Wysypka wróciła :(

Wiecie jak to jest. Człowiek sobie coś zaplanuje, życzy sobie czegoś, a tu przychodzi rzeczywistość i weryfikuje nasze plany. Sprowadza do parteru. Tak więc, spokój i apatyczność Agnieszki były pozorne, jak się domyślacie. Wczoraj wieczorem zaczęła płakać z bólu, trzęsąc się przy tym okropnie. Sprawdziłam ucho, niby nie ma dramatu, ale podałam krople z lidokainą, działają przeciwbólowo, bardzo szybko (Lix). Po 10 minutach trochę jakby się uspokoiła. Jednak nadal walczyła i płakała. Podałam paracetamol. Po pół godzinie się uspokoiła, ale była bardzo pobudzona i nadwrażliwa. Nabiła sobie gorączki do 37,8, ale przy tym napięciu to nic dziwnego.
Jednak o 4 rano 38,7 już świadczyło o tym, że jej coś dolega. Dostała lek i po godzinie przysnęła. Rano bardzo się spociła, to dobrze. Zrobiłam morfologię, CRP i mocz. Mocz czyściutki, nawet bakterii nie ma. Morfologia na granicy błędu statystycznego, nie ma się czego przyczepić. CRP 21,3, przy normie do 2,8. Jest jakiś stan zapalny, ale też nie ma dramatu. Przyjechała nasza pani doktor i sama już nie wie co robić.
Nie powiedziałam jeszcze, że i wysypka się pojawiła. Najpierw nieśmiało, na buzi, na dekolcie, na biodrze. Teraz jest wysypana już na całym ciele, choć nie tak bardzo, jak to było w marcu. Jeszcze nie. Antybiotyku nie dajemy. Dostaje przeciwbóle, przeciwalergiczne i czekamy co z tego będzie. Recepta na steryd leży i czeka na pogorszenie.
Ta sama historia co w marcu. Ostrzykiwanie we wtorek, gorączka i wysypka w piątek. Dokładnie tak samo. Można byłoby to zwalić na uczulenie botulinowe, ale dwa poprzednie razy nie miała botuliny i też była wysypka :( Nie swędzi jej to, nie jest nerwowa. Leży spokojnie i podsypia sobie bidulka. A ja planowałam jutro pierwszy spacer...
Zobaczymy jak sprawa się rozwinie.
Spokojnego weekendu.

W końcu botulina

Witajcie! W końcu pojawiła się nadzieja na spacery! Wczoraj byliśmy w Poznaniu na ostrzykiwaniu botuliną. Bardzo się cieszę, że udało nam się dotrzeć i profesor wziął Agnieszkę pierwszą do zabiegu. Już o 10 mogliśmy jechać do domu. Wszystko to przez jej łzy na korytarzu i to, że profesor cały czas się dopytuje, jak Agnieszka reaguje na toksynę. Poza tym, wczoraj miała ostrzykiwany jeszcze bark, a to nietytpowy zabieg. Tak jak zastrzyki w okolicy lędźwiowej są paskudne i bolą, tak ostrzyknięcie tego ramienia było okropne :( Boli mnie, że muszę ją tam zawieźć i patrzeć jak łzy płyną, a nie może zaprotestować. Robię to z nadzieją, że nie będzie miała takich problemów z szyją i barkiem przez te kilka miesięcy.
Ustaliłam z profesorem, że Agnieszka następny termin będzie miała jeszcze w listopadzie. Szybko botulina wypłukuje się z jej organizmu, więc trzeba zwiększyć częstotliwość zabiegów.
Ucho Agnieszki, na razie, nie dokucza. Tym razem znowu krew się polała, pękł kanalik. W uchu utworzył się strup. Muszę dzwonić do laryngologa, może będzie miał pomysł jak jej pomóc. W końcu leki przestaną działać. A poza tym, skoro w rurce i gardle jest pałeczka ropy błękitnej, to co jest w uchu? No i od ucha do zapalenia opon mózgowych niewielki krok. Jak na ironię, to że Agnieszka tak dobrze znosi ból, nie pomaga w tym wypadku. Ja muszę długo szukać zanim znajdę przyczynę łez. Mieć szklaną kulę... Ech...
Najważniejsze, że chwilowo mamy spokój z lekarskimi wyjazdami. 22 lipca Agnieszka miała robione badanie w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. To już 5 lat, jak byliśmy tam ostatni raz. Jak sobie pomyślę, że za 3 lata stajemy przed komisją orzekającą o niepełnosprawności, to mi słabo. Agnieszka miała 2 lata, jak dostała orzeczenie do 16 r.ż. Wówczas wydawało się to tak strasznie długo... No i proszę. Panna ma już 13 lat, kiedy to zleciało??
Mam nadzieję, że już się Agnieszka wychorowała i sierpień będzie spokojny. Pewnie, chciałabym, żeby wcale nie chorowała, ale wiem, że wrzesień nie będzie łatwy. Zacznie się szkoła i zajęcia, a to jednak 10 godzin tygodniowo. Słabo zniosła to w poprzednim roku, może w tym będzie lepiej? Oby!
Kochani, życzę Wam udanych wakacji, Ci którzy jeszcze przed urlopem, niech odpoczywają i cieszą się spokojem! Zdrowia!! Pozdrawiam!

Jesteśmy

Jak tam mijają Wam wakacje? U nas słabo jakoś. Botulina się wypłukała i znów mamy problem z siedzeniem w wózku. Już w czerwcu było nieciekawie i Agnieszka szybko cierpła, jednak dawała jeszcze radę. Od lipca już się nie da. Odkopałam nawet nasz duży wózek, Komfort, który był zawsze niezawodny. Faktycznie, Agnieszka w nim lepiej siedzi, bo on taki trochę leżący jest. Jednak po wyjęciu jej z wózka jest płacz, bo boli :( Rehabilitacja wróciła do etapu rozmasowywania i odblokowywania. Botulina się sprawdziła, ale niestety, nie jest to złoty środek. Działał 4 miesiące. kolejny zabieg we wtorek 23 lipca, ale...
A no właśnie. Jak to pewna rehabilitantka powiedziała, nie wykreśliłam Was na wtorek, bo z Wami to nigdy nie wiadomo. Czarownica nasza :P Od zeszłego tygodnia dużo wydzieliny, ropny katar i złe samopoczucie. Jechaliśmy z inhalacją i lekami na przeziębienie. We wtorek łzy i niepokój. Ucho. Dostała kropelki Lix, mają działanie przeciwbólowe i zadziałały. W środę rano już nie zadziałały tak dobrze :( Zaczerwienienie zeszło niżej. Silny antybiotyk, żeby jak najszybciej jechać na botulinę. Już dzisiaj jest spokojniejsza. Rehabilitacja była i całe szczęście, bo bark wyskoczył, szczyt skoliozy zblokowany i kark obolały. Dzielna kobietka nie uroniła ani jednej łzy. Nawet się uśmiechała do Karoliny. Ona wie, że to dla jej dobra.
Jak więc rozumiecie zabieg trzeba było przesunąć. Mam nadzieję, że jeszcze w lipcu pojedziemy. Trzymajcie kciuki. Będę wiedziała jutro, chyba.
Muszę dzwonić do laryngologa i porozmawiać z nim. Może będzie umiał nam pomóc? Niech tylko zrobią jej tą botulinę. Łatwiej będzie podróżować. W przyszłym roku muszę kupić wózek z profilowanym siedziskiem. Mam nadzieję, że to pomoże jej wygodnie siedzieć i nie będzie tak cierpiała. Taki wózek kosztuje 30 tys, z tego co zdążyłam się zorientować. Ten co mamy nie ma tego siedziska, jest wygodny, kiedy Agnieszki nic nie boli. Skolioza i spastyka to straszne cierpienie dla mojej dziewczynki. Dobrze chociaż, że olej CBD trochę ją wyciszył i nie napina się tak często jak wcześniej. Trochę zmniejszyliśmy jeden z leków na padaczkę. Może o jeszcze jeden mililitr udałoby się nam zejść? Niby niewiele, ale po tym syropie nastąpił tak duży przyrost dziąseł. Muszę dzwonić do neurolog.
Życzę Wam zdrowia, uśmiechu i pięknej pogody. Odpoczywajcie, ładujcie baterie i cieszcie się każdą chwilą! Pozdrawiam gorąco :*

Wakacje czas zacząć :)

Zakończył się rok szkolny :) Agnieszka może nie otrzymała świadectwa ukończenia szóstej klasy, bo taką powinna teraz kończyć. Agnieszka dostała dyplom. Ten dyplom, to dla niej jak świadectwo z czerwonym paskiem. Agnieszka włożyła dużo wysiłku w pracę z nauczycielami. Ciężko jej było. Każdy bodziec jest dla niej na wagę złota. Duże osłabienie spowodowało wiele odwołanych zajęć. Pełen tydzień pracy, Agnieszka musiała odchorować i odespać. Dotrwała jednak do końca roku i otrzymała swój dyplom, a mama wkrótce w cudownej księgarni Locum, kupi książki, które przeczytamy w wakacje :) Dziękujemy pani Małgosi za to, że z nami tak długo już jest i tak troszczy się o Agnieszkę! Jest pani wspaniałym pedagogiem!!! Czekamy na panią we wrześniu :) Dziękujemy też Robertowi za pracę i życzymy wszystkiego dobrego i sukcesów. Udanych wakacji!!! <3

Agnieszka już po wakacyjnym wyjeździe. Udało nam się wyjechać na kilka dni do Ustki. Agnieszka jednak kocha szum morza.

Dzielnie przetrwała podróż i padła zaraz na pierwszym spacerze :) Pogoda nam się udała, Upał trafił nam się tylko jednego dnia, ale dzięki temu udało się chwilę poleżeć na plaży. Agnieszce bardziej przeszkadza piekące słońce, niż silny wiatr od morza :) Nie przeszkadzają jej krzyczące ptaki, ba ona to uwielbia. Hałas i feeria barw pobudzają jej zmysły. A na dodatek oddycha morskim powietrzem. Ustka, fajne spacerowe miasto. Brakowało mi tylko takiego tarasu widokowego, jaki znaleźliśmy w Kołobrzegu, Grzybowie czy Dźwirzynie. Wyjazd jednak był udany. Udało nam się trochę odpocząć od codzienności. Pewnie jeszcze wrócimy nad morze....

Kochani, gratuluję wszystkim dzieciom ukończenia roku szkolnego! Gratuluję każdego świadectwa i każdego dyplomu! Dokonaliście to swoją ciężką pracą! Życzę Wam udanych wakacji, pełnych cudownych przygód i nowych przyjaźni! Odpoczywajcie po ciężkiej pracy, należy Wam się :)
Różana dziewczynka pozdrawia!!! <3

Ortopeda

Witajcie! Agnieszka nadal na Bactrimie. Jeszcze do soboty. Potem kontrolne badanie moczu i zobaczymy co dalej. Widocznie poprawiło się jej samopoczucie. Dziewczyna jest w zdecydowanie lepszej formie. Zaczęła w tym tygodniu pracować ze szkołą i rehabilitacją. Dobrze to znosi. Fakt, po południu jest zmęczona, ale nie płacze i nie spina się. Mam nadzieję, że udało nam się ją doleczyć.
Wczoraj byliśmy w Poznaniu, na kontroli u ortopedy. Profesor był zadowolony z efektu ostrzyknięcia botuliną. Sprawdził jej napięcie w miejscu ostrzykiwania. Wszystko lepiej, niż się spodziewał. Nie jest zachwycony jej kręgosłupem, który z prawej strony biegnie z boku i niektórzy lekarze biorą to, za kamienie kałowe. Jednak, do póki botulina pomaga, nie ruszamy nic.
Profesor obejrzał też bark Agnieszki. Prawy bark unosi mocno do góry i tym samym napina sobie wszystkie mięśnie, łącznie z łopatką i przy kręgosłupie. To boli. Bardzo boli. Faktycznie, przejął się tym pan doktor. Uznał, że warto i tutaj podać botulinę. Wyliczył, ile jednostek może Agnieszka dostać i ze spokojem przyjął, że na małą kąpiel wystarczy. Tak więc w lipcu kolejne ostrzykiwanie. Tym razem odcinek lędźwiowy 150 jednostek i 100 w bark. Mam nadzieję, że nie zaszkodzi. Wierzę, że pomoże.
Ku mojemu zaskoczeniu, Agnieszka podróż zniosła bardzo dobrze. Nie było nerwów, nie było napinania się i łez. To świadczy tylko o tym, że leki zadziałały. Świadczy też o tym, że botulina zrobiła swoje i musimy kontynuować zabiegi. I kolejny wyjazd do Poznania 23 lipca, bladym świtem. Jak trzeba, to trzeba.
Kochani, życzę udanego dnia! Pozdrawiam Was gorąco!

Niekończąca się historia...

Witam Was! Agusia jeszcze choruje. Niestety :(
Zmieniliśmy antybiotyk na Amoksiklav, bo Bactrim dostawała 3 tygodnie temu i mógł nie zadziałać. A poza tym, jak to ucho krwawiło, to Amoksiklav szybciej zadziała. Do piątku uszko jej jeszcze dokuczało, ale w sobotę ucho jakby przestało boleć... Pojawiła się dla miłej odmiany temperatura nad ranem, 38,7. W dzień była wycieńczona, a wieczorem zaczęła pokazywać się nasza "przyjaciółka" wysypka. W niedzielę rano temperatura i czerwona zaczęła się robić cała. W poniedziałek dzwoniłam po pediatrę.
W piątek przyszły wyniki z poradni żywienia (mocz, krew). I tak, jak z krwią wszystko w najlepszym porządku, tak niestety w moczu pojawiły się bakterie. Podałam więc jej furaginę, tym bardziej, że pojawiła się ta gorączka.
W poniedziałek zjechały mi się na raz dwie panie doktor. Lekarka z żywienia i nasza pediatra. Obydwie oglądały, dyskutowały i póki co, nie mają konkretnego pomysłu, od czego ta wysypka. Możliwe, że to skutek alergii. Tak, mogłoby to być możliwe, gdyby nie to, że Agnieszka dostaje dwa różne leki na alergię. Możliwe jest też, że przywiozła sobie jakąś "pamiątkę" ze szpitala, przy którymś pobycie. Ta opcja jest najbardziej prawdopodobna, skoro z laryngologii ropę błękitną sobie przytuliła, to dlaczego nie coś z ortopedii?? Tylko, kurczę, co to jest????!!!!
Powiem Wam, że podsumowując to wszystko, jest kilka łączących je objawów.
1. Temperatura
2. Zawsze wysokie CRP, które szybko spada
3. Problemy z moczem
4. Wysypka jej nie swędzi i nie piecze.
5. Wysypka pojawia się niezależnie od sposobu leczenia.
6. Wysypka jest wielopostaciowa. Pojawia się najpierw w strefach trądzikowych (buzia, dekolt i ma taką postać), potem pojawia się w miejscach ucisku ubrania (szwy, zagięcia materiału). Na nóżkach pojawia się w formie ospy i rozlewa się w jednolity rumień. Najdłużej utrzymuje się tak, gdzie najpierw wychodzi.
7. Wysypka sama ustępuje wraz z temperaturą.
Tym razem sprawdziłam saturację Agnieszki i było wszystko w normie. Zaczynam myśleć, że tak jak mi pisała jedna mama, może to być coś w układzie moczowym. Jak skończymy antybiotyki, i o ile dotrwamy bez nich przez te 2-3 tygodnie, zrobimy posiew moczu.
Zrobiłam badanie moczu i dzisiaj dzwoniła nasza pediatra. Niestety mocz brzydki. Są azotyny i bakterie liczne. Dajemy Bactrim i Nospę, bo biedne dziecko mi płacze. Pewnie ją tam wszystko boli. Do tego, tak jak spadła gorączka (w poniedziałek już nie było), zaczęła się zalewać na maksa. Jak tak dalej pójdzie, jak nic, ucho do leczenia będzie! Wrzuciłam inhalacje z pulmicortu, żeby ją wysuszyć. Trzymajcie kciuki!!! Kontrola moczu 4 czerwca.
Za tydzień jedziemy do ortopedy na kontrolę po botulinie, a 23 lipca mamy termin na kolejne jej podanie. 7 czerwca wyjeżdżamy na kilka dni nad morze. Mam nadzieję, że Agnieszka się wychoruje do tego czasu!!!
Zauważyłam, że z miesiąca na miesiąc, Agnieszka jest coraz słabsza. Męczy ją nawet przebywanie na świeżym powietrzu. Rzadko ma pełny tydzień zajęć w ostatnim czasie, ale jak tak się trafi, to w czwartek już wymięka i jest płaczliwa, nerwowa. Jednym słowem zmęczona. Biedne to moje dziecko. Jakby fajnie było, żeby chociaż miała czas odpocząć kilka miesięcy. Nabrałaby może trochę sił.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
W tym wszystkim, nie podziękowałam wszystkim, którzy pomogli nam rozpowszechniać apele Agnieszki z prośbą o 1%! Dziękuje Wam przyjaciele!!! Dziękuję tez wszystkim, którzy zadbali o to, żeby ten 1% podatku trafił na konto naszej córeczki! Jesteście wspaniali i macie wielkie serca!!! Życzę Wam samego dobra płynącego do Was szerokim strumieniem <3
Dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!!

Ucho, znowu...

Witam Was kochani, po ponad miesięcznej przerwie. Pogoda nas nie rozpieszcza. Wiosna pozwoli przez chwilę rozsmakować się w słońcu i przyjemnościach płynących ze spacerów. A już chwilę później mamy 10 stopni i silny wiatr. Mam nadzieję, że w końcu będzie tak jak powinno być! My chcemy ciepełko i słoneczko!!!!
A co u Agnieszki? Botulina spełniła swoją rolę. Pięknie rozluźniła odcinek lędźwiowy i nie mamy problemu ze wzmożonym napięciem po prawej stronie. Nie ma jednak lekko. Napięcie musiało się gdzieś uwolnić i tym sposobem, od trzech tygodni mamy duże problemy z prawym barkiem. Agnieszka od dawna ma problem z odcinkiem potylicznym i prawym barkiem. Poniekąd jest to związane z wadą twarzoczaszki z jaka się urodziła. Są tam skrócone mięśnie, które zawsze ściągały jej główkę na prawą stronę. Teraz, kiedy nie umie sama panować nad swoim ciałem, jest źle. Mieliśmy jechać jutro do profesora na kontrolę, ale wczoraj zadzwonili z kliniki, że musimy przełożyć na 28 maja. Najpierw się trochę zmartwiłam, bo w sumie czekałam na tę wizytę. Jednak czas pokazał, że dobrze się stało.
W sobotę Agnieszka spędziła sporo czasu na dworze. Jednak nie przeszkadzało jej to w spaniu. Praktycznie przespała niemal cały dzień. Wieczorem jednak zaczęła trochę popłakiwać. Myślałam, że może trochę ścierpła w wózku i znowu ten bark jej dokucza. W niedzielę płacz na całego. A w poniedziałek była już krew z ucha i stan zapalny. Dałam jej krople, paracetamol i uspokoiła się. Myślałam, że się uda. Dzisiaj była wizyta lekarska z hospicjum. Pani doktor była zszokowana pękniętym kanalikiem w uchu. Do tego udało jej się obejrzeć gardło i była tam ropna wydzielina. Nie ma na co czekać. Bactrim. A nawet miesiąc nie minął od poprzedniego, tyle, że w postaci Biseptolu. W święta dostawała ostatnie tabletki. I teraz od początku. Będę musiała dzwonić na Szpitalną i umówić się na rozmowę z ordynatorem laryngologii. Może on coś wymyśli, bo to już robi się coraz bardziej niebezpieczne.
Tak niewiele wychodzimy na spacery. A Agnieszka tak bardzo to lubi. To jedyna forma aktywnej stymulacji. Kocha to moje dziecko śpiew ptaków, listki i kwiatki. Mam nadzieję, że w końcu nam się uda pokonać choroby i będziemy mogły cieszyć się słońcem!
Dużo zdrowia kochani!!!