Pojawiamy się znowu /17 czerwca 2017/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie. Jakoś nie mam ostatnio czasu, albo serca do bloga. Właściwie nawet do komputera. Jak mam trochę czasu z Agnieszką, to czytam jej książkę, a kiedy ona śpi, ja czytam swoją. Kiedy wieczór ładny, korzystam z uroków jazdy rowerem, co uwielbiam, choć przyznaję, takich wieczorów jest stanowczo za mało. Jeżeli już mam czas, to pogoda nie dopisuje, albo ojciec zajęty swoimi pracami okołodomowymi… I tak to już jest, czas nam płynie dosyć szybko i monotonnie.
Agnieszka ostatnio nam się pochorowała. Złapała jakąś infekcję alergiczną, znowu. Rok rocznie w czerwcu Agnieszka mi choruje. Nie wiem, czy to już jest koniec tej jej choroby, czy nie, okaże się w praniu. Jeszcze jutro podam jej groprinozin, a co będzie w poniedziałek? Czas pokaże.
Niestety, od ponad tygodnia, nie korzystamy z uroków spacerków. Agnieszka z dnia na dzień, odrzuciła swój wózek. Nagle przestało jej się w nim wygodnie siedzieć. Wygina nam się na potęgę, nie można nad nią zapanować. Przez przypadek Arek odkrył, że najlepiej na rękach u taty Właściwie, żadna nowość… Cóż, już nie te gabaryty. Agnieszka waży blisko 30 kg, do tego jest długa, nie da się jej już tak nosić. Niestety, czas płynie i uświadamia nam coraz bardziej, jak słabi się robimy. Korzystamy z podnośnika, łóżka rehabilitacyjnego i to nam bardzo ułatwia codzienność. Zwłaszcza mi, bo tata najczęściej w pracy, a to ja z nią zostaję w domu i muszę zająć się łobuzem
Najważniejszym powodem Agnieszki histerii w wózku, jest jej skolioza. Nie wiem, ale pewnie znowu urosła i kręgosłup się ponownie wykrzywił. Jeszcze mocniej. Do tego przy każdej rehabilitacji jest naprawianie kręgosłupa, więc coś jest na rzeczy. Najwygodniej Agnieszce siedzi się w tym nowym wózku, Ulises. Wózek ten ma na oparciu i na siedzeniu tylko materiał utrzymywany na pasach. Nie ma blachy ba stelażu. Może dlatego siedzi jej się w nim wygodnie? Arek próbował Stingraya jakoś dostosować pod Agnieszkę, ale niewiele z tego wyszło. Widać, że jest nieszczęśliwa w tym wózku. Niestety w Ulisesie nie ma pelot i Agnieszka siada jak jej wygodnie, czyli odgina się w łuk. Tym sposobem, siedzimy uwięzione w domu, bo chwilowo, brak nam pomysłów na usadzenie jej w wózku i wyjście na spacer.
Na domiar złego, bo w końcu postępująca skolioza to za mało dla Agnieszki, wczoraj pojawił się nasz „przyjaciel”, nie widziany od dwóch lat. Powrócił ropień na pupie. Zwyczajnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Co zmiana pampersa, utwierdzałam się w przekonaniu, że jednak mi się nie przywidziało, jednak to powrót do koszmarnych ran i problemów z siedzeniem
Zamówiłam u naszej pani od sprzętu prezentację jakichś wózków, które przypasowałyby Agnieszce. Chciałam, żeby przywiozłam nam Bingo Evolution z Hoggi, bo tam jest rozmiar XL, czyli trójka. Z reguły wózki są w dwóch rozmiarach. Obiecała też przywieźć jakiś nowy wózek z MyWam. Niestety, nie pamiętam nazwy, a na stronie tego wózka nie ma jeszcze. No nic, czekamy i będziemy myśleć co dalej z tym fantem zrobić. W końcu wózek tego typu jest bardzo drogi, a dofinansowania z PFRON nie dostaniemy już w tym roku. Mogłabym wyłożyć pieniądze i PFRON, za jakiś rok, oddałby nam kasę, ale trzeba najpierw mieć te kilka tysięcy, żeby je ulokować na rok (bez procentów). Mam znowu zagwozdkę, ale jestem przekonana, że jak zwykle, uda się nam pomyślnie rozwiązać ten problem. W końcu to problem z zakupem wózka, a to zawsze da się jakoś zrealizować. Gorzej z Agnieszki skoliozą i ropniem. Ani na jedno, ani na drugie, nie ma lekarstwa.
