Kinder Party /21 września 2009/

Weekend spędziliśmy w Pile. Zostaliśmy zaproszeni przez Olę na urodziny jej synka Maksia! W sumie Ola zastrzeliła mnie tym zaproszeniem. Stwierdziłam jednak czemu nie? Agnieszka uwielbia przebywać wśród dzieci. Uwielbia hałas dzieciaczków. Do tego wszystkiego, bardzo lubi być w Pile. A że mam kochaną siostrę, to pojechałyśmy. Impreza odbyła się na dworze, pogoda dopisała. Dzieciaczki biegały, szalały. Maksio podbiegał do wózka głaszcząc Agi po ręce, przytulając się do niej. A Mikołaj tęsknie patrzył w stronę wózka. Jednak tym razem nie wsiadał do niego, tylko czasami dotykał Agunię (pod pilnym okiem mamy, żeby tylko nie przesadził z czułością). Dzieci miały prawdziwe konkurencje i zabawy. Na pamiątkę każde z nich odcisnęło swoją rączkę pomalowaną farbka na kartce. Na pamiątkę dla Maksia. Agniesia też pozostawiła po sobie ślad. Wuja Arek troszkę się namęczył z wykombinowaniem różowej farbki, ciocia Ola znalazła jakąś podstawkę, no i udało się. Znaczy prawie, na tyle na ile Agniesia pozwoliła rozciągnąć paluszki. A jaką fajną minkę zrobiła jak umaczałam jej dłoń w farbie. A moje dziecko miało białą bluzkę… Znaczy białą na początku… Chociaż raz mogłam spierać farbkę z bluzki Agniesi. Banalne, ale to takie przecież zwyczajne u trzylatków. A ja tego nie mam, nie mam tego na co dzień. Niewiadomo, czy kiedykolwiek będę miała. Oleńko, dziękuję serdecznie za zaproszenie. Elu, Arku, jak zawsze dziękuję za cudowną gościnę!!

Chciałam napisać coś o Zosi. Nasze maleństwo nadal gorączkuje i direktoskopia jeszcze się nie odbyła. Każdego dnia mamy nadzieję, że ten dzień będzie w końcu ostatnim w tym szpitalu. Zosi stan jest już lepszy. W piątek był kryzys. Okazało się, że zatrzymała się woda w organizmie. Trzeba było podać leki odwadniające. Tym samym łączyło się to z nawodnieniem dziecka. szybkie podanie płynów kończy się zazwyczaj wysoką temperaturą. Okazało się jednak, że Zosi chodzą ząbki i potęgują temperaturę. Wczoraj nastąpiła już lekka poprawa, jednak dzisiaj znowu temperatura wzrosła na 39,5 i trzeba było podkręcać tlen. Justynie jest bardzo ciężko. Wychodząc ze szpitala nigdy nie wie, jak będzie Zosia rano się czuła.
Teraz sprawa niemieckiej fundacji. Jutro do Justyny przyjeżdża Pani redaktor, z którą nagrywały program o Zosi w Budzyniu (praktycznie w przeddzień wyjazdu). Wtedy to będą próbowały załatwić coś odnośnie zapłaty za ten szpital. Na razie decyzji jeszcze nie ma. Jak tylko będę miała wieści poinformuję Was. Natomiast Justyna prosiła podać konto fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Jeżeli ktoś chciałby pomóc, prosi o wpłaty na podane niżej konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem dla Zosi Nowak
Proszę nadal o modlitwę i palenie świeczek za zdrowie Zosieńki!!!
I jeszcze jedno, serdecznie dziękuję w imieniu Justyny za pomoc Eli i jej znajomym jak i Agnieszce!!!!

