Podsumowując życzę Szczęśliwego Nowego Roku!!! /31 grudnia 2015/

Jak co roku, nie mogę wyjść z podziwu, że to już koniec, a zarazem początek następnego roku. Coraz szybciej pędzi czas, aczkolwiek, o zakończeniu tego roku marzyłam. Wierzę, że następny będzie łatwiejszy. Chociaż, sama już nie wiem. Może jestem zwyczajnie zmęczona… W końcu żyjemy, jesteśmy zdrowi i tak wiele osiągnęliśmy w minionym roku. Zauważyłam, że z roku na rok coraz więcej się dzieje w naszym życiu, ale widać, to tak już musi być. Taka karma

Podsumowując mijający rok, muszę przyznać, że troszkę nas doświadczył. Strach o Agnieszkę już od końca 2014 roku ciągnął się aż do marca. Dopiero wtedy moja córcia wyleczyła się z zapalenia płuc i oskrzeli. Później powrócił jak zły sen, ropień, który do października nie dawał o sobie zapomnieć. Mamy też spore problemy z prawym oczkiem. Już dwa rodzaje kropli stosowałam i nic nie pomaga. W styczniu musimy jechać do okulisty w Poznaniu. Teraz sprawdzimy działanie wilgotnej komory, właśnie dostałyśmy jedną na próbę. No i ta nieszczęsna spastyka. Jest raz lepiej, raz gorzej, ale siła Agnieszki powoduje duże problemy z moim kręgosłupem i nadgarstkiem. Niechybnie zbliża się okres pokwitania u mojej córci. Dla  mnie to nadal mała dziewczynka, jednak wszystko wskazuje na to, że za chwilkę będzie to mała kobietka.

Jest też dużo bardzo przyjemnych rzeczy, które spotkały nas w tym roku. Wyjechaliśmy na turnus, taki trochę inny. Jednak okazuje się, że to jednak najlepszy dla Agnieszki turnus. Dużo spacerów i powietrze nasycone jodem. Nadal wspominam to z rozrzewnieniem Zrobiliśmy też sporo zakupów! Leżaczek kąpielowy, nowy wózek Stingray 2, a także fotelik samochodowy, który kupiliśmy dzięki hojności darczyńców Dzięki Wam udało się też wybudować funkcjonalny, w pełni profesjonalny i najpiękniejszy na świecie, podjazd dla niepełnosprawnych Powróciliśmy też pod skrzydła hospicjum domowego. Mamy przecudną Panią pielęgniarkę, która przyjeżdża dwa razy w tygodniu i ma ogromne pokłady cierpliwości. Przyjeżdżają też lekarze raz w miesiącu. Czuję się dzięki temu trochę bezpieczniej.

Kończąc podsumowanie, chciałam podziękować wszystkim ludziom, którzy tak chętnie nam pomagają. Dziękuję za przekazanie Agnieszce 1%, dziękuję za każdą wpłatę indywidualną na subkonto, dziękuję za udział w bazarku. Jest kilka osób, którym jak co roku muszę podziękować imiennie. Są to nasi wspaniali rehabilitanci: Karolina Konicka i Mirek Musielak. Kochani, bez Was nie dalibyśmy rady!!! Nasza Pani doktor Beata pomogła nam przetrwać ten trudny czas, kiedy Agnieszka była bardzo chora. Jest Pani cudowna!!! Dziękuję też naszej Pani Małgosi, mam nadzieję, że zostanie Pani z nami jak najdłużej!!!! Dziękuję też Robertowi, który w ramach rewalidacji wykonuje masaż u Agniesi. Dziękuję Robercie Wielkie podziękowania należą się Roksanie, która rozkręciła nasz bazarek i doprowadziła go do szczęśliwego zakończenia!!! Dziewczyno, jesteś wspaniała!!! Podziękowania też dla naszych wirtualnych przyjaciół, którzy skazani są czasami na moje jęki i żale. Przytulam Was serdecznie! Dziękuję rodzinie i przyjaciołom za cierpliwość, pomoc i miłość. Dzięki Wam wszystkim udaje nam się przetrwać każdy kolejny dzień. Kocham Was wszystkich i nie wyobrażam sobie życia bez Was!!!

