Botulina i małe zmiany

Witajcie!
Agnieszka już po zabiegu ostrzyknięcia toksyną botulinową. Dzielne to moje dziecko, pisałam to wielokrotnie, ale tak jest. Miała podawane dawki w mięśnie przy kręgosłupie, w okolicy lędźwiowej. Łącznie dostała 150 jednostek. 100 z prawej strony, 50 z lewej. Czytałam, że jest to bolesne, tym bardziej, że lekarz musi się wkłuć w mięsień. Profesor głośno myślał i rozważał, czy Agnieszka faktycznie ma tak ponapinane te mięśnie. Cóż, kiedy miał problem z wbiciem igły, przyznał mi racje, że faktycznie jest spięta. Właśnie w tym miejscu Agnieszkę trochę wygięło. Jednak nawet nie zapłakała. Rozmawiałam z profesorem, o jeszcze jednym miejscu do ewentualnego ostrzykiwania. Myślimy o prawym mięśniu piersiowym. Agnieszka ciągnie prawe ramię do góry, a za tym idzie szyja i kręgosłup w odcinku szyjnym itd, itp... Profesor przyjął informację, obejrzał to miejsce, i obiecał przemyśleć. Musimy tylko sprawdzić, czy i jaki efekt przyniesie zabieg zrobiony wczoraj. Na szczęście nie zostawili nas na oddziale, a kilka mam mi mówiło, że musiały przy pierwszym podaniu zostać dobę na obserwacji.
Za trzy miesiące mamy się stawić na wizytę u niego, a wtedy podejmie decyzję, co dalej z tym fantem zrobić.
Na dzień dzisiejszy, mam wrażenie, że nogi są luźniejsze. Znaczy się, nogi w stawać biodrowych. Agnieszka nie skręca się i nie napina tak mocno. Jednak nie będę teraz się cieszyła. Zobaczymy za kilka dni i tygodni. Będziemy obserwowali, i na szczęście, mamy rehabilitantów, którzy ocenią efekt obiektywnie.
Zauważyłam, że nie wszyscy rozumieją na czym polega sam zabieg podania toksyny botulinowej. Większość kojarzy to z powiększaniem ust (botox) ;) Toksyną botulinową ostrzykuje się ponapinane spastyką mięśnie, które w skutek napięcia powodują zwyrodnienie stawów, a nawet i wystawianie ich. Po podaniu toksyny, w zależności od miejsca podania, lekarze czasami zakładają gips na krótko, w celu rozciągnięcia mięśni, a potem intensywna rehabilitacja. W miejscach takich, jak u Agnieszki, gips nie wchodzi w grę. Niewiele też pomoże rehabilitacja, ale pewnie jakieś formy rozciągania i prawidłowego układania ciała, są ważne. Dzięki regularnemu ostrzykiwaniu, wiele osób uratowało się przed skoliozą, operacją bioder, czy stóp. Niestety, nie jest to złoty środek. Efekt rozluźnienia utrzymuje się zaledwie kilka tygodni i jeżeli przynosi oczekiwane rezultaty, trzeba powtarzać co kilka miesięcy.
Niestety, wcześniejsze ostrzykiwanie Agnieszki niewiele by dało. Ona miała tak skutecznie wystawione bioderka, że nic by to nie pomogło. Mieliśmy z biodrami przyjechać, jak będzie bolało. Tak też zrobiliśmy. Ze skoliozą jest ten problem, że potrafi rozwinąć się w stosunkowo krótkim czasie. Jasne, że zastanawiam się, co zrobiłam nie tak. Tylko nie pomoże mi to w niczym. Musimy iść dalej i starać się pomóc mojej panience.
Czeka nas jeszcze wizyta w poradni stomatologicznej w przyszłym tygodniu. I tutaj nastąpiła spora zmiana. Już po zapisaniu nas do Warszawy, przemyślałam sprawę i doszłam do wniosku, że spróbuję najpierw w innym szpitalu, trochę bliżej. Okazało się, że w Kaliszu (150 km)  jest jedyny w Wielkopolsce oddział Chirurgii Czaszkowo Twarzowej, gdzie zajmują się też ząbkami takich dzieciaczków jak Agnieszka. Na razie słyszałam dwie opinie, jedynie dobre. Tak więc do CZD nie jedziemy, jedziemy do Kalisza 7 marca. Trzymajcie kciuki!
A termin do profesora 15 maja. To będzie bardzo lekarski rok. Znowu...
Życzę Wam samych dobrych chwil!!!!! <3
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Prosimy, przekaż swój 1% Agnieszce!!!!!!!!!!

Trudne decyzje i CZD

Witam Was kochani!
Choroba Agnieszki odpuściła. Wolno i z problemami, ale odpuściła. Jeszcze w piątek dostała gorączki i robiliśmy na szybko badanie krwi. Jednak nic nie wykazało. Delikatnie podniesione CRP i nieznacznie leukocyty o niczym nie mówią. To może być pozostałość po infekcji, która właśnie się kończyła. Na szczęście w sobotę Agusia już był w całkiem niezłej formie. Spokojna, bez płaczu i napięć. Od poniedziałku zaczęliśmy pracę od początku. Szkoła, rehabilitacja w pełnym zakresie. Dzisiaj środa i odpukać, wszystko jest dobrze. Niech zostanie tak jak najdłużej. Teraz dziewczynka śpi. Wycieńczona po trzecim dniu zajęć. Niech odpoczywa. Sen to zdrowie.
Pozostała mi jednak trudna decyzja do podjęcia. Na 26 lutego mamy wyznaczony kolejny termin ostrzykiwania. Szczerze mówiąc nie wiem czy dobrze robię. Zdecydowałam, że pojedziemy. Dosyć krótko od antybiotyku, ale musimy jechać i zrobić coś, żeby pomóc dziewczynie. Zaledwie w poniedziałek pojechałyśmy na spacer. Dziecko szczęśliwe, spokojne. Jednak już pod domem widziałam, że nie siedzi dobrze w wózku, że zaczyna się denerwować. Następnego dnia Karolina musiała rozmasowywać prawe biodro :( Chwila szczęścia okupiona bólem. Czy kiedyś będzie tylko dobrze?

Problem kolejny, o którym już pisałam, to problem z zębami Agnieszki. Agnieszka w ciągu roku, właściwie nawet ostatniego półrocza ma poważny problem z zębami i przerostem dziąseł. Nie wiem dlaczego jej tak narastają. Nie jestem w stanie wydostać wszystkich mleczaków. A dodatkowym problemem jest fakt, że w Poznaniu nie chcą podjąć się leczenia Agnieszki. Powiem więcej, wystarczy, że usłyszą jakie to dziecko, odmawiają. Kierują gdzieś indziej. Gdzieś indziej mówią, że się tym już nie zajmują, że mieli taki oddział, ale teraz już nie mają. Zdesperowana zadzwoniłam tam, gdzie już kiedyś byliśmy i Agnieszki widok ich nie przerażała, a mają spore zaplecze medyczne. Tak, CZD Warszawa. Szokiem okazał się dla mnie termin wizyty w poradni. Jedziemy już 6 marca. Czyli zaledwie tydzień po botulinie. Mój stres sięga zenitu. W przychodni leży już wniosek na karetkę do podpisania. Czekam na skierowanie od pani doktor i jutro wysyłam wszystko do NFZ, do zatwierdzenia. Mam nadzieję, że chociaż z tym, nie będziemy mieli problemów. Jakby nie patrzeć, stomatologii dla niepełnosprawnych jest sporo w Poznaniu. Trzymajcie kciuki. Nie uśmiecha mi się jechać tak daleko, ale nie widzę innego wyjścia.
Życzę Wam zdrowia i spokoju moi kochani!
~~~~~~~~~~~
Nawiązując jeszcze do rozliczeń z tytułu 1%, chciałam Was prosić, abyście edytowali swoje pity w programie. Okazuje się, że nie wszystkie pity mają wpisany już cel, na jaki przekazujemy swój 1%. Wygląda na to, że wszystko zależy od pracowników urzędów skarbowych. Jednak są miejscowości, gdzie nie ma, wbrew zapewnieniom w reklamach, przepisanych danych z poprzedniego roku. Bardzo nam miło będzie, jeżeli zdecydujecie się przekazać swój 1% dla Agnieszki! Dziękuję wszystkim!!!!
DLA PRZYPOMNIENIA:

Gorączka i znów wysypka

Agusia nadal chora :( Już w piątek nie wyglądała dobrze. Właściwie to wyglądała gorzej, do tego temperatura powyżej 37,3. Niby nic, ale przy leczeniu piątą dobę, powinno być raczej lepiej. W sobotę temperatura wzrosła do 38,3. Długo dziecko walczyło, ale udało się. Zasnęła zmęczona. Wieczorem znowu i w nocy już 39.
W sobotę podałam jej antybiotyk, Klacid. Co robić, jak leczenie doraźne nie przynosi skutku? Agusia słabiutka, całe dnie przesypia. Walczy tylko jak nadciąga gorączka. A wczoraj wieczorem? Znów wysypka :(
Postanowiłam jednak odczekać, antybiotyk ma. Jak się pogorszy lecimy na pogotowie. Pewnie jest to ryzykowne, ale czasami nie ma wyboru. Po godzinie cała wysypka zbladła. Wyglądało to podobnie, jak w listopadzie. Tylko wtedy, rozrastało się to w oczach. Teraz widać było czerwone ślady, po każdym szwie od ubrania - głównie na nogach i brzuchu. Na rękach plamy czerwone, na plecach drobne punkciki łączące się w plamy, tak samo na buzi. Nie było jednak to tak intensywne jak poprzednio. Agnieszka nie miała gorączki, była spokojna. Po tym jak zaczęła zasypiać wszystko zaczęło blednąć.
W nocy powtórka. Przy gorączce bardzo się denerwowała. Wysypka się nasiliła, kiedy gorączka zaczęła spadać, zaczęło blednąć. Rano były tylko ślady w niektórych miejscach.
Lekarka przypuszcza, że to alergia na wirus. Zostajemy z tym co mamy i czekamy na efekty.
Dzisiaj Agnieszka jest bardzo słaba. Gorączka zawsze ją wycieńczała. Leży osowiała, nawet nie śpi. Mam nadzieję, że gorączki już nie będzie.
Zwyczajnie bałam się jechać na POZ. Bałam się, że złapie tam coś jeszcze, a jakoś nie chciało mi się wierzyć, że trafimy na kogoś, kto będzie wiedział jak to leczyć. Skoro już ma antybiotyk...  Agnieszka ma bardzo osłabiony organizm. Operacje w poprzednim roku, bardzo ją wycieńczyły. Od września choruje tyle, że nie udało mi się jej podać pełnej dawki szczepionki Broncho Vaxomu. Po pierwszej serii była chora, druga była podana później, a po trzeciej gorączka i wysypka. Został ten ostatni listek w szufladzie i czeka na lepsze czasy. Miała to dostać, bo pojawił się cień szansy, że zastopuje nam to ten nieszczęsny ropień. A tu proszę, ta zaraza już kilka razy się odnowiła. Teraz jest spokój, ale nie wierzę, że na długo.
Życzcie Agnieszce zdrowia kochani!!!
I ja Wam życzę spokoju i zdrowia!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

No i nie pojechaliśmy!

Witam Was kochani!
Dotrwaliśmy do nowego terminu na ostrzykiwanie, ale niestety Agnieszka postanowiła w poniedziałek, że nie jedzie. Blada, słaba, ropny katar, masa wydzieliny i stan podgorączkowy. Luknęłam sobie do ucha, po mojemu czerwone, ale ja nigdy nie jestem tego pewna. Dodzwoniłam się, mimo poniedziałku, do pani doktor. Przyjechała po południu. Osłuchowo czysta, gardło ok, a ucho czerwone. No przecież nie pojedziemy w takim stanie.
Agnieszka dostała inhalacje z genty, krople do ucha i nosa, po dwa komplety. Wszystko na antybiotyku. Ogólnego antybiotyku nie mamy. Widać jednak, że jej pomogły kropelki, bo już wczoraj po podaniu się uspokoiła. Musiało jej to ucho dokuczać, a krople działają przeciwbólowo. Dzisiaj nawet po inhalacji się wyciszyła i przysnęła sobie. Moja bidulka cierpiąca :(
Dzwoniłam, jeszcze zanim pani doktor dotarła, i odwołałam nasz przyjazd. W sumie dobrze się stało, bo na oddziale też nie jest wesoło. Personel w znacznej części na L4, a słyszę, że panoszy się poważna grypa. Przeczekamy chyba tę epidemię. Nie ma co się spieszyć, bo tak jak przed, tak i po podaniu botuliny, Agnieszka musi być zdrowa. Musimy rozćwiczyć mięsień, który ma rozluźnić podany lek.
Ostatnio wspominałam o systemie SPEX do wózka Agnieszki. Umówiłam się na prezentację. Mają do mnie dzwonić, kiedy będą mogli dotrzeć. Okazuje się, że to cudeńko kosztuje 25 tys. zł!!!! Szczęka mi opadła. Ja rozumiem, jakbym to z wózkiem kupowała. ale ja tylko wyściełanie - tapicerkę chcę kupić. Nie wiem, kto ustala te ceny. Porażające. Nie jestem przekonana do końca, czy kupię to, ale koniecznie muszę zobaczyć, bo jak nie będzie nam odpowiadało, muszę wymyślić coś innego do wózka. Powtarza nam się historia z przed operacji. Jest jeszcze szansa, że zabieg, na który od kilku tygodni próbujemy dojechać, zadziała. Trzymajcie kciuki, może w końcu dotrzemy!
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i życzę Wam zdrowia!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Zwracam się z prośbą o przekazanie Agnieszce 1%! Możesz pomóc naszej córce w tak prosty sposób! W ten sposób zebrane środki pomagają zaspokoić potrzeby Agusi! Dziękujemy!!!!!

Do trzech razy sztuka...

Witam Was serdecznie :) U nas dzisiaj kończą się ferie. Ani razu na spacer nie wyszłyśmy. Pogoda mroźna i wietrzna. A na domiar wszystkiego, Agnieszka cierpi ostatnio w wózku. Chyba faktycznie jedyna szansa dla niej, to to ostrzyknięcie prawej strony. Nie chce siedzieć w wózku, a na rehabilitacji jest bardzo ponapinana. Stale trzeba rozluźniać prawy bok. Nic fajnego. Co z tego, że Agnieszka ma dobre wyniki morfologii, osłuchowo czysta, wydolna oddechowo, saturacja bliska doskonałości, skoro cierpi fizyczny ból? Wiem, dobrze, że nic więcej jej nie dolega, jednak jak słyszę komentarze, jaka to ona zdrowa jest, to mi się przewraca.
Mieliśmy jechać na ostrzykiwanie 22 stycznia. Koło 18 zadzwoniła oddziałowa z informacją, że profesor się pochorował i niestety przesuwamy na piątek, czyli dzisiaj. Jak się domyślacie, nie pojechaliśmy i dzisiaj. Grypa nie przechodzi w 3 dni. Kolejny termin wyznaczono nam na 5 lutego. No nic, jak to mówią, do trzech razy sztuka. Musimy to zrobić, musimy sprawdzić, czy Agnieszce pomoże botulina. Liczę na to bardzo. Do tego jest jeszcze jedno miejsce do ostrzykiwania. Nie wiem co na to profesor powie. Prawy bark Agnieszka bardzo mocno podnosi i tym samym ciągnie kręgi szyjne, piersiowe itd... Do tego prawe biodro... Wszystko to powoduje zwiększającą się skoliozę. Wczoraj właśnie pani doktor sugerowała jakiś zabieg na kręgosłup. Tylko nie wiem, czy jesteśmy na coś takiego gotowe :( Przeraża mnie kolejna, bardzo poważna operacja. Tego raczej u nas nie zrobią. Jest kilka miejsc w Polsce, ale sama nie wiem, czy to już ten czas...
Agnieszka jest cały czas podziębiona. Bałam się, że rozchoruje mi się na wyjazd, albo zaraz po nim. Dostaje leki, mam nadzieję, że jednak to minie. Tylko, że od poniedziałku szkoła i zwiększy się intensywność zajęć. Ferie były spokojne, odpoczęła sobie dziewczynka. Trzymajcie kciuki, żeby dobrze zniosła drugi semestr. W końcu najbliższe wolne na Wielkanoc. A to dopiero w drugiej połowie kwietnia.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Chciałam prosić wszystkich o przekazanie Agnieszce swojego 1%. Wiem, że dzieci i innych OPP jest tak wiele, a 1% można oddać tylko raz w roku. Jednak może znajdzie się kilka osób, które wesprą Agnieszkę w ten ważny dla nas sposób. 1% to jakieś 90% środków jakie udaje nam się zebrać na subkoncie. Wydatki są cały czas. Pisałam wielokrotnie na co wydatkujemy zebrane pieniądze. Przypomnę jednak, że aby fundacja wypłaciła nam cokolwiek z subkonta, musi być na to faktura czy też rachunek. Każdy taki dokument musi być opisany, a pracownicy sprawdzają zasadność wydanych pieniędzy. W naszym wypadku faktury jakie wysyłamy, to apteka, sklep medyczny, lekarze i rehabilitacja. Nigdy do końca nie wiemy, czy nie pojawi się pilna potrzeba zakupu jakiegoś kosztownego sprzętu dla córki. Kupiliśmy w poprzednim roku wózek, więc mam nadzieję, że to chociaż nam wystarczy na jakieś 3 lata. Patrząc jednak na jej postępującą skoliozę, boję się, czy nie będzie trzeba udoskonalać tego wózka w profesjonalne oparcie, żeby jej się wygodnie siedziało. Są takie specjalne systemy SPEX, które dostosowuje się do kształtów. Dowiem się.
Dziękuję wszystkim, którzy pomagają nam w rozpowszechnianiu apelu i w naszym imieniu, proszą o 1% dla naszej córki. Jesteście kochani! Dobro powraca i wierzę, że Was nie opuści.

Tak sobie myślę.. było dobrze!

Niedługo kończy się ten rok. Właściwie zostało 1,5 dnia. To całkiem niewiele. A ja tak od kilku godzin siedzę i zastanawiam się, co też nam przyniósł mijający rok. Jaki był, jak będę go wspominała.
Kiedy się zaczynał, byłam z pewnością przerażona. Wiedziałam, że czekają Agnieszkę trudne operacje. Wiedziałam też, że musimy to przetrwać i wyjść z tego silniejsi. Tak też się stało. Te pierwsze pół roku jest w mojej głowie jakby za mgłą. Tak mój umysł radzi sobie z najtrudniejszymi chwilami. Nie pamiętam szczegółów, nie myślę o tym. To dobrze, bo zwariowałabym... Czas tych zabiegów był ciężki, wycieńczył nas bardzo, mnie głównie siadły nerwy. Dużo czasu zajęło mi dojście do równowagi. Agnieszka jest silną i dzielną dziewczynką. Wiedziałam to zawsze, jednak operacje pokazały jak wiele potrafi znieść i pokonać.
Operacje były konieczne i dzięki nim osiągnęliśmy mały sukces. Agnieszka mogła w wózku, na spacerach spędzać całe godziny! To dało jej dużo radości, ona tak kocha świeże powietrze. Ona tak kocha śpiew ptaków. Mogliśmy odpocząć na wakacjach, a Agnieszka wytrzymała podróż i długie spacery. Czy to nie pokazuje, że ten rok był udany?
Do tego wszystkiego, w samą porę dotarł nowy, wygodny wózek, w którym dziewczyna może spokojnie spędzać pół dnia. Dobrze się go prowadzi, nie trzęsie i jest bardzo zwrotny.
Nie chcę pamiętać o trudnych chwilach, nie chcę patrzeć na miniony czas z perspektywy bólu i łez. Na szczęście pokrył go w mojej głowie śmiech i uczucie spokoju. Na szczęście mamy siebie i możemy na siebie liczyć, a nawet tego niektórym brakuje.
Uświadomiłam sobie też, że święta już nigdy nie będą takie, jakie powinny. Dziwne, że zajęło mi to tyle czasu. Pierwsze świadome święta Agnieszka spędziła na OIOMie. Od tamtej pory, nic już nie było takie samo. Nie ma tej radości, bo najważniejsza osoba, dla której to mieliśmy robić, nie cieszy się tak, jak powinno to robić dziecko. Czy mi to przeszkadza? Nie wiem, pewnie przywykłam. Robimy pewne rzeczy machinalnie. Są święta, trzeba ubrać choinkę, trzeba kupić prezenty, przygotować potrawy... Czasami tylko jest mi gorzej, ale tylko chwilę. W końcu Agnieszka jest z nami, a kocham ją nad życie! To moje wszystko!
Chyba mi się trochę zebrało, a lepiej to wszystko wyrzucić z siebie w Starym Roku, nie wnosić w Nowy Rok złych emocji. Najlepiej byłoby się ich zupełnie pozbyć, ale wiem, że mimo moich wielkich chęci, nie da się. One są i zawsze będą. Trzeba nauczyć się nad nimi panować, a nie zawsze to się udaje. Człowiek całe życie się poznaje. Całe życie uczy się siebie. Przychodzą momenty, kiedy ta wiedza się przydaje. Przychodzą chwile, kiedy ta wiedza nic nie daje. Kiedy Agnieszki życie i zdrowie jest zagrożone, mój mózg jest sparaliżowany, jestem skupiona tylko na niej. Działam mechanicznie. Kiedy zobaczyłam się w lustrze w takiej chwili, byłam zszokowana. Zrozumiałam wzrok ludzi na korytarzach, przez które pędziłam kilka razy, po leki mogące jej pomóc. Na szczęście pomogły. Nie zdawałam sobie sprawy z łez w oczach i bladej skóry na twarzy. Wystarczy chwila i serce zaczyna bić, a oczy się śmieją. Joker.
To był dobry rok.
Niech 2019 będzie dla nas szczęśliwym.
Dziękuję za to, że kochacie Agnieszkę, martwicie się o nią i życzycie tylko dobra!
Tulę Was. Pięknego dnia!

Wesołych Świąt!!!

Wraz z Agnieszką chcieliśmy złożyć Wszystkim serdeczne życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia! Bądźcie zdrowi, szczęśliwi i spełniajcie swoje marzenia! Życzymy Wam spokoju w gronie bliskich i ukochanych osób. Cieszcie się sobą i doceniajcie każdą dobrą chwilę, one tak krótko trwają, a dają nam tyle radości! 

Gorąco pozdrawiamy! 

Wesołych Świąt!!!!