Razem

 Tak, jesteśmy nadal w komplecie. Agnieszka jest wyjątkowo silną osobą i nie poddaje się, choć coraz częściej następują sytuacje kryzysowe. W minionym tygodniu było tak ciężko, że już się z nią praktycznie żegnałam. Nagle zaskoczyła i wróciła do nas. Po 14 godzinach walki o oddech... Podobno będzie tak coraz częściej, coraz trudniej... Ale, że to Agnieszka, nikt nie wie ile jeszcze takich dni będzie, bo ona rozwala system.

Żołądek jest mocno zniszczony, a płuca mają coraz mniejsze możliwości pracy. A ona walczy i się nie poddaje. Czasami jest tylko trudniej. Czasami jest tylko potrzebna mama albo tata, do otarcia łez i przytulenia. Po to nas ma, tak możemy jej pomóc. Poszeptać, pomruczeć, zanucić jakąś piosenkę czy opowiedzieć coś i spróbować skupić jej uwagę na naszym głosie.

Jednak udało nam się wyjść z Agnieszką, na chwilę, na pół godzinki. Nawet dwa razy! Bardzo walczyła z opadającymi powiekami. Bardzo chciała zobaczyć to, co kocha. Swoje ukochane róże, świerk i linie wysokiego napięcia, na których siedzą ptaki. Przylatują, odlatują i to dla Agnieszki było fajne. Niestety przełożenia Agnieszki do wózka, przejazd po nierównym terenie, to duży ból dla jej osłabionego i pozbawionego mięśni ciała. Wiemy jednak, że sprawiło jej to dużą radość. Nie wiem, czy jeszcze to powtórzymy...

Tak naprawdę, nie wiem o czym mam pisać, bo dni zlewają się z nocami. Stale na czuwaniu. Ciągle te same czynności. Nieustanne uzupełnianie leków, które schodzą w zastraszającym tempie. pilnowanie, czy aby nie płacze, czy nie ma ataku. Ciągłe krążenie wokół Agnieszki i pilnowanie tej małej garści życia, aby nie odleciało za szybko. Słyszymy od lekarzy już głównie, że możemy tylko przy niej być i pozwolić jej... Staramy się, ale to jest tak bardzo trudne.

A my odpoczywamy jak umiemy. Ja zmykam na godzinę do ogrodu, żeby głowa odpoczęła od szumu koncentratora, Arek ma swój warsztat i pracę. Jakoś sobie radzimy, żeby trwać razem z Agnieszką, przy niej. 

Dziękuję każdemu z Was za wsparcie i ciepłe słowa. Za zrozumienie i cierpliwość. To trudny czas, który trwa i trwa, i trwa...

Bądźcie zdrowi i szczęśliwi, cieszcie się wakacjami i dobrym czasem. Niech trwa!

Agnieszka, Agusia, Aga, Gunia

 Agnieszka jest niezwykłą istotą. W sposób niezwykle konsekwentny i szybki, adaptuje się do stanu swojego zdrowia. Nikt nie wie jak i dlaczego. Wydolność płuc to jakieś 30%, Po lewej stronie zbiera się płyn. Komora serca jest uciskana przez sztywne i napuchnięte płuco. Wątroba i śledziona bardzo powiększone. Żołądek puchnie czasami tak mocno, że sama widzę jego zarys... A ona trwa, walczy i jest nadal z nami. Gorączka niemal jej nie opuszcza, jednak Paracetamol już nie pomaga, tu trzeba leków neurologicznych. To gorączka mózgowa. Na tablicy z lekami doraźnymi "kolorowo" jak to zwykli mówić lekarze. Na czerwono wpisuję te najsilniejsze leki. Część z nich wydawana jest tylko przez uprawnionych pracowników apteki. Leki dla chorych onkologicznie: Morfina i Fentanyl. Antybiotyki już nie pomagają, tylko dodatkowo wyniszczają organizm i obciążają żołądek i wątrobę.

Powiem Wam, że najtrudniejsze jest podjęcie decyzji, który lek podać. A może wystarczy przytulić, chwilę poczekać... Te decyzje są niezwykle trudne, bo Agnieszka nam nie powie, jak się czuje. Całe jej życie musimy zgadywać, domyślać się, ufać intuicji. Ja wiem, stale słyszę, że znam ją najlepiej i na pewno podskórnie wiem co zrobić. Jedno jest pewne, nie możemy pozwolić na to, żeby cierpiała. Podanie zastrzyku z Clonazepamu, to było dla mnie ciężkie doświadczenie, ale wyjścia nie było. Myślę, że następnym razem będzie odrobinę łatwiej, choć nigdy nie jest tak, że nie ma emocji. Setki wymienionych PEGów, rurek tracheo, a ja nadal muszę to odchorować. Nie nadaję się na pielęgniarkę czy lekarza. 

Tak bardzo nierealne a zarazem boleśnie prawdziwe jest to, co się dzieje i co nas czeka. Tak bardzo nam ciężko i ten oddech więznący w połowie drogi. Jakby nam się coś zablokowało. Sprawdzanie 24 godziny na dobę, czy oddycha i czy pulsoksymetr działa. Dopytujecie co u Agnieszki, a Agnieszka trwa w coraz większym bólu, cierpieniu i nie potrafi się z nami rozstać. My nie potrafimy się z nią rozstać. Trwamy w impasie, który nie jest tak łatwo rozwiązać. Czekamy co los przyniesie, bo tylko życie i czas przyniesie rozwiązanie.

Cały czas Agnieszka ma zajęcia z terapeutami. Jak to pani doktor powiedziała, nie ważne co robią, ale niech przychodzą. No i robią co się da. Robią tyle, ile wytrzyma Agnieszka. Delikatny ucisk przy oddechówce, bo silniejszy powoduje wyrzut potów i spadek saturacji. Głaskanie zamiast masażu, delikatnie ugięcia kończyn w ramach rehabilitacji. Masaż limfatyczny, żeby zeszła opuchlizna z buzi... Często jest jej po zajęciach łatwiej oddychać, pomimo ataku, który wywołany jest wysiłkiem. Jak ważni są ludzie z odpowiednim podejściem i wyobraźnią, a nie odklepujący kolejny dzień pracy. Moja wdzięczność dla Karoliny i Mirka jest nie do ogarnięcia. Przez te 16 lat wspólnej pracy, to już właściwie rodzina, nawet częściej się widzimy niż z rodziną :) Dobrze, że do Agi przyjeżdżają też dobre osoby z hospicjum, które zawsze pomogą i mają cierpliwość do moich narzekań i gorszych dni. 

Jakoś to wszystko przetrwamy. Ważne, że razem.

Po cichutku...

 Koniec roku...

Ten rok należał do jednych z najtrudniejszych w naszym życiu. Myślę, że następny też nas doświadczy...

Każdego roku, robiąc podsumowanie tego co przeszliśmy w mijającym roku, wyciągałam coś pozytywnego. Nasuwały się wnioski, które pozwalały uwierzyć, że to co się wydarzyło, było po coś. Czegoś mieliśmy się nauczyć, nawet jeżeli było ciężko. W tym roku jest inaczej. W tym roku nie napiszę podsumowania, bo nie skończyła się ta historia. To, co zaczęło się w marcu, trwa nadal. Jeszcze trwa...

Agnieszka gaśnie...

Nasze słońce jest wycieńczone chorobą, bólem i życiem, jakie jej dano. Agula na szczęście dużo śpi. Od 21 marca każdy dzień z córką, jest dla nas cudem. Ile tych cudów jeszcze przed nami? Nie wiem. Jest opuchnięta, co widać na zdjęciach. Nie dlatego, że przytyła, nie. To skutek podawanych sterydów i niewydolności krążeniowej. Do tego dochodzi problem z uchem i węzłami. Ból stawów i mięśni... 

Zbliża się czas, kiedy będziemy musieli pozwolić jej odpocząć. Głowa mówi, że powinna to zrobić już, teraz, nawet wczoraj. Jednak serce nasze, rodziców, nie umie się przełamać. Teraz jest trudny czas. Agnieszka potrzebuje dużo naszej miłości. Najważniejsze, żeby nie cierpiała. Najważniejsze, żeby nie bolało.

Moi mili przepraszam, że ten post teraz, kiedy świętujecie, bawicie się, ale tak wygląda nasze życie. Taki mieliśmy rok, taki mamy Sylwester. Lekarze oglądając Agnieszkę po kilku miesiącach, życzą nam tylko dużo siły, a jej żeby nie bolało. 

A jak my sobie radzimy? Musimy. Skoro Agnieszka daje radę, my musimy być silniejsi. Musimy się śmiać, przytulać ją, kochać. Musimy do niej mówić i nie dać po sobie poznać, że jesteśmy słabi. My damy radę. Już się przekonaliśmy, że życie tak łatwo nie potrafi nas złamać. Płaczemy, kiedy ona nie słyszy...

Życzę Wam udanej zabawy! Dużo śmiechu, pięknych rozmów z cudownymi ludźmi! Cieszcie się życiem! Cieszcie się z tego co macie! Niech nadchodzący rok będzie dla Was łaskawy! Niech przyniesie zdrowie, spokój, dobrych ludzi i piękne przygody. Spełnijcie choć jedno marzenie! Dbajcie o siebie, o bliskich. Bądźcie szczęśliwi!!!!

Tak w skrócie...

 Od ostatniego wpisu minęło bardzo dużo czasu. Teoretycznie, bo dla mnie to tylko chwila. Nie odnotowałam wiosny, lata, a mówią kalendarze, radia i telewizory, że jesień już trwa... Taka kolej rzeczy, bez względu na to co się dzieje, bez względu na nasze samopoczucie, czas leci nieubłaganie. Jednak interesuje Was Agnieszka i jej zdrowie, więc postaram się coś sensownego napisać.

Agnieszka od czerwca zaliczyła już dwa wezwania karetki. Dwa pobyty na SOR, z czego jeden zakończony dłuższym, na oddziale wewnętrznym naszego szpitala. 

Pierwsze wezwanie, 12 czerwca wczesnym rankiem, było spowodowane bardzo niskim tętnem, 38 uderzeń na minutę i tym, że była przy tym całkowicie nieprzytomna. Panowie z karetki założyli wenflon i zabrali ją do szpitala. EKG było w normie, z resztą tętno podskoczyło do przyzwoitego poziomu, powyżej 42. Zrobiono podstawowe badania i wysłali nas do domu. Diagnoza? Serce słabe, za dużo przeszło przez ostatnie tygodnie, miesiące, lata.

