Rezonans stochastyczny /16 kwietnia 2010/

No to wizyta u Pani neurolog załatwiona. Po raz pierwszy Pani doktor była zadowolona z postępów Agniesi. Ponieważ Pani doktor zakupiła urządzenie rezonans stochastyczny zaproponowała nam wypróbowanie go na Agi. Fakt, jest to płatne – 15 zł za zabieg, do tego musimy dojechać do Piły dwa razy w tygodniu – dochodzą koszty paliwa. Jednak jak nie spróbuję, nigdy sobie nie daruję. Zrezygnować zawsze możemy. Pani doktor mówi, że osiągnięty efekt nie cofa się. Teraz może powiem pokrótce o co w tym chodzi. Doczytałam dzisiaj w necie, że takich urządzeń w Polsce jest tylko 8. Jest to nowość, która wchodzi na polski rynek. Maszyna wygląda jak bieżnia, i generalnie Agunia powinna na niej stać. Jednak z wiadomych względów – siedzi, wsparta o jednego z rodziców. Ważne, żeby ułożyć jej nóżki na płasko na gumowych podkładach. Maszyna wydaje odgłos jak ruszający pociąg. Wytwarza ona pole elektromagnetyczne, które działa na ośrodkowy układ nerwowy. Do tego są dwie gumowe „platformy”, które się ruszają (tam stawiane są stopy). Wykonują różnorodny ruch – w prawo, w lewo, w przód w tył. Zanim maszyna zmieni tor ruchu wyłącza się na chwilę. Ruch ten powoduje też poprawę równowagi, orientacji w przestrzeni. Rezonans stochastyczny ma szerokie zastosowanie. Od zespołu Downa, przez SM, ADHD, i różnego rodzaju porażenia.
Tak naprawdę sama się zastanawiam, czy to Agutkowi przyniesie większy pożytek czy cierpienie, przez ciągłe podróże autem. Dlatego musimy spróbować. Nie ma zmiłuj. Zaczynamy od wtorku. Trzymajcie kciukasy!!!

To Agniesia na rezonansie, zdjęcie komórką robione stąd kiepska jakość.

Rurki tracheo doszły tak jak przewidywałam, wczoraj. Jeszcze udało mi się je odebrać, bo musiałam cofnąć się po leki dla Agi. Rurki dokładnie takie jak miały być, faktura w załączeniu. Dzisiaj wyjaśniałam czy to ja mam wysłać, czy tez oni wysłali. Nie dogadałam się i wysyłam fakturę. Koniec końców, nikt nie zapłacił mi za rurki…to pech ;)))
Ach, mam jeszcze jedną fajną informację! Wiem w końcu gdzie odbędzie się turnus od 16 maja! MIELNO!!!! Pani Ewelina już sama się ze mnie śmiała, że chyba ta odległość nam odpowiada :)))) Jasne, że nam odpowiada!!! Kajtusie już też poinformowane, także Ania cieszy się tak jak ja! Z tego co się orientuję, to szykuje się całkiem niezła ekipa na ten wyjazd! Moja siorka już twierdzi, ze zostaje z nami na tydzień…tak, jasne!! Teraz tylko muszę pilnować Agulinki, żeby mi tu zdrowa była.
Dzisiaj po wczorajszej podróży spała pół dnia. Na masażu jeszcze było trochę buntu. Jednak na rehabilitacji całkowicie w nosie miała ciotkę Karolinę! Przespała prawie całe ćwiczenia. Nic jej n ie obchodziło co ciotka z nią robi. Nawet wstawanie jej nie interesowało!!!!
Ja za to w końcu udałam się do fryzjera!!! Od lutego wybieram się i albo Agi chora, albo nie mam jej z kim zostawić. W końcu poszłam, a tu się okazuje, że godziny pomyliłam!!! Tak się dogadałam z Panią, że nie dosłyszałam, że miałam być na 12.30 a nie 14! Pani Lidzia jednak się ulitowała i mnie przyjęła, chyba bym się załamała. Włoski już mnie doprowadzały do szału, a teraz przynajmniej lżej na tej głowie! w sumie dobrze, że nie w głowie hihihi…
Gdyby tak jeszcze mi się jakaś fundacja odezwała, że dofinansują nam turnus…ech…rozmarzyłam się! I tak jestem szczęśliwa, bo w końcu mogę pisać o samych dobrych sprawach!!
Agulka, masz ładnie z mamusią jeździć na te nowe zabiegi. Mój Ty kochany kotku!!!