A czego mogę Wam życzyć w  nadchodzącym 2016 roku? Życzę Wam zdrowia, to zawsze jest ważne. Niech miłość zawsze Was otacza, i niech towarzyszy jej szczęście. Życzę Wam spełnienia marzeń i zrealizowania choćby najbardziej nierealnych planów. Pamiętajcie, chcieć, to móc Mam nadzieję, że rok 2016 będzie dobrym czasem dla każdego z Was, jaki dla nas. Jak najmniej kłopotów, a jeżeli się przytrafią, to takie z których będzie można się tylko śmiać, bo były błahe. Życzę miłej zabawy w doborowym towarzystwie i nie ważne, czy to na wielkim balu, czy też w domu. Ważne, że w dobrym humorze!

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!

ANIA, AREK I AGUSIA

Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2015/

Kochani nasi! 

Nadeszły święta Bożego Narodzenia! Dziękując Wam, za czas jaki z Wami spędziliśmy, życzymy wszystkim naszym czytelnikom dużo zdrowia, szczęścia i miłości. Wierzymy, że w ten wyjątkowy czas, spotkacie się ze wszystkimi, których najbardziej kochacie. Pochylmy się jednak również nad tymi bliskimi, których w tym roku zabraknie przy naszych stołach i z którymi opłatkiem się już nie podzielimy, nie w tym świecie. Pamiętamy tato, będzie nam Ciebie brakowało…. [*]

Życzymy Wam na te święta wszystkiego na najpiękniejsze i najszczęśliwsze!!!

Ania, Arek i Agniesia

Trudny grudzień /17 grudnia 2015/

Jesienna zima nie pozwala cieszyć się spacerami. Brak mrozów sprzyja chorobom i alergiom. Niestety pleśnie i grzyby świetnie się mają i trzeba z tym walczyć. Strach wychodzić z Agnieszką na spacery. Zasadniczo tylko w weekendy mamy tyle czasu, żeby sobie na to pozwolić. Sami jednak wiecie, że pogoda na to nie zawsze pozwala. Poprzedni weekend to wiatr i deszcz. Nie dało się wyjść, ale poprzednie soboty mamy zaliczone. Ten tydzień deszczowy i samej, nie chce mi się wychylać nosa z domu. A tu święta za pasem i trzeba jakieś zakupy zrobić…
Na ostatnim spacerze miałyśmy też dosyć przykrą przygodę. Przechodziłyśmy przez pasy, żeby było jasne, na światłach. Wcisnęłam przycisk, pojawiło się zielone. Auta na przeciwnym pasie się zatrzymały. Jednak (na szczęście) chwilę trwa zanim odwrócę wózek do jezdni i wejdę na pasy. Mimo zielonego światła, zawsze patrzę czy auta stoją. To dobry nawyk. W ostatniej chwili udało mi się cofnąć wózek. Samochód pędził dosyć szybko. Ładny, czarny sedan. Dwóch młodych ludzi. Kierowca się na mnie spojrzał, obojętny wzrok. Mam nadzieję, że tym, na następnych pasach, też się uda. Cała sobota była do bani. 5 grudnia 2015.
Ostatnio Agnieszka ma trudny czas. Jakoś nie umiem jej zmierzyć Próbowałam, ale za każdym razem wychodził mi inny pomiar. Według wszelkich znaków jednak, Agnieszka urosła. Skutkiem tego nie, nie jest brak pasujących ubrań. Skutkiem tego są problemy z kręgosłupem. Już tydzień temu, w czwartek, Karolina walczyła z szyją i odcinkiem piersiowym, a Robert rozluźniał żebra i splot słoneczny. Pani Iwonka, pielęgniarka z hospicjum, już drugi tydzień nie oklepuje małej, bo jest zwyczajnie obolała i wymęczona. Od poniedziałku walczymy z kolejnymi kontuzjami. Staw biodrowo – krzyżowy nastawiony najpierw przez Mirka, a we wtorek zakończona operacja przez Karolinę, do tego przejście piersiowo – krzyżowe… Wczoraj Mirek znowu walczył, piersiówka, dzisiaj Karola skończyła, bo bark prawy…
Patrzę na to moje biedne, obolałe dziecko i mnie serce boli. Jak jej pomóc? Nie wiem, nie da się. Przyznaję, dawno takiej czarnej serii nie mieliśmy. Dawno nie urosła widocznie tak gwałtownie.  Do tego mamy problemy z alergią. Cały czas, od listopada lecimy z inhalacjami. Już nawet był moment, na początku grudnia, że kusiło mnie, żeby przerwać to. Jednak Agnieszka sama dała mi znać, że lepiej nie próbować. Zwyczajnie się przytkała, a jak tak robi, to wydaje głos buzią. Widzicie, mimo tego, że dostaje lek na alergię, inhalację, są dni, kiedy zalewa się wydzieliną. Do tego te oczka. Przypomniałam sobie, że mam Opatanol (skleroza nie boli), wystarczyło dwa razy zakropić i oczka zrobiły się piękne. Jednak od wczoraj znowu oczy przekrwione i przesuszone. Jak nic będzie to owrzodzenie rogówki.
Dzisiaj była Pani doktor z hospicjum. Bez najmniejszego problemu przepisała mi kropelki, które dostaliśmy od okulistki ponad rok temu, stwierdzając, że są bardzo dobre (Tobradex). A żeby tak jeszcze mieć pełen komplet. Właśnie jak wchodziła Pani doktor przebrałam Agnieszce pampersa i co? Jak to co, infekcja intymna… Szlag! Pani doktor obejrzała, zaleciła przemywanie rumiankiem, Clorotrimazolum, Furaginę, żeby przez przypadek na układ moczowy nie poszło i zatwierdziła moją decyzję o podaniu Fluconazolu.
Na domiar wszystkiego, Agnieszka przywitała Panią doktor (znowu) pięknym atakiem spastycznym. Usłyszałam pytanie, jak często jej się to na dobę zdarza. Nie wiem, nie liczę. A może powinnam? Tylko jak to policzyć? Ona się uspokaja na kilka minut i zaczyna od początku. Liczyć to jako jeden czy dwa? Pani doktor kazało podawać jej wlewki. Stwierdziła, że trzeba to przerwać. Zrobiło mi się tak jakoś…. Puki mam siłę, będę walczyła z nią, żeby leki ograniczać. Nie jest łatwo, bo mam wrażenie, że to Agnieszka zaczyna coraz częściej wygrywać. A u mnie zaczynają szwankować stawy w nadgarstkach, żebra i krzyże. Jednak to nie sztuka uśpić dziecko na cały dzień Ja muszę dać radę, najwyżej będziecie narażeni na moje użalanie się nad sobą
Żyć nie umierać…
Fakt, cieszę się bardzo, że Agnieszkę wszelkie infekcje omijają. Mam na myśli grypy, przeziębienia itp. Wierzę i gorąco liczę na to, że damy radę przetrwać ten sezon bez antybiotyku!!!!
Dobrze, że nie jesteśmy same Dziękuję naszym nauczycielom i rehabilitantom za cierpliwość dla Agnieszki i jej rozhisteryzowanej matki
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia i sił w przygotowaniach do świąt. Trzymajcie się w dobrej formie!!