Do drugiego wezwania karetki, Agnieszka zdążyła przejść kolejne zapalenie płuc w domu. Kolejna seria antybiotyków, sterydów, inhalacji, rehabilitacji oddechowej. Dała radę, znowu.

Nawet kilka razy wyszliśmy z nią na dwór. Kilka razy miała siłę popatrzeć na swoje ukochane rośliny. Niestety ilość przyjmowanych leków i osłabienie ogólne, powoduje, że Agnieszka większą część doby przesypia. Może to i lepiej? Choć ból i tak się przebija przez tę mgłę w mózgu. Łzy cierpienia płyną i kolejne leki trzeba podawać. Kolejne dawki zwiększać, choć mówią, że więcej dla takiej małej istoty, to za dużo. A jednak, okazuje się, że te dawki sprzed miesiąca były niewielkie.

Ostatnie 112 wykonałam 20 sierpnia. Agnieszki saturacja zaczęła sobie spadać jak sekundnik, do 83 i mimo wysokiego tlenu, nie chciała się podnieść. Panowie szybciutko dotarli, kolejna bardzo sympatyczna załoga. Dziękuję wszystkim załogom karetek! Jesteście najlepsi!

Trochę niefajnie było usłyszeć, znowu ona, po przyjeździe na SOR, ale ogólnie nie było źle. Tym razem nie pozwoliłam się wyprosić. Zostałam z nią przeze cały czas. Trzeba zrozumieć, że Agnieszka jest niepełnosprawna i my jesteśmy jej prawnymi opiekunami, wg decyzji Sądu Rodzinnego. Po kilku godzinach udało się pobrać krew i wyszło podwyższone CRP, a TK pokazało zapalenie płuc. Jak to lekarz na internie później określił, masywne zmiany zapalne i zajęte oskrzela. Niestety, nie byli w stanie powiedzieć, jak duża część płuc jest zniszczona i nie funkcjonuje. Osłuchowo ponad połowa jest uszkodzona.

Oddział bardzo sympatyczny. Dostałyśmy z Agą swój pokój, ja łóżko. Pierwsze dni Agnieszka potrzebowała wysokiego tlenu, nawet 8 litrów. Niestety, długo trzeba było czekać na lekarza anestezjologii, bo trzeba było założyć wejście centralne. Lekarze mają ewidentnie za dużo pracy i taki zabieg, choć trwał 15 minut, to uboczne zajęcie. W tym trzecim dniu wypadł wenflon i nie było już jak leków podać. Dobrze, że była pani doktor, która przyjmowała Agi na IOM. Dziękuję jeszcze raz, jest pani najlepsza! 29 wyszliśmy ze szpitala. Tego dnia zakończyli też pracę cudowni lekarze z interny, którzy prowadzili ten oddział. Dziękuję państwu za cudowną opiekę nad Agnieszką! Panie pielęgniarki bardzo dbały o Agnieszkę, to miłe. Dziękuję.

8 września Agnieszka miała już kolejne zapalenie płuc. Kolejna antybiotyki, sterydy, inhalacje. Przetrwała, choć z dnia na dzień jest słabsza. 22 skończyliśmy leczenie. Jutro ma przyjechać pani doktor, bo jest nieciekawie. Pewnie kolejne zapalenie... Tylko ja tak bardzo nie chcę trafić z nią znowu do szpitala... Tak bardzo tego nie chcę... Zobaczymy co jutro się okaże. Żeby można było założyć wenflon i podać leki dożylnie... A u Agnieszki nie da się nawet krwi pobrać, co dopiero marzyć o porządnym wenflonie. Siniaki po ostatnich próbach jeszcze nie zeszły, naliczyłam ponad 40 dziurek.

Zrobimy co będzie trzeba, byle dojechała pani doktor. Będziemy wtedy myśleć co dalej.

W ostatni gorący weekend spędziliśmy z Agnieszką dużo czasu na świeżym powietrzu. W minioną sobotę nie byłam już w stanie jej przełożyć do wózka. Za słaba, za wiotka, za bardzo zmęczona. 

W poprzednim tygodniu zepsuł się koncentrator przenośny i musiałam odesłać go na gwarancji do naprawy. Zmuszeni byliśmy wypożyczyć na ten czas taki sam model, żebyśmy byli zabezpieczeni. Jednocześnie dokupiłam koncentrator stacjonarny, odnowiony, na gwarancji. Mamy teraz dwa stacjonarne i czuję się w tym momencie bezpieczniej, bo Agnieszka bez tlenu nie jest w stanie funkcjonować. Po kilku minutach bez tlenu, saturacja drastycznie spada. Wystarczy przeniesienie jej do sypialni, czy na stół rehabilitacyjny.

Dziękuję wszystkim za wsparcie i ciepłe słowa! Życzę Wam dużo zdrowia, dbajcie o siebie!

Co u nas?

 Witajcie!

Agnieszka już trzeci tydzień jest w domu. Przepraszam, że nie odzywałam się tak długo, ale stres i cała sytuacja momentami paraliżuje. Trzeba nauczyć się funkcjonować w trochę innej dla nas rzeczywistości. Po raz kolejny życie udowadnia nam, że nie ma, że boli. Trzeba się czegoś nowego nauczyć, to to robisz i tyle. Ale od początku.

13 maja, w godzinach popołudniowych, Agnieszka została przewieziona na OIT do Poznania. Tam zrobiono jej TK głowy, a właściwie ucha. Zostały też prześwietlone płuca. Fiberoskopem sprawdzono też zalegania na płucach. Dzień po przyjęciu zaczęła trochę gorączkować i zabieg został przesunięty, jak wynika z wypisu. W piątek odbyła się operacja ucha. Podobno nic tam nie znaleziono. Ucho zostało wyczyszczone i wymieniony dren... Jedyne co lekarze stwierdzili, to przewlekły stan zapalny ucha. Już tego samego dnia lekarze na OIT odłączyli ją od respiratora i zostawili na samym tlenie. Wyobraźcie sobie, że 10 godzin radziła sobie doskonale. Następnego dnia odłączono ją już na stałe od respiratora. Oddycha samodzielnie, potrzebuje tlenu, żeby utrzymać saturację.

19 maja Agnieszka karetką została przewieziona do domu. WRÓCIŁA, PO DWÓCH,  DŁUGICH MIESIĄCACH!!!!!!! Moja dziewczynka, przerażona, poraniona, słabiutka i bledziutka. Serce pęka z bólu, jak pomyślę ile wycierpiała... Skąd siła w tej małej kobietce? Nie wiem, ale od tylu lat, nadal w niej jest. Ja tracę wiarę, ona udowadnia, że jeszcze nie przyszedł jej czas. Moje serduszko.

Pani doktor jeszcze tego samego dnia była ją obejrzeć. Osłuchała i dobrze jeszcze nie jest, zalegania są, płuca mało słyszalne. Tlen na 2 litry całą dobę podłączony. Każde odłączenie od koncentratora to wyścig z czasem i saturacją. W ciągu 10 minut saturacja spada do 82, to bardzo mało. Wykąpać jednak trzeba.

Duży koncentrator tlenu jest tylko dobry do domu. Na dwór, czy do lekarza nie da się z tym jechać. Trzeba mieć przenośny, ładowany też w samochodzie. Bateria działa, niestety, tylko pół godziny.

Dokupiłam już dodatkowy koncentrator przenośny, używany po regeneracji, na gwarancji. Bateria dodatkowa, też ma na dniach dojść. Jeszcze jeden pulsoksymetr, bo nasz tylko na prąd już działa. Do tego zakupy w aptece i zrobiły się takie pieniądze, że głowa mała!

A jak Agnieszka dzisiaj??

Nadal gorączkuje. Kilka razy w tygodniu dostaje temperaturę w okolicach 39 stopni. Ucho nadal boli, robi się purpurowe. Z drenu nic nie wycieka. Płyny wydostają się spod drenu. z tlenu zeszliśmy do 1 litra, to już fajnie. Niestety, nadal dłużej jak kilka minut nie wytrzymuje. Jak jest spokojna to daje radę trochę dłużej. Raz udało się jej przetrwać bez tlenu godzinę. Niestety, to niepokoi lekarkę i walczymy na kilku frontach, żeby ją wyczyścić z zalegań. Musimy zejść z części leków neurologicznych, bo niektóre dawki zostały 8x powiększone. Już osiągnęłam niezły poziom, na szczęście Agnieszka współpracuje i nie ma ataków. Na razie...

Rehabilitacja była już następnego dnia, po powrocie Agnieszki. Stęsknieni i szczęśliwi, jak my, bo są z nami od zawsze. Dziękuję Wam 💗💗💗 Takie wsparcie jest bardzo cenne! Agnieszce taka oddechówka jest bardzo potrzebna, daje nadzieję na odłączenie tlenu. Jednak dla niej jest też to powrót do normalności. Powrót do swoich ukochanych. Szczęście sprawił jej balonik od cioci, kwiaty od wuja które kwitły dwa tygodnie na jej półce przy łóżku. Uruchomienie telewizorka i bajek wprawiło ją w szok. Oczy wielkie, jakby nie mogła uwierzyć w to, co się dzieje. Wyjście na dwór, liście, kwiaty, światełka... Kolejny zachwyt i niedowierzanie, że to się dzieje. 

Agnieszka jest w domu. Jest jednak nadal chora. Jest słaba i wycieńczona. Wracamy do inhalacji, bo osłuchowo jest gorzej niż było 2 tygodnie temu. Teraz nie słychać prawie nic. Musimy o nią zawalczyć. Z kolejnego pobytu na IOMie, już tylko z respiratorem wróci. Wierzymy jeszcze, że to wszystko, co wyciszone, to zalegania, a nie uszkodzenia na płucach...

Dziękuję wszystkim, za wsparcie. Dziękuję za ciepłe słowa i pocieszenie. Walczymy dalej, bo ona walczy 💓

Brak sił, brak nadziei...

 Leży pacjent w szpitalu powiatowym, przyjęty kilka tygodni temu w stanie ciężkim. Zapalenie płuc objęło niemal całe płuca. Do tego dochodzi sepsa i coraz większa niewydolność oddechowa. Silne antybiotyki, na szczęście trafione, co potwierdza antybiogiogram z pobranych posiewów. Zaczyna iść ku dobremu, ale wiadomo, leczenie jeszcze potrwa.

Drugi tydzień i kolejna gorączka, stany zapalne wskazują na sepsę i zapalenie oskrzeli. Kolejne posiewy, zmiana antybiotyków. Kolejny tydzień. Znowu zaczyna być jakby lepiej. Pojawiają się plany przewiezienia pacjenta do szpitala klinicznego, bo przyczyna może tkwić w uchu. Wszystko dograne z IOMEM, laryngolodzy w klinicznym mówią NIE.

Kolejny tydzień, znowu gorączka, znowu sepsa. Kolejny antybiotyk. Próba odłączenia od respiratora to dla nas koszmar, dla pacjenta też. Wracamy na respirator. I tak już pozostanie. Zejście z niego, to długa i kręta droga, która nie gwarantuje sukcesu.

Chwila oddechu, kolejne próby załatwienia przewiezienia pacjenta na IOM w szpitalu klinicznym. W powiatowym z racji jego statusu, skończyły się możliwości diagnostyczne. Mogą tylko reagować na kolejne infekcje, gorączki, stany zapalne. I tak robią. Kolejna gorączka, wysokie CRP i znowu antybiotyk, silny. Ataki padaczki, lek wyciszający we wlewie na tydzień. Kolejne posiewy. Badanie poziomu leków przeciwpadaczkowych, choć sami i tak niewiele z tym zrobią bez neurologa... Laryngolodzy w klinicznym mówią NIE. Ma się stawić w wyznaczonym terminie, 14 maja.

Zlecenie do hospicjum o przyjęcie na wentylację domową. Dojeżdża respirator domowy. Infekcja psuje plany. Wyjścia do domu nie będzie.

A jak to powinno wyglądać???

 Powiatowy dzwoni do klinicznego. Mamy pacjenta, którego diagnostyka przekracza nasze możliwości sprzętowe, laboratoryjne i brak specjalistów, których Wy posiadacie. Kliniczny reaguje natychmiast, uzgadniając termin. Ważne żeby pomóc. Uruchamiamy procedury!

IDYLLA

Podsumowując.

Agnieszka przechodzi kolejną infekcję, niewiadomego pochodzenia. Aby laryngologia ją zoperowała, musi trafić na IOM. Musi jechać karetką z pełną załogą. Dlatego dla nas komfortem byłoby, gdyby jechała bezpośrednio z wągrowieckiego szpitala. Z domu tego nie załatwimy. Każdego dnia boimy się o nią coraz bardziej. Boimy się o to, jak duże niedotlenienie poszło. Mój organizm zaczyna się buntować. Nie wiem jak długo damy radę w tej niepewności i bezustannym lęku trwać. Weźmy też pod uwagę stres, w jakim żyjemy od dłuższego już czasu. Stała walka o dostanie się do specjalisty, na oddział. Przytłoczenie, kiedy widzisz, że lekarz nie wierzy Twoim słowom...

Nie wiem jak to będzie. Nie wiem co będzie. Może być tak, że Agnieszka dobrze zareaguje na Linezoid i w przyszłym tygodniu wróci do domu. A ja nie wiem co dalej. Nie wiem jak wykryję sepsę. Krwi pobrać się nie da. Lekarze potwierdzają, że konieczny jest port. Jednak do jego założenia musi być zdrowa. Centralne wejścia po tygodniu muszą być przekłuwane, a niedługo nie będzie gdzie.

Powtarzacie, że będzie dobrze, że Agnieszka jest silna. Dobrze kochani, to już było i tak, jest silna, była. Tylko na ile tych sił jej jeszcze wystarczy?

Dziękuję wszystkim, którzy tak troszczą się o Agnieszkę. Wszystkim, którzy razem z nami przeżywają nasz strach i ból. Jesteście wspaniali!!!!!!!

Bawcie się dobrze i dbajcie o siebie!

Jednocześnie dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swoje 1,5%! To dla nas dużo znacz i nie są to puste słowa!!!! Niech dobro do Was wraca!!!!!!!!!!

Never ending story...

 Nawet nie wiem co napisać... Było lepiej jest gorzej? Robi się to dziwne, niewiarygodne i przytłaczające. Jednak tak właśnie jest. A może tylko się któremuś z lekarzy wydawało, po spadku wartości zapalny? Nie wiem. Wiem, że Aga zaliczyła kolejną sepsę w poprzednim tygodniu. Wiem, że posiew ujawnił pseudomonas w oskrzelach, i że dostała z tego powodu dwa kolejne silne antybiotyki. Wiem też, że pseudomonas jest w moczu, oskrzelach, buzi... Pewnie zadomowił się w całym organizmie. A biorąc pod uwagę, ilość rurek, które ma podłączone...

W minionym tygodniu Aga zeszła z leków usypiających, na obniżenie ciśnienia i uregulowanie krążenia, nie ma też Midanium. Nawet zeszła z pełnego respiratora na własny oddech i tlen 30%. Przekłuto jej kolejne wejście centralne, tym razem na szyję (podobno przy zapaleniu płuc, bardzo ryzykowne miejsce), zakłuto też tętnicę do pobierania krwi. Od klipsa do mierzenia saturacji robią się odciski i rany. Jej delikatne ciało cierpi. Na szczęście personel pielęgniarski dba. Nie ma odleżyn na reszcie ciała. Myją, smarują balsamem regularnie.

W tygodniu padła propozycja, a właściwie, nie propozycja, tylko decyzja o przewiezieniu Agnieszki do Poznania, aby zoperować jej ucho. Doktor podejrzewał, że ucho posiało na oskrzela. IOM wyraził zgodę, laryngolodzy zażądali MR. U nas nie ma Rezonansu, Jest Tomograf. Zrobili TK głowy i klatki piersiowej.  

Wczoraj miałam długą rozmowę z panią doktor na oddziale. Okazało się, że na Przybyszewskiego zrobiono konsylium z radiologami, anestezjologami i laryngologami. Obejrzeli dokładnie zapis, przeczytali opis i orzekli "perlaka nie ma". Już nawet nie chce mi się tego komentować... Tylko jak nie ma perlaka, nie widzą potrzeby pilnej operacji. Dodatkowo orzekli, że opis jest bardzo delikatny, bo na zapisie jest zapalenie płuc, nadal. Ich radiolodzy uznali, że jest to ciężkie zapalenie płuc i leczenie potrwa co najmniej miesiąc. 

Dodam tylko, że przy Agnieszki silnej skoliozie, przesunięciu narządów wewnętrznych. Jest bardzo ciężko ocenić jej zdjęcia RTG czy nawet TK.

Od wczoraj Agnieszka jest ponownie na respiratorze, nie jest w śpiączce farmakologicznej. Nie dostaje leków wyciszających, ani obniżających ciśnienie. Jej tętno przekracza, od kilku dni 100, ciśnienie też jest dosyć wysokie. Temperatura oscyluje w okolicach 37,2. Ma bardzo szybki oddech i jest zmęczona, ale nie śpi. Serce boli, kiedy musimy wychodzić, a ona na nas patrzy i łezka płynie jej z oczka. Ucho mi się nie podoba, wczoraj dostała Paracetamol, na moją prośbę. Czekamy na wynik jakiegoś posiewu, może wniesie coś nowego do jej leczenia.

Sumując, zaczynamy leczenie jakby od początku, na razie bez sepsy, tyle dobrego. A do Poznania Aga nie jedzie. Jest za słaba.

Dziękuję za Waszą troskę, masę ciepłych słów, modlitwy i wsparcie! Jesteście wspaniali!

Przez chwilę było lepiej...

 Dzisiaj mija czternasta doba, od kiedy Agnieszka trafiła do szpitala na intensywną. Na dzień dzisiejszy nie ma szans na szybki powrót do domu. Chociaż przez chwilę było inaczej. Agnieszka miała zrobioną kontrolną tomografię, na której płuca były prawie czyste. Niemal cudem, nazwali to lekarze. Jednak pod zapaleniem bakteryjnym podobno była infekcja wirusowa. Na wszelki wypadek dostała leki.

W tym tygodniu odstawiono antybiotyki, chyba we wtorek. Zaczęli ją wybudzać, włączać coraz więcej oddechów własnych na respiratorze. Szło w dobrą stronę. Niestety, zaczęły nasilać się ataki padaczki, zwiększono leki wyciszające i na padaczkę. Zaczęła miewać stan podgorączkowy, do 37,8. Samo chłodzenie ciała przestało pomagać, trzeba było podać leki przeciwgorączkowe. 

Mimo tego lekarze postanowili przygotować ją na wypis do domu. Trochę nas to wystraszyło, bo ona bardzo słaba, nadal pod respiratorem. Na respiratorze włączyli system Cepap, czyli była na własnym oddechu z tlenem, wspomagana tylko gdyby nie dała rady. Mieli od wtorku podjąć próby zejścia z respiratora, ale była bardzo pobudzona. Okazało się, że ma wzdęty i bolesny brzuch. Wczoraj miała już wysoką gorączkę, w okolicach 40 stopni. Dopiero wieczorem udało się ją zbić poniżej 38 stopni. okryta mokrymi pieluchami, żeby nie cierpiała podano jej Midanium we wlewie, usnęła sobie.

Lekarz pobrał posiewy, krew i poszły do badania. Mam nadzieję, że jutro będą wyniki posiewów, inaczej trzeba czekać do poniedziałku. Dziwne to... Wyniki krwi są znowu gorsze. CRP rośnie i leukocyty bardzo wysokie. Nie wiedzą co się dzieje. Nie wiem co zastanę jak przyjadę. Ucho sobie obejrzałam, czerwone mocno nie jest, ale dren wystaje, jakby coś go od  środka wypychało. Jak nie zareaguje na leczenie, a posiewy nie wykażą kierunku infekcji, pewnie ją przewiozą gdzieś, na szerszą diagnostykę. Sama nie wiem. 

Trochę człowiekowi sił brakuje, bo nie wie z której strony padnie cios. 

Jest ciężko

 Za nami trudny czas. Przed nami jeszcze cięższy. 

Dwa dni temu Agnieszka zagorączkowała. Niby normalne (jak na nią), jednak 41,5, to nawet dla niej wysoko. Będąc w stałym kontakcie z lekarzem, zbiłam gorączkę. Zasnęła wycieńczona. Zrobiłam testy Combo i CRP, oba negatywne. Co się dzieje???

W nocy temperatura koło 40. Rano podłączyłam pulsoksymetr, saturacja 91. Agnieszka, nawet dzień wcześniej, przy tak wysokiej gorączce miała 97 saturację. Co jest grane????