Trochę dobrych wieści. /14 kwietnia 2010/

Ze spokojem mogę zacząć od dobrych wiadomości! Otóż otrzymałam zawiadomienie z Fundacji WOŚP, że nasza prośba o zakup ssaka została rozpatrzona pozytywnie!! W związku z tym zamówienie zostało wysłane, pozostało nam tylko cierpliwie czekać na jego realizację! Nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy!!! Do tego wszystkiego, rurki tracheo, które muszę zakupić Aguni są znacznie tańsze, niż mi to przedstawiła swojego czasu jedna Pani, a ja uwierzyłam! Rurki kosztują bowiem 90 zł + 7 VAT. W związku z kosztami przesyłki zamówiłam cały karton, czyli 10 sztuk. Jeszcze na dodatek panowie się tak zakręcili, że wysłali rurki bez przedpłaty, która była wymagana, za to na przelew – chyba, bo coś wspominał, ze już jest zapłacone! Niezłe zamieszanie. Generalnie rurki powinny być jutro u mnie. Wiecie to prawie połowa mniej do zapłaty!!

Nie mogłam sobie odmówić – ta koperta jest super!

 Dzisiaj po raz kolejny wymieniliśmy z Arkiem rurkę Aguni. Moja dziewczynka chyba już czuła co się święci, bo zaczęła się robić nerwowa jak tylko tata usiadł przy jej główce, a ja zaczęłam szykować potrzebne materiały. Wyczuła chyba moje nerwy. Teraz postanowiliśmy, że ja będę wyciągała rurkę i wkładała. Takie rozwiązanie było lepsze. Zagubiłam się ostatnio, bo rurkę wyciągał Arek, a ja wkładałam. Teraz robiłam to sama i ten tor po którym rurka jest wyciągana pozostaje w dłoni i łatwiej założyć jest nową. Faktycznie poszło płynnie. Niestety, nie wyjęłam wcześniej żelu Lignocaine A z lodówki i Aguni bardzo to się nie podobało, nie dziwię się jej.
Nadal jeszcze czekam na informację co do turnusu. Niestety dopiero w piątek pewnie czegoś się dowiemy. Mam tylko cichą nadzieję, że nie będzie to tak daleko i że zdołamy uzbierać pieniążki! Myślałam, że starczy mi na połowę turnusu, jednak już mam 1000 mniej, bo na rurki poszło! Dziękuję jednak za pomoc i wpłaty na subkonto, które zaczynają być powoli księgowane!
Ostatnie trzy dni udało nam się trochę pospacerować. Ja jednak wychodząc z Agi na spacerek korzystam z okazji i wchodzę czasem na jakieś zakupy. Arek wraca późno z pracy i nic, poza marketami nie jest już czynne. Moja kochana córeczka jest strasznie niezadowolona z tego faktu! Chwilka ok, ale wystarczy, że gdzieś się zatrzymam dłużej już są nerwy. Fuka, charka i nie ma wyjścia, mama musi się streszczać! W sumie ma rację ta moja kruszyna… Tylko mama taka jakaś niewyrozumiała!
Dzisiaj byliśmy u Pani bioterapeutki. Agniesia tak się zdenerwowała, że musiałam ją wziąć na ręce i uspokajać. Przyznaję, że zdarzyło się to pierwszy raz. Agunia chciała nam coś przekazać. Dopiero jak Pani Danuta powiedziała o co chodzi, zaczęła się uspokajać. Agunia widzi naszą przyszłość, widzi co musimy zrobić, żeby było lepiej, ale to zachowam dla siebie. Nie chodzi tu o zdrowie Agniesi.
Agniesia już jest mniej obolała. Tejpy jeszcze zachowałam, odkleję jutro po powrocie. Myślę, że na podróż jej się przydadzą. A w piątek Karolina znowu skarba oklei. Będziemy kleić, dopóki mięśnie się nie wzmocnią. No trudno, nic nie zrobię, a nie może Agniesia tak cierpieć. Stopa jest w strasznym stanie i dopiero wczoraj zaczęła trochę puszczać.
Jutro wyjazd do Pani neurolog, do Piły. Jedziemy dopiero na 13.40, późno. Zawsze jechaliśmy mniej więcej na 12. Jednak wjedziemy do Eli i Arka, bo musimy nakarmić Agunię. Mam tylko nadzieję, że nie są chorzy!
Agniesiu, jutro masz być grzeczna i kochana! W sumie jesteś kochana, powiedz tylko mamie i tacie czego Ci jeszcze brakuje, żeby „zaskoczyć”. Tak dużo rozumiesz! Kocham Cię smyku!
No i jeszcze takie moje prywatne pozdrowienia dla Bożenki z Krakowa! Kobietko moja kochana zdrowiej i bądź dzielna!Trzymam za Ciebie kciuki!
No i żeby nie było…Olka za Ciebie to już mi sinieją kciuki od tego trzymania ;)))