W zeszłym tygodniu, rano pojawił nam się krótki atak. Na szczęście trwał tylko kilka minut. Nie musiałam podawać jej dodatkowych leków. Ostatnio, to moje dziecko przyjmuje tyle lekarstw, że zaczęłam się bać o jej wątrobę. Oprócz stałych leków, doszły znowu te na przeziębienie, jeszcze lek przeciwgrzybiczy, bo trzeba było podać. Ja się nie dziwię, że ma problemy z trawieniem. Zastosowałam już jakieś probiotyki, może to niewiele, ale zawsze trochę odbuduje florę bakteryjną.
Bywają jednak dni, kiedy Agnieszka jest w formie, uśmiecha się i psoci. Wczoraj, na ten przykład, jasno i wyraźnie dała znać pani Iwonce (pielęgniarka z hospicjum), co myśli o jej oklepywaniu. Zrobiła taką minę, że nie było nawet co tłumaczyć. Pani Iwonka sama zrezygnowała z tego karygodnego zabiegu Agusia nadal mówi nam kiedy jest głodna, kiedy potrzebuje tulenia. To kochane dziecko, choć czasami jestem zmęczona i mam ochotę na ten rower… Cóż, nie można mieć wszystkiego Trzeba się cieszyć z tych dobrych chwil, które nam się w życiu trafiają. A teraz czas nakarmić wzdychacza Tak, właśnie tak Agnieszka komunikuje nam, że chce coś zjeść, bo w końcu nadszedł na to czas, a mama znowu spóźniona
Pozdrawiam i miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nie podziękowałam Wam, za 1%. Dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszkę w swoim picie. Dziękuję Wam z całego serca!!! Sami nawet nie wiecie, jak wiele to dla nas znaczy!
Oddzielne podziękowania należą się naszym pomagaczom! Dziękuję tym wszytkim, którzy tak dzielnie i wytrwale udostępniali apel Agnieszki na fb, na swoich stronach i blogach! Dziękuję tym wszystkim, którzy poświęcili swój cenny czas i roznosili Agnieszki apele! Dziękuję Szani, Oli, Adrianowi, Piotrowi i Monice, pani Małgosi i Robertowi. Dziękuję Loni i jej ekipie a także Kasi, Małgosi i całej naszej rodzinie! Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!! Mam nadzieję, że dobro do Was powróci z dużym natężeniem, bo ja nie jestem w stanie się Wam odwdzięczyć!!! DZIĘKUJĘ!!!!

Pozdrowienia z Wągrowca :) /1 maja 2017/

Halo, halo!!! Jesteśmy znowu!!
Strasznie długo nas nie było! Co u nas słychać? Właściwie jest dobrze. Agnieszka co prawda od piątku na antybiotyku, ale to nawet nie jest takie złe. Bujamy się z tymi alergiami już dwa miesiące z okładem. Oszaleć można. Przed szpitalem wołałam lekarkę, żeby ją obejrzała, bo wyglądała fatalnie. Dostała dodatkowy lek na alergię, krople do nosa i pulmicort. Po trzech dniach, jak ręką odjął. W święta podobna historia, dziecko zapłakane od rana, z buzi, z nosa i rurki leci ciurkiem. Dziąsła i usta fioletowe, oczy przekrwione. Podałam jej tę samą kombinację leków i jakoś przeszło, na chwilę. A od zeszłego tygodnia znowu, tym razem leki niewiele pomagały. W końcu umówiłam ją na piątek do lekarza. Naszej pani doktor nie ma, więc trzeba było zaufać innemu lekarzowi. Musiałam do przychodni jednak pojechać z Agnieszką. No i co? Gardło czerwone, ucho czerwone, węzły powiększone, nie wiem, czy oskrzela były czyste, ale dostała dosyć mocny antybiotyk. Podałam jej w piątek, a już w sobotę widać było poprawę. Agnieszka się uspokoiła, wydzieliny zdecydowanie mniej. Czasami jednak trzeba podać to paskudztwo…
A co po szpitalu? Agnieszka dostała nową kombinację leków. Na początku trochę mnie zaniepokoiła, bo po tym cezariusie była bardzo wyciszona. Generalnie dziecka nie było. Zwyczajnie bałam się zwiększać dawkę. Jednak po kilku dniach, organizm się przyzwyczaił i i dziecko odzyskało trochę energii. Nie ukrywam, że widzę po niej, że ten cezarius zadziałał na nią uspokajająco. Jednak jej reakcje są, może mniej intensywne, ale są. Plusem tego spokoju jest fakt, że mniej uszkodzeń kręgosłupa mamy i rzadziej jest naprawiany. Ostatnie dwa tygodnie były fatalne, ale myślę, że to miało związek z jej stanem chorobowym. Stan zapalny zrobił swoje!
W minionym tygodniu przyszły wyniki rezonansu, w końcu. Oddali mi też płytkę, ale nowej już nie dostałam, tylko opis. Lekarze uznali, że nie ma zmian w obrazie rezonansu. To chyba dobrze, bo na poprawę, to raczej nie liczyłam… Za dobry tydzień jedziemy do naszej neurolog. Będzie mogła się ustosunkować do tego wypisu.
Pochwalę się też Wam. W końcu musieliśmy zmienić samochód, bo mój staruszek groził tym, że w końcu nie wyjedziemy, albo nie wrócimy. Koszt naprawy przewyższał koszt samochodu, więc nie było na co czekać. Wiecie co? Udało nam się dostać auto dostosowane do wózka Agnieszki! Dokładnie takie jak chciałam!! Składam siedzenia, rozkładam rampę, zaczepiam haki i wjeżdżamy do środka! Agnieszka jedzie w wózku! Najlepsze jest to, że ostatnio kupiony wózek, Ulises Evo jest idealny do samochodu. Stingray ma za miękkie amortyzatory i nie nadaje się do transportu w samochodzie. Jasne, można zablokować amortyzatory, ale dla mnie to za dużo zabawy, imbusy i te sprawy. Stingray jest rewelacyjny na spacery, a na takie wyprawy do lekarzy, Ulises. Niestety, kiedy wjeżdżam wózkiem, tracimy bagażnik. Piękne jest jednak to, że mam wszystkie fotele z tyłu i nadal możemy korzystać z fotelika samochodowego, przy dłuższych wyjazdach. Póki damy radę ją wkładać na ten fotelik i będzie on Agnieszce dobry, będziemy z niego korzystali Taki samochód, to duży koszt, ale trzeba było podjąć taką decyzję. W końcu zarówno Agnieszki wygoda, jak i nasze zdrowie są ważne, nawet bardzo! I wiecie co? Tak się ucieszyłam z tego samochodu, że chyba obdzwoniłam wszystkich, żeby się pochwalić Tak więc i Wam się chwalę Trzymajcie kciuki, żeby nam autko długo bezawaryjnie posłużyło!
A to zdjęcia Agnieszki w aucie. Fakt, jest w Stingrayu, ale to tylko testy były

 Życzę Wam udanego wypoczynku! Pozdrawiam gorąco!!!

Wesołych Świąt!!! /15 kwietnia 2017/

Życzymy Wam Radosnych Świąt Wielkanocnych
wypełnionych nadzieją
budzącej się do życia wiosny
i wiarą w sens życia!
Pogody w sercu i radości płynącej z faktu
Zmartwychwstania Pańskiego
oraz smacznego Święconego
w gronie najbliższych osób
 Ania, Arek i Agusia

Badania kontrolne i atak na koniec /30 marca 2017/

Witajcie kochani! Nadszedł w końcu czas naszego pobytu na neurologii w Poznaniu i badania rezonansem. Jak wiecie, nie byłam do końca pewna czy nas przyjmą, czy znieczulą Agnieszkę… Nasłuchałam się od pani doktor przy zapisie na oddział i tak mi zostało. Na całe szczęście nie było to tak straszne. Przyjęli nas bez problemu. Największym problemem było ułożenie Agnieszki, bo brakowało łóżek z barierkami. Łóżko, które dostała było na styk, miało zaledwie 130 cm. W ciągu dnia leżała na moim, obłożona czym się dało, żeby przypadkiem latać nie zaczęła i jakoś daliśmy radę. Oddział, jeśli chodzi o opiekę, jest jednym z lepszych. Pielęgniarki, salowe, bardzo życzliwe dla rodziców i dzieci. Lekarze też dosyć troskliwie zajmują się dziećmi, o czym przekonałyśmy się po rezonansie.
Na początek zrobiono Agnieszce EEG. Skorzystali z okazji, że Agnieszka po sirdaludzie śpi i wtedy podłączono ją do aparatury. Agnieszka spała przez całe badanie, no może przez chwilę sprawiała wrażenie, że się będzie budziła, ale poprawiła tylko głowę i spała dalej. Badanie trwało jakieś 40 minut. Wyszło nieprawidłowe, ale jak to pani doktor powiedziała, niewiele jest tkanki unerwionej i musimy sprawdzać objawowo jej stany epileptyczne.
Rezonans od rana w środę. Trochę sobie poczekałyśmy z Agnieszką przed badaniem. Anestezolog mnie trochę załamała. Kiedy nas zawołali, wjechałam z Agnieszką w wózku. Pani doktor kazała mi wziąć Agnieszkę na kolana, bo ona tak poda lek, a potem mam ją wiotką zanieść na stół do rezonansu. Kiedy zaczęłam prosić, żeby znieczuliła ją w wózku, nie dała się przekonać. Na szczęście radiolodzy przybyli z pomocą. Przyciągnęli stół do rezonansu i mogłam położyć na nim Agnieszkę, a pani doktor ją tak znieczuliła. Można? Powiem Wam, że Agnieszka bardzo się bała. Płakała, trzęsła się, a serduszko waliło jej jak młotem Moje biedactwo.
Rezonans trwał jakieś dwadzieścia minut. Samego wyniku jeszcze nie mam. Pani neurolog nie umiała mi podać wyniku. Stwierdziła tylko, że jest bardzo duże wodogłowie. Na moje pytanie, czy się powiększyło, stwierdziła, że nie ma porównania. Na szczęście ja mam płytkę i kazałam ją przywieźć z domu, kiedy po mnie jechali. Wygląda na to, że w szpitalu nie ma teczek pacjentów, albo jest tylko jakiś okres archiwizacji dokumentacji medycznej. Radiolodzy mają porównać te badania. Za jakiś tydzień mam otrzymać opis.
Przestraszyli mnie na oddziale po rezonansie. Agnieszka po raz pierwszy po narkozie była tak niespokojna i pobudzona. Tłumaczono mi, że zależy to od tego, jaki lek podano przy narkozie. Wracając z badania trafiliśmy akurat na obchód. Przełożyłam Agnieszkę z wózka na łóżko i przyszli lekarze. Podjęto natychmiast decyzję, żeby podłączyć Agnieszkę do kardiomonitora. Musiałam ją przenieść do sali monitorowanej i tak trzy godziny leżała podłączona do monitorka. Dopiero po dwóch godzinach tętno osiągnęło 70-80 uderzeń na minutę, a wcześniej szalało powyżej 120. O 12 mogłam już wrócić z córcią do sali i podać jej pierwsze picie, a pół godziny później obiadek i leki. Do wieczora Agnieszka miała jeszcze pulsoksymetr.
W sumie trochę zwątpiłam. Jakieś 4 razy miała Agnieszka już takie znieczulenie i jeszcze nigdy nie podłączali jej diod, nie monitorowali. Owszem, były częstsze wizyty pielęgniarek, ale nic ponad to. Zgłupiałam, bo w takiej chwili człowieka nachodzą głupie myśli. Czy coś się nie wydarzyło na sali? A może coś niepokojącego na rezonansie, czy EEG wyszło? Każde moje pytanie jednak zbywano. Cały dzień głupia i nerwowa. Na szczęście noc Agnieszka przespała spokojnie.