Poradnia żywienia i kot czarny /27 listopada 2015/

Witam serdecznie
Niesamowite, ale za miesiąc będzie już po świętach, a potem już tylko kilka dni do Nowego Roku. Z roku na rok przeraża mnie ten upływający czas. Ucieka coraz szybciej, zauważam to też po częstotliwości postów. Jakoś tak ciągle mi się wydaje, że dopiero co pisałam. Nagle okazuje się, że minął już tydzień, dramat!
Dzisiaj dotarliśmy do Poradni Żywienia. Ważenie Agnieszki wykazało niezbicie, że dziecko przytyło, ma już 26,9 kg. To wyjaśnia, dlaczego coraz trudniej jest mi ją podnosić i przenosić. Dlaczego walka z jej napadami spastycznymi jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej dojrzewam do myśli, że trzeba będzie zainwestować w podnośnik. Arek jeszcze się broni,ale nie będzie miał wyboru, bo to ja dźwigam córkę częściej. Chyba się rozleniwiłam przez ten podjazd Muszę się rozejrzeć i zobaczyć, który sprzęt jest najlepszy, najtańszy. A może jakiś używany… Zobaczę, ale to w przyszłym roku.
Wracając jednak do tematu. Niestety nie udało się rzetelnie zmierzyć Agnieszki. Po ubraniach wiem, że urosła, ale córcia była strasznie spięta przy mierzeniu i nie udało się tego dobrze zrobić.
Miałyśmy też gotowe wyniki badań krwi i moczu. W zasadzie cała morfologia w normie. Płytki trochę zaniżone, ale nieznacznie, więc poczekamy i zobaczymy w lutym jakie wyniki nam wyjdą. Wtedy będziemy się zastanawiać. Pani doktor zaproponowała też, żeby  w następnym badaniu sprawdzić poziom hormonów tarczycy. Może tutaj ukryty jest problem z jej przybieraniem na wadze? W końcu mamy niską kaloryczność w diecie, a mimo tego, Agnieszka przybiera na wadze. Zobaczymy. Tylko czy ja będę o tym pamiętać za 3 miesiące??? Trzeba sobie wpisać w jakiś kalendarz do przepisania do nowego. A tak w ogóle, to chyba czas już do księgarni po nowy kalendarz!
Kto jest zdania, że czarny kot przynosi pecha? Ja uważam, że raczej miałam szczęście. Otóż kiedy wracaliśmy, to niepokorne zwierzę, tuż przed Obornikami (było już prawie ciemno), wyskoczyło na lewy pas i w ostatniej chwili zobaczyłam go, bo zlewał się z asfaltem. Odruch bezwarunkowy – ostre hamowanie. Na szczęście człowiek jadący za mną zachował odległość przepisową, bo mogło to się źle skończyć. Poza tym, mogłam trafić na bardziej nerwowego kierowcę, który na światłach mógł przyjść do mnie, żeby „wyjaśnić” sprawę No i co? Szczęście miałam, nie?
A tak poważnie, to mam nadzieję, że Agnieszce nic się nie stało, bo trochę jej głowa poleciała do przodu. Puki co, leży spokojna. Nie widać, żeby coś tam więcej ją bolało. Dzisiaj doskwiera brzuszek i jest trochę płaczliwa. Mam nadzieję, że za chwilkę wszystko będzie dobrze.
To dzisiaj na tyle, dzisiaj jakiś taki ciężki dzień, chyba jednak jakiś śnieg spadnie, choć mamy 3 stopnie w plusie. Zobaczymy, a może to wrażenia po spotkaniu z czarnym kotem?
Życzę udanego i spokojnego weekendu. A tym, którzy będą balować na andrzejkowych imprezkach, udanej zabawy

Podziekowań czas :) /24 listopada 2015/

Nadszedł czas, kiedy to fundacja ogłosiła, że zakończyły się księgowania wpłat z tytułu 1%. Cały rok czekamy niecierpliwie na tę chwilę. Od tych wpłat zależy, czy Agnieszka będzie miała rehabilitację na obecnym poziomie i czy starczy nam na leki, pampersy, czy też zakupy specjalistyczne.
Dziękuję Wam, bo po raz kolejny okazało się, że cała Polska kocha Agi
Chciałam podziękować wszystkim, którzy pomogli roznosić ulotki Agnieszki. Dziękuję Szani, Oli K., Adrianowi, Monice i Piotrowi, Loni i jej przyjaciołom, Monice i Kamilowi, Lucynie i Jarkowi, Wiesi i Bronkowi, Krzysiowi, babciom Agniesi, Marcinowi i Marcie, Danusi, Pani Małgosi, Robertowi, Mirkowi, mamie Calineczki, autorce bloga Okiem Kobiety i wszystkim, których nie wymieniłam, bo zwyczajnie zapomniałam. Dziękuję za udostępnianie apelu na fb. Tak wiele osób nam pomaga, jest to uczucie, które trudno określić. Ciepło, miło i przyjemnie
A oto urzędy skarbowe, z których wpłaty zostały zaksięgowane na subkoncie Agnieszki:

Augustów

Bydgoszcz I US

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Dąbrowa Górnicza

Gliwice I US

Gliwice II US

Gorlice

Gostyń

Grodzisk Mazowiecki

Gryfice

Gryfino

Kalisz II US

Konin

Końskie

Koszalin I US

Kościan

Kraków-Podgórze

Kraków-Prądnik

Kraków-Stare Miasto

Kwidzyń

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź-Widzew

Łódź-Górna II US

Międzyrzecze

Mikołów

Nakło nad Notecią

Nowy Sącz

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań-Grunwald

Poznań-Jeżyce

Poznań-Nowe Miasto

Poznań-Wilda

Poznań-Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Starachowice

Szamotuły

Szczecin II US

Trzebnica

Wadowice

Warszawa-Śródmieście III US

Warszawa-Bielany

Wrocław I US

Wrocław-Krzyki

Wrocław-Stare Miasto

Wągrowiec

Żary

Żnin

Jeszcze raz serdecznie dziękuję w imieniu swoim i Agnieszki. Miesięcznie wydajemy jakiś 1000 zł na podstawową higienę, leki i rehabilitację dla Agnieszki. Dzięki Waszej pamięci, możemy zapewnić jej to, czego potrzebuje! Damy radę!!!
Życzę Wam wszystkiego najlepszego i liczę na Waszą pamięć w przyszłym roku!!!!

Smutna rocznica… /16 listopada 2015/

Siedzę i myślę. Nigdy nie miałam szczęścia w grach losowych. Widać wtedy, jak ciągnęłam los dotyczący swojego życia, też nie miałam szczęścia. Właściwie nie tak do końca, ale w tym najważniejszym aspekcie, ktoś się zabawił i utrudnił nam życie.
Jesteśmy szczęśliwą rodziną, choć 8 lat temu nasze życie legło w gruzach. Myślałam, że się z tego nigdy nie podniesiemy, że nie damy rady żyć normalnie. Nie wierzyłam w siłę człowieka. Nie wierzyłam w siłę miłości do dziecka. Nie wierzyłam w siłę swojej córki. Ona chciała żyć, nie chciała nas zostawić. Została z nami, uczyliśmy się siebie od początku. To była trudna i bolesna nauka i nadal niewiele wiemy.
Czy się podnieśliśmy z gruzów? Nie do końca. Odbudowaliśmy z nich nasze życie. Mieszkamy w ruinach, gdzie wystarczy mały kamyk i sypie się nam wszystko na głowy. Wystarczy jeden zły oddech Agnieszki, napięcie i już mamy lżejszy sen. Zrobiliśmy się bardziej wyczuleni, zmieniły się nasze priorytety. Nie są ważne nasze potrzeby, ważne są potrzeby Agnieszki. Niby podobnie do rodzin ze zdrowymi dziećmi, a jakże inaczej.
Te osiem lat temu nie myślałam, że będę umiała się śmiać, że będę z dzieckiem chodzić na spacery, czy też wyjeżdżać na wakacje. Na spacery chodzę i uwielbiamy to z Agnieszką, choć nie zawsze jest czas i pogoda nie pozwala, bo nie wystarczy się cieplej ubrać, czy założyć kaloszki… Na wakacje jedziemy tylko, jak turnus jakiś mamy, ale jesteśmy z tego zadowolone. Może i tej wiosny uda się pojechać nad morze, może i tata z nami pojedzie? To są chwile, które wywołują uśmiech. Nauczyliśmy się cieszyć z każdej dobrej chwili. Tak, uśmiechamy się, choć zawsze lęk siedzi cichutko i szepce do ucha, że już niedługo się odezwie…
Co roku boję się tego dnia. Boję się iść po południu na zakupy, boję się zmroku wychodząc ze sklepu. Wtedy wszystko wraca. Jak zły sen. Jakby spowijała mnie mgła. Wtedy też tak było, mokro, mgliście i szaro…
Kocham Cię córeczko, wybacz mi, że nie ustrzegłam Cię przed nieszczęściem…