Jak pomóc Zosi??? /17 września 2009/

Ostatnio żyję w ciągłym stresie. Ciągle myślę o Zosiaczku i Justynie. Do tego Agunia nie jest w najlepszej formie. W zeszłą środę jak wiecie była m u Pani doktor, antybiotyku nie zapisała. We wtorek poszłam do kontroli, bo coś mi się dalej nie podobało. Agniesia dalej jest apatyczna i mało się wygłupia. Dużo odpoczywa, obserwuje. No i co mnie zaskakuje, śpi w nocy całkiem nieźle. Pani doktor zbadała Agniesię i wszystkie zarazy wytępiliśmy naturalnymi środkami (muszę dokupić kinotakarę). Jednak sama stwierdziła, ze Agula jest jakaś nieswoja. Dostaliśmy skierowanie na badanie moczu. Na szczęście, wszystko jest w porządku. Jak to określiła Pani Beata „nie ma do czego się przyczepić”. Więc umówiłyśmy się, że czepiać się nie będziemy i poczekamy na rozwój wypadków. Jednak codziennie jesteśmy na spacerku. Agniesi bardzo to odpowiada. Świetnie się czuje w wózku. Inteligentna matka przypomniała sobie nawet, że ma śpiworek letni do wózka i nie musi owijać dziecka kocami!!!! Jak sobie pomyślę….
Ostatnio Agniesia budzi ogromne zainteresowanie dzieci. Masa maluchów podchodzi do niej i zagaduje, dotyka, przygląda się. Jest to bardzo sympatyczne. Z niektórymi, tymi bardziej wygadanymi możemy sobie troszkę porozmawiać. Tylko nie wiedzieć czemu niektórzy rodzice są trochę speszeni i nie wiedzą jak się zachować. A dzieci zwyczajnie, zapytane jak mają na imię odpowiadają, przedstawiam im Agniesię. Pokazuję rurkę, odpowiadam na pytania, a one szczęśliwe opowiadają wszystko czego się dowiedziały mamie. A jak drugi raz na mieście się widzimy to nawet cześć dostaję.
Teraz jestem w trakcie załatwiania papierków do zasiłku rodzinnego. Ludzie ile z tym biegania. Najpierw wniosek trzeba wziąć, do ZUS złożyć o wystawienie zaświadczenia, do firmy prosić o zaświadczenie o wychowawczym, do urzędu skarbowego. Po tygodniu odebrać z ZUS, i dopiero można iść zanieść dokumenty do wydziału zasiłków. tylko tam muszę iść bez dziecka, bo to miejsce jest „przyjazne” matkom z dzieckiem. Pierwsze piętro bez windy ze stromymi schodami!!! Gratuluje pomysłowości.
Agniesiu, skarbeńku Ty mój, jeżeli masz jakieś kontakty z Aniołkami, które się Tobą opiekowały, poproś o opiekę nad Zosieńką! Kocham Cię moja ty duża dziewczynko!

Musze Wam napisać kilka niemiłych słów o naszej małej dziewczynce w Monachium. Niestety, stan znowu się pogorszył. Zosieńka jest obecnie przewieziona do całkiem innego szpitala, gdzie będzie miała mieć robioną direktoskopię. Niestety, dostała dzisiaj wysokiej, 39 stopni, temperatury i nie było szansy na zabieg. Miejmy nadzieję, że jutro się odbędzie. Do tego wszystkiego, Zosia nie trawi posiłków, jest karmiona pozajelitowo. Nie siusia, ma założony cewnik i oddycha dzięki respiratorowi. Jak na ironię, serduszko goi się dobrze. Wyjęte już zostały prawie wszystkie dreny. Dzisiaj było robione echo serca, wykryło dwie maleńkie dziurki, ale profesor mówi, że to raczej nic groźnego. Niestety, w skutek infekcji zaczął zbierać się płyn w brzuszku i trzeba obserwować. Na czas trzeba założyć dreny, w razie konieczności. Niestety Zosia nie ma nadal założonej rurki tracheo, mama nadzieję, że podczas jutrzejszego zabiegu laryngolodzy zdecydują się ją założyć. Gdyby tylko jej nie wyjęli… Ech…
Na domiar wszystkiego, Justyna musi zapłacić za pobyt w drugim szpitalu, przewóz karetką i dodatkowy zabieg. To są potężne pieniądze. Żadna z fundacji, w których Zosia ma subkonta nie pokrywa leczenia za granicą. Ja nie wiem skąd ta dziewczyna weźmie te pieniądze. Sama bym jej dała!!!
Kochani, gorąco Was proszę, pomódlcie się o tą małą istotkę!!! Los chyba wystarczająco ją doświadczył. Jej mama cały czas wierzy, ale słychać w głosie żal, smutek, rozpacz i STRACH!

Prośba o aniołki dla Zosi!!!!!!!!!!!!!!! /11 września 2009/

Kochani, Justynka prosiła, o modlitwę za Zosię. Wszyscy, którzy chcą mogą przesłać dla Zosi Aniołki ze swoim imieniem i nazwiskiem (jeżeli chcecie) i miejscowością. Justynka chciałaby, aby Zosia wiedziała, jak wielu ludzi modliło się o jej zdrowie. Osoby zainteresowane, proszę o kontakt. Podam adres! Liczę na Was i wierzę, że zaleje ich fala Aniołków!!!!!!!!
Zosia ma problemy z ciśnieniem i oddychaniem. Jakieś bakterie się rozwinęły i wywołały infekcje. Zbyt szybko cieszyliśmy się z usunięcia rurki. Rurka jeszcze wczoraj ponownie musiała być założona. Płuca nie pracują i Zosia ma problemy z oddychaniem. Na szczęście serduszko pracuje prawidłowo. Dzisiaj lekarze się naradzą i jak będę miała jakieś wieści dam znać. Na bieżąco można śledzić losy Zosi na Forum

http://www.babyboom.pl/forum/mozesz-pomoc-zobacz-f220/mala-zosienka–19775/ (ewentualnie link po prawej stronie).
 

Łzy radości i żalu!!! /10 września 2009/

Zosia już po operacji!!!!! Profesor Malec uruchomił lewą komorę. Musiał założyć sztuczną zastawkę, bo założony 1,5 roku temu banding zniszczył Zosiną. Oprócz tego anestezjolog usunął rurkę tracheo! Teraz Zosia będzie mogła Justynie legalnie pyskować:)))))
Teraz czekamy bo dzisiaj jest godzina „zero” – znaczy Zosia rodzi się na nowo!!!!!!!! Dalej się módlmy, żeby było już wszystko dobrze i z górki!!!!!!



~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 

A teraz bardzo złe wieści. Przepraszam, że jednocześnie i w jednym poście, ale w tej samej kolejności i w tym samym odstępie czasu sama się dowiedziałam!!!!
POLA WESOŁOWSKA już nie cierpi! Dołączyła do grona Aniołków! Strasznie mi smutno z tego powodu!
Wieczny odpoczynek racz jej dać Panie…

Jednak chora :((( /10 września 2009/

Niestety, przytulasy Agniesi z ostatnich dni, to skutek rozwijającej się choroby. Maluda ma zawalone górne drogi oddechowe (na szczęście). Na oskrzela jeszcze nie zeszło. Już wczoraj podałam Aguni rutinaceę i podkleiłam stópkę Kinotakarą. Niezłe błotko było rano na torebce po odklejeniu. Dzisiaj też przykleiłam, na drugą nóżkę. Jeszcze dwa plasterki mi zostały.
Najpierw pojechałam z Agi do naszej Pani bioterapeutki. Wykryła potworny ból kręgosłupa i kiepską pracę nerek. Jak Pani Danusia pracowała z Agi, umówiłam się z Panią doktor. Tak więc, w drodze powrotnej wjechałam do przychodni i okazało się, że Agi jest na pograniczu antybiotyku. Na razie spróbujemy wyjść z tego bez takich leków naturalnymi metodami. Pani Danuta „poczarowała”, kinotakara podklejona. Oprócz tego inhalacja i oklepanie. No i oczywiście zwykłe leki na przeziębienie. Mam nadzieję że się uda!
Dobrze, że nasi rehabilitanci są zaraz przy przychodni. Nie wiem jak bym sobie poradziła, bo Pani doktor przyjmuje na pierwszym piętrze, a ja już nie daję rady jednocześnie nieść ssaka i Agniesi. Nie ma takiej opcji. Tak więc zadzwoniłam po prośbie i Mirek przyszedł i przyniósł mi ssak. A, że potem szłyśmy na masaż do gabinetu, to pomógł mi ponownie. Dzięki wielkie!!!
Ach, jeszcze zważyliśmy mojego skarba, i okazało się, że waży 15,4 kg! Powiem Wam tylko, że wcale już nie jest grubiutka. Agniesia wyciągnęła się tak, że spodnie, które podwijałam przed wakacjami, teraz trzeba było odwijać. Spodnie, które były do kostek, zrobiły się 3/4, czyli tak jak powinno być. Moja duża dziewczynka!!!
Agniesiu, zdrowiej szybciutko i udowodnij, że żadnych antybiotyków nie trzeba!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, jutro (a właściwie dzisiaj) wielki dzień. Zosia Nowak będzie miała operację serduszka w Monachium. Pan profesor, po cewnikowaniu, stwierdził, że decyzję o sposobie operacji podejmie dopiero w jej trakcie. Módlmy się, żeby udało się uruchomić lewą komorę serduszka i żeby podjęła ona pracę prawidłowo! Niech Zosieńka wraca jak najszybciej na rehabilitację! Justynko jesteśmy z Tobą, pamiętaj o tym i bądź jutro silna!!!!! Zapalcie, choć na chwilkę świeczkę, za powodzenie operacji i zdrowie Zosieńki! Operacja zaczyna się między 9 a 10. Potrwa przynajmniej 8 godzin. A to mała Zosia jeszcze w domku!

Był sobie PEG… /7 września 2009/

Wiecie, chyba się ostatnio troszkę pogubiłam. Ten stres związany z brakiem Agniesinych psot, doprowadza mnie regularnie do coraz głębszej depresji. Nadal czekamy na cud. Cały czas wierzymy, że Agi wróci do pełni sił i będzie sama broić. Jednak czasem ciężko, bardzo ciężko w to wierzyć. Do tego pogoda nie sprzyja dobremu nastrojowi.