Przyjechała pani doktor. Osłuchała. Zapalenie płuc. Próbujemy walczyć w domu. Ściągnęliśmy od koleżanki koncentrator tlenu, nasz miał przyjechać z hospicjum w piątek. Wieczorem, podłączona do tlenu, saturacja 95, oddychała dosyć ciężko, ale gorączki wysokiej nie było.  Niestety, w nocy zaczęło się robić niedobrze. Do 3 było jeszcze ok, ale potem zaczęło się szybko sypać. Po 4 saturacja już schodziła do 70% a była na tlenie. Do tego oddech ciężki. Oddychała całą sobą, aż się pociła. Nie było na co czekać. 

Karetka była w 5 minut. Tata pojechał z Agnieszką, ja samochodem z lekami za nimi. Pani doktor zrobiła TK głowy i klatki piersiowej. Pobrali krew, założyli wejście centralne w udzie. Mają założyć jeszcze jedno, do pobierania krwi. Agnieszka została w naszym szpitalu na intensywnej terapii. Wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną, jest podłączona do respiratora, obecnie bez swoich oddechów. Pani doktor powiedziała, że leczenie potrwa długo.

Przyszedł opis i okazało się, że płuca są zajęte w 80%. To jest stan sepsy. 

Na razie nie bardzo to ogarniamy. Nie dociera do nas, że zapalenie płuc kluło się jakieś 2 tygodnie po cichu. Nikt z lekarzy tego nie słyszał, bo przy takiej skoliozie, nie słychać. Jedynymi wskazówkami był ból, złe samopoczucie, permanentne zmęczenie i napady padaczki. Jednak stosowane środki zagłuszały to, co się rozwijało. Sepsa poszła w 2 doby. 

Ciężki oddech, bo jak oddychać 20% płuc?

Teraz jest znieczulona, nie cierpi, respirator oddycha za nią, nawet nie walczy. W poniedziałek mają być wyniki posiewu wydzieliny z rurki i krwi. Jutro podadzą krew, bo ma do tego anemię. CRP 300, leukocyty bardzo niskie. 

Tylko w domu pusto

I cicho

...

(Bez)Nadzieja

 Czas zleciał, a Agnieszka nadal nie ma "naprawionego" ucha. Wydawało mi się, że jest źle, ale okazało się, że może być gorzej...

Tak, byliśmy na oddziale otolaryngologii. 3 lutego stawiliśmy się na oddział. Pełna strachu, ale i nadziei. Okazało się, że nic nie szło tak, jak powinno. Nie tak, jak mieliśmy przekazana. Najpierw miał być rezonans z kontrastem, a po nim operacja. Na miejscu okazało się, że rezonans nie został jeszcze umówiony, bo trzeba dogadać się z anestezjologami. Nie do wszystkich dotarło, że Agnieszka nie wyleży godziny pod maszyną bez ruchu. Koniec końców, zrobiono go dopiero 6 marca. Teraz czekanie na opis. To, że jesteś w szpitalu, nie oznacza, że dostajesz taki wynik poza kolejnością. Trzeba czekać. W poniedziałek rano dowiedzieliśmy się, że i tu uwaga! Fanfary! "PERLAKA NIE MA" Ja już nie mam siły. Ta informacja była w wypisie po założeniu obecnego drenu. Pokazały to nasze prywatne badanie TK i MR. No ale, trzeba mieć swoje. Przepraszam, za ten sarkazm, że przez to czekanie, nie udało zrobić się operacji. W poniedziałek Agnieszka dostała wysokiej gorączki. Zlatywał Paracetamol do centrali, kiedy lekarz mówił, że we wtorek Agnieszka pierwsza idzie na stół. Poszła. Do domu.

Zrobiono jej, na moją prośbę morfologię i CRP. Żaden wynik nie wskazywał na wirus czy bakteryjne. Nikt jej nie diagnozował dalej. Dostaniecie termin za 3 tygodnie. 13 kwietnia....

 Agnieszka dostała antybiotyki, steryd i po tym sterydzie jakby lepiej. Jednak od 4 dni znowu jest gorzej. Boli ucho, ma stany podgorączkowe, napięcia na pograniczu ataków padaczki. Lekarze zaczynają podejrzewać gorączkę mózgową. Wycieńczenie organizmu spowodowane bólem, napadami, infekcjami zaczynają w końcu się ujawniać. Agnieszka jest permanentnie zmęczona. 

Najbardziej przeraża mnie decyzja laryngologów, którzy postanowili zrobić coś, na co byli na początku oburzeni. W głowie się nie mieści, tak się nie robi, bo to dren tymczasowy... A teraz zamierzają wyciągnąć zapchany dren i założyć nowy. Jedyna nadzieja  w tym, że po wyjęciu drenu zmienią decyzję, ale na to są bardzo małe szanse. Wydzielina, która wydostała się spod drenu ma kolor zielony. Nie wiem co o tym myśleć...

W czasie pobytu Agnieszce nasiliły się ataki padaczki. W sobotę mieliśmy konsultację neurologiczną. Pan doktor przyznał, że takie nasilenie, to skutek bólu albo infekcji. Wydał zalecenia co można podać w razie silnego napadu, a co jest kategorycznie zabronione, bo doprowadzi do depresji oddechowej. Właśnie podnosimy po raz kolejny dawkę jednego z leków, mam nadzieję, że pomoże. Jak nie, podnosimy dawkę kolejnego.

Teraz próbuję uzyskać opis rezonansu, Boję się kolejnego wylewu, bo do tego mogą doprowadzić takie gorączki, a przed pobytem w szpitalu była kolejna gorączka. Teraz znowu.