Porady prawne i policyjne /10 listopada 2015/

Nerwy nie są najlepszym doradcą. No ale po kolei. Na usprawiedliwienie mam jednak to, że owo pismo czytało wiele osób i nikt nie zrozumiał z tego wiele więcej ode mnie.
Porozmawiałam z kilkoma osobami, przeczytałam Wasze rady i postanowiłam jednak wyjaśnić tę sprawę. Nie dawały mi spokoju nieścisłości zawarte w piśmie. Poszukałam prawnika, umówiłam się i pojechałam dzisiaj po poradę. Pani adwokat czytała to pismo trzy razy. Doszła do wniosku, że Pan J. wniósł sprawę o włamanie się na jego konto na fb, czego skutkiem był rozsiewający się wirus ze zdjęciami porno. Ten sam wirus zamieścił apel. Dochodzenie jednak potwierdziło, że logowanie na konto następowało jedynie z miejsca zamieszkania Pana J. Innymi słowy, tylko on sam mógł zamieszczać informacje na swoim profilu. Przyznał się w końcu do zamieszczenia fałszywego apelu, czego skutkiem było umorzenie sprawy o włamanie się na jego profil.
Jednocześnie Pani adwokat nie mogła do końca rozszyfrować z tego pisma, czy aby na pewno umorzono tylko sprawę rzekomego włamania. Poradziła mi, skontaktować się z Policją. U nas niestety nie chciano ze mną rozmawiać. Na szczęście zadzwoniłam na numer podany w piśmie i odebrał sierżant prowadzący sprawę. Wystarczyło, że się przedstawiłam, wiedział o co chodziło. Cytuję „bo Pani pewnie myślała, że umorzyliśmy sprawę, którą Pani wniosła?” Wychodzi z tego, że błędne odczytanie przesyłanych pism jest dosyć popularne.
Pan sierżant przedstawił mi sprawę tak, jak mówiła Pani adwokat. Teraz Pan J. będzie miał wszczętą sprawę o fałszywe doniesienie, a ponad to, sprawę, którą ja wniosłam w kwietniu. Z tego co przekazał mi policjant, Fundacja skarży Pana J. z powództwa cywilnego. Ma chłopak trochę na głowie… Nie żeby było mi go żal
Wyraziłam swoje zdanie Pani adwokat, co do tego, że sprawa pewnie zostanie i tak umorzona. Pani adwokat jednak twardo zaprzeczyła i stwierdziła, że z pewności skończy się to wyrokiem.
Przyznam się Wam, że jest mi trochę głupio, a jednocześnie ulżyło mi. Przepraszam Was, za sienie paniki. Jak nic, dostanę w  końcu na głowę!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie…