Trafiona diagnoza?

Witajcie :)
Tak na szybko, napiszę jak się sprawy mają ze zdrowiem Agnieszki. W środę dotarła do nas pani doktor. Właściwie, miała w planach RTG płuc, ale po osłuchaniu dziecka, okazało się, że nie ma najmniejszych wskazać do prześwietlenia. Oskrzela czyste, płuca czyste, gardło czyste. Nawet wydzieliny mniej. Tylko skąd ten stan podgorączkowy, łzy i bladość. Do tego całkowite wycieńczenie organizmu?
Ustaliłyśmy, że zrobimy CRP, OB, morfologię, tarczycę i mocz. Dostałam zlecenie do pielęgniarek środowiskowych i umówiłam się na następny dzień rano. Trochę trwało, zanim udało się Agnieszce pobrać krew. Osłabienie zrobiło swoje. Żyły delikatne, zrost na zroście, krew dosyć gęsta i trzeba było 3 razy kłuć. Na szczęście, tylko 3 razy i sukces osiągnięty. Gucia taka zmęczona, że nawet nie zaszczyciła naszych kochanych pań pielęgniarek, które dobrze zna, spojrzeniem. Panie, ku mojemu szczęściu, zabrały i krew, i mocz do laboratorium. A szczęścia dopełniła pani Beatka, z hospicjum, która odebrała nam wyniki!!! Dziękuję!!!
A teraz najważniejsze, wyniki. CRP nadal podwyższone 10,93 (norma do 5), OB 43 (norma do 12). Wypatrzyłam jeszcze w wynikach moczu, krew. Leukocyty i erytrocyty wyługowane. To zaważyło na diagnozie. Zaledwie tydzień temu robione badanie wykazało tylko Ph 9, dzisiaj już tylko 6 (żurawina pomogła). Śladów krwi nie było.
Na szczęście miałam jeszcze kilka tabletek Biseptolu i Agnieszka od ręki dostała lek. Dostała też coś przeciwbólowego, bo ewidentnie widać było, że cierpi. Wygląda na to, że Augmentin nie leczy układu moczowego. Pomógł na jedno, drugie się popsuło :(
Dzisiaj Agnieszka już jakby ciut lepiej. Dostała jeszcze 37,3 i dałam jej przeciwbóla. Teraz się trochę uspokoiła. Myślę, że antybiotyk jutro przyniesie efekt konkretniejszy, a przed świętami powtórzymy badanie. Mam nadzieję, że w końcu trafiliśmy z diagnozą!!!!! Mam nadzieję, że nic więcej jej nie męczy!!!!
Pozdrawiam Was serdecznie, życzę zdrowia i dziękuję za ciepłe słowa i Waszą troskę o Agusię!!!

DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!

Zakończono już księgowanie 1% za rok 2017. Po raz kolejny nie jestem w stanie wyrazić słowami wdzięczności za każdą przekazaną kwotę dla Agnieszki! Jak zwykle nie zawiodłam się na Was i Waszej dobroci! Przedstawiam poniżej, jak zwykle, listę Urzędów Skarbowych, które zostały wykazane w księgowaniach na naszym subkoncie. Nazwisk poszczególnych osób nie znam, ponieważ ochrona danych osobowych, nie pozwala fundacji udostępniać ich nikomu. Dzięki Waszej pomocy możemy być spokojni, bo na leki i rehabilitację w przyszłym roku starczy. To zawsze pozwala nam spokojniej oddychać! Leki, rehabilitacja czy podstawowe środki higieny jak pieluchomajtki, to bardzo ważne i obciążające budżet zakupy. Wózek kupiliśmy w tym roku, więc póki co, o to martwić się nie musimy :) Wszystko to dzięki Wam!
Dziękuję jeszcze raz osobom, które tak chętnie pomagają nam przy rozpowszechnianiu apelu Agnieszki!!!! Nie będę już wymieniała, ale Wy wiecie o kim mówię i wiem, że i w przyszłym roku mogę na Was liczyć! Dziękuję!!!!!!

LP	URZĄD SKARBOWY
1.	Bydgoszcz I US
2.	Bydgoszcz II US
3.	Chodzież US
4.	Chrzanów US
5.	Czarnków US
6.	Człuchów US
7.	Drawsko Pomorskie US
8.	Gliwice I US
9.	Gorlice US
10.	Gostyń US
11.	Grodzisk Mazowiecki US
12.	Gryfino US
13.	Kalisz II US
14.	Katowice I US
15.	Konin US
16.	Kościan US
17.	Kraków - Krowodrza US
18.	Kraków - Podgórze US
19.	Kraków - Prądnik US
20.	Legionowo US
21.	Leszno US
22.	Lubań US
23.	Lublin III US
24.	Łańcut US
25.	Łódź - Górna II US
26.	Nakło nad Notecią US
27.	Nowy Sącz US
28.	Oborniki US
29.	Olkusz US
30.	Opole I US
31.	Ostrów Wielkopolski US
32.	Piekary Śląskie US
33.	Piła US
34.	Poznań - Grunwald US
35.	Poznań - Jeżyce US
36.	Poznań - Nowe Miasto US
37.	Poznań - Winogrady US
38.	Poznań I US
39.	Rawa Mazowiecka US
40.	Rawicz US
41.	Rybnik US
42.	Szamotuły US
43.	Szczecin I US
44.	Szczecin II US
45.	Śrem US
46.	Świecie US
47.	Warszawa - Bielany US
48.	Warszawa - Śródmieście I US
49.	Warszawa - Śródmieście III US
50.	Warszawa - Wawer US
51.	Wągrowiec US
52.	Wieliczka US
53.	Wrocław - Krzyki US
54.	Wrocław I US
55.	Września US
56.	Zduńska Wola US

Dalej choruje :(

Niby było już lepiej, niby gorączka trochę ustąpiła, niby dziecko było w jakby lepszej formie... A tu masz... Od piątku wieczór znowu temperatura powyżej 38. Agnieszka zupełnie osłabiona. Ślinotok i właściwie żadnych innych objawów. Rozmawiałam z panią doktor, ale nic mi nie kazała na razie robić. Jedziemy dalej antybiotyk do środy i wtedy robimy badania. Ustaliłyśmy, że wymazy będziemy robić po zakończeniu antybiotyku, jak sytuacja się unormuje.
Faktycznie, zapomniałam, że jakikolwiek wymaz robi się albo przed antybiotykiem, albo dwa tygodnie po zakończeniu leczenia.
Regularnie co 8 godzin nachodzi jej gorączka. Jutro pani doktor nie ma, więc muszę czekać do wtorku i poproszę o wizytę. Jestem uziemiona. Jeżeli to jest od zębów, znaczy się teraz, to i tak nic nie zrobię, dopóki gorączka nie zejdzie. A jeżeli to jest od bakterii, wirusa czy licho wie jakiego grzyba, mogę to sprawdzić, jak przestanie brać antybiotyk. Jestem cała w nerwach, śpię na czuwaniu, a przecież to i tak nic nie zmieni.
Kiedy nie ma temperatury, Agusia jest w dobrym nastroju. Jest spokojna i cichutko leży, od czasu do czasu sobie głęboko wzdycha. Dużo drzemie. Jest wycieńczona, jak 4 lata temu, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc przez kilka miesięcy. Leczenie mojego dziecka nie jest proste. Często trzeba zdać się na intuicję, skoro wyniki badań nic nam nie mówią. Dlatego chcę, żeby nasza pani doktor ją porządnie osłuchała, tylko ona słyszy szmery na oskrzelach, czy płucach. Wie gdzie szukać. Mam jednak nadzieję, że to już koniec choroby! Trzymajcie kciuki kochani!!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam udanego tygodnia i zdrowia!!!

Dziwna choroba

Agniesia znów się rozchorowała. Do końca łudziłam się jednak, że to skutek przemęczenia. Jak wiecie zajęć Agucha ma całkiem sporo, a wygląda na to, że im starsza, tym jej organizm szybciej się męczy. Brzmi to fatalnie, kiedy mówi się o dwunastoletniej dziewczynce. Jest jeszcze opcja, że coś męczy Agnieszkę i dowodem na to byłaby ta choroba i ropień, który dopiero niedawno się zagoił, ale nie wiem czy na stałe.
Co do choroby Agnieszki, to w piątek zrobiłam jej wolne. Była osłabiona, taka jakby podziębiona... Wolałam odwołać zajęcia nić walczyć z wysoką temperaturą. Mirek zrobił jej rano oddechówkę, a to zawsze pomaga Agnieszce przy infekcjach. Muszę przyznać, że w piątek czuła się całkiem nieźle. Niestety, już w nocy naszła jej gorączka, 38 stopni to już niefajnie. No nic, dostała Ibum i Rutinoscorbin. Po południu jak zwykle poszła spać, wyglądało na to, że nie jest najgorzej i dotrwamy tak do poniedziałku. Nie lubię jeździć na pomoc doraźną, do szpitala. Niestety, nie ma lekko. Koło wpół siódmej Arek odkrył w zgięciach kolan i na plecach pierwsze krosty. Były bardzo czerwone, średnica koło pół centymetra i wypukłe. Pierwsze co mi przyszło do głowy, to ospa wietrzna. W zasadzie objawy pasowały, osłabienie, gorączka... Ubraliśmy się i jazda do szpitala na POZ. Jak dojechaliśmy, Agnieszki krosty rozlały się na całe ciało i to już nie wyglądało na ospę. Z minuty na minutę było tego coraz więcej. Na buzi, rękach, nóżkach, tułowiu...
Na szczęście nie było ludzi. Lekarz wykluczył na dzień dobry ospę, odrę i sepsę. Kazał zrobić morfologię i CRP. Wyniki pokazały stan zapalny, CRP 51, niby nie wysokie, a jednak. Morfologia o dziwo zupełnie dobra. Poprosiłam jeszcze o sprawdzenie ucha, było czerwone. Nadmiar wydzieliny zrobił swoje! Do tego ropny katar. Jednak pomysłu od czego jest wysypka, nie znał. Kazał podać Agnieszce Clemastine domięśniowo i czekaliśmy aż zacznie działać. Po kwadransie przestała rozrastać się wysypka, po kolejnym kwadransie zaczęła blednąć. Po godzinie odebrałam kartę informacyjną.
Lekarz chciał nas wysłać na oddział dziecięcy. Nie zgodziłam się. Poprosiłam tylko o skierowanie do szpitala na tzw. wszelki wypadek i pojechaliśmy do domu. Dlaczego odmówiłam? Agnieszka podobną wysypkę dostała w kwietniu, kiedy po raz trzeci byliśmy na oddziale ortopedycznym z krwiakiem w ranie. Miała wtedy znacznie wyższą temperaturę i też nie wiedzieli od czego to jest. Wtedy po 15 minutach od podania Clemastine zaczęła wysypka znikać. Wtedy miała w ranie gronkowca białego. Teraz, nie wiem co spowodowało taką reakcję.
Dzisiaj robiłam Agnieszce kontrolnie morfologię i CRP. Morfologia niezła, a CRP spadło do 14,3. Antybiotyk zrobił swoje. Najgorsze jest to, że jeżeli to jakikolwiek gronkowiec, mogę to zbadać dopiero następnym razem. Posiew krwi robi się przy szczycie temperatury. Do tego nie wiem, czy ktoś mi to pobierze w naszym szpitalu.
Kolejna teoria, to wirusówka. Tylko przy infekcji wirusowej ktoś by jeszcze zachorował. Chyba, że łatwo ginie ten wirus i nie przenosi się inaczej jak drogą kropelkową. Sama nie wiem. Wiem, że się wystraszyłam, bo coś jest dziecku i nie bardzo wiem z czym to zjeść.

Ortopeda

W zastraszającym tempie upływa listopad. To dobrze, to bardzo dobrze... To już jutro... Za kilka dni będzie łatwiej...

Wczoraj byliśmy u naszego profesora od bioderek. Długi to był dzień, ale jesteśmy już po i zaczynam odzyskiwać spokój. Jak wiecie bałam się tej wizyty. Profesor obejrzał dokładnie Agnieszki bioderka. Sprawdził wszelkie możliwe zakresy poruszania stawami. Zlecił kolejne RTG. Zdjęcie pokazało, że 'spacery' są na miejscu i nie ma powodów do niepokoju. 

Jednak ja miałam powody i próbowałam je przedstawić profesorowi. Okazało się to trudniejsze niż myślałam. Nie potrafiłam mu wytłumaczyć, jak wygląda blokowanie bioderka przez Agnieszkę. W końcu zadzwoniłam do Karoliny, naszego wągrowieckiego konsultanta ds Agnieszki, i ona sama to przedstawiła doktorowi. Dopiero wówczas pan profesor zrozumiał jakie mięśnie Agnieszka blokuje i o co w tym wszystkim chodzi. Zrozumiał mój niepokój. Agnieszka napina tak mięśnie prawego biodra, jakby chciała je wystawić. To napięcie powoduje blokadę 'spacera' (endoprotezy), a co za tym idzie kolejne kontuzje, bo dziewczyna walczy, żeby jej tak nie bolało i robi sobie krzywdę w innym miejscu. Takie kółko zamknięte. Ja się zwyczajnie boję, że ona w końcu tę endoprotezę wystawi sobie skutecznie. Profesor twierdzi, że nie ma takiej możliwości. Jednak, żeby zmniejszyć te napięcia w prawym biodrze zalecił ostrzykiwanie botuliną. 

Zarówno Karolina, jak i Mirek zadali mi od razu pytanie, co ja na to. A ja nie wiem. Zastrzelił mnie  tym. To nawet nie propozycja, ja mam już skierowanie na oddział IIE. Muszę tylko to wysłać i dostać termin... Jeszcze nie zaczęłam się denerwować. Obydwoje rehabilitanci wiedzą doskonale, że jestem przeciwna botulinie u Agnieszki. Tylko co ja mogę teraz powiedzieć, jeżeli ma ona być podana w innym trochę kontekście niż standardowo. Ta botulina ma ocalić Agnieszce biodro. 

Kilka lat temu poznałam chłopca. On właśnie dostał wstrząsu po ostrzykiwaniu. Nie ma go już z nami. On też był w śpiączce, w stawie się utopił. W październiku 2007, miesiąc przed Agnieszką. Był od niej rok starszy. Takie historie zostają z nami i trudno o nich nie myśleć, kiedy Twoje dziecko ma być poddane takiemu samemu zabiegowi. Takie wstrząsy są bardzo rzadkie. Jednak są. Dlatego tak się tego boję. Prawdopodobnie na początku przyszłego roku dostaniemy termin. Nie będę się jednak teraz denerwować. Najpierw termin! (Czy to ma sens, to co piszę??)

Agnieszka dzielnie zniosła podróż. Zachwyciła się niezwykłymi lampami w windzie i ogólnie podobały jej się wszystkie efekty świetlne w klinice. Była spokojna i rozluźniona. W czasie badania się nie napinała, a w samochodzie była zadowolona. Podróż w wózku i samochodzie jednocześnie, to coś, co Agnieszki lubią najbardziej ;)

Ostatnich kilka dni udało nam się nacieszyć ostatnimi dniami tej pięknej jesieni. Było cudownie. Dzisiaj już nie udało się wyjść. Nie było czasu. Za dużo zajęć. A jutro? Zobaczymy, jeżeli tylko pogoda pozwoli, zmykamy na spacer :) Zakup tego wózka, to był trafiony wybór!

Jeszcze mamy kilka rzeczy do załatwienia w tym roku. Mam nadzieję, że uda się wszystko ogarnąć. Jakoś trwam w tym listopadowym miesiącu i dzięki temu, że tyle się dzieje, jest łatwiej. Nie ma czasu myśleć, przeżywać. Choć jazda po Wągrowcu wieczorem, nie należy do miłych. Pewnie sama się nakręcam, ale to z moją głową coś się dzieje. 

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę Wam spokojnego weekendu! Odpoczywajcie i cieszcie się rodziną :)

Listopadowe demony

Witajcie moi kochani. Agnieszka póki co jest zdrowia, choć zaliczyła już zapalenie ucha i antybiotyk. Teraz jedziemy na inhalacjach i zwiększonej dawce leku na alergię. Czeka nas niestety wizyta u stomatologa, bo trzonowce wychodzą, a u takiej istotki, która nie je i ma twarde dziąsła, do tego po lekach, mocno przerośnięte, to dramat. Te zęby, to powód zapalenia ucha, nadmiernego ślinotoku i łez. Na szczęście coś tam już się wykluło, ale problem nie jest jeszcze rozwiązany.
Zajęcia Agnieszka ma pełną parą i dosyć dzielnie znosi ciężką pracę. W środę jedziemy na kolejną wizytę do ortopedy. Zobaczymy co nam profesor powie, bo zwiększyła się spastyka i Agnieszka zaczęła blokować sobie biodra. Niestety nie jest już tak dobrze jak było, choć wiadomo, operacja jej pomogła. Boję się tej rozmowy, bo profesor już nam proponował pompę baklofenową. Ja nie jestem jej zwolennikiem, tym bardziej, że jest to związane z operacją. Do tego dochodzą duże koszty jej zakupu i ładowania lekiem. Dla niezorientowanych, pompa baklofenowa to taki niewielki dysk, który wszczepia się pod skórę na brzuchu i podłącza drenami do rdzenia kręgowego. Pompa przez całą dobę podaje lek do rdzenia i to pomaga, zmniejsza spastykę. Wiem, że są ludzie zadowoleni z tego rozwiązania, ale są też rozczarowani, jak przy każdym leku. Znowu się nakręcam i już od tygodnia chodzę podminowana i nerwowa.
A na domiar wszystkiego to listopad. Nie lubię tego miesiąca i nic już tego nie zmieni. Jadąc do miasta tak koło 15 jest najgorzej. Wchodzę do jednego sklepu, kiedy jest jasno, a wychodzę, kiedy już jest ciemno. To trwa chwilę. Omijam te sklepy, które odwiedziliśmy tamtego dnia. Robię to świadomie, bo już raz popełniłam ten błąd i zwyczajnie zabrakło mi oddechu. To siedzi w mojej głowie i mimo tego, że w ciągu dnia staram się o tym nie myśleć, to przychodzą takie momenty, że nie potrafię sobie poradzić. W listopadzie straciliśmy wszystko co było sensem naszego życia. W listopadzie uczyliśmy się od nowa oddychać, spać, jeść, rozmawiać i nie płakać przy każdej okazji. Uczyliśmy się żyć. Wiem, że każdy z nas ma swoje demony, które nie chcą go opuścić. Ja się staram, naprawdę się staram. Listopada jednak już nigdy nie polubię...
Dopiero w styczniu zaczęliśmy raczkować, kiedy Agnieszka wróciła z nami do domu. Znowu zaczęliśmy odnajdywać sens naszego istnienia. Dowiedzieliśmy się, jak wiele od nas zależy. Jak wiele musimy zrobić, żeby Agnieszka mogła żyć i nie cierpieć. To wszystko było i jest trudne. Ważne jednak jest to, że ona została z nami. Widać tak miało być, tak ktoś nam ułożył nasze życie. Teraz nasze życie ma sens, teraz żyjemy normalnie. Nie wyobrażamy sobie innego życia. Jasne, nie pojedziemy wszędzie z Agnieszkę, żeby wyjść musimy mieć kogoś do opieki. Musimy dobrze organizować wakacyjne wyjazdy. Właściwie, wszystkie wyjazdy. Problemem dla nas są mieszkania na piętrach, bo tam z Agi trudno się dostać, a my staramy się oszczędzać nasze kręgosłupy. Jednak kiedy Agnieszka jest zdrowa i jej nic nie boli, jest fajnie :) Nauczyliśmy się czerpać z życia to, co jest dobre.
Nauczyliśmy się doceniać ludzi, których los postawił na naszej drodze. Dlatego tak mi ciężko, bo właśnie dowiedziałam się, że jedna z takich osób właśnie odeszła. Nasza kochana Anineczka, która tak bardzo nas wspierała, kiedy było najtrudniej. Ja pamiętam i nigdy nie zapomnę! Powinnaś jeszcze żyć i wychować córkę :( Żegnaj Aniu!!! [*]


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Fundacja kończy księgowanie 1%. Za kilka dni będę mogła wrzucić wszystkie urzędy, z których 1% wpłynął. Już teraz dziękuję Wam za tak liczne wpłaty i za to, że jak co roku pamiętaliście o naszej Agnieszce!!! Dziękujemy!!!!!!!!!!

Spastycznie i alergicznie

Dzień dobry wszystkim czytającym :)
Piękna wiosna nastała, taka, jaką lubimy i kochamy! Korzystamy z wolnych chwil i spacerujemy. Niestety, w związku z natłokiem zajęć, Agnieszka może wyjść tylko w weekend, może jeszcze jeden dzień w tygodniu by się znalazł, ale musi być dziewczyna w dobrym humorze.
Ostatnio po włożeniu jej do wózka, walczy, denerwuje się i napina. Spastyka znowu się wzmogła i daje o sobie znać. Wydaje mi się, że Agnieszka dochodzi do siebie po operacji. Od pierwszej operacji minęło już prawie 8 miesięcy. I właśnie tę, lewą nogę zaczyna blokować. Słyszę od rehabilitantów, że może to być nawet bolesne. :( Przez tej jej napięcia i walki, powiększa się skolioza. Boję się pomyśleć, co się zacznie dziać, jak w końcu zacznie panować nad tym prawym biodrem. Ostatni siniak zaczyna już być coraz mniej widoczny. Tutaj jest jakieś pół roku, więc jeszcze chwilka i może być podobnie jak z tym lewym bioderkiem. Za miesiąc wizyta u ortopedy. Będę pytała profesora co o tym wszystkim myśli i co zaleca. Oby nam pomógł...
Właśnie to wszystko jest chyba powodem tych jej napięć w wózku. Po krótkim czasie Agnieszka się uspokaja, ale chwilę trwa ta nasza walka. Jednak jak już się uspokoi, jest super! W poprzednim tygodniu odwołałam dwa dni zajęć. Musiała odpocząć. Przyszedł pierwszy kryzys. Wyspała się, odpoczęła i jakoś tak lepiej na kolejnych zajęciach. Aczkolwiek alergia zaatakowała silniej i od minionego tygodnia jest inhalacja, a od piątku dodatkowy lek na alergię. W końcu dzisiaj mniej wydzieliny.
Agnieszka dostała pierwszą dawkę szczepionki doustnej Broncho - Vaxom. Raz, że powinno ją to trochę uodpornić na zbliżające się choróbska, a po drugie, pani doktor wpadła na pomysł, że może to pomóc pozbyć się ropnia. Co nam szkodzi sprawdzić? Lepsze to, niż chirurgiczne rozcinanie, żeby sprawdzić, co tam się w środku kryje. I taka propozycja padła z ust jednego z lekarzy. Póki co, ropień się wchłonął i mam nadzieję, że już nie wróci. Najwyżej wiosną powtórzymy terapię!
Próbowałam się umówić na wizytę do naszej neurolog. A tu niemiła niespodzianka. Nie dostali kontraktu na przyszły rok i wizyty będą tylko prywatnie. Lekarka jeszcze walczy, kazała dzwonić za miesiąc. Już raz, ze 2-3 lata temu nie dostali kontraktu na rehabilitację, bo tam jest też ośrodek. Jednak jakimś cudem pani doktor wywalczyła ten kontrakt. Teraz jest gorzej, bo już mi powiedziała, że na 90% będą wizyty prywatne. No i padł ostatni bastion specjalistycznych wizyt na NFZ :( I tak będziemy tam jeździli, bo pani doktor zna Agnieszkę już z 10 lat, a szukać teraz nowego lekarza, walczyć o każde zaświadczenie... Nie, to bez sensu. Na szczęście mamy wizyty ze 2 razy w roku. No i pani doktor odbiera telefony, mogę skonsultować się w ten sposób, kiedy coś się dzieje. A to bardzo ważne i praktyczne dla nas! 
Kochani, zapowiada się piękny tydzień. Cieszmy się tym słońcem i korzystajmy z ostatnich ciepłych chwil w tym roku! Życzę Wam zdrowia!!! Pozdrawiam!
Ps.: Za chwilę rozpocznie się księgowanie 1% :)