Dzisiaj moja córcia postanowiła popsuć coś, co przetrzymało już ponad 3 miesiące. Tak, dokładnie, Agi pęknęła balonik od PEG-a!!! Rano nakarmiłam Agi i było jeszcze ok. Koło 9 chciałam ją zabrać do ubrania, a mój kochany skarbek, miał mokrą piżamkę na brzuszku. Zrobiło mi się gorąco! Pusto w głowie, jak sprawdzić, czy ten PEG jest faktycznie pęknięty? A jak nie jest i tylko porozrywam Agi przy wyjmowaniu? Znowu do szpitala? Zaczęłam szykować wszystko do wymiany i nadeszło olśnienie! Przecież wystarczy sprawdzić ile wody jest w baloniku. Tak zrobiłam, no i okazało się, że były tylko 2 ml wody, czyli tyle ile mieści się w rurce, powinno być koło 8 ml. Innymi słowy, trzeba wymieniać na foleya. Wiecie, bardziej się denerwowałam niż przy pierwszej samodzielnej wymianie. Byłam zupełnie sama, jak zawsze. Nauczyłam się liczyć głównie na siebie i to zdaje najlepiej egzamin. Nie powiem, bo mam do kogo zadzwonić po prośbie, w awaryjnych sytuacjach, ale najlepiej jak zrobię coś samodzielnie.
PEG-a udało mi się wyciągnąć. Moja córcia nawet się nie zestresowała. Mamusia za to trzęsła się jeszcze jakieś pół dnia. No i przy pierwszej zupce wydało się dlaczego lepszy był PEG. Jak zupka zaczęła mi wychodzić bokami przy przelotce do strzykawki, przypomniało mi się, że tak właśnie się działo i trzeba było kombinować z uszczelnianiem. Chciałoby się powiedzieć, a było tak piknie!!!!
No nic, po 13 przyszedł Paweł na masaż i skupił się na nóżkach, bo Agi miała przykurczoną prawą nogę w kolanie od wczoraj. Męczyłam się i nie mogłam jej wyprostować, pomimo ćwiczeń. Wujkowi się to udało. Troszkę się namęczył, ale udało się. Danuś z Mają przyjechały i nóżki wylądowały na piesku, a ciocia pracowała z rączkami. Agiś tak się rozluźniła, że pod koniec zajęć przysypiała. Już nawet nie reagowała na język Majeczki, który zlizywał okład kawiorowy z dłoni. No i faktycznie jak zasnęła, to obudziła się dopiero koło 19! Ciekawe czy w nocy będzie spała. Na razie się nie zanosi, do tego jakoś tak Agunia ma bardzo dużo wydzielinki. Troszkę za często trzeba ją odsysać. Arek już panikuje, że pewnie będzie chora! Ja mu zaraz pokraczę! Przyjmijmy, że to skutek tych ząbków z prawej strony, które starają się wyjść od kilku tygodni. Do tego moja córcia ma ochotę ciągle się przytulać. Nawet nie chciała wczoraj wieczorem głupkować z tatą, tylko się chciała tulić. Dzisiaj to samo. Moje dziecko widocznie ostatnio bardziej potrzebuje miłości i przytulańców, ale dla Ciebie Aguniu wszystko!!!
Tak, to był świetny początek tygodnia. Nie ma jak to adrenalina na wysokim poziomie od rana w poniedziałek. Mam nadzieję, ze reszta tygodnia będzie już normalniejsza!!!
Agniesiu, nie stresuj mamusi! Mamusia czeka na Twoje psoty, ale niekoniecznie takie! A wiesz co? Kocham Cię jak wariat!!!

