Podsumowań czas... I szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!

Witajcie :)
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, życzę Wam na Nowy rok tyle dobroci, ile my doświadczyliśmy i doświadczamy. Życzę Wam zdrowia i spokoju. Wierzę, że każdy dzień przyniesie Wam chwile szczęścia i piękna, pamiętajcie tylko wychwycić je w natłoku spraw, one są ulotne :) Nie poddawajcie się i dążcie do celu! Spełniajcie marzenia, choćby były bardzo nierealne! Róbcie sobie małe przyjemności! Innymi słowy, żyjcie w zdrowiu i szczęściu! Dziękuję, że jesteście!!!!!!!!!

Wesołych Świąt!

Kochani, chciałam złożyć Wam życzenia świąteczne! Życzę Wam zdrowia, bo ono jest najważniejsze. Każdego dnia, niech spotyka Was coś dobrego, a troski i zmartwienia, niech opuszczą Wasze serca i domy! Szczęścia i spełnienia marzeń dla Was i dla Waszych bliskich!!!!!!!

Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!

Ania, Arek i Agusia

A u nas jak zwykle, choróbsko :(

Witam Was w ten przedświąteczny weekend. Pogoda iście wiosenna, a z zimy w naszym rejonie niewiele. Pewnie już większość choinki poubierała, ja w niedzielę będę przystrajała nasze drzewko. Agniesia raczej nie będzie mi towarzyszyć, jak zawsze. Raczej spędzi ten czas w łóżku. Niestety, znowu jest chora. Koło wpół do piątej obudziła mnie, gorączka 39,3. Też w ten piątek była taka blada, zapłakana i niespokojna. A kiedy zasnęła, cała się spociła. Czułam po kościach, że coś jest na rzeczy. Teraz się biję z myślami, czy odczekać, czy podać jej jakiś silniejszy lek. Antybiotyk skończyła 4 grudnia :( Poczekam, może to tylko trzydniówka? Wypociła się, teraz śpi mocno. Ma dużo wydzieliny. Zrobię inhalację z genty. Tylko gdzie i od kogo ona to złapała????
Ostatnio od lekarki usłyszałam, że dzieci w tym wieku zaczynają słabnąć. Usłyszałam też, że jestem kłębkiem nerwów, a to o tych dzieciach to pewnie było na pocieszenie. Nie wiem sama... Agnieszka jest bardzo osłabiona i wrażliwa. Coraz częściej choruje. Przez to, że choruje, ma coraz bardziej wyjałowiony organizm. Probiotyki pomagają, ale to mimo wszystko, tylko probiotyki. Jak na ironię, wyniki krwi Agnieszka ma bardzo dobre. Nie ma nic, co wskazywałoby na brak odporności. Poszłabym z nią na spacer, ale pogoda nas nie rozpieszcza. Wczoraj było pięknie, tylko ona się fatalnie czuła. Chyba będzie trzeba jechać z nią na dwa tygodnie na jakiś turnus z inhalacjami. Wtedy się wyleczyła. Zastanawia mnie jeszcze, czy przypadkiem ona nie ma czegoś na oskrzelach. Ostatnio tak było, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc. Problem polega na tym, że na zdjęciu RTG już niewiele widać (skolioza), a niewielu lekarzy jest w stanie coś usłyszeć u Agnieszki. Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie nasza pani doktor, to poproszę o wizytę. Dlaczego to zawsze dzieje się w weekend???????
Pewnie jesteście ciekawi co z naszym wózkiem. Mieliśmy nadzieję otrzymać go przed świętami, jednak paczka z częściami gdzieś utknęła i niestety musimy poczekać jeszcze miesiąc. No nic, poczekamy. Trochę mi się zrobiło przykro, ale jak się podenerwuję, nie przyspieszę niczego. Mam dosyć na głowie ostatnio. Zlecenie podbite, czekamy tylko na pana Radka z wózkiem. Mam nadzieję, że spełni nasze oczekiwania.
W poniedziałek muszę jeszcze ganiać do orzecznictwa, bo karta parkingowa nam wychodzi. Niestety, zrobili ją na zaledwie 5 lat, a nie na długość orzeczenia. Skutkiem tego, muszę przedłużać o kolejne 2,5 roku, bo Agnieszka ma do czerwca 2022 roku wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Na szczęście zdjęcie udało mi się zrobić, a to był największy problem ;) Moja modelka jak zwykle psociła :)
Życzę Wam owocnych przygotowań do świąt. I pamiętajcie, najważniejsze jest, żebyście byli szczęśliwy przy wigilijnym stole, a nie czy wszytko wysprzątane. Spokoju kochani!

