Wszystkiego dobrego na święta!!! /24 grudnia 2013/

Pachnie makowcem i karpiem smażonym. Z radia płyną piękne kolędy a lampki na choinkach cieszą nasze oczy. Moi kochani, to nieodzowny znak, że nadeszła Wigilia Bożego Narodzenia! 

Życzę Wam w ten wyjątkowy, świąteczny czas zdrowia, ciepła rodzinnego. Niech miłość rodzinna da Wam spokój duszy i napełni dobrem na nadchodzące dni. Kochani, dziękuję za wszystko, za to, że jesteście z nami, że martwicie się i dodajecie nam otuchy.  Bez Was nie wyobrażam sobie życia!!!

Święta nie powinny trwać tyle ile rozpakowywanie prezentów

Ani  nawet tyle co ich kupowanie. Te parę godzin, jeden dzień

To jedyne przypomnienie o czymś co trwa przecież cały rok

Życzę Wam wszystkim, aby świąteczna atmosfera była

Nie tylko czymś, co pojawia się i umila nam pod koniec roku,

Ale pomaga nam uśmiechać się każdego dnia potem.

Ania, Arek i Agniesia

Trochę fotek :) /13 grudnia 2013/

Nie boli i Mikołajki :) /13 grudnia 2013/

Jak dobrze, Agnieszka już nie cierpi! Nie bolą jej żebra, nie wystawia się kręgosłup. Już w piątek było lepiej, jednak była ona odurzona lekami. Naproxen i sirdalud w całkiem niezłej dawce. Do poniedziałku włącznie dostawała naproxen, a od czwartku zmniejszyłam o 1 mg sirdalud. Dostaje teraz 2 razy na dobę po miligramie. Jest spokojniejsza, ładnie śpi w nocy, nawet nie budzi się, jak ją przewracam na drugi bok. Rzadko się zdarza, że nie muszę jej odsysać w nocy. Nerwowo było jeszcze we wtorek rano, nie chciała długo siedzieć w foteliku.
W poniedziałek jak usłyszała głos Mirka rozległo się wielkie „fuuu…”, ale, że miała terapię czaszkowo – krzyżową, a nie rehabilitację, uspokoiła się. Wuja nie ryzykował pracy w buzi. W czwartek zaryzykował i cały spokój z zajęć przepadł. Nie podobało się to dziewczynce Właściwie to się nie dziwię
Niestety, dramatem była środowa rehabilitacja. Już sam widok Asi wywołał u Agnieszki strach przed bólem. Zajęcia były w zasadzie stracone. Jakieś 40 minut bujania się i próba uspokojenia Agnieszki niewiele dały. Ręka na klatce piersiowej – dramat. Musimy odczekać, aż Agnieszka przestanie sobie kojarzyć Asię z bólem. Zostaje nam Mirek, albo Sonia w awaryjnej sytuacji. Agnieszka zdenerwowała się do tego stopnia, że dostała gorączkę 37,6. Po godzinie temperatura zeszła.
Zajęcia z Robertem przebiegały świetnie. Pomijam fakt, że dwa dni spała na stole, bo dostała tabletkę. Agnieszka jakoś dobrze z wujem współpracuje. Pani Małgosia tylko we wtorek miała utrudnienie, bo dziecko było pobudzone i nerwowe, ale dała radę. Swoimi masażami buzi, niemal zlikwidowała odruch czkawki, jaki Agnieszka miała, kiedy dotknęło się jednego punktu na brodzie
A dzisiaj byliśmy na koncercie charytatywnym dla dzieci potrzebujących. Biletem wstępu były słodycze Mam nadzieję, że uzbierało się dużo, na paczki świąteczne dla tych dzieciaczków. Wielki harmider, tłok i zamieszanie, to jest to, co wystarczy Agnieszce do szczęścia! Wielkie, szczęśliwe oczy i radość, bo przyszedł się przywitać wuja Robert. Na salę, gdzie występowały dzieci, nie mieliśmy szans się dostać. Tłok przy drzwiach olbrzymi. Ciągła wymiana występujących, bo przedstawienia miały wszystkie klasy, powodowała brak dostępu do wejścia. Trudno, Agnieszka i tak była zadowolona Dziewczynki wymalowały jej buzię, dzielna była nasza malarka Zrobiliśmy też fotkę z Mikołajem i przy choince. Jeszcze teraz Agnieszka jest pobudzona. Może to brzmi dziwnie, ale dla niej to bardzo wiele. Tak jak nie lubi hałasu samochodów, tak uwielbia śmiech i krzyk dzieci. Może zasnąć w takich warunkach.
Udało nam się też w niedzielę, chwilkę pospacerować w śniegu. Sanki niestety już się nie sprawdzają, Agnieszka z nich wyrosła, a takich specjalnych nie mamy. Na szczęście mamy dodatkowy wózek Comfort 3 (kupiłam kiedyś używany, żeby do babci nie trzeba było wozić dużego wózka, nie wiedzieliśmy wówczas o przeprowadzce). Genialny na trudne powierzchnie. Jechał w śniegu do połowy kół i nie ślizga się jak Kimba! Kimba to miejski, doskonały wózek, na śnieg jednak słabo się nadaje.
Mam nadzieję, że przetrwaliście w zdrowiu i bezpiecznie orkan. U nas poza drobnymi brakami w prądzie, nie było dramatu. Na szczęście wuja po sąsiedzku, pożyczył prądu, żeby podgrzać w domu, oni mają jeszcze jedną fazę Ostatnie zakupy świąteczne, ostatnie porządki i za chwilkę mamy święta. Jak ten czas szybko zleciał! Kochani, spokoju w tym dosyć nerwowy okresie, abyśmy mogli wszyscy spotkać się przy wigilijnym stole w zdrowiu

Kto pomoże Agnieszce? /5 grudnia 2013/

Nikt nie umie powiedzieć, co dolega Agnieszce. Sobota przepłakana, niedziela w świetnej formie. Poniedziałek ponownie bolesny, ale po rehabilitacji dalsza część dnia była przyjemna. Agnieszka ładnie się rozluźniła i długo leżała na pleckach, nawet zasnęła tak pod wieczór. Jednak wtorek i środa, to już kiepskie dni. Dokupiłam jeszcze jeden naproxen, żeby starczyło do 10 dni podawania. Jednak w środę się załamałam. Agnieszka już w momencie położenia jej na stół rehabilitacyjny spięła się i przeraziła. Nie mogłam jej dobrze rozmasować, skończyło się delikatnym głaskaniem. Asia próbowała ją rozluźnić, jednak Agnieszka cały czas płakała, a w jej oczach widać było olbrzymi strach. Asia nastawiła jej kręgi, bo przez to spinanie, znowu się popsuło. No i drobny problem w szyi.
Po rehabilitacji zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Zwyczajnie się wystraszyłam, bo coś z tym trzeba zrobić. Rehabilitacji do końca nie mogłam odwołać, bo niestety przez te spięcia pojawiają się problemy z kręgosłupem. A to jest dodatkowy ból, ja tego nie naprawię. Pani doktor dała mi numer telefonu do ortopedy, który zajmuje się głównie barkami. Zadzwoniłam, okazało się jednak, że klatka piersiowa i żebra, to nie jego broszka. Zaproponował innego ortopedę, szczerze wątpiąc, czy również podejmie się leczenia mojej córki. Skierował mnie do pediatry, bo to ona musi zdiagnozować klatkę piersiową, zalecił też RTG.
Pani doktor po mojej rozmowie z ortopedą, postanowiła obejrzeć Agnieszkę, a żebym jej nie narażała na niepotrzebny ból, Pani doktor przyjechała. Nie jestem do tego przyzwyczajona, bo zawsze zabieram Agnieszkę do auta i jedziemy do przychodni. Wiem ile nasza Pani doktor ma pacjentów.
Agnieszka ma opuchniętą klatkę piersiową, choć wg mnie ta opuchlizna jest już mniejsza. Do tego mięśnie przy barkach ma twarde i spięte. Od poniedziałku smaruję jej altacetem klatkę piersiową. Ustaliłyśmy, że spróbuję zapisać ją na dokładne USG klatki piersiowej i mostka, który może być przyczyną bóli u Agnieszki. RTG, ani ja, ani Pani doktor nie chcemy robić, to taka ostateczność. Żebro pęknięte nie jest, bo Agnieszka może spokojnie na brzuchu leżeć. Tutaj pojawił się problem. Zapisałam Agnieszkę prywatnie, ale dopiero na 16 grudnia. Kolejny termin to 17. Dzisiaj dzwoniłam w jeszcze jedno miejsce i tam Pani stwierdziła, że nie robią USG klatki piersiowej, należy zrobić RTG. Na moje pytanie, czy RTG pokaże stan zapalny, stwierdziła, że nie, ale pokaże zmiany w kościach. Poza tym, nie jestem pewna, czy siedmiolatka  ma już całkowicie skostniałą klatkę piersiową, Pani na moją uwagę straciła trochę na pewności siebie. Zaleciła zrobienie badania krwi. Podziękowałam i zadzwoniłam do naszej Pani doktor.
Zrobiłyśmy morfologię i CRP. CRP w normie, morfologia lekko podwyższona. Zwiększyłyśmy sirdalud na trzy razy dziennie po miligramie i nadal podajemy pabi – naproxen. Traumatycznym przeżyciem dzisiaj było dla Agnieszki pobieranie krwi. Pani doktor nalegała, żeby pielęgniarka środowiskowa przyjechała pobrać krew. Pobrałam probówki i pojechałam zgłosić zlecenie środowiskowym. Wszystkie Panie pozajmowane, najbliższy termin na wtorek. Wybłagałam i przyjechała Pani, która robiła mi zastrzyki jak jeszcze byłam dzieckiem. Reakcja była do przewidzenia. „Nie dam rady się wkłuć”. Daliśmy radę, ale większość roboty odwaliłam ja, biedna Agniesia ma strasznie gęstą krew, a napuchnięte nóżki i rączki utrudniają wkłucie. Czego się nie robi, żeby nie trzeba było nakłuwać jeszcze raz. Cisnęłam jej nóżkę i udało się, troszkę brakowało do miarek na probówkach, ale dałyśmy radę.
Teraz Agnieszka już się uspokoiła, zajęcia wszelakie odwołane do piątku. W niedzielę ocenię co dalej od nowego tygodnia. Mam nadzieję, że jakoś wszystko się wyprostuje i wyleczy. Agnieszka wpada w panikę, jak przebieram jej bluzkę. Boi się, że coś jej będę robiła i będzie bolało Jak mnie serce boli, kiedy ona tak cierpi. Pani doktor, jak ją wczoraj zobaczyła, załamała ręce. Doszła do wniosku, że lepiej wyglądała z gorączką, niż z tym bólem. Ta bieganina kosztuje mnie tyle nerwów. Nie wiem co mam robić, komu zaufać. Już tyle razy się sparzyłam, ale muszę wybierać mniejsze zło. Musze pomóc Agnieszce i mam nadzieję, że teraz to dobry kierunek.
Kochani, przetrwajcie nadchodzący orkan cało i zdrowo! Miłego weekendu i zdrowia!

Dalej boli… /28 listopada 2013/

Agnieszka nadal cierpi. Jedyną widoczną poprawą jest zmniejszenie obrzęku na łuku żebrowym, który podejrzewaliśmy o pęknięcie. Zmniejszył się obrzęk i jednocześnie jego nienaturalny kształt. W poniedziałek napisałam do naszej Pani doktor (nie dzwoniłam, bo w poniedziałek jest zbyt wielu pacjentów) z zapytaniem jak leczyć neuralgię. Natychmiast oddzwoniła z pytaniem u kogo, mamy czy córki. Przecież sobą nie zawracałabym jej głowy
Poważnie jednak. Zapisała nam naproxen w zawiesinie dla dzieci i zwiększyła dawkę sirdaludu do połowy tabletki na dobę, czyli 2 mg. Problem w tym, że druga dawkę  muszę dać jej rano, a ona jest senna po tej tabletce, muszę wstawać o 5 rano, żeby do 8 się wyspała. Problem miałam tylko z kupieniem naproxenu. Lek jest bardzo rzadko kupowany, mogła dostać tylko w czopkach, albo inny lek. Na szczęście w kolejnej aptece znaleźli w hurtowni, bo Pani była zorientowana i wiedziała o zmianie nazwy leku na Pabi Naproxen. We wtorek rano mogłam go już podać.
Widać, że lek pomaga. Agnieszka jest spokojniejsza. Jednak co rano widzę, że coś jej dolega, a ja nie potrafię jej pomóc. Nie umiem ocenić co ją boli! Na poniedziałek po raz kolejny została odwołana rehabilitacja na ten tydzień. Asia chora, Mirek urlop. Poprosiłam Sonię, żeby do nas przyjechała. Na szczęście miała czas i pomogła Agnieszce. Jak ona płakała! Trzy kręgi w odcinku piersiowo – szyjnym były wystawione. Dzisiaj Mirek nie mógł zrobić cranio, bo Agnieszka była niespokojna i wyginała się na boki. Okazało się, że „wyskoczyły” jej kręgi w odcinku piersiowym. Dodatkowo rozluźnił żebra, co robiła też Sonia. Ja tego nie potrafię. We wtorek Robert też rozluźniał przestrzenie międzyżebrowe. Jutro przyjedzie Karolina, a wcześniej Robert, w ramach zajęć wymasuje jej porządnie plecy, bo ma nadzieję, że to jej pomoże. Ja też. Codziennie wpinam ją w theratogsa, choć miałam na początku spore wątpliwości, czy nie sprawię jej tym większego cierpienia. Jednak nie, okazało się, że denerwuje się tylko przy zakładaniu, Mama też się wówczas denerwuje
Lek mogę podawać do 10 dni, więc jeszcze kilka dni mi zostało. Musze podać jej jakieś leki osłonowe, bo jak podejrzewam, to silne lekarstwo. No i jeszcze dobra wiadomość. Witamina D3 się wyrównała i mamy 33,5! W końcu mieścimy się w normie. Jednak przez kolejne 3 miesiące muszę jej jeszcze podawać Devicap. Tak zalecili nam w poradni.
Mam nadzieję, ze będzie teraz lepiej. Dzisiaj zdjęłam jej, przyklejone przez Karolinę tejpy. Będę widziała jutro rano jak Agnieszka będzie się czuła. Nawet nie chce ostatnio siedzieć w Baffinie, a tak to lubiła.
Kochani, miłego weekendu Wam życzę! Dziękuję, że jesteście z nami!!!

Neuralgia międzyżebrowa? /22 listopada 2013/

Pamiętacie oklejenie żeber przez Asię przed wyjazdem do stolicy? Znowu coś się dzieje. Niby dwa tygodnie upłynęły, a tutaj znowu miejsce wrażliwe. Od poniedziałku nie mamy rehabilitacji, znowu chorzy. Zadzwoniłam więc do Karolki, żeby obejrzała Agnisię, bo podczas pracy z nią, zobaczyłam, że skręca ją na prawą stronę. Karola przyszła w czwartek, na szczęście od rana. Kręgosłup delikatnie do ustawienia, trochę rozluźniła szyję. Najgorzej jednak było przy żebrach. Znowu ból i płacz. Fakt, nie było tak boleśnie jak poprzednio, ale widać, że mysza cierpiała.
Karola nie założyła jej tejpów. Postanowiłyśmy poczekać do piątku i zobaczyć na rehabilitacji, po południu. Poprosiłam jednak naszego Pana ze szkoły, żeby rozluźnił przestrzenie międzyżebrowe. Robercik zauważył pewną nieprawidłowość i wystraszył się (mnie też), że żebro od mostka się oderwało. Wyczuć można jego zgrubienie po prawej stronie. Pomyślałam, ponarzekałam, popanikowałam i doszłam do wniosku, że zrobię jej USG. Powinno być coś widać, a jest to zabieg nieinwazyjny. Lepsze to niż RTG. Pojechałam dzisiaj z Agi autem, bo pogoda deszczowa, zabrałam mały wózek i zrobiliśmy badanie. Pan radiolog stwierdził, że nie widzi urazu, jednak prawy łuk chrzęstny jest zgrubiały.
Karolka dzisiaj to obejrzała i doszła do wniosku, że może to być neuralgia międzyżebrowa,  czyli pewnego rodzaju nerwobóle. Zakleiła ją tejpami i zobaczymy co dalej będzie. Dam Agi przez 3 dni ibum, to środek przeciwzapalny, ale też i przeciwbólowy. Teraz dla odmiany, Agulek nie chce leżeć na tej prawej stronie. Choćby to świadczy o tym, jak ją może to boleć. Moje biedne dziecko!!
Tak ogólnie doszłam do wniosku, że zrobię jej tomografię całego ciała. Co chwilka słyszę, że muszę jej coś prześwietlić. Każdy z rehabilitantów chciałby zobaczyć jak wygląda odcinek szyjny, żebra, łokcie, barki, kolana czy stopy. Ja to rozumiem, ciężko profesjonalnie podejść do tematu, jeżeli nie zna się dokładnego stanu. Tylko ja nie mogę latać co chwilka i ją prześwietlać, w końcu zacznie mi w nocy świecić na zielono
Problem z tym TK jest taki, że to i tak promienie rentgena i sama, bez zalecenia lekarskiego nie zrobię takiego dziecku. Pozostaje systematycznie fotografować, co ważniejsze odcinki ciała mojego dzieciątka.
Moje dziecko dzisiaj zmokło trochę w wózku, jak szłyśmy do auta. Nie wiem dlaczego, ale ona to lubi! Nie fuka, nie denerwuje się, tylko nadstawia buzię na deszcz. W Mclarenie nie mamy daszka, bo to wózek tylko na takie krótkie przejścia. A tak w ogóle, to zauważyłam, że bardzo ładnie w tym wózku siedzi. Tak na początku nie było. Teraz jest bardziej wyprostowana, nie ucieka mi głową na boki, czy do przodu. Podczas oczekiwania na USG rozpłakało się maleństwo, pewnie głodne, Agnieszka zaczęła się marszczyć na buzi, rozglądać i „mówić” po swojemu. Dopiero jak mama uspokoiła i zabrała maleńkiego, Agnieszka się wyciszyła. No nie lubi dziewczyna jak dzieci płaczą
Udanego weekendu wszystkim życzę!!!

DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!! /19 listopada 2013/

Zakończono księgowanie 1%. W związku z tym, chciałabym gorąco podziękować wszystkim, którzy pamiętali o nas tego roku. Wszystkim, którzy oddali swój bezcenny 1% Agnieszce!!! DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! Mam nadzieję, że wiecie jak wiele to dla nas znaczy! Dzięki tym pieniążkom możemy Agnieszce zapewnić profesjonalną rehabilitację, turnus rehabilitacyjny, jak również niezbędny sprzęt i leki.

Dzięki Waszym wpłatom mamy środki na najbliższych kilka miesięcy. Jesteśmy spokojni, że nie zabraknie nam na najpotrzebniejsze rzeczy dla Agnieszki! Jesteście WIELCY!!!

Poniżej zamieściłam listę urzędów skarbowych z których zostały zaksięgowane wpłaty. Do danych osobowych nie mamy dostępu, bo objęte są ochroną. Zgoda na PIT, jaką wyrażamy, jest zgodą na ujawnienie przez US danych fundacji, fundacja takiej zgody nie posiada To tak dla wyjaśnienia.

JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!!

Białystok

Bolesławiec

Bydgoszcz

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Częstochowa

Drezdenko

Gdańsk

Golub – Dobrzyń

Gorlice

Gorzów Wielkopolski

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Nowa Huta

Kraków – Prądnik

Legionowo

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty

Łódź – Górna

Mielec

Mikołów

Nowy Sącz

Nowy Targ

Oborniki

Opole

Ostrów Wielkopolski

Otwock

Piekary Śląskie

Piła

Poznań

Poznań – Jeżyce

Poznań – Grunwald

Poznań – Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Ruda Śląska

Sieradz

Starachowice

Strzyżów

Świdnica

Świecie

Tarnowskie Góry

Warszawa – Śródmieście

Warszawa – Bielany

Wągrowiec

Wołomin

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Zielona Góra

Żagań

Żnin