Dzisiaj rano Agnieszka miała jeszcze kontrolę okulistyczną. Na szczęście z oczkami wszystko w porządku. Konsultacja była krótka, ale uspokoiła mnie trochę, bo z tym prawym oczkiem jest zawsze trudno. Przynajmniej wiem, że dobre leki stosuję
I tym sposobem, o wpół do drugiej znalazłyśmy się w domku Agnieszka szczęśliwa, nie mogła oderwać wzroku od swoich motylków Zmęczona i szczęśliwa, już wykąpana zasnęła słodko, nawet nie wiedzieliśmy kiedy. Nie ma jednak tak dobrze…
Kiedy tata zabrał śpiącą Agnieszkę do sypialni, okazało się, że pobyt na oddziale zakończył się atakiem padaczki!!! Jakby nie mogła go dostać na oddziale, skoro już musiała Biedna, jakieś 15 minut ją trzęsło. Podałam jej realnium, bo tak kazało nam nasza neurolog, jest chyba delikatniejszy w działaniu od wlewki. Nie wiem, jednak czy to był dobry wybór, bo dużo czasu upłynęło zanim zadziałał.
Na oddziale zmniejszyli nam depakinę z 750 na 500, a dołożyli cesarius. Pojęcia nie mam czy to dobrze, czy źle. Znowu się denerwuję, czy mam podać te leki w zmienionym dawkowaniu. Ech, to takie trudne decyzje dotyczące dziecka. No i jeszcze ten atak. Blada, sine usta i zimna się zaczęła robić. Teraz odzyskała kolorki i śpi spokojnie. Ciekawe, czy ja też spokojnie będę spał?
No nic kochani, to tak w skrócie o naszym pobycie na neurologii i tak niespodziewanym zakończeniu. Spokojnej nocy i pięknego piątku!!

Prosimy o 1% /20 lutego 2017/

Witam Was kochani. Jesteśmy, jesteśmy. Do tego w całkiem niezłej formie. Agnieszka jest zdrowa, oby jak najdłużej, kręgosłup też jakoś się trzyma. Zdarzają się gorsze dni, ale komu się nie zdarzają? W taki piątek na ten przykład. Agnieszka była cały dzień dosyć spokojna. Po południu jak usnęła, tak spala do wieczora. Obudziłam ją w końcu, bo jej spanie tak długie jest niebezpieczne. Znaczy to, że zbliża się jakiś atak. Dziwnie się to u niej układa, bo te ataki są we śnie, zawsze tak. Szczęśliwa, że uchroniłam ją przed napadam, rozczarowałam się rano. O godzinie 6.30 dostaje Agnieszka sirdalud, przewracam ją wtedy, odsysam i układam do dalszego spania, bo zwykle budzi się. Teraz nie obudziła się, dostała drgawek. Już od miesiąca nie mieliśmy ataku, a tu proszę, nic w przyrodzie nie ginie Dobrze, że nie był długi i mocny.
Całe ferie Agnieszka leczyła się z infekcji, dopiero w ostatni piątek ferii pozwoliłyśmy sobie na spacer. Wiało trochę mocno, ale jakoś nie przeszkadzało jej to i nie było efektów ubocznych W tygodniu też udało nam się na chwilę wyskoczyć, właściwie to 1,5 godziny zrobiło się z tej chwili. Mało tych spacerów, dzisiaj obniosło się i pewnie lada chwila będzie padać. Nie ma co ryzykować. Do czerwonego wózka dotarły pasy pięciopunktowe i muszę przyznać, że Agnieszka spokojniej teraz siedzi. Nie ma bioder odwiedzionych i pewnie jej nie dokuczają. Czekam jeszcze na pasy stabilizujące do Ulisesa. Zobaczymy jak one się sprawdzą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Was prosić, jak każdego roku, o przekazanie Agnieszce 1%. Wiem, że proszących o ten cenny 1% jest bardzo wielu. Nie mam żalu, jeżeli zadecydujecie inaczej. Jednak proszę, przekażcie go potrzebującym! Agnieszka dzięki Wam może mieć rehabilitację, stać nas na zakup potrzebnych środków higieny i leków, a także na zakup sprzętu. Przez te lata kupiliśmy już kilka wózków, kilka wałków, materac rehabilitacyjny, stół rehabilitacyjny, klin, pionizator, fotelik samochodowy, łóżko rehabilitaycyjne, podnośnik, thera togs, opłaciliśmy kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zebrało się tego bardzo dużo, ale pomyślcie tylko, czy Agnieszka bez rehabilitacji uśmiechałaby się do mnie? Czy ofukałaby mnie, bo przestałam czytać książkę, która jej się podobała? Czy bez wózka moglibyśmy iść na spacer, jechać do lekarza? Czy bez łóżka rehabilitacyjnego mogłaby bezpiecznie i wygodnie leżeć? A czy podnośnik nie pomaga w jej przenoszeniu? Każda złotówka na subkoncie Agnieszki jest przeznaczona dla niej. Każdy przekazany 1% spełnia jej potrzeby. Nasza fundacja przekazuje wszelkie wpłaty zgodnie z celem wskazanym w PIT. Dowodem na to są zakupy, jakie poczyniliśmy przez te 9 lat! Nie byłoby nas stać na to wszystko bez Was!!!! Tak więc proszę, przekażcie Agnieszce 1%!!!!
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Wracamy do Was i trochę o 1% /1 lutego 2017/

Witam Was serdecznie po miesięcznej przerwie. U nas ostatnio niewiele się dzieje, więc i nie mam czym Was zanudzać Nie ma jednak tego złego… Jak to mówi nasza pani Iwonka z hospicjum, skoro się nic nie dzieje, to całkiem dobrze, całkiem dobrze…
Agnieszka w styczniu zaliczyła całkiem sporo spacerów. Dziecko zadowolone i szczęśliwe z tego powodu. Ona uwielbia spacery, a do tego i mama cieszy się ruchem na świeżym powietrzu. Chociaż ostatni spacer, w minioną sobotę, nie był dobrym pomysłem. Wiatr był za silny i dziecko się lekko podziębiło. Na szczęście inhalacje z soli 3% i profesjonalna rehabilitacja oddechowa z użyciem ambu, całkiem dobrze się sprawdzają. W poniedziałek pani doktor z hospicjum dołożyła jeszcze przeciwzapalnie pulneo, bo ta wydzielina taka nieciekawa… Agnieszka mimo wszystko ćwiczy z Karoliną i pracuje grzecznie z Robertem. Pewnie jest osłabiona i nie ma siły walczyć. Chociaż na rehabilitacji z Karoliną oczka miała żywe i takie ciekawskie, że aż miło. Nic a nic nie walczyła, ani nie płakała. Moja córa!!!
Z kręgosłupem na chwilę obecną sprawa się lekko uspokoiła. To nie jest tak, że wszystko jest super, bo co jakiś czas trzeba naprawić co nieco, ale nie tak często jak w grudniu. Oby tak już zostało. Jednak obawiam się, że kolejny wzrost spowoduje kłopoty.
Jak wiecie zaczął się okres rozliczania podatków. Apeli z prośbą o 1% jest bardzo wiele i wiem, że czasami trudno zdecydować komu przekazać swój podatek. Decyzja każdego z Was musi zostać podjęta rozważnie, bo możecie w roku tylko na jeden cel przekazać 1%. Mi pozostaje prosić, aby w tym roku celem szczegółowym w Waszym picie było 4758 Jarczyńska Agnieszka, a nr KRS 0000037904. Potrzeby Agnieszki są nadal duże i podliczając każdego roku wydatki zastanawia mnie, jak byśmy sobie poradzili bez Waszego wsparcia. Same pampersy na trochę ponad miesiąc kosztują 315 zł, leki na miesiąc jakieś 200 zł, a do tego dochodzi rehabilitacja, łącznie ponad 600 zł miesięcznie. Nie wspominam już o sprzęcie czy turnusach. Właśnie mam do wysłania faktury do fundacji na blisko 1000 zł. A tam faktura za konsultację ortopedyczną, leki, pampersy i to wszystko…
Kochani, wczoraj obejrzałam program Magazyn ekspresu reporterów. Zawsze uważałam ten program za rzetelny i pomagający ludziom w potrzebie. Jednak wczoraj zwątpiłam… Pojawił się problem 3 kobiet, które nie mogą uzyskać pieniędzy z tytułu 1% wpłaconego na ich subkonta. Bardzo współczuję tym paniom i należy o tym mówić. Nie rozumiem tylko dlaczego przesłaniem reportażu było „zastanówmy się co się dzieje z naszym 1%, komu go przekazujemy”. Nie pomogli tym paniom, tylko jedna z nich znalazła inną, uczciwą fundację. Dlaczego nie pokierowali tych kobiet do uczciwych fundacji? Nie pojmuję tego! Uwierzcie mi, gdybym nie wiedziała, że 99% stowarzyszeń i fundacji działa uczciwie, przekazuje środki podopiecznym, oczywiście zgodnie ze statutem, pewnie zastanowiłabym się, czy jest sens przekazywać 1%. Bardzo rozczarowałam się tym reportażem. Nie udzielono informacji widzom w jaki sposób sprawdzić czy OPP jest uczciwa, nie podkreślono, że taki 1% jest dla nas bardzo ważny, że to jest często jedyny wpływ na subkonto. Jeżeli oglądaliście ten program, błagam, nie zniechęcajcie się. Jeżeli macie wątpliwości, zapytajcie się osoby, która w tym „siedzi”. Oczywiście, zdarzają się nieuczciwe fundacje czy stowarzyszenia. Jednak tego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” posiada w gronie swoich podopiecznych 30 604 osób. Księgowanie 1% trwa ponad miesiąc i pieniądze przekazywane są na konta wskazane w celu szczegółowym w picie.  