[*][*][*] /10 kwietnia 2010/

 Siedzę i myślę co napisać…pustka w głowie…
Jak każdy z Was, przeżyłam dzisiaj wielki szok, nie byłam pewna czy ja dobrze widzę, czy dobrze słyszę.
Najszczersze wyrazy współczucia dla rodzin, przyjaciół i bliskich ofiar tragedii w Smoleńsku.
Wieczny odpoczynek racz im dać Panie...

Jak bardzo boli…. /10 kwietnia 2010/

Minął prawie tydzień od ostatniej notki. Nie pisałam bo jakoś nie było kiedy. A tak przy okazji chciałam Wam przekazać informacje na które czekałam a miałam się dowiedzieć w piątek. Niestety, ani o ssaku się nie dowiedziałam, ani o miejscu turnusu. Jedno co mogę powiedzieć, to przepisałam się na turnus od 16 maja. Powód jest prosty. Otóż okazało się, ze turnus od 26 kwietnia do 9 maja ma odbyć się w Krynicy Zdrój. Pięknie, ja nie mówię, że to nie fajny ośrodek i piękna okolica. Też kocham góry. Jednak Agniesi kręgosłup tak ucierpiał, że skutki odczuwamy do dziś. W przyszłym tygodniu się dowiem gdzie ma się odbyć kolejny turnus, ale na 90% nie w Krynicy Zdrój.
Agniesia dosyć dzielnie znosiła w tym tygodniu rehabilitację. We wtorek ciocia Asia poustawiała jej kręgosłup, ale nie było wielkich strat. W środę był tylko masaż i ciocia bioterapeutka. No i koniec końców mamusia musiała obiecać, że na spacerek pójdziemy po południu. Jednak zawarłam z Aginkiem umowę. Pójdziemy na spacerek, ale po powrocie, ćwiczymy! I wiecie co? Pozwoliła mi wykonać całkiem dużą ilość ćwiczeń. Moja usłuchana dziewczynka. W czwartek miała już komplet i masaż, i ćwiczenia, a także spacerek i mamine ćwiczenia. Wieczorem jednak była jakaś nieciekawa. Nie wiem co się działo. Była nerwowa i miała dużo wydzieliny. Bałam się, że się przeziębiła na spacerku, bo to powietrze jest jeszcze bardzo zdradliwe i trochę mi zmarzła. Niby słoneczko świeci, ale jak zawieje to zimno. Musiałyśmy wejść do marketu, żeby Agniesia się ugrzała. Dopiero potem poszłyśmy do domku.
W piątek jednak okazało się, że to nie przeziębienie. To ból kręgosłupa. Sonia już na moją prośbę wymasowała Agusi plecki, a Asia była dopiero po 17. Po masażu Agusia dostała takich bóli, że musiałam jej podać Ibum. Dopiero wtedy się uspokoiła. Uszykowałam plaster i Asia ją zatejpowała. Ciotka była załamana i przerażona jak nastawiała naszego małego gluta. Tak strasznie chrupało. Do tego lewą stopę tak strasznie wykrzywiła, ze nie można było jej poprawić i naprostować! Byłyśmy przerażone. Na szczęście dzisiaj już jest lepiej z nóżką. Nie jest to co było, ale zawsze to jakaś poprawa i nadzieja, że to tylko skutek bólu. Agniesia była wykończona i w nocy obudziła mnie chyba tylko raz czy dwa razy. Za to rano już odczuwała ból, ale wystarczyło przełożyć ją na drugi boczek i lepiej. Dzisiaj znowu musiałam zadziałać środkiem przeciwbólowym. Tak bardzo ją bolało, że nie mogłam jej uspokoić. A zanim zaczęło działać, to prawie pół godziny się męczyła. Nie mogłam znaleźć jej pozycji w której by było lepiej. Wieczorkiem, już profilaktycznie też dostała. Na noc nie daję, zobaczymy, może prześpi i będzie ok. Oby tak było, bo to moje biedne dziecko tak bardzo się namęczy i nacierpi! Jakby tego wszystkiego mało było!!