Co do wizyty w poradni twarzoczaszki, postanowiono usunąć jej ząbki, którymi przygryza sobie boleśnie język, Jednak, żeby ten zabieg się odbył, musimy zrobić ucho. Wszystko się tak bardzo przeciąga w czasie. A dziewczyna cierpi. Zabiegi niedochodowe, podobno...

`````````````````````````````````````````

Kochani, po raz kolejny, proszę, abyście przekazali Agnieszce swoje 1,5%. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim wspaniałomyślnym osobom, zważywszy na ilość potrzebujących! Dziękujemy!!!!!!!!!

Kiedyś będzie dobrze... Prawda?

 To na czym skończyliśmy? Rezonans i oczekiwanie na opis. Opis rezonansu przyszedł szybko. Niestety, okazało się, że sam MR nie pokaże tego, co dzieje się w uchu. Do tego trzeba zrobić Tomograf komputerowy... Powiedzieć, że ta informacja mnie zdenerwowała, to nic nie powiedzieć... Co robić? Załatwiłam skierowanie i już 30 października jechaliśmy do Poznania na TK. Tam poszło sprawnie, Agnieszka dostała Buccolam i bardzo ładnie zasnęła na te 15 minut. Udało się zrobić wszystko tak jak trzeba.

Co do rezonansu. Przesłałam opis naszej neurolog i po kilku dniach oddzwoniła. Niestety, po porównaniu z dwoma pozostałymi rezonansami wyszły rzeczy, które nawet nie przyszły mi do głowy. Okazało się, że Agnieszka w przeciągu kilku ostatnich miesięcy, czyli latem, miała krwotok do móżdżku. Innymi słowy, miała wylew. Nawet wiem, kiedy mogło to się wydarzyć. Na koniec sierpnia miała potworne bóle i gorączkę której nie mogliśmy z niczym połączyć. A wiecie od czego to wszystko? Z wysiłku, jakim jest ból, który ją mączy z coraz większym natężeniem od 2016 roku. 

Opis tomografu nie wykazał perlaka, kość jest cała, więc nie  ma możliwości, żeby tam był. Wykazał też, co zobaczył laryngolog, że dren jest zapchany. Tak jak podejrzewałam, ostatni krwotok w uchu zaczopował dren skrzepem i jest zapchany od końca września. Od tego czasu mamy znowu walkę. Ataki padaczki, ból i wycieńczenie. Ucisk i ciśnienie spowodowało wyciskanie płynu pod drenem i kolejnym pęknięciem kanalika. Jak duży to musiał być ból!

A teraz hit!

Nasza nowa pani pielęgniarka hospicyjna, załatwiła nam wizytę u laryngologa na oddziale. Pojechaliśmy tam tydzień temu. Lekarz z dużym doświadczeniem, orzekł, że jeszcze w życiu nie widział, żeby tymczasowy dren, który ma służyć do odprowadzenia płynów po zabiegu, był ponad dwa lata. Najdłużej pacjent miał 9 miesięcy. Stany zapalne mogą być spowodowane samym ciałem obcym. Muszą koniecznie ten dren usunąć i wyczyścić ucho. Nie ma możliwości, żeby ona tak cierpiała. Jeszcze nigdy nie usłyszałam czegoś takiego. Ktoś stwierdził, że dziewczyna niepełnosprawna nie powinna cierpieć...  A nie, innym lekarzem był nasz ortopeda, który nie rozumiał, dlaczego nie chcą jej zrobić tego ucha, więc tam zadzwonił... (Oczywiście, mówię tu o lekarzach, którzy mają możliwość pomóc, choć ortopeda i ucho?)

Mieli się zastanowić, jak rozwiązać problem, bo grozi jej wiercenie za uchem i czyszczenie konkretne ucha, gdzie może stracić 50% słuchu. Do tego operacja bardzo rozległa i pewnie bolesna. Podjęto jednak decyzję, że zrobią jej najpierw rezonans, bo muszą mieć swój. Muszą wykluczyć Ziarniaka Wegnera, a potem usuną dren, wyczyszczą ucho i spróbują założyć nowy. Obawiam się, że ocenią wszystko na stole. Obawiają się, że po wyjęciu tego drenu, nie da się założyć nowego. Czekamy na informację, kiedy mamy mieć nowy termin na rezonans.

Niestety, odsysanie ucha i próba odetkania drenu, musiała nieźle dać jej w kość. Od minionego poniedziałku walczymy z potwornym bólem, a od soboty z gorączką. Generalnie temperatura nie schodzi poniżej 37,2. Już sam Paracetamol nie pomaga, po godzinie dokładamy Nurofen i Aga się uspokaja, gorączka schodzi o stopień, do 37,5, zasypia wycieńczona. Tylko żołądek wysiada i podkrwawia. Za dużo tych leków, zdecydowanie, za dużo!

Agnieszce doszedł lek z poradni leczenia bólu, Pregabalina (neurolog przepisała). Przechodzimy w tym tygodniu z plastrów Transtec (Buprenomorfina) na Matrifen (Fentanyl). Nie wiem czy to dobra decyzja, bo nie lubię Matrifenu... Już go mieliśmy 2 lata temu, źle to wspominam, a Aga nie ma respiratora.

W czwartek mamy jechać na poradnię szczękową. Nie ucieszy ich fakt, że dziąsła w zastraszającym tempie narastają, a jeszcze do końca się nie wygoiły...  

Może ktoś w reszcie jej pomoże. Niech przestanie boleć...

Lepiej już było...

 Dziękuję!

Tak, dziękuję każdemu, kto pamiętał o Agnieszce. Każdemu, kto wskazał subkonto Agnieszki w zeznaniu podatkowym! Dzięki Wam możemy bez dodatkowego stresu kupić konieczne leki, zapłacić za rehabilitację czy prywatne badania. Trochę tego w tym roku jest. Same leki to kilkanaście tysięcy. Brzmi kosmicznie, wiem. Samej nie chce mi się w to wierzyć, ale robię podliczenie każdego roku. Dziękuję, bo pomagacie nam bardzo, odciążając nas w tak trudnym zakresie, jak finansowanie leczenia. Jesteście niezwykli i życzę Wam wszystkiego co najpiękniejsze!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~

A u naszej dorosłej dziewczyny, wcale nie jest najlepiej. Dziąsła do końca się jeszcze nie wygoiły. Trwa to potwornie długo. Do tego okazało się, że spora część nie została wycięta, z tej prostej przyczyny, że jest kością. Deformacja buzi jest dalej posunięta, niż myśleliśmy. Póki była maleńka, nikt na to uwagi nie zwracał, właściwie nie było tego widać. Spowodował to może wzrost, może coś innego, że kość klinowa znajduje się nad językiem. I właśnie przy tej kości narastają dziąsła bardzo szybko. Buzia nie jest wygojona, a dziąsła się odbudowują... Serce boli, tym bardziej, że leki, które powodują ten wzrost, musiały zostać dosyć mocno zwiększone. No ale, po kolei.

We wrześniu byliśmy w poradni laryngologicznej. Niewiele ta wizyta wniosła. Na moją sugestię lekarka pobrała wymaz z ucha, wykazał grzyby. Tylko, że nie mam czym tego zwalczyć, bo środek przepisany jest zbyt silny i bardzo ją boli, po podaniu kropli. Dostaliśmy jeszcze skierowanie na rezonans ucha. Skierowanie na CITO, termin już na kwiecień! Oprócz tego Agnieszka została skierowana do otoneurologa, wizyta 19 lutego. Zostaje czekać. 

W dniu wizyty, w poradni laryngologicznej, Agnieszce pękł kanalik słuchowy. Szkoda tylko, że nie podczas wizyty! Wiedziałam, że tak się stanie, bo dolegliwości bólowe na to wskazywały. Myślałam tylko, że przyniesie jej to ulgę, jak to zwykle bywało. Niestety, od września ucho bardzo dokucza. Efektem bólu są bardzo częste napady padaczki. Dlatego też postanowiliśmy zrobić kilka badań, które mogłyby nam pomóc ją ustabilizować. Zamówiłam badanie EEG w domu, ostatnie było 7 lat temu, warto sprawdzić jak to teraz wygląda. Zrobiliśmy badanie krwi na poziom leku przeciwpadaczkowego i umówiłam ją na rezonans głowy i ucha prywatnie. Skoro może to nam pokazać, co się dzieje w uchu, nie będę czekała do kwietnia, tym bardziej, że wizyta w poradni w lutym.

EEG było 10 lutego. Z małym falstartem, udało się zrobić w stanie spoczynku, co jest bardzo ważne. Agnieszka ze swym głośniczkiem przy uchu (słuchawek nie można było założyć, bo czepek z elektrodami był założony). Co ciekawe, zapis wykazał, że Agniecha reaguje na muzykę. Uspokaja się jak coś ją interesuje, jak się jej nie podoba, wierci się :) Interpretacja wyniku badania nie była dobra. Nastąpiło znaczne pogorszenie i mamy zajęte obydwie półkule, 7 lat temu, była tylko jedna. Poziom leku też za niski, mimo podniesienia przeze mnie leków. Konsultacja z neurolog i podnoszenie dawek leków. Sporo już tego ta dziewczyna dostaje, sporo... Zobaczymy jaki efekt będzie.

Najtrudniej z lekami przeciwbólowymi. Ibuprom nie jest wskazany już u Agnieszki, bo śluzówka została mocno uszkodzona. Boli ją żołądek i nie chcemy doprowadzić do krwotoku. Zostaje Nimesil, niby z tej samej grupy, ale nie uszkadza tak żołądka. Niestety, nie zawsze działa. Paracetamol coraz gorzej sobie radzi, bardzo długo się rozkręca. Najczęściej musi być podany z lekiem uspokajającym, żeby nie nakręcała się mocniej, bo to prowadzi do ataku padaczki. Plastry musimy zwiększyć o połowę, ale na ile morfina sobie poradzi, nie wiem...

W minioną sobotę byliśmy na rezonansie w Gnieźnie. Dzięki cierpliwości i empatii pani, która obsługiwała sprzęt, udało się wykonać badanie. Niestety, wynik za 4 do 6 tygodni. Trzeba czekać.  Na potrzeby rezonansu, muszę załatwić zaświadczenie odnośnie endoprotez, jakie Agnieszka ma założone. Pani wiedziała co to jest, ja wiedziałam, że nie ma przeciwskazania do MR, ale w końcu ktoś może nie zrobić nam badania. Teraz są wydawane paszporty przez producenta, wtedy to było na zasadzie prób i nic takiego nikt nie dał. Według mnie, powinni dosłać tym, którzy mieli założone Spacer Shoulder, no ale... Złożyłam już odpowiedni wniosek i czekam.

Agnieszka jest ogólnie wycieńczona i osłabiona. 14 antybiotyków i kolejny, który wszedł na stałe do jej leków, trzy razy w tygodniu. Musimy sprawdzić, czy pomoże i uchroni ją od kolejnej infekcji. Na razie walczymy z węzłami chłonnymi. Są powiększone od 3 tygodni i zastanawiamy się co może to powodować. Nawet na MR widać powiększony węzeł, jakby guz na mięśniu sutkowo - obojczykowym. Robię okłady z plastrów ze srebrem i czekamy na opis. Masaż limfatyczny tak, ale po interpretacji przez radiologa, bo jak tam będzie krwiak, to może być zła decyzja.

Agnieszka jest bardzo wyciszona lekami i dużo śpi. Pani, która robiła jej EEG była zaskoczona tą ilością i stwierdziła, że mózg jest bardzo wyciszony, bała się, że badanie nic nie wykaże. Jednak mimo tych leków, ból się przebija, ataki się pojawiają. Neurolog również uważa, że wszystko to jest skutkiem cierpienia, na jakie jest narażona. I tak sobie myślę, że póki tego ucha ktoś nie wyleczy, ona nie zazna spokoju. Dodawanie leków przeciwbólowych to działanie doraźne, tym bardziej, że dostaje je objawowo. Fakt, często jest tego po dwa razy dziennie, każdego dnia. Jednak ból się zmniejsza, ale jego przyczyna nie jest wyleczona. Czekam na opis tego rezonansu i konsultację w lutym. Zaczynam już myśleć nad poradnią leczenia bólu...

Życzę Wam pięknego popołudnia i udanego weekendu! Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!

Dziąsła

 Doczekaliśmy się zabiegu plastyki dziąseł u Agnieszki. 22 lipca stawiliśmy się na oddział chirurgii szczękowej w Poznaniu. Bałam się strasznie i boję nadal. Agnieszka, ze względu na swoją skłonność do ataku padaczki przy wybudzaniu z narkozy, została skutecznie spacyfikowana lekami uspokajającymi. I wiecie co? To bardzo dobrze. Taka operacja jest bolesna. Spała po wybudzeniu z narkozy praktycznie dobę. Jednak ból było widać na kardiomonitorze. Tętno galopowało powyżej 120, a oddech robił się płytki. Bidula moja. Teraz już wiem, że ból miał jej towarzyszyć dłużej. To nadaj jeszcze boli, choć już jest dużo lepiej. Trochę szkoda, że informacje przekazane w szpitalu są bardzo skąpe. Trzeba wszystkiego samemu się dowiadywać. Teraz już też wiem, że szwy są rozpuszczalne. Informacji w wypisie brak. Trochę nas martwił brak tej informacji. Szwy jednak nadal bardzo dobrze trzymają, co bardzo utrudnia i niemal uniemożliwia higienę jamy ustnej. Szwy są założone bardzo chaotycznie i są wszędzie. Zabieg był obarczony dużym krwawieniem i podejrzewam, że zakładanie szwów było bardzo trudne. Najgorszy jest strup, który jak pancerz zrobił się na podniebieniu. Okazało się, że jest to krew w pajęczynie szwów. Już nieźle się to wykruszyło, ale nadal sporo jeszcze zostało. Psikamy Aquą, płynem z elektrolitami, takim specjalnym do gojenia ran w buzi, spreyem Anaftin, przemywam srebrem. I tak czekamy, żeby zobaczyć jak to wszystko będzie wyglądało.

Póki co, widać zęby, małe sztylety, które będą teraz cięły jej dziąsła, język i usta. Już sobie przecięła usta. Nie odbierajcie tego źle, po prostu piszę jak jest i jak będzie. Lekarze mi nie wierzyli, że może się ugryźć, trzeba będzie dokumentować fotograficznie. Przyznam jednak, że nie uśmiecha mi się, a nawet przeraża mnie myśl, że mielibyśmy wrócić, żeby usunęli wszystkie zęby. Tak mi powiedziano, że jeżeli by już usuwali, to wszystkie. Sama myśl przeraża... 

Mam nadzieję, że w ciągu kolejnych dwóch tygodni rany się zabliźnią, szwy rozpuszczą i będzie to w końcu dobrze wyglądać. Na razie musimy przetrwać ten trudny dla Agnieszki okres. Na szczęście dziewczyna dużo śpi. Jest osłabiona, zmęczona. Wczoraj po raz pierwszy wyjechałam z nią na dwór. Od poniedziałku miała rehabilitację i była taka szczęśliwa. Pierwszy raz od operacji nie spała w dzień tylko domagała się swoich bajek. Na dworze było cudnie. Oczy wielkie kiedy tylko coś zobaczyła. Róże, jabłka, słoneczniki, ptaki na rynnach... W końcu było fajnie!

Pobyt w szpitalu objawił bardzo duży problem, który utrudnia nam jakikolwiek kolejny pobyt w szpitalu. Okazało się, że żyły Agnieszki są bardzo zniszczone, są skręcone i ma strasznie dużo zrostów. Dodatkowo opuchnięcie, skolioza i spastyka utrudniają jakiekolwiek wkłucie. Tak, jakiekolwiek, bo na bloku centralę udało się założyć tylko w szyi. A było wiele prób w innych miejscach. Nawet krwi nie da się w normalnych warunkach pobrać. Może to być tylko łut szczęścia. Udało się dzięki lekarzowi z USG, niestety, wenflonu po pobraniu krwi, nie udało się utrzymać. Na szczęście dostaliśmy potwierdzoną grupę krwi, co nam dużo ułatwia. Bez pobranej krwi, nie przyjęli by nas na bloku. Wracałybyśmy do domu. Na co dzień, zostają tylko opuszki palców, ale i tu ostatnio nawet skóra zeszła. Odcisków palców brak. 

Pobyt w szpitalu trwał 3 dni i cieszy mnie, że mieliśmy tylko 60 km, nie 300. Mimo tego, że Agnieszka lubi podróżować samochodem, ciężko zniosła i tę drogę. Najważniejsze, że to już za nami. Teraz musi się wygoić. To najważniejsze! Wiedziałam, gdzieś tam w głowie, że to proste nie będzie, mimo tego, trochę mnie to przygniata. Dobrze, że Agnieszka jest taka dzielna!!! 

Kontrola w poradni szczękowej 5 września, wcześniej neurolog i jeszcze we wrześniu konsultacja w sprawie programu botulinowego. Może uda nam się załapać na darmową botulinę. Zobaczymy. Dostałam też skierowanie do poradni laryngologicznej. Termin na marzec, ale może to i dobrze. Zobaczymy jak się wygoi ta buzia i czy da to oczekiwany przez nas efekt i ucho trochę odpuści... Oby, bo zaczęło się robić bardzo niefajnie.

Co do spraw związanych z dorosłością. Odebrałam dowód osobisty, zastrzegłam jej pesel i założyłam już Profil Zaufany. Kolejne sprawy, na które czekamy, to termin komisji w ZUS i sprawa w sądzie, ale to termin znamy, 27 sierpnia. Ciekawe o czym jeszcze zapomniałam...

Życzę Wam dużo spokoju i miłego odpoczynku. Cieszmy się latem!

Dorosłość

 Właśnie przekroczyliśmy tę magiczną granicę, o której marzą wszyscy nastolatkowie. W piątek, 28 czerwca, Agnieszka skończyła 18 lat. Jest osobą dorosłą. Teoretycznie jest za siebie odpowiedzialna. Nawet mamy na to pisemny wyrok sądy, w którym poinformowano nas, że przestaliśmy pełnić nad nią władzę rodzicielską ;) Śmiech przez łzy, ale takie przepisy.

Może podejmować decyzje i wyruszyć w świat sama czy ze znajomymi. To jednak tylko teoria. Jak wiecie proces o ubezwłasnowolnienie już został zrobiony i od 2 lat Aga jest pod naszą wyłączną kuratelą z kontrolą przesympatycznej i profesjonalnej (tak, można to połączyć) pani kurator. Tak to już jest, że po dokonaniu takiego kroku (ubezwłasnowolnienia), kurator musi sprawdzać jak wygląda opieka nad osobą, która jakby nie patrzeć, została pozbawiona swych praw. Tym samym musimy wypełniać dokumenty dotyczące jej stanu zdrowia i ogólnego funkcjonowania dwa razy do roku. Teraz, to jest, z dniem 28 czerwca, przestaliśmy być osobami decydującymi o jej zdrowiu, prawach czy innych wymaganych w różnych instytucjach spraw. I tu pojawiły się schody. Okazało się, że na lipiec Agnieszka ma wyznaczony zabieg chirurgiczny i nie może podpisać zgody na operację, my też nie. Nie mogę złożyć pełnej dokumentacji w sprawie renty socjalnej, nie mogę pobierać na nią zasiłku pielęgnacyjnego. Jest dorosła. Powinna to zrobić SAMA!

Tak jak rozumiem cały proces ubezwłasnowolnienia. Rozumiem te wszystkie wizyty lekarskie, zaświadczenia lekarskie, dokumenty szpitalne, ocena psychiatryczna... Różnie bywa, więc trzeba sprawdzić zasadność tej dokumentacji z faktycznym stanem osoby ubezwłasnowolnianej. Jednak za nic w świecie nie rozumiem, dlaczego wyznaczenie opiekunów prawnych, po wcześniejszym przeprowadzeniem sprawy o ubezwłasnowolnienie i zakończeniem jej takim właśnie wyrokiem, jest kolejną rozprawą. Kolejne przeciąganie w czasie, kolejny stres dla takiej rodziny. Jestem przekonana, że w przypadku osób, które mają już nadzór kuratorski, które złożyły zaświadczenia lekarskie, orzeczenie o niepełnosprawności, powinny być traktowane innym trybem. Wiem, że przypadki bywają różne. Jednak sprawa została wyznaczona na koniec sierpnia. To długi okres czasu. Nie wiem, czy każdy może się starać o tzw "zabezpieczenie". Nasze dzieci chorują, bywają nagle w szpitalach i co w tym przypadku? Chciałabym, żeby ktoś zajął się tą sprawą, bo może i takich osób nie ma zbyt wiele, ale jest to dla tych rodzin spory kłopot.

Dlaczego o tym piszę? Traf chciał, że Agnieszka za tydzień, 10 lipca, miała się stawić na oddział chirurgii szczękowej. Cały problem polega na tym, że bez wyroku sądu, nie jesteśmy opiekunami prawnymi, nie przyjmą nas, bo żadne z rodziców nie może podpisać zgody na zabieg czy znieczulenie. Owszem, po instrukcji od pani kurator złożyłam wniosek o zabezpieczenie Agnieszki, poprzez wyznaczenie nas jako tymczasowych kuratorów Agnieszki mających możliwości opiekunów prawnych, takie zabezpieczenie jest ważne do właściwej sprawy. Powiem Wam, że ten dokument przydał mi się już w trzech instytucjach, gdzie musiałam składać dokumenty, a nie mogłam się za nią podpisać. Trzeba coś z tym zrobić!

Dorosłość osoby ze znaczną niepełnosprawnością, to sporo załatwiania. Dokumenty na rentę i świadczenie wspierające można złożyć w miesiącu, w którym są 18 urodziny. Trzeba wcześniej pobrać wniosek do wypełnienia przez lekarza, druk, który samemu trzeba wypełnić, orzeczenie o nn. W ZUS, to formalność, bo pani bardzo miła i kompetentna. Tylko dokumenty musiałam brać w oryginałach, do skserowania na miejscu. Bez zabezpieczenia, które posiadałam z sądu, wniosek zostałby przyjęty jako niekompletny.

Kolejna sprawa, to dowód osobisty. Zdjęcie musi zrobić profesjonalny fotograf. Musieliśmy znaleźć kogoś, kto przyjedzie i zrobi jej zdjęcie. W USC jest pani, która przyjeżdża do domu, pobiera odciski palców i wykonuje wszelkie formalności. Taką wizytę mamy umówioną na najbliższy piątek. 

Musiałam lecieć do MOPS, w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego. Niby też formalność, ale dzięki dokumentowi z sądu, podpisanie oświadczenia przebiegło bez problemów. Oświadczenie, żeby nadal przelewano zasiłek na to samo konto, co wcześniej.

I jeszcze jedna sprawa, którą odkryłam przez przypadek. Okazało się, że nie otrzymałam na meila recept Agnieszki, wystawionych już w lipcu. Napisałam do pani doktor, że nie poszły te recepty i jakoś tak mnie coś tknęło. Sprawdziłam IKP Arka i bingo. Agnieszka wypadła z systemu. Jest dorosła, trzeba założyć jej własne konto w NFZ. Żeby tego dokonać, trzeba mieć dowód osobisty. Muszę poczekać. Nic nie zrobię, nie przeskoczę pewnych spraw.

Dzisiaj dostałam pismo z sądu, że sprawa w sprawie ustanowienia nas opiekunami prawnymi wyznaczona jest na koniec sierpnia. Dziwne to uczucie, czytać, że będziemy przesłuchiwani w sprawie. Jakbyśmy popełnili przestępstwo...

A co u Agi? Agnieszka jest w słabej formie. Liczba leków przyjmowanych na stałe zwiększa się z każdym miesiącem. Bez tych leków cierpiała z bólu, była pobudzona, na granicy ataków padaczki. W czerwcu przyjęła 3 antybiotyki i dzięki temu,  musieliśmy przesuwać zabieg, nie pojechaliśmy też na ostatnią dla niej botulinę. Dziewczyna jest osłabiona, antybiotyki jak małe atomówki rozwalają jej system odpornościowy. Plastry morfinowe otumaniają, leki uspakajające i przeciwpadaczkowe wyciszają. Coraz częściej bywa, że śpi niemal cały dzień. Dzięki temu jednak drugi tydzień nie dostała już przecibóli. Może jeszcze trochę pociągnie tak, bo znowu weszliśmy w niebezpiecznie wysokie dawkowanie leków przeciwbólowych. Czerwiec był ciężkim miesiącem. A wszystko rozkręcało się już od wiosny. 

Życzę Wam pięknych, zdrowych i pełnych niezwykłych przygód wakacji! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

18 lat

 Nastał ten dzień, który zdawał się jeszcze niedawno tak odległym. Dziewczynka, ta maleńka kruszyna, która przed chwilą się urodziła, obchodziła właśnie swoje 18 urodziny! To jest niezwykłe, jak ten czas szybko i bezlitośnie ucieka. Urodziny były huczne, wesołe i udane. Całe to dobro pochodzi od ludzi, którzy zaszczycili nas swoją obecnością. Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, że mogli z nami być i znaleźli czas, choć wiem, że to nie jest łatwe. Kochamy Was i jesteśmy ogromnie wdzięczni, bo ludzie, którzy przy nas zostali, na których zawsze możemy liczyć to dobro bezcenne i deficytowe. A na Was moi kochani, zawsze mogliśmy liczyć. To Wy z nami byliście od początku, po dzień dzisiejszy i wierzę, że tak zostanie! 

Muszę w tym miejscu podziękować naszej pani Małgosi, która od 2013 roku prowadziła z Agnieszką zajęcia i zawsze troszczyła się o swoją uczennicę, martwiła się i przeżywała każdą trudną chwilę. Zaprzyjaźniłyśmy się przez te wszystkie lata i teraz, kiedy nasz czas w szkole się zakończył, było mi przykro. Jednak wiem, że czas naszej znajomości będzie trwał dalej i będziemy spotykały się na przysłowiową kawkę :) Dziękuję!!!! To kiedy się spotykamy?

Pani Iwonka, nasza cudna pielęgniarka hospicyjna, która o każdej porze dnia i nocy będzie gnała, jeżeli będzie taka potrzeba. Wiem, że zawsze pomoże Agnieszce, jeśli będzie to tylko możliwe. Uwielbiam nasze rozmowy przy kolejnych wizytach i dziękuję za cenne rady i porady! Do zobaczenia we wtorek :)

Karolina. Co tu dużo mówić... Kobieta żywioł, która rehabilituje, troszczy się i dba o swą podopieczną, i jej niesubordynowaną matkę, tak wiele lat. Już niedługo też obchodzić będziemy 18 rocznicę naszej znajomości :D Agnieszka uwielbia pracę z ciotką Karoliną. Ciotka ją wyczuwa lepiej niż matka. Co zrobić, taki typ... Dziękuję, jesteś cudowna!!!!!! Do poniedziałku!

Mirosław. Kolejny człowiek na właściwym miejscu. Tak jak i Karolina, zajmuje się Agnieszką od bardzo dawna i jest to kolejny rehabilitant, który wie jak walczyć ze spastykiem, choć bywało, że kończyn wujkowi brakowało. Terapia czaszkowo - krzyżowa pięknie wycisza Agnieszkę, a najeżona mama bawi niektórych... Dziękuję i do wtorku :)

Przyjaciele, na których zawsze mogliśmy liczyć. Zawsze wspieracie nas dobrym słowem, pomagacie, kiedy potrzebujemy transportu, czy wysłuchujecie żali. Czasem dobrze się spotkać, choćby po to, żeby pogadać. Odstresować się, zmienić klimat i odpocząć kilka sekund w tym pędzącym świecie. Dziękuję i spotykamy się niedługo.

Rodzina... Cóż, mamy to niezwykła szczęście, że rodzinę mamy cudowną. Od zawsze mogliśmy liczyć na pomoc, wsparcie i pocieszenie. Płaczą z nami, śmieją się z nami i szukają pomocy dla Agnieszki. Takich ludzi dookoła, życzę każdemu. Nie byliśmy w stanie wszystkich zaprosić, ale udało się zebrać całkiem sporą gromadę, a rodzinka stanęła na wysokości zadania i przybyła, niektórzy z bardzo daleka. Dziękuję, choć wiem, że nie było Wam łatwo. Cieszę się, że się spotkaliśmy, pogadaliśmy, zażyliśmy terapii śmiechem, która spaliła kalorie nabyte podczas kolacji :D 

Agnieszka była pobudzona, przestymulowana i zadowolona. Ciocie na komendę taty, pomalowały Agnieszce pazurki na czerwono (pisak do tablic, polecam, schodzi chusteczkę kosmetyczną). Korona dla królowej, założona przez Martusię i balony. Dużo balonów. Całe tabuny baonów... Lampki, drzewka z lampkami i fajna muzyka zorganizowane przez tatę. Przepiękny tort zrobiony specjalnie dla Agnieszki przez mamę Julci, hospicyjnej koleżanki Agnieszki. Dziękujemy Moniu!!!!!! A wszsytko w ogrodzie, bo nawet pogoda była prezentem dla Agnieszki! 

Dzisiaj jeszcze Agnieszka odsypia, choć już oczy częściej otwiera. Moja dorosła panienka <3 Niby nic się nie zmienia, a jednak zmienia się całkiem sporo. Ale o tym wszystkim w kolejnym poście. Nawet zaczęłam go pisać. Niedługo skończę.

Wydatki

 Witajcie kochani! Rozpoczął się Nowy Rok, a z nim rok rozliczeniowy. Pomalutku, powolutku, do każdej rodziny spływają PITy i nadchodzi czas, żeby wypełnić swój obowiązek podatkowy. Jak co roku, a to już 16 lat, chcemy prosić o wskazanie subkonta Agnieszki w odpowiednich krateczkach, kiedy te rozliczenia będziecie robili Wy, bądź Wasi księgowi. 

Agnieszki dane, od lat są niezmienne.

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Z góry dziękuję wszystkim, którzy pomagają Agnieszce, a jednocześnie pomagają nam. Tak, pomagacie nam, rodzicom, bo dajecie tę odrobinę luksusu psychicznego. Przyziemnego nieco, bo finansowego. Agnieszki potrzeby są dosyć spore, jak pewnie każdej nastolatki :) Jednak są one zupełnie różne, niż przeciętna nastolatka chciałaby zrealizować. 

Agnieszka potrzebuje sprzętów rehabilitacyjnych, środków higieny, czyli chusteczki kosmetyczne, pieluchomajtki, podkłady jednorazowe, cewniki do odsysania. Musimy opłacić jej wizyty u specjalistów, które coraz częściej są prywatne. Bardzo dużo środków pochłania rehabilitacja Agnieszki, ale jest ona konieczna i niezbędna dla jej komfortu życia. Dzięki temu możemy pomóc jej zmniejszyć dolegliwości związane z napięciem spastycznym i skoliozą. Dziękuję Karolinie i Mirkowi. Jesteście od tak wielu lat z nami i nie chcę żeby to się zmieniło. Agnieszka też nie, bo Was uwielbia. Wrośliście już w naszą rodzinę :) <3

No i leki... Tak, leki kosztują niemal tyle co rehabilitacja ostatnio. Jednak ostatni antybiotyk udowodnił, że może być drożej. Właśnie dlatego piszę ten post. Chcę żebyście zobaczyli, na co wydajemy środki uzbierane na subkoncie. 

To są faktury na antybiotykoterapię, którą właśnie przechodzi Agnieszka. Mogło być taniej. Mogliśmy iść do szpitala, gdzie dostałaby zastrzyki z Penicyliny przez minimum dwa tygodnie. Zważywszy jednak na ten drobny szczegół, że Agnieszki odporność oscyluje ostatnio w okolicach temperatury na zewnątrz, jakoś słabo to widziałam. Dodatkowo, podanie leków dożylnie, wiąże się z założeniem wejścia centralnego, bo w wenflon, nie wierzę. Z czterech leków z antybiogramu, tylko jeden był doustny, ale trochę drogi. Z tego co widzę, i tak nam się upiekło, bo pierwotna cena była 3080 zł za 10 tabletek, potrzebujemy 30...

Posiew z ucha wykazał paciorkowce kałowe. Tak wiem, zareagowałam podobnie. Skąd coś takiego w uchu???? Okazuje się, że u dzieci leżących, to bardzo częsta przypadłość, znajdują się w gardle i przez trąbkę słuchową przeszły sobie do ucha. Taki luźny spacerek... 

Wracając do meritum, ogólne osłabienie Agnieszki w ostatnim czasie, opuchnięcie i słabe oddawanie moczu, coraz większa senność, to właśnie skutek tej bakterii. Prawdopodobnie i mocz był nią zakażony.

Okazało się jeszcze, że owa bakteria była też w ropniu, co przypomniało mi się w niedzielę rano. Ropień bowiem jako pierwszy zareagował na antybiotyk. Oczyścił się! Bo mało jeszcze było...

Czy to ma związek z płynem, który się zbiera i tym krwotokiem z ucha? Podobno nie. Podobno działają sobie te sprawy prawie całkiem niezależnie, od czasu do czasu, wspierając się nawzajem. 

W czwartej dobie Agnieszka w końcu zaczęła reagować na antybiotyk. Odpuchła całkiem nieźle, kolor skóry się poprawił i trochę mniej śpi. Jednak ten antybiotyk, to podobno mała atomówka, i osłabiona będzie. Śpi mniej, to na pewno. W nocy za to trochę więcej, co niezmiernie cieszy me skołatane serce. Dzisiaj dokupiłam trzecie opakowanie leku, najdroższe, bo niestety, u Agnieszki leczenie trwa zawsze dłużej. Mam tylko maleńką nadzieję, że choć na kilka miesięcy będzie spokój. Mam nadzieję, że organizm się zregeneruje i dziewczyna choć trochę odetchnie, a my przy okazji. Niech chociaż wiosna będzie piękna!

Botulina znowu musi być przesunięta, bo do 23 stycznia, to za mało czasu od końca leczenia. Raptem dwa dni...

Ten post jest po to, aby pokazać, na co wydajemy pieniądze z Agnieszki subkonta. Jutro wysyłam zestawienie do fundacji i jest tam bardzo dużo wydanych pieniędzy. Dziękuję, bo właśnie dzięki Wam, mogę wysłać faktury na ponad 6000 zł do fundacji, która je zrefunduje. Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!!! Kocham Was!!!!!!!

Kolejny słaby rok

