Nie ogarniam naszych wyjazdów. Nie potrafię spakować się tak, żeby zmieścić się w jednej, czy dwóch torbach. Obecnie mam spakowane dwie walizki, a zostały jeszcze cewniki, suszarka, dwie paczki pampersów, śpiwór, woda i moje jedzenie, które dopiero rano spakuję! Dla Agnieszki mam tylko piżamki, dla siebie dresy. Ten materac zabiera dużo miejsca, ale spać na czymś trzeba. Dobrze, że panowie mi chociaż to do budynku pomogą wnieść (jedziemy karetką). A nawet książki nie zabrałam, bo chociaż to kompaktowo w pdf mam ;) Jeszcze rano przejrzę ten swój bagaż, ale z doświadczenia wiem, że nic z tego co zabieram, nigdy nie jest zbyteczne. To pewnie wynika z tego, że jak jadę swoim samochodem, to ładuję, ile wlezie. A tutaj jestem uzależniona od pomocy panów, a ja nie chcę sprawiać więcej problemów, niż to jest konieczne. Ja lubię być samodzielna i niezależna. Taki charakter.
Czy się denerwuję? Jestem zablokowana. Nawet mi dzisiaj Karola powiedziała, że jestem podejrzanie spokojna. Nerwy siedzą w środku, choć wczoraj mnie bardziej nosiło. Czas ucieka nieubłaganie, a co za tym idzie, nadszedł czas, żeby naprawić Agniesine biodra. Mam nadzieję, nie, wierzę, że operacja się uda i córcia dobrze ją zniesie! Ja też...
Rano sobie jeszcze chleb upiekę, żeby był świeży i na dłużej starczył, drugi dla Arka. A teraz idę spać. Parę nocy spanko będzie mniej wygodne, niż w moim wygodnym łóżku. Trzeba korzystać.
Życzcie Agnieszce powodzenia!!! Spokojnej nocy!!!
wtorek, 23 stycznia 2018
piątek, 5 stycznia 2018
Zmiana terminu
Witam Was ciepło i serdecznie w Nowym Roku!!! Wierzę, że dla każdego zaczął się on szczęśliwie i dobrze :)
Co u nas? Styczeń pod hasłem szpitala i przygotowań do wyjazdu. Wiecie jak to jest. Co zabrać, czego nie trzeba. Jakie warunki do spania, itp, itd. Ponieważ termin się nieubłaganie zbliża, zadzwoniłam do szpitala dowiedzieć się co i jak. W końcu gdzie mi lepiej powiedzą, jak nie na miejscu? Tak, to był znakomity pomysł!!!!!!
Po pierwsze, oddziałowa sprawdziła swoje mądre zeszyty i okazało się, że na 16 to Agnieszka jest zapisana, ale na botoks!!!!! No cóż, poprosiłam, aby to dokładnie sprawdziła i wytłumaczyłam jak to przedstawił profesor. Po chwili, okazało się, że profesor wyjeżdża na 1,5 tygodnia i mamy operację przesuniętą na 22 stycznie. Tylko jakoś nikt do nas nie dzwonił w tej sprawie. Ciekawe...
Oddziałowa jednak zaczęła kombinować, ustawiać i przestawiać i na końcu stanęło na 24 stycznia w środę. Generalnie profesor trudne przypadki operuje sam, w poniedziałki, a na oddział przyjmuje w czwartki. Pani jednak uznała, że lepiej jeden dzień dłużej jak Agi będzie.
A co mam zabrać? Zasadniczo wszystko. Mleko mi domówią, tylko na ten początek mam zabrać swoje. Zupki do pega nam będą szykować. A dla siebie coś do spania, leżak, karimatę... Muszę się w coś zaopatrzyć w takim wypadku. Nasze karimaty już się nie nadają do użytku, a leżak ma do bani materac. No nic, polatam po sklepach i zdecyduję co też tu kupić. A przez te kilka dni, Agi się przesunie i z mamą się prześpi ;)
Teraz mam trudne zadanie, utrzymać Agi przez kolejne dwa tygodnie w zdrowiu!!! Ja się grzecznie pytam. JAK JA MAM TEGO DOKONAĆ?????????????? Ucho co chwila czerwone, nos zawalony, zapłakana. A pani doktor już załamuje ręce! Znacie jakiś złoty środek???
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, zwracam się do Was z prośbą, jak każdego roku od 10 lat! Rozpoczął się okres rozliczeniowy i pomóżcie nam w zebraniu środków na subkoncie, za które będziemy mogli Agnieszce zapewnić komfort życia. Przekażcie 1%, który Was nic nie kosztuje, a dla nas jest na wagę złota! Nie mówcie, że ja mam 3,50 zł i to nic nie znaczy. Za 3,50 to ja kupię plaster, którego 14 rolek zużywam w ciągu roku do opatrunków. Każda złotówka jest bardzo cenna i łącznie daje nam spokój, że wystarczy nam środków na rehabilitację, leki, czy sprzęt. Dziękuję Wam z góry i dziękuję tym, którzy pomagają nam w rozpowszechnianiu apelu :)
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i życzę udanego weekendu!!!!
Co u nas? Styczeń pod hasłem szpitala i przygotowań do wyjazdu. Wiecie jak to jest. Co zabrać, czego nie trzeba. Jakie warunki do spania, itp, itd. Ponieważ termin się nieubłaganie zbliża, zadzwoniłam do szpitala dowiedzieć się co i jak. W końcu gdzie mi lepiej powiedzą, jak nie na miejscu? Tak, to był znakomity pomysł!!!!!!