Jeżeli znacie osoby, którym przekazujecie 1%, zwyczajnie zapytajcie się jak to działa. Rozwiejcie swoje wątpliwości. Do nas można napisać meila, a ja z chęcią odpowiem na pytania nurtujące Was.
Na koniec opowiem Wam jeszcze jedną historię. Jak wiecie ulotki Agnieszki wysłałam kilku osobom, które wyraziły chęć roznoszenia ich. Jedna z osób napisała do mnie 16 stycznia w pełni zbulwersowana. W niedzielę, kiedy to był również finał WOŚP, owa osoba chciała zostawić ulotki w sklepie. Pani sprzedawczyni uniosła się gniewem wyzywając od „owsiakowych k…rew”. Została wezwana policja, która zbadała poziom alkoholu i pobrała próbkę śliny na narkotyki, oczywiście osobie która wezwała policję i została obrażona…. Dopiero jak się okazało, że ta osoba jest zupełnie czysta, sprzedawczynie dostała mandat w kwocie 300 zł za obrażenie niepełnosprawnego. Osoba ta była niepełnosprawna, jak sami rozumiecie.
Ja rozumiem, że można nie popierać WOŚP, można nie zgodzić się na zostawienie w sklepie ulotek. Jesteśmy ludźmi i każdy z nas ma wolną wolę. Jednak szanujmy się!!! Zrobiło mi się bardzo przykro, bo ktoś chciał nam pomóc, a spotkała go przykrość i to ogromna. Do tego policja upokorzyła osobę niepełnosprawną, bo jeżeli ktoś nie mówi płynnie, czy ma lekko wykrzywioną rękę jak nic jest pijany, albo naćpany. Przepraszam, jeżeli z powodu Agnieszki ulotek macie jakieś problemy.
Mam nadzieję, że rozumiecie, jak trudno jest prosić o pomoc, nawet w przekazaniu 1%, jeżeli jesteśmy atakowani przez ludzi pozbawionych jakiejkolwiek świadomości o sprawach niepełnosprawnych.
Kochani, życzę Wam dużo zdrowia, bo grypa panoszy się jak u siebie. Życzę Wam dużo uśmiechu i dobrych dni!!!

Nowy Rok i co u nas /3 stycznia 2017/

Zacznę od złożenia Wam serdecznych życzeń na Nowy Rok! Wybaczcie, ale w Sylwestra nie dało się zalogować na blogu. Awaria albo przeciążony serwer. Tak więc, życzę Wam zdrowia, szczęścia i miłości. Realizacji najbardziej szalonych marzeń i planów, uznanych za nierealne. Wiem po sobie, że marzenia, nawet te niewielkie się spełniają, trzeba tylko wierzyć i nie rezygnować!! Kochani, mam nadzieję, że ten rok będzie dla nas wszystkich udany i nie będziemy mogli, za 12 miesięcy powiedzieć, że to był stracony czas! Życzę Wam uśmiechu i optymizmu, bo z radością, łatwiej wstać z łóżka a dni są piękne. Szczęśliwego Nowego Roku!!!!
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę. Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki. Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik. No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę, bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby  świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało! A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie, obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła. Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni. Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści, cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco