Witam Was kochani. Jesteśmy, jesteśmy. Do tego w całkiem niezłej
formie. Agnieszka jest zdrowa, oby jak najdłużej, kręgosłup też jakoś
się trzyma. Zdarzają się gorsze dni, ale komu się nie zdarzają? W taki
piątek na ten przykład. Agnieszka była cały dzień dosyć spokojna. Po
południu jak usnęła, tak spala do wieczora. Obudziłam ją w końcu, bo jej
spanie tak długie jest niebezpieczne. Znaczy to, że zbliża się jakiś
atak. Dziwnie się to u niej układa, bo te ataki są we śnie, zawsze tak.
Szczęśliwa, że uchroniłam ją przed napadam, rozczarowałam się rano. O
godzinie 6.30 dostaje Agnieszka sirdalud, przewracam ją wtedy, odsysam i
układam do dalszego spania, bo zwykle budzi się. Teraz nie obudziła
się, dostała drgawek. Już od miesiąca nie mieliśmy ataku, a tu proszę,
nic w przyrodzie nie ginie Dobrze, że nie był długi i mocny.
Całe ferie Agnieszka leczyła się z infekcji, dopiero w ostatni piątek
ferii pozwoliłyśmy sobie na spacer. Wiało trochę mocno, ale jakoś nie
przeszkadzało jej to i nie było efektów ubocznych
W tygodniu też udało nam się na chwilę wyskoczyć, właściwie to 1,5
godziny zrobiło się z tej chwili. Mało tych spacerów, dzisiaj obniosło
się i pewnie lada chwila będzie padać. Nie ma co ryzykować. Do
czerwonego wózka dotarły pasy pięciopunktowe i muszę przyznać, że
Agnieszka spokojniej teraz siedzi. Nie ma bioder odwiedzionych i pewnie
jej nie dokuczają. Czekam jeszcze na pasy stabilizujące do Ulisesa.
Zobaczymy jak one się sprawdzą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Was prosić, jak każdego roku, o przekazanie Agnieszce 1%.
Wiem, że proszących o ten cenny 1% jest bardzo wielu. Nie mam żalu,
jeżeli zadecydujecie inaczej. Jednak proszę, przekażcie go
potrzebującym! Agnieszka dzięki Wam może mieć rehabilitację, stać nas na
zakup potrzebnych środków higieny i leków, a także na zakup sprzętu.
Przez te lata kupiliśmy już kilka wózków, kilka wałków, materac
rehabilitacyjny, stół rehabilitacyjny, klin, pionizator, fotelik
samochodowy, łóżko rehabilitaycyjne, podnośnik, thera togs, opłaciliśmy
kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zebrało się tego bardzo dużo, ale
pomyślcie tylko, czy Agnieszka bez rehabilitacji uśmiechałaby się do
mnie? Czy ofukałaby mnie, bo przestałam czytać książkę, która jej się
podobała? Czy bez wózka moglibyśmy iść na spacer, jechać do lekarza? Czy
bez łóżka rehabilitacyjnego mogłaby bezpiecznie i wygodnie leżeć? A czy
podnośnik nie pomaga w jej przenoszeniu? Każda złotówka na subkoncie
Agnieszki jest przeznaczona dla niej. Każdy przekazany 1% spełnia jej
potrzeby. Nasza fundacja przekazuje wszelkie wpłaty zgodnie z celem
wskazanym w PIT. Dowodem na to są zakupy, jakie poczyniliśmy przez te 9
lat! Nie byłoby nas stać na to wszystko bez Was!!!! Tak więc proszę,
przekażcie Agnieszce 1%!!!!
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka
poniedziałek, 20 lutego 2017
środa, 1 lutego 2017
Wracamy do Was i trochę o 1% /1 lutego 2017/
Witam Was serdecznie po miesięcznej przerwie. U nas ostatnio niewiele się dzieje, więc i nie mam czym Was zanudzać
Nie ma jednak tego złego… Jak to mówi nasza pani Iwonka z hospicjum,
skoro się nic nie dzieje, to całkiem dobrze, całkiem dobrze…
Agnieszka w styczniu zaliczyła całkiem sporo spacerów. Dziecko zadowolone i szczęśliwe z tego powodu. Ona uwielbia spacery, a do tego i mama cieszy się ruchem na świeżym powietrzu. Chociaż ostatni spacer, w minioną sobotę, nie był dobrym pomysłem. Wiatr był za silny i dziecko się lekko podziębiło. Na szczęście inhalacje z soli 3% i profesjonalna rehabilitacja oddechowa z użyciem ambu, całkiem dobrze się sprawdzają. W poniedziałek pani doktor z hospicjum dołożyła jeszcze przeciwzapalnie pulneo, bo ta wydzielina taka nieciekawa… Agnieszka mimo wszystko ćwiczy z Karoliną i pracuje grzecznie z Robertem. Pewnie jest osłabiona i nie ma siły walczyć. Chociaż na rehabilitacji z Karoliną oczka miała żywe i takie ciekawskie, że aż miło. Nic a nic nie walczyła, ani nie płakała. Moja córa!!!
Z kręgosłupem na chwilę obecną sprawa się lekko uspokoiła. To nie jest tak, że wszystko jest super, bo co jakiś czas trzeba naprawić co nieco, ale nie tak często jak w grudniu. Oby tak już zostało. Jednak obawiam się, że kolejny wzrost spowoduje kłopoty.
Jak wiecie zaczął się okres rozliczania podatków. Apeli z prośbą o 1% jest bardzo wiele i wiem, że czasami trudno zdecydować komu przekazać swój podatek. Decyzja każdego z Was musi zostać podjęta rozważnie, bo możecie w roku tylko na jeden cel przekazać 1%. Mi pozostaje prosić, aby w tym roku celem szczegółowym w Waszym picie było 4758 Jarczyńska Agnieszka, a nr KRS 0000037904. Potrzeby Agnieszki są nadal duże i podliczając każdego roku wydatki zastanawia mnie, jak byśmy sobie poradzili bez Waszego wsparcia. Same pampersy na trochę ponad miesiąc kosztują 315 zł, leki na miesiąc jakieś 200 zł, a do tego dochodzi rehabilitacja, łącznie ponad 600 zł miesięcznie. Nie wspominam już o sprzęcie czy turnusach. Właśnie mam do wysłania faktury do fundacji na blisko 1000 zł. A tam faktura za konsultację ortopedyczną, leki, pampersy i to wszystko…
Kochani, wczoraj obejrzałam program Magazyn ekspresu reporterów. Zawsze uważałam ten program za rzetelny i pomagający ludziom w potrzebie. Jednak wczoraj zwątpiłam… Pojawił się problem 3 kobiet, które nie mogą uzyskać pieniędzy z tytułu 1% wpłaconego na ich subkonta. Bardzo współczuję tym paniom i należy o tym mówić. Nie rozumiem tylko dlaczego przesłaniem reportażu było „zastanówmy się co się dzieje z naszym 1%, komu go przekazujemy”. Nie pomogli tym paniom, tylko jedna z nich znalazła inną, uczciwą fundację. Dlaczego nie pokierowali tych kobiet do uczciwych fundacji? Nie pojmuję tego! Uwierzcie mi, gdybym nie wiedziała, że 99% stowarzyszeń i fundacji działa uczciwie, przekazuje środki podopiecznym, oczywiście zgodnie ze statutem, pewnie zastanowiłabym się, czy jest sens przekazywać 1%. Bardzo rozczarowałam się tym reportażem. Nie udzielono informacji widzom w jaki sposób sprawdzić czy OPP jest uczciwa, nie podkreślono, że taki 1% jest dla nas bardzo ważny, że to jest często jedyny wpływ na subkonto. Jeżeli oglądaliście ten program, błagam, nie zniechęcajcie się. Jeżeli macie wątpliwości, zapytajcie się osoby, która w tym „siedzi”. Oczywiście, zdarzają się nieuczciwe fundacje czy stowarzyszenia. Jednak tego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” posiada w gronie swoich podopiecznych 30 604 osób. Księgowanie 1% trwa ponad miesiąc i pieniądze przekazywane są na konta wskazane w celu szczegółowym w picie. Jeżeli znacie osoby, którym przekazujecie 1%, zwyczajnie zapytajcie się jak to działa. Rozwiejcie swoje wątpliwości. Do nas można napisać meila, a ja z chęcią odpowiem na pytania nurtujące Was.
Na koniec opowiem Wam jeszcze jedną historię. Jak wiecie ulotki Agnieszki wysłałam kilku osobom, które wyraziły chęć roznoszenia ich. Jedna z osób napisała do mnie 16 stycznia w pełni zbulwersowana. W niedzielę, kiedy to był również finał WOŚP, owa osoba chciała zostawić ulotki w sklepie. Pani sprzedawczyni uniosła się gniewem wyzywając od „owsiakowych k…rew”. Została wezwana policja, która zbadała poziom alkoholu i pobrała próbkę śliny na narkotyki, oczywiście osobie która wezwała policję i została obrażona…. Dopiero jak się okazało, że ta osoba jest zupełnie czysta, sprzedawczynie dostała mandat w kwocie 300 zł za obrażenie niepełnosprawnego. Osoba ta była niepełnosprawna, jak sami rozumiecie.
Ja rozumiem, że można nie popierać WOŚP, można nie zgodzić się na zostawienie w sklepie ulotek. Jesteśmy ludźmi i każdy z nas ma wolną wolę. Jednak szanujmy się!!! Zrobiło mi się bardzo przykro, bo ktoś chciał nam pomóc, a spotkała go przykrość i to ogromna. Do tego policja upokorzyła osobę niepełnosprawną, bo jeżeli ktoś nie mówi płynnie, czy ma lekko wykrzywioną rękę jak nic jest pijany, albo naćpany. Przepraszam, jeżeli z powodu Agnieszki ulotek macie jakieś problemy.
Mam nadzieję, że rozumiecie, jak trudno jest prosić o pomoc, nawet w przekazaniu 1%, jeżeli jesteśmy atakowani przez ludzi pozbawionych jakiejkolwiek świadomości o sprawach niepełnosprawnych.
Kochani, życzę Wam dużo zdrowia, bo grypa panoszy się jak u siebie. Życzę Wam dużo uśmiechu i dobrych dni!!!
Agnieszka w styczniu zaliczyła całkiem sporo spacerów. Dziecko zadowolone i szczęśliwe z tego powodu. Ona uwielbia spacery, a do tego i mama cieszy się ruchem na świeżym powietrzu. Chociaż ostatni spacer, w minioną sobotę, nie był dobrym pomysłem. Wiatr był za silny i dziecko się lekko podziębiło. Na szczęście inhalacje z soli 3% i profesjonalna rehabilitacja oddechowa z użyciem ambu, całkiem dobrze się sprawdzają. W poniedziałek pani doktor z hospicjum dołożyła jeszcze przeciwzapalnie pulneo, bo ta wydzielina taka nieciekawa… Agnieszka mimo wszystko ćwiczy z Karoliną i pracuje grzecznie z Robertem. Pewnie jest osłabiona i nie ma siły walczyć. Chociaż na rehabilitacji z Karoliną oczka miała żywe i takie ciekawskie, że aż miło. Nic a nic nie walczyła, ani nie płakała. Moja córa!!!
Z kręgosłupem na chwilę obecną sprawa się lekko uspokoiła. To nie jest tak, że wszystko jest super, bo co jakiś czas trzeba naprawić co nieco, ale nie tak często jak w grudniu. Oby tak już zostało. Jednak obawiam się, że kolejny wzrost spowoduje kłopoty.
Jak wiecie zaczął się okres rozliczania podatków. Apeli z prośbą o 1% jest bardzo wiele i wiem, że czasami trudno zdecydować komu przekazać swój podatek. Decyzja każdego z Was musi zostać podjęta rozważnie, bo możecie w roku tylko na jeden cel przekazać 1%. Mi pozostaje prosić, aby w tym roku celem szczegółowym w Waszym picie było 4758 Jarczyńska Agnieszka, a nr KRS 0000037904. Potrzeby Agnieszki są nadal duże i podliczając każdego roku wydatki zastanawia mnie, jak byśmy sobie poradzili bez Waszego wsparcia. Same pampersy na trochę ponad miesiąc kosztują 315 zł, leki na miesiąc jakieś 200 zł, a do tego dochodzi rehabilitacja, łącznie ponad 600 zł miesięcznie. Nie wspominam już o sprzęcie czy turnusach. Właśnie mam do wysłania faktury do fundacji na blisko 1000 zł. A tam faktura za konsultację ortopedyczną, leki, pampersy i to wszystko…
Kochani, wczoraj obejrzałam program Magazyn ekspresu reporterów. Zawsze uważałam ten program za rzetelny i pomagający ludziom w potrzebie. Jednak wczoraj zwątpiłam… Pojawił się problem 3 kobiet, które nie mogą uzyskać pieniędzy z tytułu 1% wpłaconego na ich subkonta. Bardzo współczuję tym paniom i należy o tym mówić. Nie rozumiem tylko dlaczego przesłaniem reportażu było „zastanówmy się co się dzieje z naszym 1%, komu go przekazujemy”. Nie pomogli tym paniom, tylko jedna z nich znalazła inną, uczciwą fundację. Dlaczego nie pokierowali tych kobiet do uczciwych fundacji? Nie pojmuję tego! Uwierzcie mi, gdybym nie wiedziała, że 99% stowarzyszeń i fundacji działa uczciwie, przekazuje środki podopiecznym, oczywiście zgodnie ze statutem, pewnie zastanowiłabym się, czy jest sens przekazywać 1%. Bardzo rozczarowałam się tym reportażem. Nie udzielono informacji widzom w jaki sposób sprawdzić czy OPP jest uczciwa, nie podkreślono, że taki 1% jest dla nas bardzo ważny, że to jest często jedyny wpływ na subkonto. Jeżeli oglądaliście ten program, błagam, nie zniechęcajcie się. Jeżeli macie wątpliwości, zapytajcie się osoby, która w tym „siedzi”. Oczywiście, zdarzają się nieuczciwe fundacje czy stowarzyszenia. Jednak tego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” posiada w gronie swoich podopiecznych 30 604 osób. Księgowanie 1% trwa ponad miesiąc i pieniądze przekazywane są na konta wskazane w celu szczegółowym w picie. Jeżeli znacie osoby, którym przekazujecie 1%, zwyczajnie zapytajcie się jak to działa. Rozwiejcie swoje wątpliwości. Do nas można napisać meila, a ja z chęcią odpowiem na pytania nurtujące Was.
Na koniec opowiem Wam jeszcze jedną historię. Jak wiecie ulotki Agnieszki wysłałam kilku osobom, które wyraziły chęć roznoszenia ich. Jedna z osób napisała do mnie 16 stycznia w pełni zbulwersowana. W niedzielę, kiedy to był również finał WOŚP, owa osoba chciała zostawić ulotki w sklepie. Pani sprzedawczyni uniosła się gniewem wyzywając od „owsiakowych k…rew”. Została wezwana policja, która zbadała poziom alkoholu i pobrała próbkę śliny na narkotyki, oczywiście osobie która wezwała policję i została obrażona…. Dopiero jak się okazało, że ta osoba jest zupełnie czysta, sprzedawczynie dostała mandat w kwocie 300 zł za obrażenie niepełnosprawnego. Osoba ta była niepełnosprawna, jak sami rozumiecie.
Ja rozumiem, że można nie popierać WOŚP, można nie zgodzić się na zostawienie w sklepie ulotek. Jesteśmy ludźmi i każdy z nas ma wolną wolę. Jednak szanujmy się!!! Zrobiło mi się bardzo przykro, bo ktoś chciał nam pomóc, a spotkała go przykrość i to ogromna. Do tego policja upokorzyła osobę niepełnosprawną, bo jeżeli ktoś nie mówi płynnie, czy ma lekko wykrzywioną rękę jak nic jest pijany, albo naćpany. Przepraszam, jeżeli z powodu Agnieszki ulotek macie jakieś problemy.
Mam nadzieję, że rozumiecie, jak trudno jest prosić o pomoc, nawet w przekazaniu 1%, jeżeli jesteśmy atakowani przez ludzi pozbawionych jakiejkolwiek świadomości o sprawach niepełnosprawnych.
Kochani, życzę Wam dużo zdrowia, bo grypa panoszy się jak u siebie. Życzę Wam dużo uśmiechu i dobrych dni!!!
wtorek, 3 stycznia 2017
Nowy Rok i co u nas /3 stycznia 2017/
Zacznę od złożenia Wam serdecznych życzeń na Nowy Rok! Wybaczcie, ale
w Sylwestra nie dało się zalogować na blogu. Awaria albo przeciążony
serwer. Tak więc, życzę Wam zdrowia, szczęścia i miłości. Realizacji
najbardziej szalonych marzeń i planów, uznanych za nierealne. Wiem po
sobie, że marzenia, nawet te niewielkie się spełniają, trzeba tylko
wierzyć i nie rezygnować!!
Kochani, mam nadzieję, że ten rok będzie dla nas wszystkich udany i
nie będziemy mogli, za 12 miesięcy powiedzieć, że to był stracony czas!
Życzę Wam uśmiechu i optymizmu, bo z radością, łatwiej wstać z łóżka a
dni są piękne. Szczęśliwego Nowego Roku!!!!
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę. Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki. Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik. No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę, bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało! A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie, obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła. Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni. Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści, cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę. Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki. Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik. No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę, bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało! A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie, obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła. Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni. Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści, cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco
sobota, 24 grudnia 2016
Wesołych świąt!!! /24 grudnia 2016/
Moi
najmilsi, nadeszły święta, piękne święta Bożego Narodzenia. Z okazji
tych świąt, chciałam Wam wszystkim i każdemu z osobna życzyć zdrowia, bo
to najważniejsze. Jednocześnie życzę Wam szczęścia, miłości i
spełnienia marzeń. Czas świąteczny jest magiczny, niech więc ta magia da
Wam wszystkim siłę i chęć do radzenia sobie z każdym kolejnym dniem
życia. Wierzę, że każdy z Was spędza, podobnie jak my, święta w gronie
tych najbliższych i ukochanych. Pamiętajmy jednak o tych, którzy już
opuścili nas i rodziny za nimi tęsknią. Pochylmy się nad tymi, co
odeszli.
Zdrowych i spokojnych świąt!!!!
Ania, Arek i Agusia
środa, 7 grudnia 2016
Ania [*] /7 grudnia 2016/
Chciałabym o czymś poinformować, choć nie wiem czy powinnam… Robię to, bo wiem, że wiele osób nie wie o tej tragedii.
W poniedziałkowy wieczór na fb moją uwagę zwrócił nietypowy wpis na profilu jednej z blogujących mam. Były to kondolencje dla rodziny i żal po jej śmierci. Zaczęłam dociekać, szukać i doszukałam się… Niestety… Komentarze i kondolencje zostały usunięte z profilu jeszcze tego samego wieczoru, tak widać życzy sobie rodzina i należy to uszanować. Jednak Ania żyła też w świecie wirtualnym i tu miała oddanych przyjaciół.
W sobotę 3 grudnia w wypadku samochodowym zginęła Ania Pawełczyk, znana niektórym pod nikiem ~haneczka, mama Kajtusia, śpioszka takiego jak Agusia. Ania prowadziła blog
http://kajtusiowy.blog.onet.pl/
Nadal nie mogę się otrząsnąć z tej wiadomości, nie mogę spać. Po zaśnięciu przebudzam się i myśli wędrują do Ani i Kajtusia. Myślę jak teraz rodzina sobie radzi, jak żyje z taką tragedią… Przerasta mnie to!! Ania powinna żyć, miała dla kogo! Nie mogę się z tym pogodzić Nie będę tu wygłaszała peanów na cześć Ani. Wszyscy, którzy tak jak ja, mieli to szczęście poznać ją, wiedzieli jaka była. Wiem, że wszystkim będzie nam jej bardzo brakowało. Żegnaj Aniu, a właściwie, do zobaczenia [*]
Proszę Was, pochylmy się nad tą tragedią i odmówmy modlitwę za śp. Anię i dziewczynę, która wraz Anią jechała tym samochodem. To wielka tragedia i wierzę, że rodzina jakoś się podniesie z tego nieszczęścia.
W poniedziałkowy wieczór na fb moją uwagę zwrócił nietypowy wpis na profilu jednej z blogujących mam. Były to kondolencje dla rodziny i żal po jej śmierci. Zaczęłam dociekać, szukać i doszukałam się… Niestety… Komentarze i kondolencje zostały usunięte z profilu jeszcze tego samego wieczoru, tak widać życzy sobie rodzina i należy to uszanować. Jednak Ania żyła też w świecie wirtualnym i tu miała oddanych przyjaciół.
W sobotę 3 grudnia w wypadku samochodowym zginęła Ania Pawełczyk, znana niektórym pod nikiem ~haneczka, mama Kajtusia, śpioszka takiego jak Agusia. Ania prowadziła blog
http://kajtusiowy.blog.onet.pl/
Nadal nie mogę się otrząsnąć z tej wiadomości, nie mogę spać. Po zaśnięciu przebudzam się i myśli wędrują do Ani i Kajtusia. Myślę jak teraz rodzina sobie radzi, jak żyje z taką tragedią… Przerasta mnie to!! Ania powinna żyć, miała dla kogo! Nie mogę się z tym pogodzić Nie będę tu wygłaszała peanów na cześć Ani. Wszyscy, którzy tak jak ja, mieli to szczęście poznać ją, wiedzieli jaka była. Wiem, że wszystkim będzie nam jej bardzo brakowało. Żegnaj Aniu, a właściwie, do zobaczenia [*]
Proszę Was, pochylmy się nad tą tragedią i odmówmy modlitwę za śp. Anię i dziewczynę, która wraz Anią jechała tym samochodem. To wielka tragedia i wierzę, że rodzina jakoś się podniesie z tego nieszczęścia.
czwartek, 24 listopada 2016
Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! /24 listopada 2016/
Poniżej, jak co roku przedstawiam urzędy skarbowe, z których wpłynęły środki z tytułu 1%. Jeżeli czegoś brakuje, proszę o informacje, możliwe, że coś przekręciłam
| Bydgoszcz I US |
| Bydgoszcz II US |
| Bydgoszcz III US |
| Chodzież |
| Chrzanów |
| Czarnków |
| Dąbrowa Górnicza |
| Elbląg |
| Gliwice I US |
| Gliwice II US |
| Gorlice |
| Grodzisk Mazowiecki |
| Gryfino |
| Inowrocław |
| Katowice II US |
| Kielce I US |
| Konin |
| Kościan |
| Kraków – Podgórze |
| Kraków – Prądnik |
| Kraków – Stare Miasto |
| Kraków – Śródmieście |
| Kraków I US |
| Kraków II US |
| Legionowo |
| Leszno |
| Lublin III US |
| Łańcut |
| Łódź – Bałuty I US |
| Łódź – Bałuty II US |
| Łódź – Górna II US |
| Mikołów |
| Myślenice |
| Nakło nad Notecią |
| Nowy Tomyśl |
| Oborniki |
| Ostrów Wlkp |
| Piła |
| Poznań – Grunwald |
| Poznań – Jeżyce |
| Poznań – Nowe Miasto |
| Poznań – Winogrady |
| Poznań I US |
| Rawa Mazowiecka |
| Rybnik |
| Starachowice |
| Szamotuły |
| Szczecin II US |
| Świecie |
| Warszawa – Bielany |
| Warszawa – Praga |
| Warszawa – Śródmieście I US |
| Warszawa – Śródmieście III US |
| Warszawa – Ursynów |
| Wągrowiec |
| Wieliczka |
| Wrocław – Krzyki |
| Wrocław – Psie Pole |
| Wrocław – Śródmieście |
| Wrocław I US |
| Września |
| Zduńska Wola |
| Złotów |
| Żnin |
poniedziałek, 21 listopada 2016
Gubię się w tym wszystkim! /21 listopada 2016/
Witajcie! Kolejna wizyta lekarska za nami. W piątek dotarliśmy do
poradni żywienia na kwartalną wizytę kontrolną. Korzystając z okazji
zapisałam też Agnieszkę na rezonans. Wizyta w poradni średnio się udała.
Agnieszka płakała rzewnymi łzami i całkiem mocno się napinała. Pani
doktor nawet jej dobrze nie obejrzała, bo nie chciała przysparzać jej
dodatkowych cierpień. Obejrzała ucho, bo ją poprosiłam. Uszko jest w
najlepszym porządku.
Opowiedziałam pani doktor o problemach z kręgosłupem i skoliozie. Agnieszka ewidentnie wyglądała na bardzo cierpiącą. Pani doktor po chwili namysłu podjęła decyzję, że włączy Agnieszkę w program wizyt domowych. Już jak byliśmy 3 miesiące temu Agniecha nie była szczęśliwa, a teraz to był mały dramat. Ścierpnie to dziecko w samochodzie, wytrzęsie ją i potem nie ma co się dziwić, że jest obolała i nerwowa.
Co do zapisania Agnieszki na oddział… Niemal z nerwów wyszłam i do łez był tylko mały krok, po rozmowie z lekarką. Pani doktor nie mogła pojąć, po co mamy mieć robiony kolejny (drugi, po 7 latach) rezonans głowy. Jeżeli ataki się nasiliły, trzeba kombinować z lekami. Wspomniałam o silniejszej spastyce i skoliozie, która jej się nasiliła w ciągu ostatnich miesięcy, że mamy wizytę u ortopedy. Zamurowało mnie po słowach pani doktor: „Po co do ortopedy, przecież operować jej nie będą!” Osłabłam, uwierzcie mi. Na temat Dandy Walkera wypowiedziała się również. „To przypadkowe znalezisko i nic nie oznacza…” „Takie dzieci trzeba leczyć objawowo, bo do środka nikt nie zajrzy, bo się boi.”
Ja tego nie ogarniam. Czy ktoś mądry i obiektywny może mi wytłumaczyć zasady leczenia dzieci z niedotlenieniem i zespołami chorobowymi? Czy sprawa polega na tym, żeby walczyć i na tym, żeby to rodzice zgadywali co jest dziecku potrzebne? Czy to ja mam wiedzieć, że słusznie robię zgadzając się na rezonans? Neurolog MR chciała zrobić już 2 lata temu. Jednak był względny spokój, nie było silnych napięć i padaczki. Po dwóch latach okazuje się, że to badanie jest zbyteczne. Do tego jak poinformowałam lekarkę, że EEG i tak u nich byśmy robili, to prawie zjechała z krzesła. Nie mogła zrozumieć, że Agnieszka ma taką przeczulicę i jak zaśnie nawet w dzień, to przy ubieraniu czepka na głowę na bank się obudzi i dostanie szału!
Sumując, direktoskopii nam nie chcą zrobić, bo jest kilka teorii dlaczego dziecko ma zapalenie ucha. Rezonansu nie, bo bawimy się w dobieranie leku i jego dawek. Do ortopedy nie ma po co jechać, niech dziecko cierpi, bo przecież do ortopedy idziesz tylko po skierowanie na operację! Pomijam fakt, że wiek w jakim Agnieszka jest wyklucza operację kręgosłupa. Alergii dziecko nie ma, to nic, że lek na alergię pomaga i w określonym czasie dziecko się zalewa. W końcu po co badać „roślinkę”.
Koniec końców pani doktor zapisała nas na marzec na oddział. A ja nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Czuję się pogubiona i zawiedziona. Nie rozumiem, dlaczego ludzie, którzy mają wiedzę, mają leczyć i pomagać stawiają nam głównie kłody pod nogi i odsyłają od jednego do drugiego specjalisty. Na końcu sami musimy ponosić odpowiedzialność za nasze decyzje, które czasami są bardzo trudne.
Co do wizyty u ortopedy, nastąpiła zmiana. Zmieniłam lekarza. Zrezygnowałam z umówionej na 30 listopada wizyty i przepisałam Agnieszkę do specjalisty od kręgosłupów. Tamten ortopeda specjalizował się głównie dolnych kończynach, a na kręgosłup to jedynie gorset. Sprawdzimy co powie spec Mam nadzieję, że to dobry wybór!
Kochani, dzisiaj kończy się księgowanie 1%. W tygodniu wrzucę urzędy skarbowe z których Agnieszka otrzymała wpłaty! Dziękuję Wam, że po raz kolejny mogłam liczyć na Wasze dobre serce i pamięć!
Życzę Wam dobrego dnia!!
Opowiedziałam pani doktor o problemach z kręgosłupem i skoliozie. Agnieszka ewidentnie wyglądała na bardzo cierpiącą. Pani doktor po chwili namysłu podjęła decyzję, że włączy Agnieszkę w program wizyt domowych. Już jak byliśmy 3 miesiące temu Agniecha nie była szczęśliwa, a teraz to był mały dramat. Ścierpnie to dziecko w samochodzie, wytrzęsie ją i potem nie ma co się dziwić, że jest obolała i nerwowa.
Co do zapisania Agnieszki na oddział… Niemal z nerwów wyszłam i do łez był tylko mały krok, po rozmowie z lekarką. Pani doktor nie mogła pojąć, po co mamy mieć robiony kolejny (drugi, po 7 latach) rezonans głowy. Jeżeli ataki się nasiliły, trzeba kombinować z lekami. Wspomniałam o silniejszej spastyce i skoliozie, która jej się nasiliła w ciągu ostatnich miesięcy, że mamy wizytę u ortopedy. Zamurowało mnie po słowach pani doktor: „Po co do ortopedy, przecież operować jej nie będą!” Osłabłam, uwierzcie mi. Na temat Dandy Walkera wypowiedziała się również. „To przypadkowe znalezisko i nic nie oznacza…” „Takie dzieci trzeba leczyć objawowo, bo do środka nikt nie zajrzy, bo się boi.”
Ja tego nie ogarniam. Czy ktoś mądry i obiektywny może mi wytłumaczyć zasady leczenia dzieci z niedotlenieniem i zespołami chorobowymi? Czy sprawa polega na tym, żeby walczyć i na tym, żeby to rodzice zgadywali co jest dziecku potrzebne? Czy to ja mam wiedzieć, że słusznie robię zgadzając się na rezonans? Neurolog MR chciała zrobić już 2 lata temu. Jednak był względny spokój, nie było silnych napięć i padaczki. Po dwóch latach okazuje się, że to badanie jest zbyteczne. Do tego jak poinformowałam lekarkę, że EEG i tak u nich byśmy robili, to prawie zjechała z krzesła. Nie mogła zrozumieć, że Agnieszka ma taką przeczulicę i jak zaśnie nawet w dzień, to przy ubieraniu czepka na głowę na bank się obudzi i dostanie szału!
Sumując, direktoskopii nam nie chcą zrobić, bo jest kilka teorii dlaczego dziecko ma zapalenie ucha. Rezonansu nie, bo bawimy się w dobieranie leku i jego dawek. Do ortopedy nie ma po co jechać, niech dziecko cierpi, bo przecież do ortopedy idziesz tylko po skierowanie na operację! Pomijam fakt, że wiek w jakim Agnieszka jest wyklucza operację kręgosłupa. Alergii dziecko nie ma, to nic, że lek na alergię pomaga i w określonym czasie dziecko się zalewa. W końcu po co badać „roślinkę”.
Koniec końców pani doktor zapisała nas na marzec na oddział. A ja nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Czuję się pogubiona i zawiedziona. Nie rozumiem, dlaczego ludzie, którzy mają wiedzę, mają leczyć i pomagać stawiają nam głównie kłody pod nogi i odsyłają od jednego do drugiego specjalisty. Na końcu sami musimy ponosić odpowiedzialność za nasze decyzje, które czasami są bardzo trudne.
Co do wizyty u ortopedy, nastąpiła zmiana. Zmieniłam lekarza. Zrezygnowałam z umówionej na 30 listopada wizyty i przepisałam Agnieszkę do specjalisty od kręgosłupów. Tamten ortopeda specjalizował się głównie dolnych kończynach, a na kręgosłup to jedynie gorset. Sprawdzimy co powie spec Mam nadzieję, że to dobry wybór!
Kochani, dzisiaj kończy się księgowanie 1%. W tygodniu wrzucę urzędy skarbowe z których Agnieszka otrzymała wpłaty! Dziękuję Wam, że po raz kolejny mogłam liczyć na Wasze dobre serce i pamięć!
Życzę Wam dobrego dnia!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)