 Agi wykończona na piątkowych zajęciach

 Agniesiu, moje Ty kochanie! Powiedz mamusi jak mam to zrobić, żeby Cię tak nie bolał kręgosłup! Będziemy teraz tejpami zaklejać żeby jak najmniej Cię bolało i żeby się troszkę „uleżały” kręgi. Kocham Cię mróweczko i bądź dzielna!!

Info /5 kwietnia 2010/

Moi kochani, musiałam chwilowo zablokować komentarze. Niestety, ktoś zaczął zaśmiecać nasz blog dziwnymi linkami typu spam i nie nadążam ich usuwać. Można zostawiać komentarze ale tylko osobom zalogowanym.
Jak mijają święta? Pewnie tak samo szybko jak nam. Agniesia jest szczęśliwa bo zaliczyła spacerki i do tego ma i mamę, i tatę. Życzę miłego odpoczynku i samych przyjemnych spotkań!
 Nowa fryzurka Aginka – kręcą się od spodu, więc wyszło całkiem nienajgorzej!

  Spacerek popołudniowy

Wieczorne wygłupy!

Wesołego Alleluja!! /3 kwietnia 2010/

Z świątecznego korzystam zwyczaju,

By przesłać życzeń tyle, ile kwiecia w maju
I życzyć wam naprawdę z całą serdecznością
By święta napełniły wam duszę radością
Czegóż jeszcze Wam życzę?
Zdrowia i dostatku!
Szóstki w Totka, a także ogromnego spadku!
Siedmiomilowych butów i czapki niewidki,
Spełniającej życzenia małej złotej rybki
Kury ze złotym jajem, Lampy Aladyna,
Sezamu Ali Baby i szczodrego dżina,
Niebieskich koralików, zwierciadeł magicznych,
Dywanów latających i talentów licznych.
Samych miłych perspektyw, uwag błyskotliwych,
Wielu ludzi przyjaznych, niewielu życzliwych.
Masy sukcesów małych, wielkich, gigantycznych,
Poklasku i uznania i awansów licznych.
Mieszkania w Nowym Jorku, willi w Kopenhadze,
Przytulnej garsoniery gdzieś tam w Czeskiej Pradze,
Rezydencji we Włoszech, w Alpach małej chatki,
A w południowych Indiach plantacji herbatki.
Super rancho w Meksyku, pałacu w Pekinie
I innego schronienia w wybranej krainie.
Rejsu dookoła świata, gdzieś w nieznane wypraw,
Ekscytujących doznań, smaku nowych przypraw.
Może nagrody Nobla w jakiejś kategorii,
I życia w stanie choćby lekkiej euforii.
Do tego wiele zdrowia, kondycji, miłości,
Dużo radości z życia i wiecznej młodości.
Ania, Arek i Agi!!!!

Mama gapa! /1 kwietnia 2010/

Dokumenty do wysłania uszykowane! Tylko oczywiście strzeliłam gafę i nie poprosiłam na czas o zaświadczenie z Arka zarobkami i teraz muszę czekać do jutra! Kinia mi wystawi, myślę że od ręki, ale dopiero jutro mogę wysłać listy! No nic, mówi się trudno!
Wczoraj Aguni nie zdążyłam ubrać kombinezonu do ćwiczeń, bo wuja Mirek się rozbujał z masażem. Jednak Agulek ćwiczyła świetnie nawet bez Thera-togsa! Pięknie trzymała się w pionie na wałku i za wszelką cenę walczyła z ciocią Karoliną, żeby przechylić się bardziej na wałku! W nagrodę ciocia pozwala na koniec Agusi stać. No i tu znowu mała niespodzianka. Podczas stania Agniesi w poniedziałek. Agunia miała stopy przekrzywione do wewnątrz. Wczoraj już stopy ułożyły się w pionie! No a dzisiaj ćwiczenia prowadził wuja Mirek i udało nam się postawić Agi na nóżki!!! Co prawda stała na palcach, ale te palce udało się ustawić w takiej pozycji, że można było Agi unieść na nogach. Fakt, ja trzymałam stopy w odpowiedniej pozycji, a Mirek podnosił Agi. Jednak uwierzcie mi, jeszcze niedawno nie było to do zrobienia!! Wykrzywione spastyką stopy nie dawały ustawić się w linii prostej do nóg, a palce podwijała do środka. Teraz wygląda to dużo lepiej!! W ostatnim czasie jestem bardzo dumna z mojej córki! Z jej dokonań i cierpliwości. Chociaż z tym ostatnim jest jakoś różnie.
Wczoraj pojechałyśmy do Pani bioterapeutki autem, bo czekałam na Panią z opieki. Miała przynieść opinie. Agniesia za nic nie chciała siedzieć w samochodzie. Napinała się, ja się wkurzałam, a no koniec guza sobie nabiłam! A moje dziecko jeszcze na mnie ciotce naskarżyło. Coraz poważniej zastanawiam się nad spaniem z Agi. Jak byłyśmy na turnusie, nawet jak Aginek się budziła w nocy była spokojna. Teraz potrafi płakać, denerwować się, a na koniec jest cała spocona od tej walki. Do tego dzisiaj jak byłyśmy na spacerku, Agunia nie chciała wracać do domu!. Fakt, spacer nie był najdłuższy, ale musiałam pozałatwiać kilka spraw po drodze i za każdym razem Agunia swoim „fuuu” dawała mi znać, że jej się nie podoba. Nawet jak wnosiłam ją do domu, też usłyszałam „fuuu”. Nie mogłam dłużej spacerować, bo strasznie wiało i nie chciałam jej załatwić na same święta.
Zdjęłam z niej kombinezon, ułożyłam na boczku żeby sobie odpoczęła, a ja odgrzałam sobie obiad bo jeszcze nie jadłam. Patrzę a tu moja Agi cała we łzach!!! Kurcze, aż mi się serce ścisnęło! Ja myślałam, że odpoczywa cichutko, a tu łzy! Wytuliłam moją kruszynę i zabrałam się za jej dalsze ćwiczenia. I co się okazało? Że znowu nie da rady nic zrobić, bo Agi w płacz! Okazało się, że Agnieszka miała ochotę na wygłupy!!!! Wariowała z tatą całą godzinę. Niech jej będzie, widać musi odpocząć! Mam nadzieję, że dotrze jutro ciocia Karolina i sprawdzi Aguli plecki. Najchętniej okleiłabym ją tejpami.
Najlepszy numer to jednak ja dzisiaj odstawiłam!! Chciałam podciąć Agi włosy. Zrobiłam jednak to tak umiejętnie, że nie jestem pewna jak to jutro będzie wyglądało!! Jak zacznę wyrównywać to może być kiepsko!!! KOLELA!!! Zapamiętać! NIGDY NIE OBCINAĆ WŁOSÓW DZIECKU!!!! Najlepsze, ze ja myślałam, że ona ma takie cienkie piórka, a ona tych piórek ma taką gęstwinę i właśnie dlatego zrobił się problem!! A buuuu…
Jak będzie po ludzku wyglądać mój skarb mały to zrobię kilka fotek.
Agniesiu, mamusia Cię mocno prosi, żadnych buntów przy ćwiczeniach! To Ci pomaga! Mamusia musi ćwiczyć Agunię!!!

 No nareszcie stoję!!!

 Oj dzisiaj się ćwiczyć nie chciało!

 Zdjęć ze stawania Agi na paluszkach nie ma, bo nie było wolnych rąk! Jednak nadrobimy!!!