Olsztyn przesunięty...

Agnieszka znowu na antybiotyku. Nie wiem już co robić, żeby nie chorowała aż tyle. Co miesiąc każda infekcja kończy się antybiotykiem. Ku niezadowoleniu niektórych, nie podałam jej antybiotyków na ropień. Nie chciałam dodatkowo obciążać organizmu, a na ropień dostała już całą serię antybiotyków. Na razie się zagoił.
Agnieszka jest słaba. Nie ma siły podołać codziennym zajęciom. Więcej szkolnych jest odwołanych, niż się odbywa. Musze dokładnie przeanalizować jej grafik zajęć tygodniowych. Mam wrażenie, że jest przeczulona na dotyk. Będę musiała coś z tym zrobić. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki ważniejsze.
W niedzielę 8 grudnia mieliśmy jechać na zabieg do Olsztyna. Termin przesunięty. Jeszcze nie wiem na kiedy, bo w poniedziałek muszę dzwonić do doktora i ustalić. Czy przed świętami się odbędzie, nie wiem. Nie umiem powiedzieć. Jestem zmęczona tym wszystkim i chcę wakacji. Chcę spokoju i słońca. Spokój gwarantuje zdrowie Agnieszki, a z tym jest coraz trudniej. Niepewność mnie osłabia. Do tego skolioza dokucza jej coraz bardziej. Botulina pomaga, ale już nie tak, jak za pierwszym, czy drugim razem. Owszem, Agnieszka może usiąść, nie odczuwa tak napięcia, ale skrzywienie się bardzo powiększyło. Najwygodniej jej się leży, jak jest wygięta w literkę "C". Czekamy na wózek. Może jak będzie wyprofilowany odpowiednio, Agnieszka będzie w nim wygodnie siedziała i przestanie się tak szybko powiększać skolioza???
Do neurologa 13 stycznia, 11 lutego kolejna botulina. Jeszcze ten Olsztyn musimy gdzieś wcisnąć.
Miłego weekendu kochani.

Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!

Kochani! Fundacja zakończyła wczoraj księgowanie 1% na subkontach podopiecznych. Jak co roku przedstawiam miejscowości, których urzędy skarbowe były wyszczególnione na Agnieszki subkoncie. Przypomnę również, że na subkoncie jest tylko wysokość wpłaty i urząd skarbowy. Nie mamy wglądu w dane osoby, która środki przekazała. Mogę to tylko sprawdzić, jeżeli znam wysokość przekazanego podatku. Udzielając zgody na PIT dotyczącej danych osobowych, udzielamy jej fundacji, ale fundacja nie może przekazywać już danych osobowych dalej. Takie przepisy.

Dziękuję z całego serca każdej osobie, która zdecydowała się w tym roku przekazać swój 1% Agnieszce! To dla nas bardzo wiele znaczy, tym bardziej, że potrzebujących jest tak wielu! Dzięki Wam starczy nam na rehabilitację, leki i niezbędne środki higieny!!!! Jesteście cudowni!!!! Dobro powraca i do każdego wróci ze zdwojoną siłą!!!! Życzę Wam wszystkiego dobrego!!!!!!

LP	Urząd Skarbowy
1.	Augustów US
2.	Białystok I US
3.	Bydgoszcz I US
4.	Bydgoszcz II US
5.	Chrzanów US
6.	Czarnków US
7.	Człuchów US
8.	Drawsko Pomorskie US
9.	Drezdenko US
10.	Gliwice US
11.	Głogów US
12.	Gniezno US
13.	Grodzisk Mazowiecki US
14.	Grudziądz US
15.	Gryfino US
16.	Katowice I US
17.	Konin US
18.	Kościan US
19.	Kraków - Krowodrza US
20.	Kraków - Podgórze US
21.	Kraków - Prądnik US
22.	Legionowo US
23.	Leszno US
24.	Lubin US
25.	Lublin I US
26.	Łódź - Górna II US
27.	Mińsk Mazowiecki US
28.	Nakło nad Notecią US
29.	Nowy Dwór Mazowiecki US
30.	Nowy Sącz US
31.	Oborniki US
32.	Olkusz US
33.	Opole I US
34.	Piła US
35.	Poznań - Grunwald US
36.	Poznań - Jeżyce US
37.	Poznań - Nowe Miasto US
38.	Poznań - Winogrady US
39.	Poznań I US
40.	Poznań -Winogrady US
41.	Rawa Mazowiecka US
42.	Rybnik US
43.	Szamotuły US
44.	Szczecin I US
45.	Szczecin II US
46.	Świecie US
47.	Warszawa - Bielany US
48.	Warszawa - Mokotów US
49.	Warszawa - Śródmieście  I US
50.	Warszawa - Śródmieście III US
51.	Warszawa - Targówek US
52.	Warszawa - Ursynów US
53.	Warszawa - Wawer US
54.	Wągrowiec US
55.	Wieliczka US
56.	Wołomin US
57.	Wrocław - Krzyki US
58.	Wrocław I US
59.	Września US
60.	Zduńska Wola US

Po botulinie

Trzecia botulina już podana. Agnieszka nie zniosła tego jak poprzednio. Bardziej bolało. Na szczęście samo podanie leku trwa chwilę. Dzielna ta moja dziewczynka. Następna porcja toksyny za jakieś trzy - cztery miesiące. Agnieszce szybko wypłukuje się z organizmu, albo skrzywienie jest już na tyle duże, że będzie coraz słabszy efekt... Oby nie!
Pytałam profesora o kręgosłup Agnieszki. Mówiłam, że niedawno przy podnoszeniu, tak trzasnęło coś w okolicach lewego biodra, a Agnieszka tak się rozpłakała, że się przeraziłam. Myślałam już, że lecimy na Degi. Obejrzałam ją ze spokojem. Pozginałam nóżki. Nic nie spuchło, nie ma krwiaków i nienaturalnych zgrubień. Widać, coś jej przeskoczyło. Po dłuższej chwili się uspokoiła. Pewnie dla odmiany, coś się "nastawiło" w bardzo brutalny sposób. Profesor skwitował to tylko, że obyśmy nie musieli jechać na cito do szpitala. Jakoś też o tym nie marzę.
Co do kręgosłupa, stwierdził, że nie będzie jej nic robił. Może działać tylko przeciwbólowo. Wygląda na to, że możemy mieć kolejny problem. Zapytałam też o ten nieszczęsny ropień, może profesor zna kogoś, kto by się tym zajął. Profesor obejrzał i orzekł, że on to zrobi. Tylko poszukajcie anestezjologa, który znieczuli Agnieszkę. W całej Polsce nie znajdziemy, a podejrzewa, że i poza jej granicami, możemy mieć problem. Dzieci z tak dużym obciążeniem, są poddawane narkozie z reguły tylko w momencie walki o życie. Okazało się, że ten ropień to poważna sprawa. Lekarz podejrzewa, że trzeba ciąć głęboko, do nerwu kulszowego. Przypuszcza, że tam będzie jakaś przetoka do jelita grubego i tam trzeba to wyczyścić i pozaszywać. To bardzo poważna operacja i nikt nam tego nie zrobi. Innymi słowy, przy kręgosłupie pojawia się też problem z narkozą. W końcu już przy ostatniej operacji, Agnieszka dostała silnego ataku padaczki i otarło się o neurologię, w innym szpitalu.
Poza tym, podziwia Olsztyn, że mają odwagę robić buzię u Agnieszki. Wytłumaczyłam, że pewne rzeczy musimy zrobić, ze względu na to ucho. Jednak zrodziły się we mnie poważne wątpliwości co do rekonstrukcji twarzy. Dlaczego te decyzje nie są łatwiejsze? Moją złą decyzję Agnieszka może przypłacić zdrowiem, albo... Ech...
Wróciliśmy z Poznania rozbici i wykończeni. I dopiero w domu przypomniałam sobie, że nie odebrałam zlecenia na wózek, które profesor zgodził się wypisać! Dzwoniłam do sekretariatu, pani obiecała dosłać pocztą. Mam nadzieję, że tak będzie.
Dzisiaj Agnieszka jest przeziębiona i ma ropny katar. Lecimy z inhalacją gentamycyny i mcosolvanu. Mam nadzieję, że to pomoże. Jest w widoczny sposób osłabiona i źle się czuje. Najważniejsze, że jeszcze nie ma gorączki i wysypki, jak to było przy poprzednich dwóch ostrzykiwaniach. W końcu dzisiaj już piątek. Oby tylko się nie rozłożyła. Pogoda nie sprzyja zdrowiu i dobremu nastrojowi!
Trzymajcie się kochani zdrowo i mimo wszystko, nie poddawajcie się aurze!

Skolioza Agnieszki

Witajcie kochani!!! Agnieszka całkiem nieźle się czuje. Dokucza jej ostatnio skolioza, a właściwie jej efekty. Biodro się podnosi, miednica przekrzywiona, żebra zdeformowana, a kręgosłup biegnie wzdłuż prawego boku. Można go wyczuć przez powłoki brzuszne i wziąć na kamienie kałowe. Z lewej strony plecy są skręcone i kiedy Agnieszka siedzi, pojawia się taka "dziura", z kolei z prawej strony plecy są wypchnięte. Jeden z pośladków jest wyżej. Zamówiony wózek ma specjalny system poduszek, miękkich, które modeluje się przez uzupełnienie tych niedosknałości ciała. Jak rozumiecie, kiedy Agnieszka siedzi, a pod plecami ma pusto, ciało przez grawitację się osuwa. To powoduje blokowanie i napinanie mięśni, a co za tym idzie, dalszą deformację i ból. Wkładam jej tam poduszkę, czy kocyk, ale to nie to samo.
Kiedy zamawialiśmy Stingray, jakieś 5-6 lat temu, nie było na rynku Bingo 2XL. Pojawił się pół roku później. Niestety wózek mieliśmy już kupiony. Kiedy minęły ustawowe 3 lata przymierzyliśmy Agnieszkę do kilku wózków i wybraliśmy taki, na który nas stać, a do tego jest dla niej wygodny. Padło na Bingo. Faktycznie wózek jest fajny i liczyłam na to, że starczy nam na kilka lat. Jednak nie przewidziałam, że skolioza Agnieszki tak bardzo postąpi. Kiedy Agnieszka jest po ostrzyknięciu toksyną, jest jej w nim dobrze. Jednak bardzo szybko przestaje działać botulina u Agnieszki. Mniej więcej po 2,5 miesiąca zaczynają się już problemy. Jak teraz. Zabieg botulinowy miała 30 lipca. Każda rehabilitacja od 2 tygodni to naprawianie poblokowanych żeber, bioder, miednicy, karku czy splotu słonecznego. Uwierzcie mi, ona często płacze podczas tych zabiegów, ale pozwala sobie pomóc. Wie, że potem będzie lepiej. Nasi rehabilitanci wiedzą to najlepiej. Są cudowni.
Pieniądze ze zbiórki są już na subkoncie Agnieszki i czekają na fakturę za wózek. Jeszcze raz Wam dziękuję za pomoc!!!!
Zbiórka na koncercie, zorganizowane w minioną sobotę przez Załogę 62100 zaskoczyła mnie po raz kolejny. Zebrano dla Agnieszki 1853,71 zł!!!!! Olbrzymie pieniądze! Już kupiłam z tych środków olejek CBD za 826 zł. Dziękuję wszystkim uczestnikom i darczyńcom! Dziękuję za tak liczne fanty na licytację i za udział w nich! Byłam tam i widziałam jak spontaniczni i wspaniali są to ludzie! Działajcie tak dalej! Nie zmieniajcie się!!!
Kochani, Agnieszce ropień nadal dokucza. Pękł już 2 razy od 31 października. Pierwszy wynik posiewu dał wynik bakterii kałowych. We wtorek dostałam aktualizację tego wyniku i pojawiła się tlenowa bakteria Proteus Mirabillis. Nie wiem co to takiego, antybiotyki działające to Zinnat, Amoksycylina i Biodacyna. Nie podajemy żadnego z nich. Agnieszka jest zdrowa i obciążanie jej kolejnym antybiotykiem działającym na cały organizm, nie ma sensu. To musi zobaczyć chirurg, który dotrze do źródła tego ropnia. Tylko kto się tego podejmie? Jestem tak zniechęcona do opowiadania lekarzom o tym, że ciężko mi się przełamać, po ostatniej wizycie u chirurga... Tak, bezsilność, to uczucie zbyt często mnie ostatnio nawiedza...
Nasz wyjazd do Olsztyna został przesunięty na 8 grudnia. Są dwa plusy tej zmiany. Pierwszy z nich, jest maleńka szansa, że będzie już nowy wózek. Trzymajcie kciuki! A druga, grudzień, to nie listopad. A ja tak strasznie nie lubię listopada. Do tego stopnia, że odwlekam każdy wyjazd na zakupy. Robię to raz, góra dwa razy w tygodniu. Przejeżdżając przez centrum mam węzeł w klatce piersiowej i miękkie kolana. To 12 lat, a ja mam odruch jak ten pies Pawłowa...
Wszystkiego dobrego, spokojnego weekendu!

