu Agnieszki i swoim, dziękuję z całego serca, za każdy 1% przekazany na Agnieszki subkonto! Dzięki Waszej pomocy, możemy spokojnie patrzeć w przyszły rok i nie obawiać się, że zabraknie środków na jej potrzeby. Leki, pampersy, podkłady, CBD, rehabilitacja, wszystko to kosztuje niemało. Ciągle coś nowego wyskakuje, dzięki Waszej pomocy, możemy choć o to być spokojnymi. Przy tym zdrowiu Agnieszki, przydałby się wyjazd nad morze , do sanatorium, na jakieś dwa tygodnie. Pięć lat temu jej pomogło. Zobaczymy, co nam życie przyniesie. DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA!!!!!!!!!!!!

13 lat i ciągle boli

Witajcie kochani! Minął kolejny miesiąc i to najtrudniejszy czas dla mnie. Ja nie panuję nad takimi emocjami. Wystarczy zmiana czasu na zimowy i zaczyna się. To męczące, trudne... Nie lubię jeździć samochodem w tym czasie, bo gdy zapada zmrok, ja nie mogę oddychać... Czasem jednak trzeba... Dzisiaj 13 lat od kiedy nasze życie legło w gruzach. 13 lat uczenia się życia, oddychania i radzenia sobie w tym innym świecie. Łzy same popłynęły, bo ból niby na co dzień ukryty, jest i nie zmalał. Czasami boli zwykłe spotkanie z kimś, kto ma dziecko w tym samym wieku. To piękne, zdrowe dzieci (na szczęście i niech tak zostanie). Boli, bo moja wyobraźnia przyspiesza, a serce boli. Jaka byłaby Agnieszka, co robiła, jak się uczyła? Jakie miałaby zainteresowania? Dużo pytań, dużo bólu. Piszę, bo słowa inaczej brzmią.

Wiecie co jest dobrego w tym wszystkim? Ludzie, ludzie którzy kochają Agusię. To dzięki Wam przetrwaliśmy i sobie nadal radzimy. Mamy na kogo liczyć w trudnych chwilach i na tych najbliższych, nigdy się nie zawiedliśmy. Dziękuję Wam, że jesteście z nami, choć nie zawsze jest dobrze. Jest jeszcze kilka osób, które pamiętają tego małego bąbla. Dla mnie zawsze zostanie taką małą dziewczynką, nie ważne, że ma już 14 lat. Niektórym trudno sobie wyobrazić chodzącą i mówiącą po swojemu Agusię, bo poznali ją już inną. 

Agnieszka jest zdrowa. We wtorek byliśmy na botulinie i to był pierwszy raz, kiedy stawiliśmy się tam w pierwszym terminie. Do tego wszystkiego, już o 9.30 opuszczaliśmy teren szpitala i wracaliśmy do domu. Tym razem Agnieszka nie miała podanej dawki w szyję. Tylko lędźwiowy i podpaszka. Jak zwykle bolało, ale Agunia już tak wiele zniosła, że nawet łzy nie uroniła. A potem już tylko śniadanko i do domu. Dobrze, że to moje dziecko kocha podróżować w wózku i samochodzie jednocześnie. Oby tak jej zostało. Następna botulina pod koniec lutego. Chwilowo nie planujemy innych wizyt.

Oszczędzamy się, nie kontaktujemy się ze zbyt wieloma osobami. Agnieszka jest w grupie ryzyka, musimy o nią dbać. Na razie wróciły lekcje i rehabilitacja pełna. W zasadzie to pierwszy taki tydzień. Zobaczymy jak Agnieszka sobie z tym poradzi. Póki co, jest zadowolona i nawet nieźle współpracuje. Chyba brakowało jej tych zajęć. Pewnie ma dosyć matki ;)

W weekend pogoda się poprawiła, to i wyszliśmy trochę na dwór. Agunia pomagała tacie, jakoś lubi z Arkiem chodzić i cierpliwie czeka, jak coś robi, czegoś szuka. Zawsze to lubiła. Zawsze wisiała nad tatą, jak tylko coś majsterkował. Taka córunia tatunia :) Tatuś jest kochany, a mama musi być i już :)

I muszę się przyznać, że popełniłam tę zbrodnię...

Włosy wysłałam do odpowiedniej fundacji. Po obcięciu zrobiły się nagle lżejsze i gęstsze. I najważniejsze dla mnie, kąpiel zajmuje pół godziny, a nie godzinę. Tyle czasu zajmowało nam mycie i suszenie włosów. Jestem pewna, że to była dobra decyzja. Włosy odrosną, a nam będzie łatwiej :) 

Chciałam wszystkim podziękować za 1%, który już niemal w całości wpłynął na Agnieszki subkonto. Niestety, w tym roku nie jestem w stanie wykazać urzędów skarbowych, z których wpłaty zostały przekazane. Wszystkie fundacje dostały tylko wykaz kwot, a wpłacający to Centrum Kompetencji Rozliczeń w Bydgoszczy. Mam nadzieję, że jak każdego roku, wszystkie kwoty zostały przekazane do fundacji i zaksięgowane na Agnieszki subkoncie. Fundacje złożyły zażalenie i wniosek o przywrócenie danych, ale raczej w tym roku, to już nie jest możliwe. Nie wiadomo, czy zostanie pozytywnie rozpatrzona taka prośba. Niemniej, jestem niezmiernie wdzięczna wszystkim, którzy wybrali Agnieszki subkonto, jako cel dla swojego 1%. To jednak bardzo ważna decyzja!