 Przeczytałam sobie właśnie zeszłoroczny post. Nie jestem w nastroju, żeby dziękować za dobry rok. Mijający rok, nie był dla Agnieszki najlepszy. To kolejny, kiedy ma tak mało spokoju, dużo bólu, dużo chorowania... Przejrzałam kalendarz i nie było u niej miesiąca bez antybiotyku czy leków przeciwbólowych. Skończyło się  tym, że żołądek nie wytrzymał i doszło do zapalenia po Ibupromie, ale w końcu kilkaset tabletek w przeciągu kilku miesięcy, to musiało się tak skończyć. Został Paracetamol i Nimesil, bo po Naproxenie też nie jest dobrze. 

Zakończenie roku również nie należy do przyjemnych. Choć może powinnam zacząć się przyzwyczajać. Już od początku grudnia było coś nie tak. Potem zaczęła bardzo dużo spać, a jak nie spała, to płakała z bólu. Tylko w pewnym momencie ten ból był taki, jak przed operacją. Nie wiadomo co podać, jak pomóc i jak ją uspokoić. Leki za wolno i za krótko działają. Gorączka i antybiotyk. Sen nie odpuścił. Odpuścił trochę ból. Po anybiotyku nadal nie było dobrze. Wyglądało na wirus. Żołądek się zregenerował, to przez 5 dni Ibuprom przeciwzapalnie. Nic z tego, robimy krew, a tam bałagan, z którego nic nie wynika. Coś jakby wirus... W drugie święto pojawiła się krew z nosa, ale płytki niskie, żyły słabe, ok. W środę rano pojawiła się krew... ucho było zalane zakrzepłą krwią. W nocy w końcu znalazła ujście, chyba kanalik pękł, dren zaczopowany skrzepem chyba jest. Agnieszce przyniosło to ulgę. 

Laryngolodzy mieli kilka "ciekawych" pomysłów, ale żadnego nie dało się zrealizować. Kolejne działanie na zniechęcenie. Kolejne umywanie rąk. A jakie to pomysły? Zamknięcie ucha. Płyn nie będzie wyciekał. Problem rozwiązany, prawda? Płyn zostanie w środku i pewnie wyparuje, a ciśnienie zejdzie uszami, a nie, w końcu zaszyte. Bez komentarza.

Kolejny to wyczyszczenie ucha, zapodanie sterydu. Brzmi sensownie. Tylko jest ale, podziała tylko na czas hospitalizacji. Strata czasu i pieniędzy podatników.

I trzeci. Najlepszy! Wycinamy kawałek kości skroniowej. Płyn będzie się wydostawał bezpośrednio na zewnątrz. Nie bezie się gromadził. Super! Tylko operacja jest bardzo bolesna, bardzo ryzykowna, opatrzona dużą śmiertelnością i u dziecka leżącego bez sensu. Nie przyniesie jej to zamierzonej ulgi, tylko dodatkowe cierpienie. 

Nie padła propozycja przyjęcia jej na oddział. Zrobienia kontrolnego TK. Sprawdzenia co jest w środku. Nie, po co? Wszak ma najlepsze z możliwych rozwiązań. Dren, z którego nic nie może wyciekać, bo nie ma co. Dren który nie wypadnie, ale może wpaść do środka, jak płyn wycieknie (ten płyn, którego nie ma) i zmniejszy się ciśnienie w uchu.

Za pół roku Agnieszka kończy 18 lat i nie ma wstępu, w każdym razie oficjalnie, do szpitala dziecięcego. Myślę, że chęci po stronie tego zespołu, aby nagiąć przepisy, też nie będzie. Może to i dobrze? Trzeba szukać pomocy u kogoś innego. Na razie jestem na marzec umówiona do innego laryngologa. Niczego spektakularnego się nie spodziewam, ale sprawdzić trzeba.

Dzisiaj Agnieszka nie wygląda znowu najlepiej. Znowu jest osłabiona i senna. Zobaczymy co będzie dalej. Oby w końcu poszło ku lepszemu.

Botulinę musieliśmy odwołać, czekamy na nowy termin. Z dobrych wieści, są takie, że został rozszerzony program o osoby dorosłe. Nie rozmawialiśmy jeszcze na ten temat z profesorem, ale wygląda na to, że po tak długim czasie walki, udało się profesorowi załatwić tak wiele. Szkoda, że nie każdy lekarz ma poczucie obowiązku wobec najsłabszych i najbardziej bezbronnych pacjentów. 

Tak mało spacerów, tak mało dni bez bólu i choroby. Nawet latem nie mogliśmy wyjść, bo Agnieszka nie była w stanie. Mniejsze cierpienie sprawiało jej leżenie w łóżku. 

Przy tak częstym chorowaniu Agnieszki, trudno nawet w pełni cieszyć się z auta, które udało nam się zakupić, za pomocą programu S-A-M z PFRON. Cieszę się, ale strach i zmęczenie jest silniejsze. Może przyszły rok będzie lepszy? Może w końcu będzie któryś rok lepszy... 

Dziękuję Wam! I marzenia się spełniają!

 Dziękuję!!!!!!!!!!!

Tak, od tego muszę zacząć ten post! Chciałam podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wpisali Agnieszki dane w rozliczeniu podatkowym za 2022 rok! Jesteście wspaniali i bardzo pomagacie naszej córce! Dzięki Wam, mamy ten spokój psychiczny, że nawet jeżeli wyskoczy pilny, nieprzewidziany zakup, czy opłacenie zabiegu botuliny, jesteśmy zabezpieczeni na tę chwilę. Choć o to nie musimy się martwić. Wierzę, że dobro powróci do Was w zdwojonej sile i będziecie zdrowi, szczęśliwi i pełni dobrej energii! Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki i samej Agnieszki! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A u nas jak zwykle, Agnieszka jest w trakcie dojrzewania do kolejnego antybiotyku. Poprzedni skończyła miesiąc temu. Teraz już ma bardzo silne antybiotyki. Silniejsze zostały już tylko w szpitalu. Augmentiny na nią już nie działają. Do tego sieje ropa błękitna, a jak ona się rozhuśta, mamy kilka miesięcy z głowy. Skutkiem tego, po 5 latach, moje dziecko zagorączkowało. Co wywołało natychmiastową reakcję lekarza, bo to nietypowa sytuacja. Jedyny plus takiego stanu jest taki, że wtedy na 100% wiadomo, że coś jest na rzeczy i raczej dobrze nie jest. Miała tylko do 38,6, ale przechodziła to, jak przy blisko 40 stopniach. Chyba jednak organizm jest z lekka wycieńczony. Do tego leki nie zbijały gorączki przez dwie doby. Dostała od razu bardzo silny antybiotyk, na dwa tygodnie i jakoś na trzecią dobę ruszyło. Dostała Levoxę 500, teraz pewnie pójdzie Cipronex... Na te antybiotyki ropa błękitna była wrażliwa. Reszta to szpital.

Co do botuliny. Udało nam się ostrzyknąć Agnieszkę we wrześniu. Profesor uznał, że możemy jeszcze do czerwca, czyli do ukończenia przez nią 18 lat, podawać botulinę. Skoro tak, korzystamy z tej okazji. Potem będziemy jeździli prywatnie. Trudno, komfort Agnieszki ważniejszy. Damy jakoś radę, w końcu kto, jak nie my :) A jak Agnieszka czegoś potrzebuje, tak naprawdę, to udaje nam się to w nadprzyrodzony sposób zrealizować Anioły nad nią czuwają. Tak było od czasu kiedy jej życie się zmieniło, kiedy dostała drugie, nowe życie, inne.

Dodatkowo, Agnieszka zaliczyła jeszcze atak padaczki. Od roku był spokój. Niestety, ciocia Karolina załapała się na ten "spektakl". Trochę się biedna strachu najadła, bo atak u Agnieszki zaczyna się od zapadnięcia w bardzo głęboki sen. Nie da się jej obudzić. Ma sztywne, zwężone źrenice i dopiero po chwili sinieją usta, twarz robi się blada, ręce i nogi lodowate. Wtedy zaczynają się tiki, najpierw mimiczne na buzi, a potem ramion delikatnie i z czasem coraz mocniejsze. Bardzo jednak zaopiekowała się moją dziewczynką i wytrwała do zadziałania Buccolamu, który podajemy zamiast klasycznej wlewki. Na chwilę obecną ten incydent się nie powtórzył i mam nadzieję, że szybko nie wróci. Nie zmienia to jednak faktu, że poziom kwasu walproinowego, który pokazuje stan leku na padaczkę, musimy sprawdzić. Za chwilę będzie badanie krwi z poradni żywienia, to skorzystamy z tego. Niespecjalnie ma kto pobrać krew u Agi. Jest z tym duży problem. Jedyna nadzieja w pani Hani.

Opowiem Wam coś...

Kilka lat temu, spacerowałyśmy z Agnieszką po okolicy. Było dosyć przyjemnie. Mówiłam do niej, jak to zwykle bywa. W pewnym momencie przejechał piękny, ekskluzywny Leksus, sedan. Z perspektywy mej Xsary Picasso (swoją drogą, bardzo dobre auto), modelowanej przez słonia, (jak się na nią spojrzało, to można było w tę reklamę uwierzyć, tyle, że to był początkujący słoń ;)), tak jakoś mi się zrobiło i do mojej córy mówię: Agucha, kiedyś też będziemy miały takie wypasione, nowe auto! Zobaczysz! Będzie piękne! W sumie, myślałam o tym Leksusie...

I wiecie co? Ktoś to musiał słyszeć. Ktoś gdzieś to odnotował i sobie o nas przypomniał. W marcu tego roku ruszył program z PFRON S-A-M Mobilność Osób z Niepełnosprawnością. A, że jak wiecie, miałam w planach wymianę mojego Frankiego na inny, lepszy model, postanowiłam spróbować. Złożyłam wniosek, o godzinie 0.42, 1 marca. Pozostało czekać. Wielkich nadziei nie miałam, bo osób chętnych były tysiące. Numer wniosku 117.

I tu niespodzianka. 

10 maja, po powrocie z marszu osób z NN, dostałam meila z PFRON, że załapaliśmy się!!!!!!!! 

Tym sposobem mamy owo nowe auto, które kiedyś tam ośmieliłam sobie wymarzyć. Zostało ono co prawda dostosowane bardziej do potrzeb Agnieszki, niż moich dosłownych wizji, ale nie narzekam :D

Kochani moi, 3 października, na lawecie, firma Kamuko, dostarczyła nam samochód, który sobie wybraliśmy. Srebrny metalik. Ford Tourneo Connect/Freedom RE. Cudowny, piękny i wygodny dla Agnieszki. Na razie uczę się nim jeździć, bo jest dłuższy i szerszy od Partnera. Daję jakoś radę. W końcu muszę, nie? Część środków pokryliśmy sami, bo takie są warunki umowy. Na szczęście udało się zdobyć odpowiednie fundusze, a to najważniejsze. Subkonta nie musieliśmy ruszać, to dobrze. Warto było odkładać każdą złotówkę. W środę mam do odbioru dowód twardy i wszystko. Tylko potwierdzenie końcowego rozliczenia z PFRON. 

Agnieszka zachwycona, bo w podsufitce, nad jej buzią są lampki. A ona jak ta sroka. Cudne wszystko co się świeci :)

Dziękuję za wszystko i cieszcie się z nami. Wiem, że może niektórym ciężko zrozumieć, że dostajemy coś tak kosztownego, ale może przymknijcie na to oko. Ostatni taki program był w 2008 roku i to był ostatni rok dofinansowań. Wtedy było to dla nas zbyt wiele i nie mieliśmy szans. Teraz Agnieszki opiekunowie uznali, że ten czas nadszedł. 

Życzę Wam zdrowia i spełnienia marzeń! Jeszcze raz dziękuję za dobro, jakie od Was otrzymujemy!