Koniec zbiórki i początek nowej :)

Witam moi kochani! W pierwszej kolejności chciałam napisać, jak się czuje Agnieszka. Jej zdrowie zdecydowanie się poprawiło. Pisałam Wam ostatnio, że pękł ropień na pośladku, który od kilku lat nękał moje biedne dziecko. Byliśmy u kilku lekarzy, chirurgów, SOR, USG i nikt nie umiał jej pomóc. Wymaz wówczas nic nie wykazał.W czwartek, poprzedniego tygodnia, dotarła do nas pani Iwonka z lekarzem, anestezjologiem. Pani doktor jest cudownym człowiekiem. Natychmiast podjęła działanie. Pobrały moje kobietki materiał na posiew i zabrały do bakteriologii. A było co pobierać, brrr... Ropień jak zwykle szybko się zagoił. Tylko to nie takie łatwe. W środę, 30 października był już całkiem niezły bąbel. Dostałam receptę od pani doktor na maść z kwasem fusydynowym i smarujemy. W czwartek przyszedł wynik posiewu. Tam jedynie dwie bakterie kałowe. I człowiek nie do końca wie co myśleć o tym. W końcu okolica, w której pojawia się ropień to właśnie takie bakterie. Jednak wyszły też antybiotyki. Między innymi Bactrim, Gentamycyna i Amoksycylina. Zaskakujące jest to, ze na Bactrimie zrobił jej się ten ropień... No nic, pękł wieczorem, więc przemywamy go gentą z solą, a dookoła smaruję maścią. Do jutra pewnie znowu się zagoi. Muszę szukać lekarza, który miałby choć odrobinę chęci się temu bliżej przyjrzeć... Trzymajcie kciuki!
Teraz jak ropień się goi Agnieszka jest dosyć spokojna. Najgorzej jest jak on rośnie. Wtedy ją to bardzo boli. Tyle dobrego, że już nie gorączkuje. Ja się pytam, jak to teraz długo będzie się paprało??? ZWARIUJĘ!!!!!!!!
Pewnie zauważyliście, że zbiórka na Siepomaga został już zakończona. Osiągnęliśmy swój cel, a nawet trochę więcej :) Jeszcze raz dziękuję wszystkim za tak hojne wpłaty!!!! Jesteście cudowni. Dziękuję i za 1 zł i za 1000 zł! Każda wpłata jest na wagę złota i za każdą z serca dziękuję!!!!!!! Wózek już zamówiony. W ciągu 4 tygodni ma być rama. Cały wózek mamy obiecany na początku grudnia. Niestety, są to wózki robione na zamówienie i musimy uzbroić się w cierpliwość. Najważniejsze, że są już na niego środki i zostaje nam (nie)cierpliwie czekać. To wszystko dzięki Wam!!!!!!!
Jedna zbiórka się zakończyła, a tu dobrzy ludzie ze Stowarzyszenia Załoga 62100, z naszego miasta, zorganizowali zbiórkę dla Agnieszki podczas koncertu w Klubie Tequila. Mają być puszki i jakieś licytacje! Jestem zaszczycona i niezmiernie wdzięczna! Dziękuję Wam, tym bardziej, że jest tak wielu potrzebujących. Koncert zaczyna się dzisiaj o godzinie 18. Chciałam iść, choć jestem w nienajlepszej formie. Coś mnie złapało w czwartek wieczorem. Najpierw myślałam, że to RWA, ale jakoś rozeszło się po całym ciele. Jak wezmę prochy, to jakoś da się żyć. Tak więc zaraz je wezmę ;) Najwyżej szybciej wrócę :)
Kochani, zbiórka w fundacji Siepomaga dobiegła końca. Jednak Agnieszka ma swoje subkonto, na które zawsze można wpłacać darowizny, jak i przekazać jej swój 1%. Poniżej link do subkonta.
https://dzieciom.pl/podopieczni?protege_id=4758

Serdecznie dziękuję wszystkim pomagaczom i zapraszam na koncert dzisiaj. Będzie fajna muza i każdemu przyda się trochę szaleństwa.
Udanego wieczoru i wymarzonej niedzieli, kochani!

Kryzys

Już mi brakuje siły, pomysłu. Czuję się bezradna i momentami mam ochotę wsiąść w samochód, sama, z małą walizką i pojechać przed siebie. Słyszę głosy, że mnie ktoś podziwia. Słyszę, że ja sobie zawsze ze wszystkim poradzę. Poradzę sobie, bo muszę, nie mam wyjścia. Podziwiać nie ma za co, bo nie umiem pomóc Agnieszce. Nie umiem sprawić, by była zdrowym i szczęśliwym dzieckiem. Dostaje jeden lek, nie pomaga. Dostaje drugi, po 5 dniach pojawia się wysoka temperatura i niemal dramatyczna walka z szalejącym dzieckiem. Jest jej źle, jest jej niedobrze, boli ją ciało, bo tak jest zawsze przy gorączce przekraczającej 39 stopni. I jak to zwykle bywa z moją córcią, po podaniu leku, temperatura i tak zaczyna schodzić po 2 godzinach. W poniedziałek rano dziecko nadaje się tylko i wyłącznie do kąpania, a nie na wyjazd do laboratorium. Dopiero następnego dnia przyjeżdża laborantka na pobranie krwi. Wyniki i tak dopiero w środę rano. Mocz też w środę. Tylko nic z tych badań nie wiadomo... CRP 43,4, OB 22, płytki 120 (za niskie), odrobinę za niskie też krwinki czerwone, w moczu białko. Wszystko to wskazuje na jakiś stan zapalny, ale nie na tyle dramatyczny, żeby działać. Ja sama widzę, że to nie są jeszcze złe wyniki, jest chora i tyle.
Dzisiaj Agnieszka jest słaba, widzę, że nie czuje się najlepiej, coś ją męczy, jak to przy infekcji. Jednak nabrała już kolorków, nie jest tak bardzo blada i bezbarwna. Pewnie niektórzy myślą, że panikuję. Pewnie wielu myśli, że przesadzam. Pewnie mają rację. Tylko ja tak bardzo chcę usłyszeć co mam zrobić. Chcę usłyszeć pewny głos kogoś, kto powie, nie przejmuj się, to tylko przeziębienie. Nie panikuj, ogarnij się. A ja już panikuję, bo za 2 tygodnie Poznań i botulina, potem Olsztyn. A czego się boję? Boję się, że to tylko przedbiegi i za chwilę będzie powtórka z rozrywki. Znowu będzie gorączka, ból ucha i łzy. Od ostatniej choroby minął miesiąc. Mam powody do obaw.
I jeszcze wczoraj ropień pękł... Ponad rok był spokój...
Nie wiem co zrobić z zajęciami w szkole. One ją obciążają. Z jednej strony żal mi tych zajęć, z drugiej nie wiem, czy nie zrobić jej przerwy, żeby się zregenerowała trochę. Dlaczego ona jest taka słaba. Dlaczego rak szybko łapie infekcje i się męczy. Jak to zbadać, jak wzmocnić Agnieszkę.
Wybaczcie, ale musiałam się wyżalić. Jakiś kryzys mnie dopadł.

DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

16215 udostępnień, 470 osób wsparło Agnieszki zbiórkę na wózek. Tylu osobom dziękuję za tak cudowną pomoc! Dzięki Wam nasza zbiórka w rekordowym tempie osiągnęła 100%! Pasek zrobił się zielony, a mi jest nadal trudno uwierzyć, że już możemy zamawiać wózek! Dziękuję kochani!!!!! Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę! Ciężko jest ująć w słowa to, co czuję. Zaskoczyło mnie to, jak wiele osób obserwowało zbiórkę i trzymało kciuki, kibicowało. Kiedy zbiórka osiągnęła 100% pojawiło się mnóstwo wiadomości z gratulacjami, telefon oszalał! Dziękuję!
Wózek mogę zamówić dopiero w przyszłym tygodniu, bo osoba, u której będę zamawiała do 20 jest niedostępna. Jeszcze tylko zlecenie na wózek od neurologa i czekamy na sprzęt! Wierzę, że Agnieszce będzie w nim wygodnie.
Dzisiaj Agnieszka jest śpiąca. Pierwszy dzień rozpoczął się bez płaczu, jest nadzieja, że w końcu leki zaczęły działać i ucho nie boli. Dzisiaj nie dostała przeciwbóla. Ja już się boję o jej wątrobę i żołądek. Dostaje probiotyki, jasne że tak. Tylko ile tych leków można przyjmować? Lix wkropiony do ucha nie przynosił efektu. Trzeba było podać coś do PEG-a. Myślę, że ucho to tylko objaw. Myślę, a nawet jestem przekonana, że dziąsła znowu sieją. Buzię z lewej strony ma wrażliwą. Górne dziąsło jest opuchnięte. Ja nie wiem jak dotrwamy do tego wyjazdu. Został jeszcze dobry miesiąc. A poprzedni antybiotyk skończyła 12 września, a on przecież zakończył dwumiesięczną batalię z bólem ucha. Będzie ciężko. A na spacer i tak będziemy wychodzić! To jedyna przyjemność dla Agnieszki. Liście fruwające nad głową, ptaki śpiewające w koronach drzew. Może dzisiaj też wyjdziemy na chwilę. Posadzimy tulipany :) Już najwyższy czas!
Fundacja rozpoczęła księgowanie 1% za rok 2018. Jeszcze 3 tygodnie to potrwa. Jak tylko będzie komunikat o zakończeniu, jak zawsze wrzucę post z wszystkimi urzędami skarbowymi, jakie pojawiły się na Agnieszki sukoncie. Już teraz jednak dziękuję wszystkim, którzy postanowili przekazać tak cenny dar mojej córce. Dziękuję z całego serca!!!!!!!
Serdecznie dziękuję wszystkim i każdemu z osobna. Życzę Wam wszystkiego co najlepsze!! Dużo zdrowia i uśmiechu kochani! Dzięki Wam my też możemy się cieszyć!!!!