Byle do przodu… /3 września 2009/

Pobyt u Eli i Arka jak zawsze udany!!! Czuję się tam jak we własnym domu. Agusia także. Jednego dnia oglądała akwarium i obserwowała wuja, który karmił rybki żywą karmą. Mała bitwa o jedzonko, wuja tłumaczy, opowiada, mówi do rybek. Na co Agniesia z niezadowoloną minką fuuuu. No to wujek tłumaczy, że to najlepsze jedzonko dla rybek, że one to lubią, nic nie przekonało Agniesi i tak znowu było fuuuuuu….
Wiecie, fajnie mieć taki domek. W piątek przygotowując obiadek, mogłam z Agi w wózku wjechać do kuchni, podjechać do ssaka w salonie, wyjechać na taras. Cieszę się, że mamy teraz gdzie przyjechać i czuć się swobodnie. Do tego rewelacyjne sąsiedztwo. Udało nam się wypić kawkę u Olki. Maksio(4l) krążył i przekonywał wszystkich, że Agusia jest śliczna i kochana, a Miki(14m) za wszelką cenę chciał wejść do wózka.
Mała dziewczynka, Oliwka, przerażona widokiem odsysanej Agi, dostała wykład od Cezarego, dlaczego tak musi być. Resztę jej wytłumaczyłam. Co zresztą zaskoczyło jedną z Pań obserwujących całą sytuację. Była zaskoczona, że dziecko jest tak ciekawe i zadaje tyle pytań. Jednocześnie była zdziwiona, że w prostych słowach i bez krzyków można to wytłumaczyć. Dziecko ma naturalną ciekawość, która na czas i rozsądnie zaspokojona da dobre owoce później. Nie ma nic gorszego niż odpowiedź, nie interesuj się, albo, że za mały jesteś. Dzieci obserwują rodziców, czerpią z nich wzorce. Najczęściej to rodzice boją się bardziej spotkania swojego dziecka z niepełnosprawną osobą. Ja się nigdy tego nie bałam reakcji zdrowych dzieci. Nawet jak Agi urodziła się z deformacją twarzy. Bardziej bolały reakcje dorosłych taranujących wózek, nie dzieci. Dzieci pytały: psie pani, a dlaczego ona nie ma uszka? Ale jej to naprawią? Ale ona jest kochana psie Pani! I wypowiadał te słowa najstarszy rozrabiaka na podwórku, biorąc Agi na ręce! Agiś uczy miłości, cały czas. Nauczyła mnie już wiele, to, że nie wraca, oznacza, że jeszcze musi czegoś mnie nauczyć.
Ona wszystko rozumie, jak jesteśmy u naszej Pani bioterapeutki, wszystko jej opowiada. Robi to podobno tak szybko, że nie wszystko jest w stanie zrozumieć Pani Danuta. Wierzę jej jednak, bo czasem jak zapyta się o coś, to mi szczęka opada!!
Wiecie, we wtorek byłam u dziewczyn w Budzyniu. To straszne, ale dopiero wtedy uświadomiłam sobie, że w poniedziałek już jadą!!! Chce się powiedzieć nareszcie! Jednocześnie znam strach Justyny, znam ten lęk przed narkozą, operacją. Kto przez to nie przeszedł, niech nie stara się tego wyobrazić. Na całe szczęście w ostatniej chwili znalazł się wolontariusz. Pani Karolino, jesteśmy Pani ogromnie wdzięczni za dobre serce i pomoc!!! Już mi się śnił ich wyjazd, ciekawe co będzie dalej. To było nasze ostatnie spotkanie przed operacją. Teraz jak się spotkamy, Zosia będzie miała już naprawione serduszko i będzie miała siły aby w końcu biegać! Módlcie się kochani w każdym języku i każdą wiarą o ich szczęśliwy powrót! Te dziewczyny zasługują na nowe, szczęśliwe życie!!! Uwierzcie mi, poznałam całą ich historię i pokochałam Zosieńkę! To mała gadająca dziewczynka z rurką
tracheostomijną. Jak chce zwrócić na siebie uwagę mamy, to zatyka sobie rurkę i krzyczy! Cwaniara!!! POWODZENIA!!!!
Nasza Olka, też nie jest w najlepszej formie. Ostatnio ma nienajlepsze dni i słabo się czuje. Mam nadzieję, wierzę, że lekarze robią wszystko w walce o jej życie. Może ma ktoś tanio odsprzedać lampę do naświetlań? Oleńce jest potrzebna a jak poprosili o pomoc, usłyszeli same nieprzyjemne słowa. Ech…a ta dziewczyna jeszcze teraz najchętniej pojechałaby na jakiś koncert charytatywny…
Do tego córka znajomej jest poważnie chora na anoreksję. Ja nie wiem, gdzie się nie obrócę, tam choroba. Wciąga mnie to i czasami przytłacza, jednocześnie jak odmówić rozmowy osobie, która tego potrzebuje i która cierpi? Wiele więcej nie mogę zrobić.
Agniesia dzielnie poddaje się rehabilitacji. Dzisiaj załapała się na masaż, u nowego wuja Mirka i rehabilitację u cioci Asi. Zebrała pochwały od cioci, za współpracę, a u wuja była całkiem rozluźniona, co mnie zaskoczyło.
A i jeszcze jedno, zakończył się remont naszej ulicy!!!!!!!!!! Jak niewiele mi do szczęścia potrzeba!! No i udało mi się przesłać zdjęcia Aginkowych łokci do zakładu ortopedycznego pod Poznaniem. Na razie Pan się nie odezwał, ale może pod koniec tygodnia da nam znać, co wymyślił w sprawie ortez.
Agniesiu, Ty wiesz jak Cię kocham. Ty wiesz, ze wszystko co robię, robię dla Ciebie, żeby było nam lepiej. Natchnij mnie skarbie, żebym nie robiła kroków w złym kierunku i pochopnie!