Olsztyn przesunięty...

Agnieszka znowu na antybiotyku. Nie wiem już co robić, żeby nie chorowała aż tyle. Co miesiąc każda infekcja kończy się antybiotykiem. Ku niezadowoleniu niektórych, nie podałam jej antybiotyków na ropień. Nie chciałam dodatkowo obciążać organizmu, a na ropień dostała już całą serię antybiotyków. Na razie się zagoił.
Agnieszka jest słaba. Nie ma siły podołać codziennym zajęciom. Więcej szkolnych jest odwołanych, niż się odbywa. Musze dokładnie przeanalizować jej grafik zajęć tygodniowych. Mam wrażenie, że jest przeczulona na dotyk. Będę musiała coś z tym zrobić. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki ważniejsze.
W niedzielę 8 grudnia mieliśmy jechać na zabieg do Olsztyna. Termin przesunięty. Jeszcze nie wiem na kiedy, bo w poniedziałek muszę dzwonić do doktora i ustalić. Czy przed świętami się odbędzie, nie wiem. Nie umiem powiedzieć. Jestem zmęczona tym wszystkim i chcę wakacji. Chcę spokoju i słońca. Spokój gwarantuje zdrowie Agnieszki, a z tym jest coraz trudniej. Niepewność mnie osłabia. Do tego skolioza dokucza jej coraz bardziej. Botulina pomaga, ale już nie tak, jak za pierwszym, czy drugim razem. Owszem, Agnieszka może usiąść, nie odczuwa tak napięcia, ale skrzywienie się bardzo powiększyło. Najwygodniej jej się leży, jak jest wygięta w literkę "C". Czekamy na wózek. Może jak będzie wyprofilowany odpowiednio, Agnieszka będzie w nim wygodnie siedziała i przestanie się tak szybko powiększać skolioza???
Do neurologa 13 stycznia, 11 lutego kolejna botulina. Jeszcze ten Olsztyn musimy gdzieś wcisnąć.
Miłego weekendu kochani.

Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!

Kochani! Fundacja zakończyła wczoraj księgowanie 1% na subkontach podopiecznych. Jak co roku przedstawiam miejscowości, których urzędy skarbowe były wyszczególnione na Agnieszki subkoncie. Przypomnę również, że na subkoncie jest tylko wysokość wpłaty i urząd skarbowy. Nie mamy wglądu w dane osoby, która środki przekazała. Mogę to tylko sprawdzić, jeżeli znam wysokość przekazanego podatku. Udzielając zgody na PIT dotyczącej danych osobowych, udzielamy jej fundacji, ale fundacja nie może przekazywać już danych osobowych dalej. Takie przepisy.

Dziękuję z całego serca każdej osobie, która zdecydowała się w tym roku przekazać swój 1% Agnieszce! To dla nas bardzo wiele znaczy, tym bardziej, że potrzebujących jest tak wielu! Dzięki Wam starczy nam na rehabilitację, leki i niezbędne środki higieny!!!! Jesteście cudowni!!!! Dobro powraca i do każdego wróci ze zdwojoną siłą!!!! Życzę Wam wszystkiego dobrego!!!!!!

LP	Urząd Skarbowy
1.	Augustów US
2.	Białystok I US
3.	Bydgoszcz I US
4.	Bydgoszcz II US
5.	Chrzanów US
6.	Czarnków US
7.	Człuchów US
8.	Drawsko Pomorskie US
9.	Drezdenko US
10.	Gliwice US
11.	Głogów US
12.	Gniezno US
13.	Grodzisk Mazowiecki US
14.	Grudziądz US
15.	Gryfino US
16.	Katowice I US
17.	Konin US
18.	Kościan US
19.	Kraków - Krowodrza US
20.	Kraków - Podgórze US
21.	Kraków - Prądnik US
22.	Legionowo US
23.	Leszno US
24.	Lubin US
25.	Lublin I US
26.	Łódź - Górna II US
27.	Mińsk Mazowiecki US
28.	Nakło nad Notecią US
29.	Nowy Dwór Mazowiecki US
30.	Nowy Sącz US
31.	Oborniki US
32.	Olkusz US
33.	Opole I US
34.	Piła US
35.	Poznań - Grunwald US
36.	Poznań - Jeżyce US
37.	Poznań - Nowe Miasto US
38.	Poznań - Winogrady US
39.	Poznań I US
40.	Poznań -Winogrady US
41.	Rawa Mazowiecka US
42.	Rybnik US
43.	Szamotuły US
44.	Szczecin I US
45.	Szczecin II US
46.	Świecie US
47.	Warszawa - Bielany US
48.	Warszawa - Mokotów US
49.	Warszawa - Śródmieście  I US
50.	Warszawa - Śródmieście III US
51.	Warszawa - Targówek US
52.	Warszawa - Ursynów US
53.	Warszawa - Wawer US
54.	Wągrowiec US
55.	Wieliczka US
56.	Wołomin US
57.	Wrocław - Krzyki US
58.	Wrocław I US
59.	Września US
60.	Zduńska Wola US

Po botulinie

Trzecia botulina już podana. Agnieszka nie zniosła tego jak poprzednio. Bardziej bolało. Na szczęście samo podanie leku trwa chwilę. Dzielna ta moja dziewczynka. Następna porcja toksyny za jakieś trzy - cztery miesiące. Agnieszce szybko wypłukuje się z organizmu, albo skrzywienie jest już na tyle duże, że będzie coraz słabszy efekt... Oby nie!
Pytałam profesora o kręgosłup Agnieszki. Mówiłam, że niedawno przy podnoszeniu, tak trzasnęło coś w okolicach lewego biodra, a Agnieszka tak się rozpłakała, że się przeraziłam. Myślałam już, że lecimy na Degi. Obejrzałam ją ze spokojem. Pozginałam nóżki. Nic nie spuchło, nie ma krwiaków i nienaturalnych zgrubień. Widać, coś jej przeskoczyło. Po dłuższej chwili się uspokoiła. Pewnie dla odmiany, coś się "nastawiło" w bardzo brutalny sposób. Profesor skwitował to tylko, że obyśmy nie musieli jechać na cito do szpitala. Jakoś też o tym nie marzę.
Co do kręgosłupa, stwierdził, że nie będzie jej nic robił. Może działać tylko przeciwbólowo. Wygląda na to, że możemy mieć kolejny problem. Zapytałam też o ten nieszczęsny ropień, może profesor zna kogoś, kto by się tym zajął. Profesor obejrzał i orzekł, że on to zrobi. Tylko poszukajcie anestezjologa, który znieczuli Agnieszkę. W całej Polsce nie znajdziemy, a podejrzewa, że i poza jej granicami, możemy mieć problem. Dzieci z tak dużym obciążeniem, są poddawane narkozie z reguły tylko w momencie walki o życie. Okazało się, że ten ropień to poważna sprawa. Lekarz podejrzewa, że trzeba ciąć głęboko, do nerwu kulszowego. Przypuszcza, że tam będzie jakaś przetoka do jelita grubego i tam trzeba to wyczyścić i pozaszywać. To bardzo poważna operacja i nikt nam tego nie zrobi. Innymi słowy, przy kręgosłupie pojawia się też problem z narkozą. W końcu już przy ostatniej operacji, Agnieszka dostała silnego ataku padaczki i otarło się o neurologię, w innym szpitalu.
Poza tym, podziwia Olsztyn, że mają odwagę robić buzię u Agnieszki. Wytłumaczyłam, że pewne rzeczy musimy zrobić, ze względu na to ucho. Jednak zrodziły się we mnie poważne wątpliwości co do rekonstrukcji twarzy. Dlaczego te decyzje nie są łatwiejsze? Moją złą decyzję Agnieszka może przypłacić zdrowiem, albo... Ech...
Wróciliśmy z Poznania rozbici i wykończeni. I dopiero w domu przypomniałam sobie, że nie odebrałam zlecenia na wózek, które profesor zgodził się wypisać! Dzwoniłam do sekretariatu, pani obiecała dosłać pocztą. Mam nadzieję, że tak będzie.
Dzisiaj Agnieszka jest przeziębiona i ma ropny katar. Lecimy z inhalacją gentamycyny i mcosolvanu. Mam nadzieję, że to pomoże. Jest w widoczny sposób osłabiona i źle się czuje. Najważniejsze, że jeszcze nie ma gorączki i wysypki, jak to było przy poprzednich dwóch ostrzykiwaniach. W końcu dzisiaj już piątek. Oby tylko się nie rozłożyła. Pogoda nie sprzyja zdrowiu i dobremu nastrojowi!
Trzymajcie się kochani zdrowo i mimo wszystko, nie poddawajcie się aurze!

Skolioza Agnieszki

Witajcie kochani!!! Agnieszka całkiem nieźle się czuje. Dokucza jej ostatnio skolioza, a właściwie jej efekty. Biodro się podnosi, miednica przekrzywiona, żebra zdeformowana, a kręgosłup biegnie wzdłuż prawego boku. Można go wyczuć przez powłoki brzuszne i wziąć na kamienie kałowe. Z lewej strony plecy są skręcone i kiedy Agnieszka siedzi, pojawia się taka "dziura", z kolei z prawej strony plecy są wypchnięte. Jeden z pośladków jest wyżej. Zamówiony wózek ma specjalny system poduszek, miękkich, które modeluje się przez uzupełnienie tych niedosknałości ciała. Jak rozumiecie, kiedy Agnieszka siedzi, a pod plecami ma pusto, ciało przez grawitację się osuwa. To powoduje blokowanie i napinanie mięśni, a co za tym idzie, dalszą deformację i ból. Wkładam jej tam poduszkę, czy kocyk, ale to nie to samo.
Kiedy zamawialiśmy Stingray, jakieś 5-6 lat temu, nie było na rynku Bingo 2XL. Pojawił się pół roku później. Niestety wózek mieliśmy już kupiony. Kiedy minęły ustawowe 3 lata przymierzyliśmy Agnieszkę do kilku wózków i wybraliśmy taki, na który nas stać, a do tego jest dla niej wygodny. Padło na Bingo. Faktycznie wózek jest fajny i liczyłam na to, że starczy nam na kilka lat. Jednak nie przewidziałam, że skolioza Agnieszki tak bardzo postąpi. Kiedy Agnieszka jest po ostrzyknięciu toksyną, jest jej w nim dobrze. Jednak bardzo szybko przestaje działać botulina u Agnieszki. Mniej więcej po 2,5 miesiąca zaczynają się już problemy. Jak teraz. Zabieg botulinowy miała 30 lipca. Każda rehabilitacja od 2 tygodni to naprawianie poblokowanych żeber, bioder, miednicy, karku czy splotu słonecznego. Uwierzcie mi, ona często płacze podczas tych zabiegów, ale pozwala sobie pomóc. Wie, że potem będzie lepiej. Nasi rehabilitanci wiedzą to najlepiej. Są cudowni.
Pieniądze ze zbiórki są już na subkoncie Agnieszki i czekają na fakturę za wózek. Jeszcze raz Wam dziękuję za pomoc!!!!
Zbiórka na koncercie, zorganizowane w minioną sobotę przez Załogę 62100 zaskoczyła mnie po raz kolejny. Zebrano dla Agnieszki 1853,71 zł!!!!! Olbrzymie pieniądze! Już kupiłam z tych środków olejek CBD za 826 zł. Dziękuję wszystkim uczestnikom i darczyńcom! Dziękuję za tak liczne fanty na licytację i za udział w nich! Byłam tam i widziałam jak spontaniczni i wspaniali są to ludzie! Działajcie tak dalej! Nie zmieniajcie się!!!
Kochani, Agnieszce ropień nadal dokucza. Pękł już 2 razy od 31 października. Pierwszy wynik posiewu dał wynik bakterii kałowych. We wtorek dostałam aktualizację tego wyniku i pojawiła się tlenowa bakteria Proteus Mirabillis. Nie wiem co to takiego, antybiotyki działające to Zinnat, Amoksycylina i Biodacyna. Nie podajemy żadnego z nich. Agnieszka jest zdrowa i obciążanie jej kolejnym antybiotykiem działającym na cały organizm, nie ma sensu. To musi zobaczyć chirurg, który dotrze do źródła tego ropnia. Tylko kto się tego podejmie? Jestem tak zniechęcona do opowiadania lekarzom o tym, że ciężko mi się przełamać, po ostatniej wizycie u chirurga... Tak, bezsilność, to uczucie zbyt często mnie ostatnio nawiedza...
Nasz wyjazd do Olsztyna został przesunięty na 8 grudnia. Są dwa plusy tej zmiany. Pierwszy z nich, jest maleńka szansa, że będzie już nowy wózek. Trzymajcie kciuki! A druga, grudzień, to nie listopad. A ja tak strasznie nie lubię listopada. Do tego stopnia, że odwlekam każdy wyjazd na zakupy. Robię to raz, góra dwa razy w tygodniu. Przejeżdżając przez centrum mam węzeł w klatce piersiowej i miękkie kolana. To 12 lat, a ja mam odruch jak ten pies Pawłowa...
Wszystkiego dobrego, spokojnego weekendu!