No i wróciliśmy! /30 stycznia 2009/

Brakuje mi słów, którymi mogłabym podziękować Wam za zainteresowanie moim małym skarbem. Za Wasze modlitwy, trzymane kciuki i ciepłe słowa. Ja mówię to z całego serca i szczerze. Łączność z internetem miałam tylko przez komórkę. Do tego jak przenieśliśmy się na chirurgię, nie mogłam już wysyłać danych i napisać co u nas słychać. Jednak cały czas mogłam czytać Wasze komentarze. Muszę Wam również podziękować za sms-y. Jak zobaczyłam, ile blogowych historii startuje do konkursu, nie marzyłam nawet, ze wejdę do pierwszej setki. A tu taka niespodzianka! Jesteście kochani. W CZD nie bardzo miałam do tego głowę, ale teraz szczerze się cieszę.
Te prawie 20 dni spędzonych w CZD, dało mi bardzo dużo do myślenia. Usłyszałam wiele bardzo trudnych historii i poznałam kilku rodziców, którzy opisując swoją historię, pobiliby mnie na głowę. Od jednego z rodziców dziecka ze stomią i żywieniem pozajelitowym, usłyszałam, że mimo wszystko oni mają lepiej. Oni mogą porozmawiać, ze swoimi dziećmi, one biegają, bawią się. Od normalności oddziela ich tylko woreczek na brzuszku i pożywienie podawane dożylnie przez praktycznie cały dzień. Ja od swojego dziecka nie otrzymuje nawet buziaczka. Moje dziecko mnie nie obejmuje rączkami… Jednak niebezpieczeństwo utraty naszych dzieci jest porównywalne, a u nich jeszcze większe. To dzieci chowane w sterylnych warunkach. Jedna bakteria na browiaku i dziecko ma sepsę. Wkrótce opowiem Wam pokrótce historie cudownych mam, które spotkałam w CZD.
Teraz wracając do naszej małej bohaterki. Agiś dzielnie zniosła podróż do centrum. Panowie zaprowadzili nas na oddział pod samą lożę pielęgniarek. Tam dostaliśmy pokój z poznanym poprzednio Przemkiem. Już pierwszego dnia pojawił się problem, bo miałam podobno przywieźć zgodę od neurologa na znieczulenie. Dyżurny neurolog w centrum nie chciał brać na siebie odpowiedzialności za ewentualne skutki podania narkozy Agi. W poniedziałek Pani neurolog z CZD zadzwoniła do naszej w Pile i jakoś się dogadały. Stanęło na tym, ze Aguś i tak musiała mieć podaną narkozę, bo inaczej nie wykonają zabiegu. Do tego usłyszałam parę słów prawdy od tamtejszej neurolog. Agi ma znaczne niedotlenienie i uszkodzenie mózgu, a to samo się nie cofa. Po czym pokazałam Pani, jak Agi wstaje i delikatnie mówiąc się zdziwiła. Na zabieg zabrałam ze sobą rurkę tracheostomijną do wymiany. Pod okiem anestezjologa wymieniłam ją, po czym wyprosili mnie z sali. Po niespełna 10 minutach, przyszła nasza Pani doktor. Oznajmiła, że Aginek ma polipy w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Prawdopodobnie zostały one wywołane refluksem. Innymi słowy, uszkodzenie od kwasów żołądkowych. Nie mogli przeprowadzić tego zabiegu, bo uszkodziliby totalnie te brodawczaki. Niestety, PEG-a nie założyli. Agi wyjechała wkrótce do sali wybudzeń. Tam natychmiast dostała ataku padaczki. Podano jej lek wyciszający i atak natychmiast ustał. Agi w przewidzianym czasie obudziła się, tak jak zawsze. Przeciągając się na wszystkie strony. I tak wróciliśmy na żywienie. Okazało się, że musimy przeprowadzić operację, aby Aginka ocalić. To było dla mnie trudne. Nie miałam jednak wyjścia. Jak przyszła Pani chirurg i pokazała jak Agi będzie rozcięta i co będzie robić, zrobiło mi się strasznie smutno. Nie miałam nikogo, kto jakoś tam by mi pomógł. Na szczęście, była też mama chłopca w śpiączce, Patryka. Utopił się w stawie, biegnąc za psem. Nikt nie wie jak długo był w stanie niedotlenienia. Patryk uległ wypadkowi miesiąc wcześniej niż Agi. Jest rok starszy. Patryk ma już PEG-a założonego i tylko Basia była w stanie zrozumieć moje emocje. Patryk miał jednak zabieg endoskopowy.
Operacja umawiana była, jak wiecie na kilka terminów. Jednak odbyła się dopiero w piątek 23 stycznie. To był już ostatni termin. Pomimo Waszych podpowiedzi, nie zamierzałam czekać tam w nieskończoność. Postanowiłam, że jeżeli zabieg się nie odbędzie wracamy do domu. Umawiamy się na chirurgię i tam lądujemy zaraz po przyjeździe. Na szczęście operacja doszła do skutku. Muszę Wam powiedzieć, że to było straszne. Trzymałam się jeszcze do momentu jak odwieźliśmy Agi na blok operacyjny. W momencie, kiedy chirurdzy zabrali Agi na salę, łzy same kulały się po policzkach. Jak wróciliśmy na żywienie, wyszłam na dwór i ryczałam jak bóbr. Poszłam do Basi i się wypłakałam jej w rękaw. W końcu nie wytrzymałam i poszłam pod drzwi czekać na informację. Straszne uczucie, nie wiedzieć, co się dzieje z twoim dzieckiem. Do tego zdajesz sobie sprawę z powagi operacji i możliwych skutków narkozy. Po dłuższym czasie spotkałam Panią chirurg, z którą rozmawiałam, przed pierwszym terminem operacji. Zaproponowała, że sprawdzi, co z Agi. Okazało się, że Aginek właśnie wjechał na salę wybudzeń. Najwspanialsze było to, że Agiś obudziła się już tam na sali. W związku z tym nie musiała zostawać na sali pooperacyjnej. Obydwie trafiłyśmy natychmiast na chirurgię i mogłam spać z Agi. Moja mała dziewczynka miała w nosku sondę 12 (my używaliśmy 8), później dowiedziałam się, że to była konieczność, aby refluks nie był zbyt ciasno zaszyty. Do tego podłączono ją do tlenu, założono centralne wejście w lewej pachwince. No i rurka wystająca spod opatrunku na brzuszku. Ach, zapomniałabym, że Agi miała jeszcze cewniczek do moczu. Jak mi jej było żal. Wolałabym się z nią zamienić. Na sali obok była mała Ola, która miała dokładnie ten sam zabieg, co Agi. W związku z tym z mamą Olki porównywałyśmy objawy i reakcje naszych dzieci. Generalnie dziewczyny zdrowiały podobnie. W niedzielę rano, Pan doktor pozwolił na oswobodzenie Agusi z pierwszych rurek. Pozbyła się sondy z noska i cewnika. Przyniosło jej to olbrzymią ulgę. Do tego dostała pierwsze picie przez PEG-a, 250 ml. W poniedziałek Agi podłączono jedzonko pozajelitowo. Innymi słowy, przez żyłę, centralnym wejściem podawane miała pożywienie, tak jak kroplówkę za pomocą pompy. Widoczne jest to na poniższym zdjęciu. Tak są właśnie karmione dzieci z problemami żywieniowymi. Ratuje im to życie. W poniedziałek mogłam w końcu na chwilkę przytulić Agi. Tego dnia też Agi dostała pierwsze mleczko. W zastraszającej ilości 7x80ml. Rzadko tak dużo jadała.Sprawdziłam i okazało się, że po 3 godzinach Aguś miała pusty żołądek! Super! Pediatra zasiała ziarenko niepokoju, bo stwierdziła u Agi problemy z serduszkiem. Kazała zrobić EKG i umówić kardiologa. Pani doktor jeszcze dwa razy zmieniała zdanie co do serca Agusi, a kardiolog dotarła dopiero w czwartek. Okazało się, że było to spowodowane prawdopodobnie lekami i narkozą. Profilaktycznie zaleciła jeszcze kontrolę w poradni kardiologicznej. W poniedziałek miała też Agusia zmieniany opatrunek. Powiem wam, że nie wyglądało to zbyt przyjemnie! We wtorek Agi w diecie dostała 7×130 ml!!! To już przekroczyło moje wyobrażenie. Tyle to raczej nigdy nie jadała. Jednak poradziła sobie świetnie. W środę Agiś dostał pierwsze zupki. Zmiana opatrunku ujawniła, że rana ładnie sie zabliźnia. Dotarła też do nas Pani laryngolog. Na moją prośbę została umówiona konsultacja. Chciałam się dowiedzieć czegoś na temat Agi rurki. Czy jest jakaś, chociaż nikła szansa na jej usunięcie. Okazało się, że nie ma tu oddziału laryngologicznego, a Agi musi mieć zrobione dokładne badanie endoskopowe układu oddechowego. Później próbują sprawdzić, czy przy cieńszej rurce, Agi będzie sobie radziła z oddychaniem i czy będzie można zmienić na jeszcze cieńszą.Robi się to tylko pod okiem lekarzy, najlepiej na oddziale, w szpitalu. Teraz jednak Agi musi najpierw wydobrzeć po operacji.
No i nadszedł długo oczekiwany dzień! Po blisko 3 tygodniach wracamy do domu! Ku rozpaczy wielu osób, po powrocie, nie przyjmujemy gości! Agi ma tydzień kwarantanny. Obecnie jest tak zawirusowane powietrze, że nie możemy pozwolić, aby nam się przeziębiła i nie daj Boże zainfekowała rana pooperacyjna!!
W poniedziałek ma być Pani doktor na przeglądzie, a Pani Irka będzie od jutra zmieniała opatrunki. Szwy musimy zdjąć u nas w szpitalu. W CZD też woleliby zrobić to sami, ale niestety!
Agi do tego po powrocie jakaś padnięta i do tego dostała biegunki i lekkiej temperatury. Na razie jedziemy na smekcie, ale zobaczymy co dalej będzie!
Agiś Ty mój mały skarbie. Kocham Cię strasznie!!!

Kacperek zostaje z nami /27 stycznia 2009/

Wiadomości o stanie Kacperka Zagrodnego i przebiegu zbiórki pieniędzy potrzebnych na jego ratowanie

 Instytutu Transplantologii Serca w Berlinie może wykonać zabieg przeszczepu serca. Dzięki zabiegowi Kacperek będzie mógł normalnie żyć.Potrzebna kwota to 300tys euro. Klinika zobowiązała się wykonać zabieg ciągu 75 dni jeśli na konto wpłynie 100tys. euro przedpłaty.
Pamiętajcie też o Emilce i Martynce
Agnieszka żyje, a nasze potrzeby są niczym, w porównaniu z ratowaniem ŻYCIA dzieci.
Nie bądźcie obojętni.
Tata Agi.

Jeszcze CZD w Warszawie /27 stycznia 2009/

Błogi sen i do domku.
Powrót, prawdopodobnie w piątek.
Tata Agi.

Po operacji /24 stycznia 2009/

Kochani. Już doba po operacji. Agunia podłączona jest do tylu kabli, rurek, rureczek, że aż serce się kraje jak się na nią patrzy. Operacja przebiegła bez komplikacji, chociaż trwała bardzo długo. Siedząc na korytarzu i czekając na moją kruszynkę czas ciągnął się w nieskończoność, a strach i przerażenie siedziały obok na krześle. Na szczęście z narkozy wyszła na sali wybudzeń, więc nie trzeba było jej przewozić na intensywną, tylko od razu mogliśmy jechać do pokoju na oddziale chirurgicznym. Do tego nie trzeba było robić pyroloplastyki, ponieważ żołądek opróżnia się prawidłowo. Dostaliśmy wskazanie do częstej pionizacji.  Liczymy więc na to, że szybciej wyjdziemy ze szpitala do domu. Aguś jest cały czas obolała. Tętno jej skacze jak oszalałe. Co mi się uda ją trochę uspokoić znowu podskakuje. Dostała zastrzyk przeciwbólowy domięśniowo. Zrobiła jej się duża i bardzo źle wyglądająca plama w miejscu wykonania zastrzyku. Już się przestraszyłam, że dostała na dodatek jakieś uczulenie. Na szczęście po godzinie zaczęło schodzić. Jest bardzo miła opieka. Pani chirurg bardzo często zagląda do Agi. Sprawdza brzuszek i jej stan ogólny.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, za telefony i smsy. Są dla mnie bardzo cenne. Cieszę się, że mamy tylu przyjaciół. Nie wiem jak będę mogła się Wam odwdzięczyć. Bez tych dobrych słów ciężko byłoby mi przetrwać tu tak długo. Wierzę, że już w przyszłym tygodniu wrócimy do domu i będę mogła odpowiedzieć na wszystkie meile, komentarze i oczywiście Opisać wszystko na blogu.
Za dotarcie do trzeciego etapu konkursu Blog Roku też Wam bardzo serdecznie dziękuję. Bez Was nie udałoby mi się dotrzeć tak daleko. Aguniu obudź się, jedziemy do domu, musisz podziękować tylu ludziom.

Jestem w kropce! /22 stycznia 2009/

Piszecie, że mamy tutaj siedzieć do skutku. Ja wszystko rozumiem. Problem polega jednak na tym, że Agiś jest dzieckiem spastycznym i bardzo wrażliwym. Skutkuje to u niej tym, że ma sztywniejsze mięśnie, strasznie się spina. W dalszej kolejności pojawia się brak snu a na końcu wymioty i brak kupki. I wiecie co? Agi to wszystko teraz ma. Dostała czopek glicerynowy i kupki troszkę zrobiła. Była u nas nawet Pani neurolog i potwierdziła moją opinię. Uznała, że Agi nie może tak długo czekać. Musi mieć od razu operację. Najlepiej byłoby się umówić na konkretny termin i tyle. Zobaczymy jutro. Dziękuję Wam za ciepłe słowa i dobre rady. Jesteście wspaniali! Agiś, nie wygłupiaj się! Wstawaj, pojedziemy do domu!

Oby do piątku??? /20 stycznia 2009/

Niestety wypadła nieplanowa operacja przeszczepu wątroby! Jako, że my jesteśmy zdrowi i nie zagraża nic Agi musimy czekać. Pani doktor mówi, że planowani jesteśmy na piątek. Jednak niebyła przekonująca. Koniec końców, ustaliłyśmy że jeżeli w piątek nie będzie operacji, to jedziemy do domu i zapisujemy się za miesiąc. Mam nadzieję, że jak będzie planowa, to nam nie przesuną. Jednak coś mi się zdaje, że operacja będzie… Na razie się trzymamy dzielnie. Wkurzam się tylko, że Agi zdążyliśmy wkłuć wenflon! Trudno. Jakoś przetrwamy!

Oby do środy! /19 stycznia 2009/

Środa!!! Podobno to ostateczny termin. Mam nadzieję! Ja powoli wysiadam nerwowo! Dzisiaj już się nawet łzy polały! Wyryczałam się siostrze do ucha. Agis zapłakana. Miała obolały brzuszek i bioderko znowu podeszło. Troszkę jej ulżyłam. Wszystko dzięki Asi. Jak ćwiczyłyśmy, na zakończenie weszła nasza Pani doktor. Widząc Agi podnoszącą się do stania, chciała się dowiedzieć co to za metoda! Cóż, ustaliłyśmy z Asią że będzie nosić nazwę „aginkowa”. No a żeby było weselej mam pod opieką dwulatka z pompą żywieniową. Noc będzie długa! Napiszę Wam co po operacji! Buziaki dla wszystkich! Agiś, ciocie, wujkowie, wszyscy czekają!