Po pierwsze, oddziałowa sprawdziła swoje mądre zeszyty i okazało się, że na 16 to Agnieszka jest zapisana, ale na botoks!!!!! No cóż, poprosiłam, aby to dokładnie sprawdziła i wytłumaczyłam jak to przedstawił profesor. Po chwili, okazało się, że profesor wyjeżdża na 1,5 tygodnia i mamy operację przesuniętą na 22 stycznie. Tylko jakoś nikt do nas nie dzwonił w tej sprawie. Ciekawe...
Oddziałowa jednak zaczęła kombinować, ustawiać i przestawiać i na końcu stanęło na 24 stycznia w środę. Generalnie profesor trudne przypadki operuje sam, w poniedziałki, a na oddział przyjmuje w czwartki. Pani jednak uznała, że lepiej jeden dzień dłużej jak Agi będzie.
A co mam zabrać? Zasadniczo wszystko. Mleko mi domówią, tylko na ten początek mam zabrać swoje. Zupki do pega nam będą szykować. A dla siebie coś do spania, leżak, karimatę... Muszę się w coś zaopatrzyć w takim wypadku. Nasze karimaty już się nie nadają do użytku, a leżak ma do bani materac. No nic, polatam po sklepach i zdecyduję co też tu kupić. A przez te kilka dni, Agi się przesunie i z mamą się prześpi ;)
Teraz mam trudne zadanie, utrzymać Agi przez kolejne dwa tygodnie w zdrowiu!!! Ja się grzecznie pytam. JAK JA MAM TEGO DOKONAĆ?????????????? Ucho co chwila czerwone, nos zawalony, zapłakana. A pani doktor już załamuje ręce! Znacie jakiś złoty środek???
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, zwracam się do Was z prośbą, jak każdego roku od 10 lat! Rozpoczął się okres rozliczeniowy i pomóżcie nam w zebraniu środków na subkoncie, za które będziemy mogli Agnieszce zapewnić komfort życia. Przekażcie 1%, który Was nic nie kosztuje, a dla nas jest na wagę złota! Nie mówcie, że ja mam 3,50 zł i to nic nie znaczy. Za 3,50 to ja kupię plaster, którego 14 rolek zużywam w ciągu roku do opatrunków. Każda złotówka jest bardzo cenna i łącznie daje nam spokój, że wystarczy nam środków na rehabilitację, leki, czy sprzęt. Dziękuję Wam z góry i dziękuję tym, którzy pomagają nam w rozpowszechnianiu apelu :)
niedziela, 31 grudnia 2017
Podsumowanie i SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!
Przepisując, no właściwie przeklejając posty, zauważyłam, że zgubiłam gdzieś ten zwyczaj, kiedy to na koniec roku, robiłam jego podsumowanie. Nie wiem dlaczego tak się stało, ani kiedy to się zmieniło. Myślę, że warto przemyśleć co nam przyniósł mijający rok i czy był dla nas łaskawy.
Pierwsze półrocze było nawet całkiem przyjemne. Pomijam szpital, choć sam rezonans nie jest najstraszniejszym badaniem. Było trochę komplikacji, ale Agnieszka sobie doskonale poradziła. Całkiem sporo spacerowałyśmy, a to obydwie kochamy najbardziej. Niestety, wszystko się posypało w czerwcu. Agnieszka zaczęła odczuwać dotkliwy ból bioder. To było powodem jej ciągłych łez. Niestety, skończyły się spacery. Krótkie wystawianie wózka na taras, żeby można było szybko wrócić. Skończyły się spacery, a zaczęły nerwy i choroby. Brak spacerów, to brak witaminy D i brak odporności. Agnieszka od pół roku notorycznie choruje. Wychodzi z jednego przeziębienia i zaczyna kolejne. Do tego doszło zapalenie ucha, które nawet dzisiaj, nie odpuszcza. Od piątku Agnieszka jest na lekach przeciwzapalnych i kroplach do ucha i nosa. Do tego inhalacje. Nawet zajęć szkolnych miała wyjątkowo mało. Rok zakończył się terminem na skomplikowaną operację bioder. Nie mamy pojęcia jak to będzie wyglądało i trochę nas to stresuje. Jesteśmy jednak świadomi tego, że nie mamy wyboru. Musimy podjąć jedynie słuszną decyzję. Chcę wierzyć, że jest ona dobra i słuszna.
Agniesia, ma bardzo rzadko dobry humor. Jednak są chwile uśmiechu i szczęścia. Chciałabym, aby ten trudny czas już przeszedł. Chciałabym, żeby operacja była już historią, która dobrze się zakończyła dla Agnieszki. Chciałabym móc zamówić najwygodniejszy dla niej wózek. Chciałbym ze spokojem zapisać się na jakiś nadmorski turnus, taki, na którym byliśmy całą rodziną. Chciałabym mieć ten spokój, że możemy iść na spacer i Agnieszka będzie cieszyła się śpiewem ptaków, szumem fal a nie płakała z bólu! Powiedzcie, że tak będzie!!!!
Chcę też podziękować rehabilitantom - Karolinie i Mirkowi, którzy są zawsze przy nas i pomagają przez to wszystko przejść. Dziękuję, bo kolejny rok mogłam na Was zawsze liczyć i nigdy się nie zawiodłam!
Dziękuję naszej cudownej pani Małgosi, która jest z nami już piąty rok i nadal chce pracować z Agniesią! Pani praca jest cudowna, ale pani obecność na zajęciach i rozmowa, są bezcenne!!!! Dziękuję z całego serca :)
Dziękuję Michałowi, który stara się Agnieszce rozluźnić stawy. Mam nadzieję, że kolejne półrocze będzie równie owocne w pracy.
Dziękuję też naszej pani Iwonce z hospicjum, która ma dużo cierpliwości dla nas i pomaga nam swoją olbrzymią wiedzą i doświadczeniem.
Dziękuję pani doktor, która jeszcze odbiera ode mnie telefony i zawsze pomoże, choć sama już nie wie co robić z tym uszkiem... Dziękuję, że tyle lat mogę na panią liczyć pani Beato!
Dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają, którzy poświęcają swój czas i pomagają nam pozyskać 1%. Już wiem, że nadal są chętni do roznoszenia ulotek, bo dostałam ponaglenie o wysłanie ich. Będą zaraz po Nowym Roku. Dziękuję tym, którzy pamiętają o Agnieszce i po raz kolejny zamierzają przekazać jej swój podatek! Długo mogę dziękować. Przepraszam, jeżeli kogoś zraniłam, czy zawiodłam. Wybaczcie!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pierwsze półrocze było nawet całkiem przyjemne. Pomijam szpital, choć sam rezonans nie jest najstraszniejszym badaniem. Było trochę komplikacji, ale Agnieszka sobie doskonale poradziła. Całkiem sporo spacerowałyśmy, a to obydwie kochamy najbardziej. Niestety, wszystko się posypało w czerwcu. Agnieszka zaczęła odczuwać dotkliwy ból bioder. To było powodem jej ciągłych łez. Niestety, skończyły się spacery. Krótkie wystawianie wózka na taras, żeby można było szybko wrócić. Skończyły się spacery, a zaczęły nerwy i choroby. Brak spacerów, to brak witaminy D i brak odporności. Agnieszka od pół roku notorycznie choruje. Wychodzi z jednego przeziębienia i zaczyna kolejne. Do tego doszło zapalenie ucha, które nawet dzisiaj, nie odpuszcza. Od piątku Agnieszka jest na lekach przeciwzapalnych i kroplach do ucha i nosa. Do tego inhalacje. Nawet zajęć szkolnych miała wyjątkowo mało. Rok zakończył się terminem na skomplikowaną operację bioder. Nie mamy pojęcia jak to będzie wyglądało i trochę nas to stresuje. Jesteśmy jednak świadomi tego, że nie mamy wyboru. Musimy podjąć jedynie słuszną decyzję. Chcę wierzyć, że jest ona dobra i słuszna.
Agniesia, ma bardzo rzadko dobry humor. Jednak są chwile uśmiechu i szczęścia. Chciałabym, aby ten trudny czas już przeszedł. Chciałabym, żeby operacja była już historią, która dobrze się zakończyła dla Agnieszki. Chciałabym móc zamówić najwygodniejszy dla niej wózek. Chciałbym ze spokojem zapisać się na jakiś nadmorski turnus, taki, na którym byliśmy całą rodziną. Chciałabym mieć ten spokój, że możemy iść na spacer i Agnieszka będzie cieszyła się śpiewem ptaków, szumem fal a nie płakała z bólu! Powiedzcie, że tak będzie!!!!
Chcę też podziękować rehabilitantom - Karolinie i Mirkowi, którzy są zawsze przy nas i pomagają przez to wszystko przejść. Dziękuję, bo kolejny rok mogłam na Was zawsze liczyć i nigdy się nie zawiodłam!
Dziękuję naszej cudownej pani Małgosi, która jest z nami już piąty rok i nadal chce pracować z Agniesią! Pani praca jest cudowna, ale pani obecność na zajęciach i rozmowa, są bezcenne!!!! Dziękuję z całego serca :)
Dziękuję Michałowi, który stara się Agnieszce rozluźnić stawy. Mam nadzieję, że kolejne półrocze będzie równie owocne w pracy.
Dziękuję też naszej pani Iwonce z hospicjum, która ma dużo cierpliwości dla nas i pomaga nam swoją olbrzymią wiedzą i doświadczeniem.
Dziękuję pani doktor, która jeszcze odbiera ode mnie telefony i zawsze pomoże, choć sama już nie wie co robić z tym uszkiem... Dziękuję, że tyle lat mogę na panią liczyć pani Beato!
Dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają, którzy poświęcają swój czas i pomagają nam pozyskać 1%. Już wiem, że nadal są chętni do roznoszenia ulotek, bo dostałam ponaglenie o wysłanie ich. Będą zaraz po Nowym Roku. Dziękuję tym, którzy pamiętają o Agnieszce i po raz kolejny zamierzają przekazać jej swój podatek! Długo mogę dziękować. Przepraszam, jeżeli kogoś zraniłam, czy zawiodłam. Wybaczcie!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani moi! Chciałabym Wam życzyć, aby nadchodzący 2018 ROK był wyjątkowy i wspaniały. Niechaj spełniają się marzenia, niech następują cudy ozdrowienia tych, którym już nikt nie chce pomóc! Niech nikt nie cierpi bólu, a na twarzach dzieci i ich rodziców pojawiały się jedynie łzy szczęścia! Życzę Wam prawdziwych przyjaciół, takich, którzy są zawsze kiedy ich potrzebujemy. Życzę Wam zdrowia, niech Wam dopisuje i nawet na chwilę nie opuszcza!!! Bądźcie szczęśliwi i cieszcie się chwilą, to z nich zbudowane jest nasze życie :)
Tego życzę zarówno Wam, jak i sobie!!! NIECH TO BĘDZIE DOBRY ROK!!!! UDANEJ ZABAWY!!!!
poniedziałek, 25 grudnia 2017
Wesołych Świąt!
Zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!
Niech ten świąteczny czas będzie dla Was wyjątkowy i godny zapamiętania. Życzę Wam samych ciepłych i miłych chwil!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ A ja cała w nerwach, bo zaczyna mnie dopadać zbliżający się nieubłaganie termin operacji. Ciężko mi się skupić na tym wyjątkowym czasie i najchętniej spędziłabym go sama. Jednak wiem, że nie jest to dla mnie korzystne. Trzeba wyjść i się oderwać, może głowa na chwilę odpocznie. Muszę pokombinować, jak dotrzeć do szpitala i jak z niego wrócić. Agniesia od rana jest w doskonałym humorze, choć dzisiaj się jeszcze nie obudziła. Cały czas śpi. Fakt, wczoraj poszła spać troszkę później. Niech sobie śpi, moje słoneczko. Wieczory, od kilku dni są zapłakane i nie potrafimy odgadnąć dlaczego. Nie wiemy co powoduje jej smutek. Ona się nie napina, ona leży zapłakana. Łzy kulają się po policzkach, a oczka są zapuchnięte. Uspokaja się dopiero, jak idzie spać. Nie rozumiem tego. Od godziny 17-18 dziecko płacze... O co chodzi?
Życzę Wam wszystkiego dobrego, dużo zdrowia i takich świąt, jakie sobie wymarzyliście! Przytulam wszystkich gorąco :)
piątek, 15 grudnia 2017
Termin, choroby i szykują sie zmiany blogowe /15 grudnia 2017/
Moi kochani, zacznę od najważniejszego. Mamy termin na operację. 16
styczeń 2018 mamy stawić się na oddziale. Stres z dnia na dzień robi
się coraz większy. O terminie dowiedziałam się we wtorek, bo zadzwoniłam
na ruch chorych, a papiery przyszły w środę. Cały czas żyliśmy w tej
niepewności i strachu, że zadzwonią, bo ktoś się rozchorował i mamy
dojechać. Teraz, jak jest termin, to jest już spokojniej, chyba… Choć
ten spokój to za dużo powiedziane. Pewnie w styczniu się rozkręci. Teraz
święta się zbliżają, staram się jakoś to ogarnąć, ale jestem tak
zakręcona, że jadąc na zakupy, nie mam bladego pojęcia co ja mam kupić. Z
ciast wiem, że mam upiec sernik i makowiec z kruszonką. Więcej zamówień
nie było. A co jeszcze do zrobienia? Nie wiem. Ach, mam już choinkę,
stoi i czeka na czas, kiedy będę ją ubierała, jak jeszcze jakieś bombki
zostały, bo koteł się ułożył w kartonie z nimi i coś nieźle trzeszczało…
Walczyła kilka dni, żeby tam się dostać i proszę. Można?
A tak już poważnie. Mam duży problem z Agnieszki zdrowiem. Trzeci tydzień, jak jest chora i w końcu poddałyśmy się i dostała antybiotyk, do tego bardzo silny. Na końcu listopada była przeziębiona. Jakieś zwykłe leki i inhalacja, myślę sobie, przejdzie jej. Świetnie, udało się. Wydzielina zeszła, dziecko spokojne, zadowolone i bez oznak choroby. To było w poprzedni wtorek. W czwartek już, zaczęła płakać, chować buzię w poduszkę i się zalewać. Stan podgorączkowy, coś się dzieje. Otoskop, sprawdzam ucho… Świetnie, piękny kolor czerwieni, a dziecko wije się z bólu. Pani doktor przyjmowała po południu, więc Agi w samochód i do lekarza. Postanowiliśmy zaszaleć i spróbować działać miejscowo. Cetraxal Plus do ucha, Pronasal do nosa i Ibum w zwiększonej dawce. Podziałało, w poniedziałek była pani doktor z żywienia. Obejrzała ucho i czysto! Pełna radość.
Do dzisiaj. Agi znowu się chowa, znowu płacze, znowu się zalewa. Mówię, pewnie gardło, ale zajrzałam do ucha. Wydało mi się, że jest coś nie tak. Przyjechała pani doktor, ucho znowu czerwone, gardło czyste, osłuchowo czysta. Jednak ten termin, nie ma co ryzykować. Cetraxal Plus, Pronasal i Cipronex – antybiotyk i Metronidazol wspomagająco, a do tego Enterol, bo jest lepszy z probiotyków. Od września w aptece ze 2 tys., już zostawiłam. Jak dobrze, że Agi ma to subkonto i dzięki Waszej pomocy, środki na nim…
Do tego wszystkiego przyszła informacja, że likwidują nasz Blog.pl i muszę przenieść zawartość bloga, żeby zachować swoje zapiski. Żal mi tego dziennika i tak sukcesywnie kopiuję treść bloga i przenoszę. Tego systemu WordPress nie ogarniam, więc męczę się starą sprawdzoną metodą „kopiuj-wklej”. Nie ma tego złego, bo dzięki temu pewne wpisy zostały usunięte. Nie, nie te, które dotyczą Agnieszki. Raczej te które dotyczą mojej naiwności związanej z Olą. Tego nie chcę widzieć już nigdy. Wystarczy, że nadal jest moja historia opisana na jednym z blogów.
A tak swoją drogą, czytam niektóre posty i mi słabo. Okazuje się, że pierwsza operacja była w styczniu. Pierwszy rezonans też w styczniu. Czytam i nie chce mi się wierzyć, ile to dziecko przeszło. Serce mnie boli jak pomyślę, ile się najeździliśmy, ile ona nachorowała. Żal mi, że nie możemy od pewnego czasu tak swobodnie spacerować, jak kiedyś. Czytam komentarze i serce mi rośnie, jak wiele osób pokochało Agnieszkę i uwierzyło w jej życie. Nie mogę pominąć Waszych wpisów, bo to kawałek naszej historii i Waszego serca. Podziwiam Waszą cierpliwość dla nas i wyrozumiałość. Dziękuję Najbardziej tęsknię za naszą dogoterapią. Jednak to już nie wróci. Majeczka odeszła w tym roku, spłakałam się czytając te wieści. To były piękne chwile. Patrzę na zdjęcia i widzę, że Agnieszka od zawsze z Karoliną pięknie ćwiczyła. Uwielbiała patrzeć jej w oczy. Ćwiczenia z Mirkiem też były dla niej przyjemnością. Kto by pomyślał, że to już 9 lat, jak razem pracują Wydaje się jakby zaczynali wczoraj.
Widzę jak wszyscy się zmieniliśmy. Ja okrzepłam. Oswoiłam się z Agnieszki dolegliwościami. Nauczyłam się z niej czytać i częściej zawierzam swojej intuicji. Już nie napawa mnie tak wielkim lękiem wymiana rurki, czy PEGa. Nie powiem, nadal wolałabym tego nie robić, jednak mam świadomość, że muszę i tyle. To jedyne najrozsądniejsze rozwiązanie. Ciągle przeraża mnie ogrom choroby i jej niepełnosprawność. Świadomość tego, że diagnozowanie jej czasami przypomina wróżenie z fusów, niż faktyczne badanie. Ona nigdy nie odpowie, że boli ją ucho, głowa, gardło czy brzuch. To ja muszę wiedzieć, że te łzy, to ból ucha, a nie problem z wypróżnieniem się. No i najczęściej wiem. To dobrze…
No dobra, na wspominki mi się zebrało. A nie wspomniałam Wam, że w środę byliśmy u neurolog. Udał się przełożyć wizytę z 18 grudnia. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze o terminie szpitalnym, bo pani dzwoniła rano, we wtorek. W sumie ta wizyta wiele nam nie dała. Depakiny nie zwiększamy, mimo tego, że wyniki poziomu kwasu walproinowego wskazują na jego niedobór. Skoro napadów nie ma, a mamy jeszcze Cezarius, to nie ma co ładować w dziecko leków. Dziewczyna się wyciągnęła, choć jej wysokość zjada skolioza. Następną wizytę umawiamy na lato. To by było na tyle.
Pozdrawia, Was serdecznie i dziękuję wszystkim, którzy przy nas trwają już tyle lat. Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i wierzcie, że Agnieszka dotrwa do operacji w zdrowiu! No i że przetrwa ten trudny czas, jaki się przed nami pojawił. Przytulam i życzę udanych przygotowań do świąt!!!!
A tak już poważnie. Mam duży problem z Agnieszki zdrowiem. Trzeci tydzień, jak jest chora i w końcu poddałyśmy się i dostała antybiotyk, do tego bardzo silny. Na końcu listopada była przeziębiona. Jakieś zwykłe leki i inhalacja, myślę sobie, przejdzie jej. Świetnie, udało się. Wydzielina zeszła, dziecko spokojne, zadowolone i bez oznak choroby. To było w poprzedni wtorek. W czwartek już, zaczęła płakać, chować buzię w poduszkę i się zalewać. Stan podgorączkowy, coś się dzieje. Otoskop, sprawdzam ucho… Świetnie, piękny kolor czerwieni, a dziecko wije się z bólu. Pani doktor przyjmowała po południu, więc Agi w samochód i do lekarza. Postanowiliśmy zaszaleć i spróbować działać miejscowo. Cetraxal Plus do ucha, Pronasal do nosa i Ibum w zwiększonej dawce. Podziałało, w poniedziałek była pani doktor z żywienia. Obejrzała ucho i czysto! Pełna radość.
Do dzisiaj. Agi znowu się chowa, znowu płacze, znowu się zalewa. Mówię, pewnie gardło, ale zajrzałam do ucha. Wydało mi się, że jest coś nie tak. Przyjechała pani doktor, ucho znowu czerwone, gardło czyste, osłuchowo czysta. Jednak ten termin, nie ma co ryzykować. Cetraxal Plus, Pronasal i Cipronex – antybiotyk i Metronidazol wspomagająco, a do tego Enterol, bo jest lepszy z probiotyków. Od września w aptece ze 2 tys., już zostawiłam. Jak dobrze, że Agi ma to subkonto i dzięki Waszej pomocy, środki na nim…
Do tego wszystkiego przyszła informacja, że likwidują nasz Blog.pl i muszę przenieść zawartość bloga, żeby zachować swoje zapiski. Żal mi tego dziennika i tak sukcesywnie kopiuję treść bloga i przenoszę. Tego systemu WordPress nie ogarniam, więc męczę się starą sprawdzoną metodą „kopiuj-wklej”. Nie ma tego złego, bo dzięki temu pewne wpisy zostały usunięte. Nie, nie te, które dotyczą Agnieszki. Raczej te które dotyczą mojej naiwności związanej z Olą. Tego nie chcę widzieć już nigdy. Wystarczy, że nadal jest moja historia opisana na jednym z blogów.
A tak swoją drogą, czytam niektóre posty i mi słabo. Okazuje się, że pierwsza operacja była w styczniu. Pierwszy rezonans też w styczniu. Czytam i nie chce mi się wierzyć, ile to dziecko przeszło. Serce mnie boli jak pomyślę, ile się najeździliśmy, ile ona nachorowała. Żal mi, że nie możemy od pewnego czasu tak swobodnie spacerować, jak kiedyś. Czytam komentarze i serce mi rośnie, jak wiele osób pokochało Agnieszkę i uwierzyło w jej życie. Nie mogę pominąć Waszych wpisów, bo to kawałek naszej historii i Waszego serca. Podziwiam Waszą cierpliwość dla nas i wyrozumiałość. Dziękuję Najbardziej tęsknię za naszą dogoterapią. Jednak to już nie wróci. Majeczka odeszła w tym roku, spłakałam się czytając te wieści. To były piękne chwile. Patrzę na zdjęcia i widzę, że Agnieszka od zawsze z Karoliną pięknie ćwiczyła. Uwielbiała patrzeć jej w oczy. Ćwiczenia z Mirkiem też były dla niej przyjemnością. Kto by pomyślał, że to już 9 lat, jak razem pracują Wydaje się jakby zaczynali wczoraj.
Widzę jak wszyscy się zmieniliśmy. Ja okrzepłam. Oswoiłam się z Agnieszki dolegliwościami. Nauczyłam się z niej czytać i częściej zawierzam swojej intuicji. Już nie napawa mnie tak wielkim lękiem wymiana rurki, czy PEGa. Nie powiem, nadal wolałabym tego nie robić, jednak mam świadomość, że muszę i tyle. To jedyne najrozsądniejsze rozwiązanie. Ciągle przeraża mnie ogrom choroby i jej niepełnosprawność. Świadomość tego, że diagnozowanie jej czasami przypomina wróżenie z fusów, niż faktyczne badanie. Ona nigdy nie odpowie, że boli ją ucho, głowa, gardło czy brzuch. To ja muszę wiedzieć, że te łzy, to ból ucha, a nie problem z wypróżnieniem się. No i najczęściej wiem. To dobrze…
No dobra, na wspominki mi się zebrało. A nie wspomniałam Wam, że w środę byliśmy u neurolog. Udał się przełożyć wizytę z 18 grudnia. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze o terminie szpitalnym, bo pani dzwoniła rano, we wtorek. W sumie ta wizyta wiele nam nie dała. Depakiny nie zwiększamy, mimo tego, że wyniki poziomu kwasu walproinowego wskazują na jego niedobór. Skoro napadów nie ma, a mamy jeszcze Cezarius, to nie ma co ładować w dziecko leków. Dziewczyna się wyciągnęła, choć jej wysokość zjada skolioza. Następną wizytę umawiamy na lato. To by było na tyle.
Pozdrawia, Was serdecznie i dziękuję wszystkim, którzy przy nas trwają już tyle lat. Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i wierzcie, że Agnieszka dotrwa do operacji w zdrowiu! No i że przetrwa ten trudny czas, jaki się przed nami pojawił. Przytulam i życzę udanych przygotowań do świąt!!!!
środa, 22 listopada 2017
Dziękujemy za 1%!!!!! /22 listopada 2017/
Witajcie! Fundacja kilka dni temu zakończyła księgowanie 1% za 2016
rok. Poniżej, jak co roku, przedstawiam listę urzędów skarbowych, z
których zostały zaksięgowane wpłaty na Agnieszki subkonto.
Cóż mogę powiedzieć? Jedynie mogę Wam podziękować z całego serca w imieniu Agnieszki! Ciężko jest prosić o pomoc, zwłaszcza kiedy widzi się dookoła tak wiele cierpiących i chorych dzieci.Tym większa jest moja wdzięczność, bo Agnieszce te środki są potrzebne. Agnieszka pewnie nigdy nie usiądzie samodzielnie, nie pokłóci się z mamą. Jednak dzięki Waszej pomocy, możemy jej ułatwić życie. Może leżeć w łóżku, w którym jest jej wygodnie, a my mamy ułatwiony do niej dostęp. Możemy kupić jej wygodny wózek, czy odpowiedni leżak do kąpieli. Codzienna praca Agnieszki z rehabilitantami jest bezcenna, no i leki, których przyjmuje coraz więcej. Piszę o tym wszystkim, żebyście wiedzieli, że te pieniążki przeznaczane są na potrzeby Agnieszki, że dzięki nim, my, rodzice możemy spokojniej patrzeć na kolejnych kilka miesięcy.
Po raz kolejny dziękuję wszystkim roznoszącym Agniesine ulotki, dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%. Mam nadzieję, że w kolejnym roku, mogę na Was również liczyć!!! DZIĘKUJEMY!!!!
Cóż mogę powiedzieć? Jedynie mogę Wam podziękować z całego serca w imieniu Agnieszki! Ciężko jest prosić o pomoc, zwłaszcza kiedy widzi się dookoła tak wiele cierpiących i chorych dzieci.Tym większa jest moja wdzięczność, bo Agnieszce te środki są potrzebne. Agnieszka pewnie nigdy nie usiądzie samodzielnie, nie pokłóci się z mamą. Jednak dzięki Waszej pomocy, możemy jej ułatwić życie. Może leżeć w łóżku, w którym jest jej wygodnie, a my mamy ułatwiony do niej dostęp. Możemy kupić jej wygodny wózek, czy odpowiedni leżak do kąpieli. Codzienna praca Agnieszki z rehabilitantami jest bezcenna, no i leki, których przyjmuje coraz więcej. Piszę o tym wszystkim, żebyście wiedzieli, że te pieniążki przeznaczane są na potrzeby Agnieszki, że dzięki nim, my, rodzice możemy spokojniej patrzeć na kolejnych kilka miesięcy.
Po raz kolejny dziękuję wszystkim roznoszącym Agniesine ulotki, dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%. Mam nadzieję, że w kolejnym roku, mogę na Was również liczyć!!! DZIĘKUJEMY!!!!
LP |
URZĄD SKARBOWY |
1. |
Bydgoszcz I US |
2. |
Bydgoszcz II US |
3. |
Bydgoszcz III US |
4. |
Chodzież US |
5. |
Chrzanów US |
6. |
Czarnków US |
7. |
Człuchów US |
8. |
Gliwice I US |
9. |
Gorlice US |
10. |
Gostynin US |
11. |
Grodzisk Mazowiecki US |
12. |
Gryfino US |
13. |
Iława US |
14. |
Katowice I US |
15. |
Konin US |
16. |
Kościan US |
17. |
Kraków – Krowodrza US |
18. |
Kraków – Podgórze US |
19. |
Kraków – Prądnik US |
20. |
Kraków – Śródmieście US |
21. |
Kraków I US |
22. |
Kraków II US |
23. |
Legionowo US |
24. |
Leszno US |
25. |
Lublin III US |
26. |
Łańcut US |
27. |
Łódź – Górna II US |
28. |
Łódź – Widzew US |
29. |
Międzychodzie US |
30. |
Międzyrzecze US |
31. |
Myszkowice US |
32. |
Myślenice US |
33. |
Nowy Sącz US |
34. |
Oborniki US |
35. |
Olkusz US |
36. |
Ostrowiec Świętokrzyski US |
37. |
Ostrów Wielkopolski US |
38. |
Piaseczno US |
39. |
Piekary Śląskie US |
40. |
Piła US |
41. |
Poznań – Grunwald US |
42. |
Poznań – Jeżyce US |
43. |
Poznań – Nowe Miasto US |
44. |
Poznań – Wilda US |
45. |
Poznań – Winogrady US |
46. |
Poznań I US |
47. |
Pruszcz Grański US |
48. |
Rawa Mazowiecka US |
49. |
Strzyżów US |
50. |
Sucha Beskidzka US |
51. |
Szamotuły US |
52. |
Szczecin I US |
53. |
Szczecin II US |
54. |
Toruń I US |
55. |
Trzebnica US |
56. |
Warszawa – Bielany US |
57. |
Warszawa – Mokotów US |
58. |
Warszawa – Śródmieście I US |
59. |
Warszawa – Śródmieście III US |
60. |
Wągrowiec US |
61. |
Wrocław – Krzyki US |
62. |
Wrocław – Stare Miasto US |
63. |
Wrocław I US |
64. |
Wrocław US |
65. |
Zduńska Wola US |
66. |
Złotów US |
czwartek, 2 listopada 2017
Wizyta u ortopedy /2 listopada 2017/
Witajcie przyjaciele! Zaczął się najmniej lubiany przeze mnie
miesiąc. Już mam napady duszności po zmroku. Brrr…. to się chyba nigdy
nie skończy. Rzut deja vu i tyle, człowiek ma za mało tlenu w
samochodzie. No nic, przetrwamy, w końcu zostało jeszcze tylko 28 dni.
Agnieszka jest na antybiotyku. Bidulka ma tak jak mama. Albo zdrowa, albo antybiotyk. Wybór był żaden, Agnieszki ucho i gardło były w odpowiednio czerwonym zabarwieniu, a ile można leczyć dziecko jakimś groprinozinem, czy rutinaceą. Już ostatnio skończyło się na cyklonaminie, bo krwi w rurce było za dużo. Nie minęły dwa tygodnie, a dziecko znowu chore. A tak poza tym, zbliżała się wizyta u ortopedy, i tak już przez profesora przełożona o tydzień.
Tak więc jesteśmy po wizycie u ortopedy. Dzisiaj na 14 byliśmy umówieni w klinice. Cała wizyta trwała raptem 10 minut. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, profesor nawet nowego RTG nie zrobił. Obejrzał te stare zdjęcia i dokładnie Agnieszkę zbadał. Zaskoczyły go jej biodra. Okazało się, że wystawione ma i owszem, ale w bardzo nietypowy sposób. Jakoś do przodu, a nie na boki, czy jakoś tak. Do tego, to wiedziałam, wystawione są bardzo wysoko. Profesor widzi tylko jedno rozwiązanie Do tego przeprosty w łokciach, kolanach, skolioza, jak stwierdził, to najmniejszy problem.
Wypisał nam skierowanie na operację bioder z rekonstrukcją stawów biodrowych, czyli jakby endoprotezą. Tylko, że ta endoproteza będzie robiona z kości barków, czy przedramion. Brzmi to strasznie i im dłużej o tym wszystkim myślę, tym bardziej jestem przerażona. Doktor kazał nam natychmiast zawieźć skierowanie do szpitala, co też uczyniliśmy. Termin przyjęcia do szpitala przyślą nam pocztą w przeciągu 10 dni. Dodam jeszcze, że to skierowanie jest w trybie pilnym. Jak to profesor powiedział, jest duże prawdopodobieństwo, że zobaczymy się jeszcze w grudniu. Wszyscy wkoło nam mówili, że jej nie będzie chciał operować, bo dzieci tak obciążonych nie ruszają, a tutaj na cito…
Teraz muszę chuchać i dmuchać na to swoje dziecko. Nie ma wstępu nikt z katarem, kaszlem, czy złym samopoczuciem. Agnieszka musi być zdrowa i tyle. Nie wiem jak tego dokonam, ale jakoś muszę!
Profesor proponował też pompę baklofenową. Co to jest? To taki mały dysk, wszczepiany pod skórę, który 24 godziny na dobę podaje dziecku lek na spastykę, czyli zwiotczający. Kiedyś o tym czytałam i są różne o tym opinie. Swoją drogą był zaskoczony dawką sirdaludu (lek na spastykę, jaki córcia ma przepisany zamiast baklofenu, bo jej nie służył), jaką Agi ma przepisaną, stwierdził, że bardzo to wysoka dawka. Agnieszka, trzeba jej to oddać, stanęła prawie na głowie, żeby pokazać jak wygląda silna spastyka. Uspakajała się tylko na chwilę, kiedy delikatnie odwracałam ją na bok. Faktem jest, że nie była dzisiaj w najlepszej formie, przed wyjazdem dostała już lek przeciwbólowy, bo popłakiwała nam, a dzień zapowiadał się długi i do tego w pozycji siedzącej. 6,5 godziny nam zeszło, ale objechaliśmy w korkach pół Poznania.
Jaki mamy wybór? Chyba niewielki. Jeżeli nie zgodzimy się na operację, Agnieszka już nigdy nie usiądzie. Nigdy nie poczuje co to znaczy, że nic nie boli. A z czasem mogą porobić się nadżerki i inne paskudztwa na kościach, które obcierają się o siebie. Profesor wspomniał, że taka operacja niesie ze sobą ryzyko. Jednak każdy zabieg chirurgiczny jest obarczony ryzykiem, no i narkoza. Czy się boimy? …
A właśnie, jest jeszcze prawdopodobieństwo, że pediatra i anestezjolog nie zgodzą się na znieczulenie Agnieszki. Nadal mnie to dziwi, ale ten szpital nie ma IOM-u, dziecko z rurką i problemami oddechowymi jest obarczone większym ryzykiem. Pewnie pamiętacie, że nawet przy rezonansie wszyscy neurolodzy się bali, że jej nie znieczulą. Zobaczymy co będzie. Pozostało nam czekać w miarę cierpliwie na wiadomości.
To taki wpis na szybko. Musiałam się wygadać, bo tak siedzę i rozmyślam, a to nie służy niczemu dobremu. Tylko jak tu nie myśleć? Wystarczy, że z tego Poznania spokojnie wróciliśmy i udało mi się skupić na drodze. Pozdrawiam Was serdecznie, bądźcie zdrowi!
Agnieszka jest na antybiotyku. Bidulka ma tak jak mama. Albo zdrowa, albo antybiotyk. Wybór był żaden, Agnieszki ucho i gardło były w odpowiednio czerwonym zabarwieniu, a ile można leczyć dziecko jakimś groprinozinem, czy rutinaceą. Już ostatnio skończyło się na cyklonaminie, bo krwi w rurce było za dużo. Nie minęły dwa tygodnie, a dziecko znowu chore. A tak poza tym, zbliżała się wizyta u ortopedy, i tak już przez profesora przełożona o tydzień.
Tak więc jesteśmy po wizycie u ortopedy. Dzisiaj na 14 byliśmy umówieni w klinice. Cała wizyta trwała raptem 10 minut. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, profesor nawet nowego RTG nie zrobił. Obejrzał te stare zdjęcia i dokładnie Agnieszkę zbadał. Zaskoczyły go jej biodra. Okazało się, że wystawione ma i owszem, ale w bardzo nietypowy sposób. Jakoś do przodu, a nie na boki, czy jakoś tak. Do tego, to wiedziałam, wystawione są bardzo wysoko. Profesor widzi tylko jedno rozwiązanie Do tego przeprosty w łokciach, kolanach, skolioza, jak stwierdził, to najmniejszy problem.
Wypisał nam skierowanie na operację bioder z rekonstrukcją stawów biodrowych, czyli jakby endoprotezą. Tylko, że ta endoproteza będzie robiona z kości barków, czy przedramion. Brzmi to strasznie i im dłużej o tym wszystkim myślę, tym bardziej jestem przerażona. Doktor kazał nam natychmiast zawieźć skierowanie do szpitala, co też uczyniliśmy. Termin przyjęcia do szpitala przyślą nam pocztą w przeciągu 10 dni. Dodam jeszcze, że to skierowanie jest w trybie pilnym. Jak to profesor powiedział, jest duże prawdopodobieństwo, że zobaczymy się jeszcze w grudniu. Wszyscy wkoło nam mówili, że jej nie będzie chciał operować, bo dzieci tak obciążonych nie ruszają, a tutaj na cito…
Teraz muszę chuchać i dmuchać na to swoje dziecko. Nie ma wstępu nikt z katarem, kaszlem, czy złym samopoczuciem. Agnieszka musi być zdrowa i tyle. Nie wiem jak tego dokonam, ale jakoś muszę!
Profesor proponował też pompę baklofenową. Co to jest? To taki mały dysk, wszczepiany pod skórę, który 24 godziny na dobę podaje dziecku lek na spastykę, czyli zwiotczający. Kiedyś o tym czytałam i są różne o tym opinie. Swoją drogą był zaskoczony dawką sirdaludu (lek na spastykę, jaki córcia ma przepisany zamiast baklofenu, bo jej nie służył), jaką Agi ma przepisaną, stwierdził, że bardzo to wysoka dawka. Agnieszka, trzeba jej to oddać, stanęła prawie na głowie, żeby pokazać jak wygląda silna spastyka. Uspakajała się tylko na chwilę, kiedy delikatnie odwracałam ją na bok. Faktem jest, że nie była dzisiaj w najlepszej formie, przed wyjazdem dostała już lek przeciwbólowy, bo popłakiwała nam, a dzień zapowiadał się długi i do tego w pozycji siedzącej. 6,5 godziny nam zeszło, ale objechaliśmy w korkach pół Poznania.
Jaki mamy wybór? Chyba niewielki. Jeżeli nie zgodzimy się na operację, Agnieszka już nigdy nie usiądzie. Nigdy nie poczuje co to znaczy, że nic nie boli. A z czasem mogą porobić się nadżerki i inne paskudztwa na kościach, które obcierają się o siebie. Profesor wspomniał, że taka operacja niesie ze sobą ryzyko. Jednak każdy zabieg chirurgiczny jest obarczony ryzykiem, no i narkoza. Czy się boimy? …
A właśnie, jest jeszcze prawdopodobieństwo, że pediatra i anestezjolog nie zgodzą się na znieczulenie Agnieszki. Nadal mnie to dziwi, ale ten szpital nie ma IOM-u, dziecko z rurką i problemami oddechowymi jest obarczone większym ryzykiem. Pewnie pamiętacie, że nawet przy rezonansie wszyscy neurolodzy się bali, że jej nie znieczulą. Zobaczymy co będzie. Pozostało nam czekać w miarę cierpliwie na wiadomości.
To taki wpis na szybko. Musiałam się wygadać, bo tak siedzę i rozmyślam, a to nie służy niczemu dobremu. Tylko jak tu nie myśleć? Wystarczy, że z tego Poznania spokojnie wróciliśmy i udało mi się skupić na drodze. Pozdrawiam Was serdecznie, bądźcie zdrowi!
Subskrybuj:
Posty (Atom)